聚焦“造口”人群，攜手玫瑰人生

劉娜

解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心

|推薦單位|

北京護(hù)理學(xué)會(huì)

從古到今，民以食為天這個(gè)命題好像都不曾有人質(zhì)疑。因?yàn)檎l(shuí)都懂得唯有食物才可以讓弱小的生命慢慢強(qiáng)大，讓強(qiáng)大的生命長(zhǎng)久健康。

“吃”這件事固然重要，可僅僅解決吃的問(wèn)題就真的能長(zhǎng)久健康嗎？吃飽了、喝足了，是不是也該考慮一下“出”的問(wèn)題呢？

正常情況下機(jī)體通過(guò)“天然隧道”就可以不費(fèi)吹灰之力幫我們解決好出的問(wèn)題。但這些“天然隧道”隨時(shí)可能由于意外傷害或者惡性腫瘤等問(wèn)題而“罷工”，也就是說(shuō)，吃進(jìn)去的食物通過(guò)消化吸收后產(chǎn)生的排泄物沒(méi)有了出口。在這樣生命攸關(guān)的時(shí)刻，醫(yī)生會(huì)通過(guò)手術(shù)的方式切除生病的腸管，再將剩余腸管的盡端透過(guò)腹部開(kāi)口引出，縫合固定，制造一條“人工隧道”來(lái)解決危及生命的出口問(wèn)題。這樣的“人工隧道”在醫(yī)學(xué)上被稱(chēng)為“造口”，這類(lèi)患者被稱(chēng)為“造口人”。又因造口形如玫瑰，我們常常用玫瑰來(lái)代表造口。

醫(yī)療手段賦予了這個(gè)群體另外一個(gè)出口，“從哪里出”的問(wèn)題解決了，但造口人自己往往會(huì)在之后的日子里重新陷入困境：先是自己完全無(wú)法控制的排泄問(wèn)題，隨之而來(lái)的是護(hù)理困難、并發(fā)癥、心理問(wèn)題、如何回歸社會(huì)等問(wèn)題，這一切在手術(shù)后才剛剛開(kāi)始。

造口人這個(gè)群體并不少見(jiàn)，僅僅我國(guó)就有近200萬(wàn)。在工作中，我?guī)缀趺刻於己退麄兇蚪坏溃舶l(fā)生著各種各樣的故事。29歲的王律師，陽(yáng)光帥氣，事業(yè)也處于上升期，因確診家族性息肉病而進(jìn)行了全結(jié)腸切除、回腸造口手術(shù)，成為一名永久的造口人，原本婚期將近的他開(kāi)始郁郁寡歡。出院后不久，他來(lái)到醫(yī)院找我，眼前這個(gè)瘦弱又頹廢的大男孩與之前判若兩人：“護(hù)士長(zhǎng)，這吊糞袋子的日子太難熬了，我不想拖累我的未婚妻。坦白講，我既想被理解，又不想被人知道，更不敢去工作，所以我選擇了逃避。父母擔(dān)心我，陪著我到三亞調(diào)整一段日子。可到了那里，我好像越病得更嚴(yán)重了，最近造口的地方特別疼，連造口袋都貼不住了。我和父母只好輪流值班，一家人已經(jīng)一個(gè)星期沒(méi)睡過(guò)好覺(jué)了 。”

經(jīng)過(guò)仔細(xì)的詢(xún)問(wèn)和檢查，我們確定王律師是由于體重下降、氣候變化，機(jī)體內(nèi)環(huán)境和生活外環(huán)境都發(fā)生了改變，原本的護(hù)理方案已經(jīng)不適合現(xiàn)在的狀況，出現(xiàn)造口周?chē)ぱ走@一并發(fā)癥。

造口周?chē)ぱ资窃炜谛g(shù)后最為常見(jiàn)的并發(fā)癥，多由排泄物稀薄、造口周?chē)つw不平整、造口袋底盤(pán)粘貼不牢固而導(dǎo)致排泄物滲漏引起。其特點(diǎn)是皮膚受損程度相對(duì)表淺，但由于受損皮層神經(jīng)豐富，患者皮膚燒灼、刺痛感極為明顯，而嚴(yán)重影響日常生活。

找到了原因，又調(diào)整了護(hù)理方案，僅僅幾次的專(zhuān)業(yè)治療，王律師的造口周?chē)ぱ拙腿恕？山酉聛?lái)如何幫助王律師有效預(yù)防造口周?chē)ぱ撞辉侔l(fā)生，則成為留給我們的新問(wèn)題。

像王律師這樣學(xué)歷高、能夠準(zhǔn)確描述自身感受的年輕患者，是同伴教育志愿者的最佳人選，我便鼓勵(lì)他加入我們，一起去幫助更多的造口人。王律師的到來(lái)使“新問(wèn)題”很快有了切入點(diǎn)，我們發(fā)現(xiàn)，造口護(hù)理前能否正確評(píng)估造口可能與造口周?chē)ぱ资欠癜l(fā)生相關(guān)。因?yàn)樵炜谇闆r因人而異，不僅患者間存在個(gè)體差異，即便同一名患者，由于身體狀況改變，造口也會(huì)隨之發(fā)生動(dòng)態(tài)變化。基于患者對(duì)造口護(hù)理的個(gè)性化需求，同時(shí)對(duì)于造口周?chē)ぱ讈?lái)說(shuō)，其預(yù)防的重要性遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于治療，因此，每次操作前都應(yīng)該對(duì)造口情況進(jìn)行評(píng)估。

于是，我們對(duì)397例造口患者進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查，通過(guò)數(shù)據(jù)分析，確定正確評(píng)估造口是預(yù)防造口周?chē)ぱ椎囊豁?xiàng)重要措施。在查找證據(jù)、激烈討論、咨詢(xún)專(zhuān)家后，我們?cè)O(shè)計(jì)形成了一項(xiàng)供造口患者使用、具有指導(dǎo)性的自我護(hù)理評(píng)估工具。工具中納入了多項(xiàng)敏感指標(biāo)作為評(píng)估項(xiàng)目，并根據(jù)評(píng)估結(jié)果給出對(duì)應(yīng)的護(hù)理措施、造口用品選擇和就醫(yī)需求等建議。也就是說(shuō)，每一次護(hù)理前患者都可以借助評(píng)估工具來(lái)動(dòng)態(tài)調(diào)整適合自己的最佳護(hù)理方案。

我們將評(píng)估工具在部分患者中試用，通過(guò)圖片識(shí)別、產(chǎn)品知識(shí)、操作方法等培訓(xùn)，確保患者出院后能夠正確使用評(píng)估工具。在長(zhǎng)達(dá)半年的追蹤隨訪后，結(jié)果顯示，使用評(píng)估工具的患者造口周?chē)ぱ椎陌l(fā)生率僅為19.36%，較傳統(tǒng)方法降低了12個(gè)百分點(diǎn)，并且無(wú)論是生活質(zhì)量還是自我護(hù)理能力的評(píng)分，都優(yōu)于其他患者。

就這樣，在與我們并肩戰(zhàn)斗的日子里，王律師漸漸正視造口人的角色，他時(shí)常鼓勵(lì)病友并分享經(jīng)驗(yàn)。在這場(chǎng)人生的大考中，王律師與未婚妻不僅守護(hù)了生命的玫瑰，更捍衛(wèi)了愛(ài)情的玫瑰，而那封期盼已久的請(qǐng)柬也終于如約而至：“娜姐，你好！我曾是不幸的，但終是幸運(yùn)的，幸于愛(ài)我之父母、不棄之伴侶，幸于生命中多了一位親人，幸于相識(shí)了一群天使，給我們這個(gè)家?guī)?lái)了重生的希望。今與愛(ài)妻終成正果，唯盼姐親臨見(jiàn) 證。”

他們開(kāi)啟了新的生活，我們的研究成果也在多本護(hù)理期刊上發(fā)表，還被期刊公眾號(hào)推送為精選好文賞讀，研究團(tuán)隊(duì)中的小伙伴更是獲批了多項(xiàng)專(zhuān)利。

王律師只是造口人中的一個(gè)縮影，而他背后千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)造口人和千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)家庭的健康幸福才是我們努力的方向。作為一名護(hù)理科技工作者，我想，能用自己綿薄的科技之力，去幫助造口人過(guò)上高質(zhì)量的生活、最大限度地回歸社會(huì)，這就是我的初心，是所有護(hù)理人的初心。我們護(hù)理人一定不負(fù)囑托，踐行誓言，把保障人民健康作為職責(zé)使命，并肩攜手唱響科學(xué)強(qiáng)音、筑牢健康中國(guó)！