醫患攜手 挑戰少見腫瘤

□ 《民生周刊》記者 賈偉

10年前，超越在經歷了兩年的失聲世界后，創建了“ACC線上QQ群”，他希望通過這個交流平臺，讓同病相憐的病友們找到自己的“家”。如今，ACC病友群已發展到2927人，成員不僅有患者，還有腫瘤領域專家。

ACC，是腺樣囊性癌的英文縮寫，具有臨床少見、病因復雜、診斷困難、容易誤診等特點，給患者及家人帶來沉重的經濟負擔和巨大的心理壓力。目前，相關臨床診療仍在探索之中。

針對于此，北京同仁醫院耳鼻咽喉頭頸外科陳曉紅教授、北京醫院放療科劉原照教授、北京大學口腔醫院口腔頜面外科張建國教授等人聯手多學科專家，成立“研究型腺樣囊性癌學組”，并攜手病友群，積極探索ACC診療之路。

“ACC線上QQ群”

2010年，因罹患喉部ACC，超越做了全喉切除手術，從此不能再說話。在經歷了兩年失聲世界后，他決定在網上建立一個ACC病友群，供病友之間交流病情、分享經驗、互相鼓勵。

作為一種頭頸部少見惡性腫瘤，ACC多原發于腮腺、頜下腺、鼻腔、鼻竇、舌等部位，導致患者說話受限、臉部面癱、聽覺和視力受損等。不僅于此，腫瘤還可通過血行轉移至肺、骨骼、肝等全身多個部位。

3年后，病友群里的超超接過接力棒，負責管理群里的各項事務。在他的推動下，通過搭建醫患溝通橋梁，定期組織形式多樣的科普、交流、分享活動，引得眾多醫生和患者入群，ACC病友群不斷發展壯大。

陳曉紅便是其中一位醫生。彼時，已在頭頸部腫瘤領域深耕多年的他，偶然間得知病友群并加入進來。接下來的時間里，為了深入了解ACC患者的治療情況，他承擔起了群里“醫療顧問”的工作。從確診到治療再到康復，事無巨細，為患者答疑解惑。

令人惋惜的是，與病魔抗爭多年，超超于2020年9月23日不幸離世。臨終前3天，他找到群里的病友天天，對她說：“你要堅強，群里2000多人需要你，我把他們交給你了。”

就這樣，帶著兩任群主的期望，天天接手了群里的工作。

早發現早診斷早治療

“我想兩個鼻孔可以同時呼吸；我想雙眼清清楚楚看到世界；我想側臉和頭再也不要疼了……”確診后，天天曾在日記中這樣寫道。

聊起這些年自己和病友們的往事，天天的聲音有些哽咽—“大神哥哥”，抗癌21年，是群里的精神領袖；“老廣東”，總是主動承擔后半夜的病友咨詢工作；“波波哥”，患病4 年來，每天堅持跑步運動，6 次參加馬拉松比賽……

在“群友們”的支持下，近年來，天天積極推動醫患合作的縱深發展。

“中國腺樣囊性癌互助關愛中心”由此應運而生。該中心自成立起，先后在北京、上海等地多次舉辦交流分享、免費義診等活動，涉及學術研討、治療反饋、隨訪調查等方面。醫患交流進入攜手攻堅ACC階段。

與罕見病相似，ACC起病隱匿且發展緩慢，不易發覺。此外，由于現代醫學的局限性以及專業醫生的匱乏，多重因素疊加之下，很多患者及家庭因輾轉求醫而陷入泥潭。

醫患攜手，探索少見腫瘤診療。

“我們希望喚起大眾對ACC的關注，科學普及防治知識，盡早發現盡早診斷盡早治療，同時，匯聚各方資源形成攻堅合力，不斷探索合理、高效的診療方案，惠及更多患者。”陳曉紅說。

2019年，在北京醫學獎勵基金會腫瘤多學科診療專家委員會指導下，陳曉紅、劉原照、張建國3位教授攜手多學科專家，專門成立一個跨專業的學術組織—“研究型腺樣囊性癌學組”，發揮各方資源優勢，共同推進ACC防治工作的發展。

作為發起人之一，張建國表示，研究型腺樣囊性癌學組的成立為進一步加強醫患溝通發揮了積極促進作用，也為醫患攜手抗癌提供了實踐探索。

多學科治療

截至目前，研究型腺樣囊性癌學組共完成了500余份ACC病例隨訪管理、肺轉抽樣等調查問卷，這組數據為醫生全面而詳細掌握患者的年齡區間、復發周期、轉移病灶等數據提供了有力支撐。

不僅于此，2020年8月，由陳曉紅牽頭編寫的《頭頸部腺樣囊性癌肺轉移專家共識》已完成。同年9月，劉原照牽頭立項《立體定向放療聯合免疫治療轉移性腺樣囊性癌探索性研究課題》。標志著立體定向放療進入臨床試驗階段。

值得一提的是，2021年3月，在中國工程院院士、國家耳鼻咽喉臨床重點專科主任韓德民的支持和幫助下，學組專家聯合出版《腺樣囊性癌》專刊，發表在《中華轉移性腫瘤》雜志2021第4卷第1期，為推動ACC臨床診療邁出關鍵步伐。

站在長遠的角度思考ACC的診斷、治療、康復，劉原照認為，要打破常見腫瘤疾病的治療模式，不斷摸索適應ACC發病規律的治療方法，形成多學科協作團隊，“以患者為中心，讓外科、內科、放療科、病理科、藥劑科等科室醫生坐在一起，共同為患者治療”。

除此之外，抗癌是一場持久戰，如何幫助患者構建全生命周期的疾病管理，也是下一步學組需要關注的重點，“不僅能治病，還要讓患者有質量地生活。”劉原照說。