腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性水平及影響因素分析

張 琰

腎病綜合征(nephrotic syndrome,NS)主要是由于多種病因引起腎臟發生纖維化，導致腎小球毛細血管通透性增加進而出現大量蛋白尿的臨床癥候群，臨床表現為水腫、蛋白尿、低蛋白血癥、高脂血癥等[1]。該病在我國兒童中發病率較高，且治療周期較長，治愈難度系數極高，需要長期服用藥物或門診進行心理咨詢，且藥物不良反應明顯，會使患兒外在形象發生重大改變，身心困擾伴隨患兒終身，同時腎病綜合征患兒還會伴隨著自理能力差、治療依從性不佳等問題，這使主要照顧者承受壓力巨大，身心健康受到影響[2-3]。心理彈性作為反映個體積極應對逆境的良好指標,它能夠幫助照顧者充分利用各種資源并且在此情景中尋找到平衡點，積極應對困境，對應激事件有較強的緩沖能力[4-5]。腎病綜合征患兒主要照顧者作為重點保護人群，其心理健康應當受到重視。因此，本研究從心理彈性角度出發，以腎病綜合征患兒主要照顧者作為研究對象，了解其心理彈性現狀以及影響因素，以期為后期提高照顧者心理彈性水平提供借鑒意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年1月—2021年12月采用便利抽樣法，選擇126例腎病綜合征患兒主要照顧者作為研究對象。腎病綜合征患兒納入標準：①年齡<12歲；②均符合腎病綜合征臨床診斷標準；主要照顧者納入標準：①年齡>18歲；②每日照顧患兒時間≥7 h；③為患兒家庭成員或親屬；④知情并同意參與本研究。排除標準：①有家族遺傳精神疾病史；②合并其他慢性疾病，如癌癥等；③存在嚴重的認知、聽力障礙；④近期遭受過重大創傷事件。

1.2 調查工具 ①腎病綜合征患兒主要照顧者一般資料量表：包含患兒性別、年齡、主要照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。②康納-戴維森韌性量表(the Connor Davidson Resilience Scale,CD-RISC)：該量表由Kathryn等[6]于2003年研制，用于測量個體適應困境的調節能力，后由國內學者Wang等[7]進行翻譯。該量表共包含10個單一條目，采用Likert 5級評分，每個條目最低分0分，最高分4分，總得分范圍0～40分，得分越高表示受試者心理彈性水平越高，該量表Cronbach′s α系數為0.91，信效度良好。③家庭功能量表(Family Assessment Device,FAD)：該量表最早是由Epstein等[8]編制而成，李榮風等[9]將其進行漢化。該量表包含問題解決(6個條目)、溝通(9個條目)、角色(11個條目)、情感反應(6個條目)、情感介入(7個條目)、行為控制(9個條目)以及總的功能(12個條目)7個維度，共60個條目，采用Likert 4級評分法，依次計分為1～4分，總分60～240分，得分越高表示個體家庭功能越差，其中60～120分表示家庭功能良好，121～180分表示家庭功能一般，181～240分表示家庭功能差，該量表Cronbach′s α系數為0.91，信效度良好。④中文版痛苦自我表露指數量表(Distress Disclosure Index,DDI)：該量表最早是于2001年由Kahn等[10]研制而成，后由李新民[11]進行漢化，共包含12個單一條目，采用Likert 5級評分法，分別給予1～5分，總分值12～60分，低于29分為低水平自我表露，高于45分為高水平自我表露，中間得分為中等水平，Cronbach′s α系數為0.961，信效度良好。

1.3 調查方法 對選定研究對象進行預調查，了解掌握問卷填寫技巧以及所需時間。由研究者本人對腎病綜合征患兒主要照顧者講解本研究內容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統一指導語向主要照顧者講解量表的相關內容，說明調查內容為匿名填寫，強調調查對象應獨立、認真、高質量地完成問卷，隨后由其獨立完成問卷。本次調查共發放問卷135份，有效回收問卷126份，有效回收率為93.33%。

1.4 統計學方法 使用Epidate 3.1建立數據庫，SPSS 22.0軟件對所得數據進行統計分析，采用描述性方法、獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析以及多元線性回歸分析，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 不同特征腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性狀況 腎病綜合征患兒主要照顧者CD-RISC量表總分為(21.03±4.25)分，總均分為(2.11±0.36)分。單因素分析顯示，照顧者性別、年齡、文化程度為影響其心理彈性水平的因素(P<0.05)，詳見表1。

表1 不同特征主要照顧者CD-RISC量表得分比較 單位：分

2.2 腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性與家庭功能、自我表露的相關性 腎病綜合征患兒主要照顧者家庭功能量表得分為(98.26±9.74)分，中文版DDI量表得分為(32.06±5.17)分，照顧者CD-RISC量表總分與家庭功能總分呈負相關(r=-0.695，P<0.05)，與自我表露總分呈正相關(r=0.715，P<0.05)。

2.3 腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性回歸分析 以腎病綜合征患兒主要照顧DDI量表總分為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量(性別：男=0，女=1；年齡：18～45歲=1，46～60歲=2，>60歲=3；文化程度：專科及以下=0，本科及以上=2)及家庭功能、自我表露(以原值輸入)為自變量進行有序多元線性回歸分析，結果顯示性別、文化程度、家庭功能以及自我表露水平是影響腎病綜合征患兒主要照顧心理彈性水平的主要因素(P<0.05)，詳見表2。

表2 腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性現狀 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒主要照顧者CD-RISC量表總分為(21.03±4.25)分，總均分為(2.11±0.36)分，說明腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性處于中等水平，與袁慧等[12]在老年癡呆病人家庭照顧者中研究結果一致。究其原因，腎病綜合征在小兒泌尿系統疾病中占比較高，為21%～31%，發病率也在呈逐年上升，且病情容易遷移、反復，有接近80%的患兒都會有復發的情況，治療周期較長，治療費用較高，嚴重威脅患兒生命安全，這些特點也會導致主要照顧者出現嚴重的精神、經濟負擔，從而產生焦慮、抑郁等心理問題，心理彈性水平一般[13]。提示醫護人員應當重視腎病綜合征患兒主要照顧者的心理健康問題，給予其更多的社會支持，通過知識培訓、社會募捐、志愿者幫助等形式，從根本上解決照顧者的困難，從而提高其心理彈性水平。

3.2 腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性影響因素

3.2.1 性別 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒主要照顧者中女性較男性的心理彈性水平低(P<0.05)，與朱月莉[14]研究結果一致。究其原因，兩性之間性格差異較大，大多數女性心理承受能力較差，心理更加脆弱敏感，易產生焦慮、抑郁等不良情緒，對疾病、周圍人的社會支持需求水平較高，面對突發事件時容易情緒化，心理彈性水平較低；而男性在遇見挫折時會比女性有更好的承受能力，心理彈性水平較高。提示醫護人員應當關注女性照顧者的心理需求，及時向其講解患兒病情以及下一步治療目的，滿足其親近患兒的需求，以此提高其心理彈性水平。

3.2.2 文化程度 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒主要照顧者文化程度越高，則其心理彈性水平越高(P<0.05)，與唐青峰[15]研究結果一致。究其原因，文化程度越高的主要照顧者掌握更多自我安慰、鼓勵的技巧，且他們能夠通過各種途徑傾訴內心真實的想法，將注意力進行轉移以達到最佳的狀態，積極面對患兒疾病帶來的負擔，使得其心理彈性水平較高[16]。提示醫護人員應重視文化程度較低的腎病綜合征患兒主要照顧者，幫助其盡快對疾病有所了解，及時給予心理疏導，穩定其心理彈性水平。

3.2.3 家庭功能 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒主要照顧者CD-RISC量表總分與家庭功能總分呈負相關(r=-0.695，P<0.05)，說明照顧者家庭功能水平越高，則其心理彈性水平越高，與遲璐璐等[17]研究結果一致。究其原因，主要照顧者與親朋好友之間積極溝通，包括患兒疾病進展情況、心理痛苦以及經濟壓力等，只有表述出來，家庭成員才能給予更多的幫助與更好的介入，照顧者得到身體、情感等支持后能以更加積極的心態面對患兒疾病，在治療過程中正面應對任何突發情況[18-19]。反之，若照顧者得不到家庭成員的支持，會產生消極、抑郁等負性情緒，導致其心理狀況不佳，心理彈性水平低下。因此，醫護人員應當調動家人的力量，幫助腎病綜合征患兒主要照顧者得到更多的關懷，提高其心理彈性水平。

3.2.4 自我表露 本研究結果顯示，腎病綜合征患兒主要照顧者CD-RISC總分與自我表露總分呈正相關(r=0.715，P<0.05)，說明照顧者自我表露水平越高則其心理彈性水平越高。究其原因，自我表露本身可以作為一種干預方式，對患兒或是照顧者進行書面或是情感上的干預，從而提高個體對自身情況以及感情的認識，可以幫助個體解決當前所遇到的問題，以一個積極的心態面對困難，從而利于其自身生理、心理健康的發展，對個體遭遇創傷后的成長有幫助作用，進而提高其心理彈性水平[20-21]。

綜上所述，腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性處于中等水平，有待進一步提高，并受多種因素影響。醫護人員今后應當通過各種途徑對照顧者進行針對性的心理疏導，給予其更多的外部支持，從而促使其心理彈性達到較高水平以及良好的適應狀態。但由于本研究人力、物力等資源限制，無法進行多中心、大樣本量的研究，同時也希望未來研究中能夠通過干預方案的提出，以提高腎病綜合征患兒主要照顧者心理彈性。