徐 蕾 李 菁 劉 坤 蔡 瓊 周 穎 寧仁利
上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院上海市放射腫瘤學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室(20dz2261000)上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院上海質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心,上海 201315
2021 年1 月,國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)表了《2020 年全 球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告:全球185 個(gè)國(guó)家36 種癌癥發(fā)病率和死亡率的估計(jì)》,文中指出我國(guó)2020 年新發(fā)癌癥患者457 萬(wàn)例,死亡患者300 萬(wàn)例,癌癥新發(fā)人數(shù)遠(yuǎn)超世界其他國(guó)家[1]。據(jù)世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)估計(jì),在未來(lái)20 年,全球癌癥例數(shù)可能會(huì)增加60%,防控形勢(shì)不可松懈[2]。根據(jù)國(guó)家癌癥中心2020 年度工作報(bào)告,我國(guó)癌癥5 年生存率為40.5%,這意味著有近60%的癌癥患者無(wú)法達(dá)到“臨床治愈”。專家指出,在臨床上不難發(fā)現(xiàn),那些體質(zhì)好的患者、生活態(tài)度積極向上的患者及親朋好友給予更多支持的患者可以更好地耐受治療,更有機(jī)會(huì)從治療中獲益[3]。重離子因其獨(dú)特的物理學(xué)和生物學(xué)效應(yīng),對(duì)光子放療抗腫瘤具有較高的敏感性,且具有對(duì)正常組織損傷小、腫瘤控制率高等優(yōu)勢(shì),成為腫瘤放射治療研究熱點(diǎn)之一[4]。社會(huì)支持指?jìng)€(gè)體主觀感受到的和/或客觀接收到的來(lái)自于正式或非正式支持性團(tuán)體所提供的一些社會(huì)資源[5]。支持性的照護(hù)需求的滿足,可增加患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),促進(jìn)患者參與決策,減少疾病不確定感,提高其生存質(zhì)量,還可促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系的良性發(fā)展[6]。因此,開(kāi)展質(zhì)子重離子放療腫瘤患者社會(huì)支持狀況的研究,對(duì)進(jìn)一步提高患者生存率和生活質(zhì)量具有積極的影響。本研究主要為探討質(zhì)子重離子放療腫瘤患者社會(huì)支持狀況及影響因素,以期為改善患者社會(huì)支持狀況提供策略。
采用便利抽樣法抽取2020 年7 月至2021 年3 月在上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院接受質(zhì)子重離子放射治療的151 例腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①診療方式為質(zhì)子或重離子放射治療;②對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):①嚴(yán)重視力、聽(tīng)力、智力和言語(yǔ)障礙無(wú)法完成本調(diào)查。本調(diào)查實(shí)際發(fā)放問(wèn)卷162 份,有效問(wèn)卷151 份,有效回收率為93.21%。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過(guò)(190424-EXP01)。
問(wèn)卷調(diào)查法,對(duì)具備一定文化知識(shí)水平的患者,可自行填寫(xiě)問(wèn)卷。對(duì)填寫(xiě)困難或有閱讀障礙的患者由調(diào)查員以問(wèn)答式代為填寫(xiě)。
一般資料調(diào)查表:自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷表,包括性別、年齡、婚姻、文化水平、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)情況、疾病診斷等。
社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale,SSRS):社會(huì)支持一般是指來(lái)自社會(huì)各個(gè)方面包括家庭、親屬、朋友、同事、伙伴、團(tuán)體等個(gè)人或組織所給予的物質(zhì)上和精神上的幫助和支援。采用肖水源編制的社會(huì)支持評(píng)定量表,主要用于評(píng)估調(diào)查對(duì)象的社會(huì)支持情況,共10 個(gè)條目,得分越高,社會(huì)支持狀況越好[7]。該量表經(jīng)長(zhǎng)期使用表明設(shè)計(jì)基本合理,有效、簡(jiǎn)便、易于理解無(wú)歧義,具有較好的信度和效度,重測(cè)信度為0.92,各個(gè)條目的一致性在0.89~0.94,適合我國(guó)人群使用[8]。社會(huì)支持包括客觀支持(即患者所接受到的實(shí)際支持)、主觀支持(患者所能體驗(yàn)到的或情感上的支持)、對(duì)支持的利用度(反映個(gè)體對(duì)各種社會(huì)支持的主動(dòng)利用、包括傾訴方式、求助方式和參加活動(dòng)的情況)三個(gè)維度[9]。常模得分:得分<22 分為低社會(huì)支持水平,22~44 分為中等社會(huì)支持水平,>44 分為高社會(huì)支持水平[10]。
使用EpiData 3.1 軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)錄入數(shù)據(jù),運(yùn)用SPSS 19.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,采用t 檢驗(yàn)或方差分析;計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和百分率表示,多因素分析采用logistic 回歸模型。以P <0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
151 例患者中,男81 例(53.64%),女70 例(46.36%),年齡(47.42±15.51)歲。見(jiàn)表1。
主觀支持得分(22.1±5.65)分,客觀支持得分(8.33±2.67)分,對(duì)支持利用度得分(6.69±2.14)分,社會(huì)支持總分為(37.12±8.57)分,處于中等社會(huì)支持水平。總分高于常模的社會(huì)支持總分(34.56±3.73),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=3.669,P <0.01)。
不同年齡、文化程度、家庭平均月收入、腫瘤發(fā)生部位的腫瘤患者社會(huì)支持總分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P <0.05)。不同年齡、腫瘤發(fā)生部位的腫瘤患者主、客觀支持分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P <0.05)。不同婚姻狀況、文化程度、職業(yè)情況、子女情況、家庭平均月收入主、客觀支持分和支持利用度得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P <0.05)。見(jiàn)表1。
表1 不同人口學(xué)特征腫瘤患者社會(huì)支持量表各維度比較(分,)

表1 不同人口學(xué)特征腫瘤患者社會(huì)支持量表各維度比較(分,)
以社會(huì)支持得分水平為因變量(高水平=1,中低水平=2);婚姻(未婚/離異=0,已婚=1)、腫瘤發(fā)生部位(頭頸部腫瘤=0,胸部腫瘤=1,腹盆腔腫瘤=2,其他部位腫瘤=3)、性別(男=0,女=1)、年齡(<45 歲=0,45~<60 歲=1,≥60 歲=2)、文化程度(高中及以下=0,大專及以上=1)、職業(yè)(企事業(yè)單位=0,務(wù)農(nóng)=1,個(gè)體戶或自由職業(yè)者=2,其他=3,學(xué)生=4)、子女情況(未婚=0,已婚無(wú)子女=1,已婚有子女=2)和家庭平均月收入情況(≤5000 元=0,>5000 元=1)作為自變量,納入logistic回歸模型進(jìn)行分析。結(jié)果發(fā)現(xiàn),腹盆腔腫瘤是中低水平社會(huì)支持的保護(hù)因素(與頭頸部腫瘤比較,OR=0.208,95%CI:0.064~0.672),已婚有子女是中低水平社會(huì)支持的危險(xiǎn)因素(與未婚比較,OR=10.483,95%CI:1.279~85.887)。見(jiàn)表2。

表2 質(zhì)子重離子放療腫瘤患者高水平社會(huì)支持影響因素分析
本研究顯示,采用質(zhì)子重離子放射治療的腫瘤患者社會(huì)支持處于中等水平,這與國(guó)內(nèi)多項(xiàng)對(duì)腫瘤患者社會(huì)支持情況的研究結(jié)果相似[11-13]。社會(huì)支持水平越高,表示患者受到的精神和物質(zhì)支持越多,可提高患者的心理社會(huì)適應(yīng),減輕其身心癥狀[14]。腫瘤患者社會(huì)支持狀況較好,可能與國(guó)家、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及家庭層面對(duì)腫瘤患者的重視程度有關(guān)。近年來(lái),國(guó)家層面通過(guò)發(fā)布相關(guān)政策法規(guī)、開(kāi)展全國(guó)腫瘤防治宣傳周、編制腫瘤診療規(guī)范化指南、發(fā)布新型抗腫瘤藥物臨床應(yīng)用指導(dǎo)原則、醫(yī)療技術(shù)準(zhǔn)入等一系列舉措,提倡醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭及社會(huì)組織各方面落實(shí)健康中國(guó)癌癥防治專項(xiàng)行動(dòng),提高全民癌癥防控意識(shí),發(fā)揮家庭在防癌抗癌中的作用,營(yíng)造全民防癌抗癌的良好氛圍。
45~<60 歲群體正處于中年,有一定經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)和社交圈子,家庭工作穩(wěn)定獲了較高的社會(huì)支持,與國(guó)內(nèi)相關(guān)研究結(jié)果一致[15-16]。已婚人群社會(huì)支持各項(xiàng)得分均高于未婚人群,提示配偶仍是社會(huì)支持的重要來(lái)源,家庭支持是社會(huì)支持的集中體現(xiàn)[17]。社會(huì)支持是幫助癌癥患者應(yīng)對(duì)癌癥相關(guān)壓力的重要資源,隨著家庭支持提高,患者有效應(yīng)對(duì)水平增高[18]。子女的支持能夠明顯改善患者社會(huì)支持狀況。家庭關(guān)系穩(wěn)定,有老伴、子女等關(guān)心和照顧,其所獲得的社會(huì)支出度也相對(duì)較高[19]。患者受教育程度越高,其通過(guò)學(xué)習(xí)、工作或其他途徑獲得社會(huì)支持就越高。務(wù)農(nóng)群體社會(huì)支持得分較好,可能與國(guó)家實(shí)施鄉(xiāng)村振興戰(zhàn)略,農(nóng)民幸福感大幅提升、新農(nóng)合全面覆蓋等有關(guān)。企事業(yè)單位人群從團(tuán)體、同事中獲得的支持來(lái)源相對(duì)于其他人群較高。家庭經(jīng)濟(jì)狀況方面,經(jīng)濟(jì)狀況是影響社會(huì)支持狀況的重要因素,社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與社會(huì)支持得分呈正相關(guān)[20]。本研究發(fā)現(xiàn),腹盆腔腫瘤是中低水平社會(huì)支持的保護(hù)因素,與腹盆腔腫瘤發(fā)病率與死亡率有關(guān)[21]。各腫瘤生存期和對(duì)生活質(zhì)量的影響不同,對(duì)患者產(chǎn)生的壓力也不同。
綜上所述,腫瘤患者社會(huì)支持狀況良好,處于中等以上水平。已婚有子女是中低水平社會(huì)支持的危險(xiǎn)因素,腹盆腔腫瘤是低水平社會(huì)支持的保護(hù)因素。社會(huì)支持是腫瘤患者應(yīng)對(duì)疾病過(guò)程中最有潛力的資源之一。個(gè)體能夠獲得的社會(huì)支持越多,就擁有更多的物質(zhì)條件和精神鼓勵(lì)。上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院已開(kāi)展的多項(xiàng)臨床研究表明質(zhì)子重離子放射治療技術(shù)在某些腫瘤病種方面取得了良好的臨床效果[22-24]。因此,在臨床療效提升的基礎(chǔ)上,對(duì)男性、高齡、文化程度較低、經(jīng)濟(jì)收入差、腹盆腔腫瘤患者給予更多的社會(huì)支持,通過(guò)建立醫(yī)護(hù)溝通交流渠道,鼓勵(lì)患者主動(dòng)傾訴,實(shí)施個(gè)性化護(hù)理、加強(qiáng)家庭成員宣教等舉措以進(jìn)一步改善患者社會(huì)支持狀況。從而幫助患者積極面對(duì)生活中的負(fù)性事件,減輕心理壓力,進(jìn)一步提高生存率及改善生存質(zhì)量。