聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺的研究與設(shè)計*

王 譯，丁臘春△，殷偉東，丁子恒，丁子軒

(1.鎮(zhèn)江市第四人民醫(yī)院信息科，江蘇 鎮(zhèn)江 212000；2.南京市衛(wèi)生信息中心辦公室，江蘇 南京 210003；3.鎮(zhèn)江中學(xué)，江蘇 鎮(zhèn)江 212000)

自2017年以來，國家設(shè)立全國殘疾預(yù)防日，旨在提高國民對于殘疾預(yù)防的重視[1]。據(jù)統(tǒng)計，我國有近2 800萬人有聽力缺陷，占據(jù)世界首位，主要集中在新生兒和老年人，新生兒中因?yàn)檫z傳因素導(dǎo)致的先天性耳聾占比高達(dá)60%[2]，每年具有聽力缺陷的新生兒中有約80%以上來自于聽力正常的家庭[3-4]。為提高我國人口素質(zhì)，鎮(zhèn)江市啟動聽力缺陷預(yù)防工作，在本院成立市聽力殘疾預(yù)防指導(dǎo)中心，針對備孕、孕周17周以內(nèi)婦女及新生兒等重點(diǎn)人群開展遺傳性耳聾預(yù)防指導(dǎo)服務(wù)，但是目前存在各醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)無法共享、檢測結(jié)果手工登記、缺乏區(qū)域內(nèi)信息化管理平臺等問題[5]，造成遺傳性耳聾基因檢測陽性人群管理工作不連續(xù)，難以保證聽力缺陷高危人群精準(zhǔn)預(yù)防和跟蹤管理的質(zhì)量[6]。本文探索建立聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺，開展篩查、診斷、干預(yù)和康復(fù)全流程管理，進(jìn)行聽力缺陷高危人群專案管理、追蹤隨訪、家庭檔案、報表統(tǒng)計等持續(xù)性管理工作，實(shí)現(xiàn)各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的資源共享、協(xié)同規(guī)范聽力缺陷高危人群健康服務(wù)體系[7]。

1 平臺總體架構(gòu)設(shè)計

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療服務(wù)走向?qū)嶋H應(yīng)用落地，本研究將云計算、大數(shù)據(jù)等技術(shù)融入傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)中，構(gòu)建聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺，總體架構(gòu)見圖1，借助互聯(lián)網(wǎng)、移動醫(yī)療等技術(shù)，上接省市衛(wèi)生健康委員會、衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)(婦幼保健院)，下聯(lián)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，匯聚各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)院信息系統(tǒng)/實(shí)驗(yàn)室信息管理系統(tǒng)(HIS/LIS)等醫(yī)療數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)醫(yī)療康復(fù)保健數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，信息共享。

圖1 聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺

通過該信息管理平臺，用戶可實(shí)時查看個人和家庭的檢測結(jié)果、健康檔案及后續(xù)的隨訪內(nèi)容，醫(yī)務(wù)管理人員通過后臺獲取受檢者的耳聾基因檢測結(jié)果，對于陽性高危人群關(guān)聯(lián)其家庭成員信息，形成家庭型健康檔案，有利于提高聽力缺陷預(yù)防管理效率，提升聽力缺陷預(yù)防的管理水平[8]。

2 主要功能模塊及其實(shí)現(xiàn)

2.1主要功能模塊 聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺分為受檢者使用的客戶端和醫(yī)護(hù)人員使用的管理端，功能模塊見圖2，受檢者本人或者家屬可以通過手機(jī)/ipad等移動設(shè)備隨時隨地地查看檢測報告，查詢個人健康檔案。醫(yī)護(hù)人員通過管理端查看受檢者的管理數(shù)據(jù)，實(shí)時上傳受檢者的診療信息和檢查報告，形成個人電子健康檔案，對于檢測陽性的人群關(guān)聯(lián)其配偶、子女檢測情況，建立家庭檔案，定期更新推送耳聾的預(yù)防、干預(yù)與康復(fù)方面的宣教知識。通過該平臺，實(shí)現(xiàn)各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的數(shù)據(jù)交互、后續(xù)診療等服務(wù)，有利于降低孕婦生育聾兒的概率及保證聽力缺陷患者干預(yù)與康復(fù)的連續(xù)性。

圖2 聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺主要功能

2.2報告管理 通過平臺發(fā)布耳聾基因檢測報告，方便用戶隨時隨地通過手機(jī)/ipad等移動設(shè)備查詢結(jié)果，使聽力缺陷高危人群能夠第一時間去咨詢醫(yī)生。通過報告管理可以讓用戶查看受檢者的基本信息、送檢機(jī)構(gòu)、耳聾基因檢測報告及隨訪情況；可以讓醫(yī)務(wù)管理人員追蹤檢測結(jié)果為陽性的受檢者，系統(tǒng)內(nèi)設(shè)置聽力缺陷分類篩選條件，自動將各類結(jié)果歸類至相應(yīng)的分組中，醫(yī)務(wù)管理人員建立初篩的聽力缺陷高危健康檔案，并關(guān)聯(lián)其配偶、子女或父母的檔案及檢測結(jié)果，形成家庭健康檔案，實(shí)現(xiàn)個性化、家族性的全面專案管理。

2.3專案管理 根據(jù)聽力缺陷檢測陽性結(jié)果和類型制定專案管理計劃，定期檢測聽力情況并記錄，完善診斷數(shù)據(jù)。系統(tǒng)里設(shè)置檢查評估的重點(diǎn)，根據(jù)采集的聽力檢測數(shù)據(jù)，形成曲線圖并自動識別標(biāo)記警戒值，發(fā)現(xiàn)異常提醒用戶及時至醫(yī)院就診，醫(yī)務(wù)管理人員通過查看健康檔案數(shù)據(jù)獲取聽力缺陷檢測陽性患者的個人健康狀態(tài)，給出有針對性的健康指導(dǎo)。

2.4預(yù)防指導(dǎo) 平臺定期更新聽力缺陷預(yù)防、人工干預(yù)方式、聽覺言語康復(fù)等宣教知識，用戶輸入關(guān)鍵詞便可隨時查詢耳聾相關(guān)知識，在線學(xué)習(xí)早期預(yù)防聽力缺陷的視頻，通過隨訪計劃，反饋聽力缺陷高危人群的健康數(shù)據(jù)給醫(yī)務(wù)人員，從而獲取個性化的后續(xù)診療服務(wù)。

2.5追蹤隨訪 由產(chǎn)科、新生兒科、兒童保健科、康復(fù)訓(xùn)練中心的醫(yī)生及母嬰護(hù)理護(hù)士組成聽力缺陷高危人群信息管理團(tuán)隊，系統(tǒng)根據(jù)高危人群的檢測結(jié)果進(jìn)行任務(wù)分配，指派專員對聽力缺陷檢測陽性的人員進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)與跟進(jìn)。對于未隨訪人員，通過電話方式再次進(jìn)行人工隨訪，督促其來醫(yī)院復(fù)診。

3 應(yīng)用效果

3.1平臺使用情況 該平臺于2021年1月正式上線，已有15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)和本院簽署協(xié)議，將樣本送檢至本院檢測。目前，平臺注冊用戶達(dá)7 900余人，檢測樣本8 000余例，其中陽性病例466例，陽性率為5.82%。

3.2優(yōu)化和規(guī)范聽力缺陷高危人群分類分級管理工作流程 信息化平臺與聽力缺陷預(yù)防管理工作相融合，再造高危人群分類分級管理流程，建立聽力篩查數(shù)據(jù)知識庫，改善因缺乏統(tǒng)一的信息管理平臺導(dǎo)致聽力缺陷篩查流于形式的缺陷，將耳聾基因篩查、建檔、專案管理、結(jié)案等環(huán)節(jié)進(jìn)行閉環(huán)管理，優(yōu)化與規(guī)范高危人群管理流程，避免不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)出現(xiàn)難銜接、漏篩查、少管理等問題，實(shí)現(xiàn)聽力缺陷高危人群從建檔到結(jié)束的全程化、持續(xù)化、信息化的健康管理[8]。

3.3提升聽力缺陷高危人群分級分類管理質(zhì)量 聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺聯(lián)動基層到轄區(qū)到市級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的高危人群管理業(yè)務(wù)，完善“各自取樣、集中檢測、統(tǒng)一發(fā)布、上下聯(lián)動”管理模式[9]，利用信息化智能預(yù)警和隨訪功能，加強(qiáng)聽力缺陷陽性受檢者的家庭成員篩查和早期干預(yù)，為聽力缺陷陽性用戶提供連續(xù)、全面的醫(yī)療服務(wù)[10]。

自從平臺2021年1月上線后，選取1-10月受檢者6 541人，其中陽性病例624例，對照上線前2019年1-10月的受檢者5 984人，其中陽性598例，遺傳性耳聾基因檢測漏篩率、陽性復(fù)診率、陽性隨訪率見表1，漏篩人數(shù)明顯減少，參與專案管理的復(fù)診人數(shù)也顯著增加。

表1 應(yīng)用平臺前后的聽力缺陷預(yù)防分類分級管理效果比較

聽力缺陷預(yù)防分類分級管理效果對比，說明平臺的建立與應(yīng)用能夠有效降低遺傳性耳聾基因檢測的漏篩率，提高陽性復(fù)診隨訪質(zhì)量，從而最大限度地降低聾兒的出生率[11]。

4 小 結(jié)

利用信息技術(shù)實(shí)現(xiàn)醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域高質(zhì)量管理已是常態(tài)，聽力缺陷預(yù)防信息管理平臺的建設(shè)，形成聽力缺陷三級預(yù)防體系[8]，對備孕、孕周17周以內(nèi)婦女及新生兒等重點(diǎn)人群的開展耳聾基因檢測篩查并形成有效預(yù)防機(jī)制[12]，優(yōu)化改造了傳統(tǒng)聽力缺陷預(yù)防管理業(yè)務(wù)流程，組建健康管理團(tuán)隊實(shí)施健康指導(dǎo)與干預(yù)，避免聽力缺陷兒的出生，增加了預(yù)防管理工作的有效性，實(shí)現(xiàn)了聽力缺陷預(yù)防工作從篩查、咨詢、干預(yù)等全方位專業(yè)健康管理服務(wù)，提高全社會對聽力缺陷預(yù)防工作的重視程度[13]。