愛的匯聚讓“漸凍人”不再孤勇

文｜豆子 圖｜受訪者提供

人們常說(shuō)“血總是熱的”，但這世間卻有這樣一群人，他們罹患的疾病會(huì)讓他們像被冰雪凍住一樣，眼睜睜地看著自己的身體一點(diǎn)點(diǎn)地萎縮和無(wú)力，直至死亡降臨。

這就是“漸凍人”群體，很多人都是通過(guò)霍金、“冰桶挑戰(zhàn)”才知道他們的存在，而為了讓更多的人了解這一群體的生存狀態(tài)，在上海，自2005年起，連續(xù)18年開展的“6·21”關(guān)愛“漸凍人”活動(dòng)，已成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項(xiàng)目，猶如東方明珠的“燈塔”，為這一群體的患者帶去溫暖和希望。

2022年6月21日，夏至，由常青關(guān)愛基金發(fā)起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì)、上海市罕見病防治基金會(huì)、上海市殘疾人福利基金會(huì)、閻寶航社會(huì)公益基金會(huì)等幾十家單位和企業(yè)聯(lián)合舉辦的紀(jì)念活動(dòng)再次如約舉行。再一次，所有人都因?yàn)閻劬鄣揭黄稹?/p>

為愛直播

6月21日9點(diǎn)30分，用愛解凍公益直播開啟“世界漸凍人日”關(guān)愛活動(dòng)的序幕，本屆活動(dòng)是集“漸凍人”最新醫(yī)學(xué)用藥資訊，熱心公益的企業(yè)及人士關(guān)注弱勢(shì)群體抗疫的愛心舉措，病患家庭交流護(hù)理、分享診療、互相激勵(lì)于一體的線上大聚會(huì)。會(huì)上還講述了社會(huì)各方愛心幫助患者的溫暖故事。漸凍癥患者、漸愈互助之家創(chuàng)始人、知名互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)高管蔡磊在直播中致辭。

用愛解凍公益直播全天播出專家系列講座：華山醫(yī)院朱雯華團(tuán)隊(duì)罕見病診療中心的《SMA介紹及康復(fù)治療》，中山醫(yī)院馮國(guó)棟的《尋求融化漸凍癥的火種》，華東師范大學(xué)曾凡林的《情緒調(diào)節(jié)和心理健康》，上海市兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳所任兆瑞、顏景斌的《肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的基因治療》，第六人民醫(yī)院護(hù)理部周翌的《漸凍癥居家護(hù)理——心梗篇》，華山醫(yī)院康復(fù)科朱玉連的《妙用居家輔助器具》，岳陽(yáng)醫(yī)院神經(jīng)科韓燕的《中西醫(yī)結(jié)合治療》等。專家介紹神經(jīng)肌肉疾病治療的研究進(jìn)展，新上市藥物，解釋神經(jīng)肌肉疾病的基因檢測(cè)和遺傳學(xué)方面的知識(shí)，以及最新研發(fā)進(jìn)展等方面的內(nèi)容。同時(shí)讓社會(huì)大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望社會(huì)愛心人士能夠盡自己所能，伸出溫暖的手扶患者一把。

2021年11月治療脊髓型肌肉萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液經(jīng)過(guò)醫(yī)保局談判代表艱苦的談判，在2022年1月1日正式進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄。它可以修飾患者體內(nèi)有缺陷的基因，促進(jìn)產(chǎn)生更多的功能性蛋白，進(jìn)而保護(hù)神經(jīng)，改善及提高患者的運(yùn)動(dòng)功能及生活質(zhì)量。2022年2月15日，華山醫(yī)院脊髓性肌萎縮癥多學(xué)科協(xié)作（SMA-MDT）門診正式開診，神經(jīng)內(nèi)科朱雯華教授及其團(tuán)隊(duì)發(fā)揮著骨干力量。“SMA-MDT華山模式”將服務(wù)多科學(xué)一站式精準(zhǔn)治療平臺(tái)，惠及更多漸凍癥患者的同時(shí)推動(dòng)罕見病的研究與創(chuàng)新，對(duì)于罕見病診療的發(fā)展有著里程碑式的意義。這兩個(gè)好消息在直播間引發(fā)了眾多聽眾的熱議。

朱常青基金會(huì)與《中國(guó)企業(yè)報(bào)》中企視訊、24小時(shí)醫(yī)學(xué)頻道推出的公益直播受眾多達(dá)10余萬(wàn)人，不僅惠及出行不便的漸凍人群體，也讓更多人走進(jìn)了“漸凍人”的世界，共同掌握了這些知識(shí)，他們會(huì)與“漸凍人”一起，攜手同行，戰(zhàn)勝恐慌。

愛的璀璨

當(dāng)晚18點(diǎn)21分，東方明珠為“世界漸凍人日”亮燈、祈福，并用12面戶外燈箱廣告和LED大屏全天滾動(dòng)播放漸凍癥患者在日常生活中所面對(duì)的障礙，以及社會(huì)各界多年來(lái)所開展的工作，希望社會(huì)更多了解關(guān)注“漸凍人”，攜起手來(lái)為愛解“凍”，幫助他們克服困難，融入社會(huì)，感受生活的美好、人間的真情。

在上海地標(biāo)“城市之窗”外灘花旗大廈大屏上，循環(huán)播放介紹“漸凍人”情況和神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)（MDACHINA）的宣傳片。宣傳片介紹漸凍癥的相關(guān)知識(shí)，患者在生活中面對(duì)的困難和挑戰(zhàn)，讓社會(huì)大眾了解他們從肌肉無(wú)力，到無(wú)法行走，到生活不能自理，到無(wú)法吞咽，到無(wú)法呼吸的痛苦過(guò)程，呼吁社會(huì)的關(guān)愛讓他們與正常人一樣融入社會(huì)；以及介紹MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發(fā)展的進(jìn)程。與此同時(shí)，在“城市之窗”的引領(lǐng)下，國(guó)內(nèi)多座城市的熒光屏，上海市文明辦在全上海各社區(qū)信息苑也在同步播出這部宣傳片，讓更多的人關(guān)注“漸凍人”及了解“世界漸凍人日”。

燈光閃耀中，我們與“漸凍人”相望：我們，看見他們的痛苦；他們，看見我們的光亮。

愛的注入

太古可口可樂(lè)上海申美飲料食品有限公司用獨(dú)特的“在乎體”，為此次活動(dòng)精心定制了一批具有紀(jì)念意義和收藏價(jià)值的可口可樂(lè)罐。即使在新冠肺炎疫情防控期間，上海申美對(duì)“漸凍人”群體的關(guān)愛也從未停歇。今年，是上海申美第12年參加“世界漸凍人日”活動(dòng)。

愛如潮水

為響應(yīng)本次慈善活動(dòng)號(hào)召，強(qiáng)生交通集團(tuán)積極為“漸凍人”提供愛心服務(wù)。強(qiáng)生出租公司目前共有出租車車輛10 282輛，其中有專為殘障人士服務(wù)的無(wú)障礙尼桑車200輛，強(qiáng)生雷鋒車隊(duì)依然用無(wú)障礙車提供接送患者服務(wù)。強(qiáng)生廣告公司從6月18日—24日，共投入8000輛出租車，利用后窗車投設(shè)備，為本次活動(dòng)同步推出公益廣告，將愛心公益的信息播撒到申城的大街小巷，鼓勵(lì)社會(huì)公眾關(guān)注和幫助“漸凍人”這一特殊群體。

本次活動(dòng)由市精神文明辦、市民政局、市衛(wèi)健委、共青團(tuán)上海市委、市婦兒工委、市殘聯(lián)、市醫(yī)保局、市紅十字會(huì)、市慈善基金會(huì)、市志愿者協(xié)會(huì)等共同主辦。

日拱一卒，功不唐捐；日行一善，匯愛成海。上海為“漸凍人”舉行的這場(chǎng)大型關(guān)愛活動(dòng)，再一次讓我們看到了匯聚著愛心的力量能有多么強(qiáng)大。不畏艱險(xiǎn)，因?yàn)椋袗弁小?/p>