南京市安寧療護服務規

范袁玲 于成功 傅曉紅 周寧 周明飛 周智 景抗震 陳雁 方擁軍 沙慧子 武麗桂 周玉潔 朱姝芹 趙軍

安寧療護是對疾病終末期患者通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、社會、精神等方面的照護和人文關懷等服務，來提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。2017年國家衛生健康委員會連發兩文:《安寧療護實踐指南(試行)》[1]和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》[2]，并在北京、上海、洛陽等地區開展第一批安寧療護試點工作。在第一批安寧療護試點工作取得突破性進展后，2019年10月國家衛健委等部門聯合印發的“兩個《意見》”中均指出要加強安寧療護服務發展，安寧療護進入全面推進新局面，并開展了全國第二批安寧療護試點工作，其中南京市作為第二批安寧療護試點城市。本規范擬針對安寧療護的服務模式、服務內容、質量評價制定標準，借鑒國內外各指南標準和實驗研究，結合實踐經驗，歸納總結出符合南京市的安寧療護標準，以提供更科學、同質化的安寧療護服務，更好地發揮安寧療護作用。

此規范起草人員14人，多數為南京市安寧療護專家庫成員，包括衛生管理、醫療、護理、醫療管理、居家、社區、教育等相關領域專家。

2020年4月27日至5月10日，規范起草小組開展規范編制的資料收集，歸納總結標準化需求，并組織內部研討，確定規范名稱和內容框架，明確各起草組成員任務分工。

2020年5月11日至6月30日，起草人員按照任務分工，全面收集相關政策文件、標準指南和科技文獻等，并對有效內容進行歸納、總結，按照GB/T 1.1-2020給出的規則進行條款編寫，形成初稿。初稿形成后，對每一條目進行循證，并邀請國內知名安寧療護領域25名專家進行專家函詢。共收到62條反饋意見，根據修改意見，起草小組人員進行小組討論并再次進行循證，最終確定反饋意見中完全采納21條，部分采納18條，不采納23條。再次邀請具備相關工作經驗的臨床人員參與研討，對研討意見進行分析，補充相關輔助材料，對規范進行調整修改，形成征求意見稿。

2021年11月16日，南京市市場監督管理局組織召開市地方標準審查會。會議邀請江蘇省質量與標準化研究院、江蘇省衛生健康委員會、南京市衛生健康委員會，以及江蘇省安寧療護醫療、護理、管理領域的5名專家，對本規范進行逐條審查。專家組一致同意《安寧療護服務規范》通過技術審查，建議以推薦性地方標準的形式發布實施。內容如下。

安寧療護服務規范

本文件規定了安寧療護服務的服務原則、機構要求、服務對象、服務模式、服務流程及內容、服務評價，適用于醫療衛生機構提供的安寧療護服務。其他提供安寧療護服務的機構可參照執行。

1.規范性引用文件

本文件沒有規范性引用文件。

2.術語和定義

下列術語和定義適用于本文件。

2.1 安寧療護(hospice care) 以臨終患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷，以提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世的服務。

2.2 安寧療護機構(hospice care institution) 提供安寧療護服務的醫療機構。

3.服務原則

3.1 遵循不以治愈性治療為目的，以控制癥狀、減輕痛苦、提高生命質量為目標的原則。

3.2 遵循尊重、有利、不傷害、公平的醫學倫理原則。

3.3 遵循盡可能地滿足患者需求，提供安全、有效、舒適的人文服務的原則。

4.機構要求

4.1 設施和人員應符合附錄A的要求。

附錄A 安寧療護機構設置要求

4.2 依據《安寧療護中心基本標準(試行)》的規定建設安寧療護中心。

4.3 團隊人員及分工應符合附錄B的要求。

附錄B 安寧療護服務團隊人員職責

4.4 安寧療護服務人員應經過安寧療護崗位培訓，具備從事安寧療護服務的知識和技能，遵守服務倫理。

5.服務對象

處于疾病終末期或臨終期，預期生存期在6個月以內，有安寧療護服務需求并自愿接受服務協議的患者及其家屬。

6.服務模式

6.1 住院服務

6.1.1 開設安寧療護病房/病床，以住院方式提供安寧療護服務。

6.1.2 以多學科會診的方式為各專科患者提供安寧療護服務。

6.2 居家服務

6.2.1 根據患者意愿和情況，以居家方式提供安寧療護服務，包括線上咨詢和線下上門服務。

6.2.2 安寧療護機構可通過門診和急診，為居家的安寧療護對象提供服務。

7.服務流程

7.1 接診 對于終末期、臨終患者及其家屬，醫護人員應給予安寧療護理念宣教，保證患者及其家屬充分理解、知曉，尊重患者及家屬的選擇。

7.2 識別

7.2.1 執業醫師應依據病史和下列條件進行識別：(1) 明確診斷的晚期惡性腫瘤臨終患者；(2)重要器官持續衰竭、常年臥床、高齡、處于非常痛苦狀態的老年衰竭臨終患者；(3)其他疾病失代償期臨終患者。

7.2.2 醫護人員可運用量表輔助識別：(1)應用卡氏功能評分(KPS)初步評估患者功能狀態，見附錄C；(2)應用姑息功能量表(PPS)預測生存期,見附錄D；(3)應用姑息預后指數(PPI)進行預計生存期評估，見附錄E。

附錄D 姑息功能評分表(PPS)

附錄C KPS評分表

7.3 告知 醫護人員應具體告知、充分溝通，保證患者及其家屬充分知曉，意見一致后，協助患者或家屬按照附錄F的要求簽署《安寧療護服務知情和意愿確認書》。

7.4 評估

7.4.1 評估者為經過安寧療護崗位培訓的醫護人員。

7.4.2 評估時機：(1)住院安寧療護患者：入院24 h內完成首次評估，每日動態評估安寧療護服務需求。(2)居家安寧療護患者：收案時必須面診并進行首次評估，并在居家的第2周、每月或根據患方需求適時評估。

7.4.3 評估內容包括：(1)患者病情(生存期)評估，見附錄E。(2)常見癥狀評估：埃德蒙頓癥狀評估量表，見附錄G；疼痛評估表,見附錄H。(3)舒適照顧需求評估：自理能力評估、環境管理、口腔護理、腸內營養、腸外營養靜脈導管的維護[經外周靜脈穿刺中心靜脈置管(PICC)/中心靜脈導管(CVC)]、留置導尿管的護理、體位轉換等。(4)患者及其家屬心理評估，見附錄I，及精神需求評估。(5)患者和家屬社會支持評估。

附錄G 埃德蒙頓癥狀評估量表

附錄E 姑息預后指數評估量表(PPI)

7.5 計劃

7.5.1 以患者為中心，以家庭為導向，制定安寧療護患者診療計劃。

7.5.2 醫護人員應在患者入院24 h內共同制定安寧療護照護計劃，或在患者通過居家安寧療護申請48 h內制定安寧療護照護計劃。

7.5.3 對于居家安寧療護，應制定出診計劃并做好相關記錄。

7.6 實施

7.6.1 主要內容：包括癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷。癥狀控制主要包括對疼痛、呼吸困難、水腫、口干、譫妄等癥狀控制；舒適照護：主要包括環境管理、口腔護理、靜脈導管的維護(PICC/CVC)、體位轉換等。

7.6.2 以對癥和支持治療為主。

7.6.3 依據《安寧療護實踐指南(試行)》的規定進行常見照護。

7.6.4 對家屬提供哀傷輔導。

7.6.5 推廣運用中醫藥適宜技術及自然醫學療法減輕癥狀，提高生命質量。

7.6.6 根據癥狀需求及機構條件，有序轉介，轉介應符合附錄J的要求。

7.6.7 依據《麻醉藥品、精神藥品處方管理規定》，對安寧療護患者規范使用精神麻醉藥物。

安寧療護服務團隊應開展個案討論并總結和記錄。

8.評價

8.1 可采用醫療機構自評或患方評價兩種方式。

8.2 評價內容包括但不限于服務內容與要求的執行程度、患者生存質量與患方滿意度等。

A2 安寧療護機構人員要求

附錄F安寧療護服務知情和意愿確認同意書示例

安寧療護知情和意愿確認同意書

患者姓名：性別：年齡：

科室：身份證號：住院號：

尊敬的□患者 □患者近親屬/法定監護人/授權委托人：

安寧療護是指對經過多學科專家診治后，預計生存期在6個月內，對根治性治療已不再有效的臨終患者提供的醫療以及人文關懷服務。因此，安寧療護服務聚焦在控制疼痛和緩解癥狀，維護尊嚴，改善病人以及家屬的生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世。其關注重點以改善癥狀為主，但難以阻止原發疾病的進展和身體各器官系統功能的衰竭，及面臨由此根本原因導致的生命歷程終結的風險；如果按照其原則，可減少患者承受常規醫療程序不可避免的身體不適，但可能存在遺漏病情變化、進展的線索、耽誤診治的風險。

醫務人員將尊重患方意愿，對明確要求進行安寧療護的終末期病人，根據其疾病以及痛苦的狀態，按照醫院現有的條件提供相應的臨床服務，包括必要的檢查，多學科會診，緩解病人的疼痛和其他痛苦癥狀，如：呼吸困難、惡心、嘔吐、譫妄、躁動不安和重度生存痛苦。目的是將病人的痛苦降到最低，最大化地維護其尊嚴。

補充說明:

患者、患者近親屬或法定監護人、授權委托人意見：

醫護人員已經向我詳細解釋了接受安寧療護的風險及后果，我已充分知曉安寧療護理念，知曉接受安寧療護診療有可能減少患者痛苦，改善癥狀，也知曉可能伴隨的風險，知曉原發疾病的進展和身體各器官系統功能的衰竭是導致生命歷程終結的根本原因，現有醫療條件沒有辦法改變其最終結果，只能幫助改善過程中的狀態。故我方經過慎重考慮，明確表達自主選擇 (要求/拒絕)安寧療護診療。希望院方醫護人員在我生命末期且無自主意識時，能充分考慮我的如下意愿以及尊重我的基本權利：

接受□/不接受□ 進行藥物或其他救治行為。如對癥輸液/輸營養液□、血壓維持□、無創呼吸機□、有創呼吸機□、血液透析□、其他□。

接受□/不接受□ 施行心肺復蘇術。如氣管內插管、體外心臟按壓、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他一切有創緊急救治行為。

我自愿承諾承擔因自主選擇所帶來的風險和不良后果。我承諾因為我要求或拒絕安寧療護而產生的不良后果與醫院及醫護人員無關。此告知內容在入院時已知曉并商定，并確認此思路決策，如果患方意愿有改變則會主動告知醫務人員， 在沒有主動表達更改意愿并確認前，則為維持原定決策，現簽署書面文書確認。

患者簽名 簽名日期: 年 月 日

如患者無法簽字，監護人/授權委托人/近親簽名: 與患者關系:

簽名日期 年 月 日

談話醫生簽名: 簽名日期: 年 月 日

談話護士簽名: 簽名日期: 年 月 日

附錄H簡明疼痛評估量表(BPI)

1.大多數人一生中都有過疼痛經歷(如輕微頭痛、扭傷后痛、牙痛)除這些常見的疼痛外，現在您是否還感到有別的類型的疼痛？(1)是 (2)否

2.請您在下圖中標出您的疼痛部位，并在疼痛最劇烈的部位以“X”標出。

3.請選擇下面的一個數字，以表示過去24 h內您疼痛最劇烈的程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

4.請選擇下面的一個數字，以表示過去24 h內您疼痛最輕微的程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

5.請選擇下面的一個數字，以表示過去24 h內您疼痛的平均程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

6.請選擇下面的一個數字，以表示您目前的疼痛程度。

(不痛)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(最劇烈)

7.您希望接受何種藥物或治療控制您的疼痛？

8.在過去的24 h內，由于藥物或治療的作用，您的疼痛緩解了多少？請選擇下面的一個百分數，以表示疼痛緩解的程度。

(無緩解)0 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%(完全緩解)

9.請選擇下面的一個數字，以表示過去24 h內疼痛對您的影響

(1)對日常生活的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(2)對情緒的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(3)對行走能力的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(4)對日常工作的影響(包括外出工作和家務勞動)

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(5)對與他人關系的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(6)對睡眠的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

(7)對生活興趣的影響

(無影響)0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10(完全影響)

附錄I.1 心理評估溫度計

下圖給出了心理痛苦溫度計的試樣。數字由0～10表示痛苦程度，0代表無痛苦，10代表心理極度痛苦。選出最能體現被評估者近期心理痛苦程度的數字，并在相應數字上畫“”。

表I. 2 心理痛苦評估問題表

附錄J安寧療護機構分級、居家等服務及轉介規范

J.1安寧療護轉介規范 (試行)

機構類別安寧療護中心三級/二級醫療機構一級醫院、護理院、社區衛生服務中心養老院、居家主要職責廣泛開展安寧療護工作,服務全市臨終患者,滿足社會需求探索和制定規范流程,培訓和指導全市從業人員,給下級提供技術支持廣泛開展安寧療護工作,服務全市臨終患者,滿足社會需求中國家文化的社會基礎,孝文化的社會實踐定 位重要力量指導及培訓主要力量社會基礎收治特點有醫療需求及痛苦癥狀難治性復雜癥狀,教學有醫療需求及痛苦癥狀控制輕度癥狀臨床病例基礎、常見病例高水平、疑難病例基礎、常見病例癥狀輕微病例開展技術常規操作,配置鎮痛泵有難度、有創等一定技術要求常規操作,配置鎮痛泵口服,使用鎮痛泵技術力量相關專科會診團隊MDT團隊相關專科會診團隊安寧療護責任指導互聯網+醫療以隨訪、維護、日常管理為主,同時開展家庭巡診服務以會診、指導、答疑為主,也可開展家庭巡診服務以隨訪、維護、日常管理為主,同時開展家庭巡診服務常規病情匯報、咨詢,預約復診互聯網+護理指導居家常規護理操作,開展上門臨床護理操作指導、幫扶,開展居家復雜護理操作,也可上門服務指導居家常規護理操作,開展上門臨床護理操作咨詢護理維護,預約上門服務患者轉出a)病情變化需要上轉/下轉b)患方意愿要求上轉/下轉c)退出安寧療護a)符合轉出標準b)無床收治c)退出安寧療護a)病情變化需要上轉/下轉b)患方意愿要求上轉/下轉c)退出安寧療護a)病情變化要求b)退出安寧療護轉出標準a)癥狀不能控制b)分級管理需要c)患方意愿改變a)癥狀控制滿意b)分級管理需要c)患方意愿改變a)癥狀不能控制b)分級管理需要c)患方意愿改變a)癥狀不能控制b)患方要求c)患方意愿改變患者轉入a)分級管理需要b)居家患者需要a)下級機構需求b)符合轉入標準a)分級管理需要b)居家患者需要a)分級管理需要b)患方意愿要求轉入標準a)上級病情穩定b)居家癥狀控制不佳a)下級癥狀控制不佳b)患方要求a)上級病情穩定b)居家癥狀控制不佳a)癥狀控制滿意b)患方意愿要求患者管理模式在院病床管理形式,居家責任醫護隨訪形式在院病床管理形式,居家責任醫護隨訪形式在院病床管理形式,居家責任醫護隨訪形式確定的責任醫護,社工人員形式

J.2安寧療護聯盟病人轉介單

[患者一般信息]

患者姓名:性別：民族：診斷：電話：

家庭住址：身份證號:

主要照顧者姓名：性別：身份證號:電話：

1.文化程度：①文盲 ②小學 ③中學 ④大專以上

2.職業：①無業 ②退休 ③在職 ④工人 ⑤機關干 ⑥技術人員 ⑦商業人員 ⑧自由職業

3.婚姻:①已婚 ②再婚 ③喪偶 ④離婚 ⑤未婚

4.月收入:①少于500元 ②1000元 ③2000元 ④3000元⑤4000元⑥≥5000元

5.醫療費用來源：①醫保 ②自費 ③外地醫保 ④農保

6.子女情況：①無子女 ②一個 ③兩個或兩個以上

7.宗教信仰情況：①無 ②有

8.接受進入醫聯體醫院及原因：①他人介紹 ②媒體 ③醫院轉介 ④自己本來就知道的

9.轉出方式：①擔架 ②輪椅 ③步出 ④扶出

10.患者對疾病知曉情況：①基本知道 ②知道但發展情況不知 ③不知道

[轉出情況]

轉出機構：負責醫護姓名：轉出時間：年月日

1.入院時主訴和主要問題：

2.照護方案：

3.照護評價：

4.轉出后照護建議：

[轉入情況]

轉入機構：負責醫護姓名：轉入時間：年月日

1.入院時主訴和主要問題：

2.照護方案：

[隨訪情況]

1.轉出后3天隨訪：

2.轉出后半月隨訪：