以家庭為中心的延伸護理服務在幼年特發性關節炎患兒中的應用效果

歐藝真 柯美桃

（廈門大學附屬第一醫院，福建 廈門 361100）

未滿16歲的小兒關節出現不明原因的腫脹，超過6周的，被稱為幼年特發性關節炎（juvenile idiopathic arthritis，JIA）。JIA是一種常見的小兒風濕疾病，在兒童中的發生率為80～90人/100 000。JIA的病因和發病機制尚不清楚，可能與遺傳和環境因素有關，其特點是慢性關節滑膜炎，并伴有多器官功能的損傷。JIA患者的預后各有不同，總體而言，10年后約67%的患者仍然存在活動性關節炎，43.2%的患者發生關節畸形，影響患者的生活質量，預后較差，致殘率可達11%～39%[1-2]。因此，在尋求更好的治療方法的同時，改善護理方式也會對患兒的預后產生積極的影響[3-4]。JIA的特點是在疾病發展的過程中以影響患兒的視力為主，嚴重的甚至會造成殘疾，預后不佳。目前該病病因不明，不能根除，而且反復發作，病程較長，致殘率高，給患兒的生活與學習帶來很大的麻煩[5-6]。隨著人民健康觀念的改變，護理工作日益受到重視。家庭護理模式的擴展性護理可以使家庭系統與護士之間相互協作，在臨床上取得了很好的效果，可更好幫助患兒進行功能鍛煉，使關節功能得到恢復，從而改善患兒的生存質量。本研究探析了以家庭為中心的延伸護理服務在JIA患兒中的應用效果，報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 將我院2021年1月至2022年1月80例JIA患兒，雙盲隨機法分兩組。每組例數40例。其中試驗組年齡1～12歲，平均年齡（6.46±1.52）歲，病程3個月～6年，平均（2.46±0.45）年，男∶女比例為29∶11。對照組年齡1～12歲，平均年齡（6.41±1.67）歲，病程3個月～6年，平均（2.41±0.42）年，男∶女比例為28∶12。兩組一般資料統計P＞0.05，差異無顯著性。納入條件：①所有患兒臨床數據完整。②經醫院相關檢查，診斷為幼年特發性關節炎。③患者家屬自愿配合，并在知情同意書上簽字。本研究已獲得廈門大學附屬第一醫院倫理委員會的批準。排除條件：①變態反應性疾病。②風濕熱及自身免疫系統疾病。

1.2 方法

對照組給予常規護理，包括以下8個方面：①飲食護理：飲食清淡，避免過多的脂肪攝入；避免患兒的運動受限，避免長期臥床，防止關節的惡化；要注意孩子的飲食結構，不要過多食用酸性食品，保持體內酸堿平衡，減少肉類和蔬菜的攝入。②發熱護理：a.每2 h測一次體溫，記錄孩子的體溫。給予口服布洛芬20～40 mg/（kg·d），3～4次/日，緩解關節紅腫、疼痛等癥狀，控制炎癥發展；b.密切觀察患兒退燒期間的相關癥狀，并觀察其心率、血壓等指標。建議孩子多喝水，促進藥物的排泄，避免過度出汗引起的虛脫；c.臉部皮疹應避免用溫水擦拭，避免使用酒精和化妝品，避免損害臉部肌膚；d.全身皮膚發炎時要注意溫水浴，避免外周和深層的溫度感受器受到刺激，導致皮膚表面的血管膨脹；e.對于有損傷的皮疹，可以使用復方爐甘石劑，用低溫水沖洗，保持皮膚干凈干燥，防止感染，同時要穿寬松、柔軟的棉質內衣，保持干燥、清潔。③關節活動。急性期應以臥床休息為主，使用固定器等短時制動，以緩解關節炎癥。在最大限度的活動和被動的拉伸活動中，每日1～2次，以預防關節的廢棄。在運動之前，可以對患者的關節進行熱敷或紅外輻射，以減輕肌肉的抽筋，增加拉伸的力量，對運動有很大的幫助。在緩解期，鼓勵患兒定期進行有規律的被動和積極的全關節運動，逐漸由積極的全關節運動轉變為有功能的運動，以恢復關節的功能，增強肌肉的強度。④心理護理。在照顧患兒的過程中，要用溫暖、尊敬、親切的態度對待患兒及家人，要有耐心地聆聽，并與患兒建立起良好的護患關系，讓孩子和家人了解病情發展，了解病情，消除焦慮。多與孩子進行交流、指導，引導他們建立戰勝疾病的信心，提高治療效果。護理人員應向患兒及父母解釋該病的發生、發展規律、治療及預后，讓他們以積極的態度面對病情，正確處理病情，獲得父母的支持和配合。⑤用藥護理。與生物制劑處理有關的不良反應包括：注射位置、輸液反應和感染危險，尤其是機會性或分枝桿菌感染。因此，在治療過程中，應加強對藥品安全性的監控，包括：a.對患兒血清肌酐、全血細胞計數、肝功能、尿常規進行監測；b.MTX治療時，如果肝臟酶濃度高于正常上限2倍，MTX劑量應該降低；如果肝臟的酶水平繼續高于正常的3倍以上，那么MTX就應該被終止；c.TNF抑制劑的患兒應該每年進行1次TNF檢查；d.對于有乙型肝炎或丙型肝炎風險因子的患兒，應先進行MTX或TNF抑制劑的試驗。e.英夫利西單抗是風濕病治療歷史上的一個轉折點，但其不良反應也應該引起醫務工作者的重視，在英夫利西單抗的應用中，要有針對性的護理程序，嚴格的評估，嚴格的調配和輸注，密切觀察不良反應，并采取相應的措施，以確保治療的順利進行，改善患兒的生存質量。⑥引導患兒進行康復鍛煉，主要是鍛煉關節的靈活性，保證患兒的關節功能，從而改善患兒的生活質量。在運動之前，可以在關節處進行加熱治療，以促進關節組織的血液循環，達到消炎、消腫止痛的目的，如可借助熱水袋和烤燈。在護理過程中，要把熱水袋的水溫控制在50℃，以免燙傷肌膚。離烤燈的距離為30～50 cm。⑦按摩護理：采用中醫推拿技術，可以減輕肌肉痙攣、關節的僵直、變形，要適當的按摩，指導家長正確的推拿方法，以減輕患兒的不適感。

試驗組實施常規護理聯合以家庭為中心的延伸護理服務。除了進行以上各項護理內容，從患兒入院開始，就制定以家庭為中心的延伸護理服務。①入院教育。患兒入院后，通過自我介紹和醫院環境、醫護人員介紹，促使家長和孩子認識護士，提高其心理適應能力，在整個過程中都要用真誠的態度對待。護士傾聽患兒和家庭成員的意見，回答他們的問題，以獲得他們的信任。②住院期間教育。在孩子住院時，應向其家人說明其在治療中的重要性，并根據自身的教育水平和對病情的理解，以個體教育的方式，對病情的發展和轉歸進行詳盡的說明。根據父母的心理特征及家庭背景，對其進行有針對性的心理干預，以減輕其焦慮。在住院期間，專業護理人員根據患兒的日常飲食、睡眠、用藥、關節運動情況，向父母和患兒說明出院后的自我保健要點，指導父母合理調整患兒飲食，加強體育鍛煉，做到正確用藥和定期復查。③出院之前，建立微信群，出院后通過微信對孩子和父母進行健康教育，并在微信群中進行隨時交流。由2位專業護理師級別的護理人員擔任微信群的組長負責對家長進行出院后的遠程輔導和網上咨詢。微信群護士成員每月對孩子和父母提出的問題進行匯總，并在群里選擇具有代表性的問題進行詳細的回答。④微信群的護理內容。a.每日有相關護士定時通知家長，提醒其正確對患兒進行用藥監督、飲食護理和關節護理、活動干預等，并鼓勵家長將患兒的護理照片或視頻上傳到微信群，對完成出色的家庭，為鼓勵每日堅持配合護理的孩子，通知他們在下一次復診時，可在小組辦公室領取精美禮品。b.護士在復查前一日內向父母發送復查通知，提醒父母及時帶孩子到醫院復查，并及時服藥。c.心理干預：對不配合治療、不積極運動、或父母反映有心理問題的患兒，護士及時通過視頻電話的方式，對患兒進行一對一的心理護理，隨后進行主動回訪，及時了解患兒心理方面的需要，為患兒及家長提供心理支持以及鼓勵。d.做好藥物使用的指導。護士在群里介紹藥物的服用方法、劑量、時間、藥物不良反應等，并禁止患兒家屬按照醫師的要求隨意改變藥物的劑量和頻率，并確保患兒準時服藥。另外，還向患兒家屬講解了干粉吸入劑和氣溶膠的具體用法，以保證他們能完全掌握和正確地運用。

1.3 觀察指標 比較兩組家長對工作滿意度、對護理知識的掌握度、對疾病的認知水平的差異，每一項滿分均為100分，得分越高對工作滿意度以及對護理知識掌握度、對疾病認知水平的評分越高。同時比較兩組患兒的急診就診率。

1.4 統計學處理 在SPSS23.0軟件中，計數資料行χ2統計，計量資料行獨立樣本t檢驗，P＜0.05表示差異有顯著性。

2 結果

2.1 家長對工作滿意度 試驗組家長對工作滿意度比對照組高（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組家長對工作滿意度比較

2.2 家長對護理知識的掌握度、家長對疾病的認知水平 試驗組家長對護理知識的掌握度、家長對疾病的認知水平均高于對照組，P＜0.05。見表2。

表2 兩組家長對護理知識的掌握度及對疾病的認知水平比較（分，±s）

表2 兩組家長對護理知識的掌握度及對疾病的認知水平比較（分，±s）

2.3 患兒急診就診率 試驗組急診就診率低于對照組（χ2=4.507，P=0.034＜0.05）。其中，試驗組急診就診有1例，占2.5%，而對照組急診就診8例，占20.0%。

3 討論

JIA的特征是反復發作、病情持續時間長、病情遷延，往往會出現緩解和急性發作的情況[7-8]。由于傳統的護理工作忽視了家庭的重要性，僅注重疾病本身，導致護患溝通困難，再加上有些患兒的遵從性較差，導致患兒護理工作難以實施，最終治療效果低下[9-10]。

隨著醫療領域的不斷發展，以家庭為基礎的延伸護理模式也得到了越來越多的認同。本文試驗組運用家庭護理模型對JIA患兒進行了護理，觀察其對JIA的治療效果[11-12]。以家庭為本的延伸護理計劃的實施基于醫療工作者與患兒和他們的家人之間的一種互惠合作關系[13-14]。本研究經微信平臺進行居家關懷護理，通過微信群、遠距離視頻等方式，與患兒及家長互動，給予專業性督導，并通過微信平臺提醒家長督促患兒每日合理飲食、適量運動、合理用藥，按時回院復查等，并為父母提供健康資訊、心理支援，并鼓勵父母參與，以提升患兒的治療依從性和效果，改善患兒的身體狀況[15]。

本研究發現，以家庭照顧為基礎的延伸護理，在患兒早期的特發性關節炎中，其成效更佳，或許是因為在家庭照顧時，通過醫護人員的專業指導，家人可以更專業地參與護理工作，以微信平臺為支撐的出院后家庭健康教育可以讓患兒的家人更好地理解病情，積極參與到護理中來，同時更注重孩子的心理狀況，積極地減輕孩子的焦慮和消極情緒。目前，自微信公共平臺正式上線以來，已經廣泛地應用于信息交流、商品服務、公共管理、教學管理等各個方面。以家庭為中心的延伸護理服務采取以“家庭為本”的方式，使患兒的家屬能夠充分發揮自己的參與和決定權利，并能積極、高效地參與到護理的觀察和護理之中。且使用微信可以幫助護理人員更好的了解患兒的病情、心理狀態，并能與孩子的家人進行有效的溝通。在微信平臺下，通過定期遠程向患兒家庭進行有關疾病知識的宣傳，增進了患兒、患兒家屬、護理人員的感情溝通，增加了家庭成員護理的成就感、緩解了患兒和家長的焦慮、加強了孩子的依從性、增強了患兒和家長的治療自信心，從而達到理想的康復效果[16]。

本研究顯示，試驗組家長對工作滿意度高于對照組，家長對護理知識的掌握度、家長對疾病的認知水平高于對照組，急診就診率低于對照組，P＜0.05。可見，JIA患兒實施常規護理聯合以家庭為中心的延伸護理服務效果確切，這是因為以家庭為中心的延伸護理服務采取微信為基礎，以家庭為本的護理模式，使家庭參與到醫療、護理工作中，家人和醫護人員共同努力，在護理的各個層次上，鼓勵家人參與，從而為患兒提供全方位的保健護理。以家庭為中心的延伸護理服務的開展，通過出院后與孩子和父母的即時互動，能夠及時得到孩子的反饋，及時發現問題并進行糾正和引導，可進一步提高孩子和父母的自我管理能力。而通過微信平臺，可以為患兒和父母提供專業的健康教育，不受時間和空間限制，讓他們隨時隨地接受專業的指導，提高患兒對藥物治療的依從性和自我健康管理能力，保證藥物治療的連續性，達到改善預后的目的。通過微信進行持續護理，可以突破時間、經濟、地域的局限，具有較強的可操作性，微信跟蹤是一種行之有效的居家護理服務方式，其可在保證孩子情緒穩定的前提下，減少孩子的精神緊張，了解孩子的需要，對孩子進行適當的照顧。在出院延伸護理過程中，需要重點關注藥物的不良反應，指導藥物使用，并給予心理護理，飲食指導，關節功能鍛煉，康復指導等，并提醒家長定期帶患兒到醫院復查[17]。

綜上所述，JIA患兒實施常規護理聯合以家庭為中心的延伸護理服務效果確切，可提高家長對護理知識的掌握度、家長對疾病的認知水平，并減少患兒的急診就診率，提高了家長對于護理工作的滿意度，值得推廣。