急性白血病患兒照顧者支持性照護需求現狀及影響因素分析

梁愉坤，陶 艷，陳 娟，詹 蓉

（湖南省兒童醫院，湖南 長沙 410000）

白血病是一種造血干細胞惡性克隆性疾病，占兒童惡性腫瘤的30%[1]。患兒由于年齡尚小，不具備自我照護的能力或照護能力不足，需要照顧者的監督、生活照顧、藥物指導、并發癥的護理及臨床癥狀管理等[2-3]。在白血病患兒治療過程中，照顧者身心都經歷著巨大的煎熬，疾病知識的缺乏、照顧能力的不足以及照護支持水平低等，均能導致其出現焦慮、抑郁等負性情緒[4-5]。近年來，國內外學者開始關注癌癥患者照顧者的支持性照護需求，尤其是未滿足的需求，主要是指照顧者希望從專業人員（如醫護人員）以及周圍人員（如親朋好友）獲取有關患者疾病的相關信息及照顧支持[6-7]。目前國內尚未見對急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的橫斷面調查。本研究通過對急性白血病患兒照顧者進行支持性照護需求現狀調查，并分析其影響因素，以期為護理人員制訂急性白血病患兒照顧者的干預措施提供參考。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，選擇2018 年12 月至2020 年3 月在湖南省兒童醫院血液科住院治療的128名急性白血病患兒的照顧者作為研究對象。患兒納入標準：①年齡≤12 歲；②符合中華醫學會關于小兒白血病的診斷標準[8]；③未合并其他慢性疾病；④無家族遺傳精神病史；⑤正在醫院內接受治療；⑥確診時間≥3個月。照顧者納入標準：①年齡≥18 歲；②每天照顧患兒的時間≥7 h；③為患兒的直系親屬；④知情同意并自愿參與研究。照顧者排除標準：①合并其他慢性疾病，如癌癥、家族遺傳精神病史等；②存在聽力、意識障礙；③因文化程度過低而無法獨自完成問卷填寫。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 急性白血病患兒照顧者一般資料調查表采用由研究者自行設計的一般資料調查表，內容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、在職情況、共同照顧者數量、是否需照顧其他人、是否有照顧經歷及日均照顧患兒時間等。

1.2.1.2 中文版癌癥患者照顧者支持性照護需求量表癌癥患者照顧者支持性照護需求量表（Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-P&C）最早是于2009年由Girgis[9]編制而成，本研究采用2016年劉晶晶[10]經漢化、文化調適后的中文版SCNS-P&C，主要用于測量照顧者上個月的照護需求以及需要幫助的程度。該量表共包括健康保健服務需求（14 個條目）、工作和社會需求（14 個條目）、心理與情感需求（11 個條目）以及信息需求（6 個條目）4 個維度，共45個條目，每個條目采用Likert 5級評分法依次賦值1～5分，量表總分為45～225 分，各維度條目得分之和為維度得分，得分越高表明照顧者的支持性照護需求越高。該量表總Cronbach’sα系數為0.946。

1.2.1.3 社會支持評定量表采用社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS），該量表包括客觀支持（3 個條目）、主觀支持（4 個條目）及對支持的利用度（3 個條目）3 個維度，共10 個條目，第1～5、8～10 條目采用Likert 5 級評分法，第6、7 條目回答幾個來源計為幾分，維度得分為各維度條目得分之和，量表總分為12～66 分，得分越高表明社會支持水平越高[11]。總量表及各維度的Cronbach’sα系數為0.891～0.942，內容效度為0.724～0.835。

1.2.2 調查方法由研究者本人按照納入、排除標準選擇研究對象，并取得同意后簽署知情同意書。在科室內選擇一個安靜的環境，使用統一指導語向照顧者講解調查的相關內容后，由照顧者獨立完成填寫，每填寫完一份問卷中間休息5 min，總時間控制在30 min左右。填寫完畢后研究者當場回收，對錯填、漏填項及時讓研究對象進行補充。本次調查共發放問卷140 份，回收有效問卷128份，有效問卷回收率為91.43%。

1.2.3 統計學方法采用SPSS 22.0 軟件對所得數據進行統計分析，計數資料用例數、構成比表示，計量資料采用均數±標準差表示，計量資料的組間比較采用獨立樣本t檢驗、方差分析，采用Pearson相關性分析變量之間的相關性，采用多元線性回歸分析支持性照顧需求的影響因素，以P＜0.05為統計學有意義。

2 結果

2.1 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的現狀128 名急性白血病患兒照顧者的SCNS-P&C 得分為79～162 分，平均分為（121.95±38.74）分。健康保健服務需求維度得分為21～53 分，平均分為（46.32±7.48）分；工作和社會需求維度得分為18～59 分，平均分為（36.95±6.52）分；心理與情感需求維度得分為19～46 分，平均分為（25.36±4.92）分；信息需求維度得分為8～22分，平均分為（13.32±2.98）分。

2.2 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的單因素分析不同特征急性白血病患兒照顧者的SCNSP&C 得分比較結果顯示，照顧者年齡、文化程度、共同照顧者數量、家庭經濟月收入、是否需照顧其他人、是否有照顧經歷等組間SCNS-P&C 得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05），詳見表1。

表1 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的單因素分析 （N=128）

2.3 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求與社會支持的相關性分析128 名急性白血病患兒照顧者的社會支持得分為 23～53 分，平均分為（39.84±11.65）分。急性白血病患兒照顧者SCNS-P&C 總分及各維度得分與社會支持評定量表總分及各維度得分之間均呈負相關關系（P＜0.05），詳見表2。

表2 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求與社會支持的相關性分析 （r值）

2.4 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的多元線性回歸分析以急性白血病患兒照顧者SCNS-P&C得分作為因變量，以照顧者年齡、文化程度、共同照顧者數量、家庭經濟月收入、是否需照顧其他人、是否有照顧經歷以及社會支持作為自變量，自變量賦值方法見表3。經多元線性逐步回歸分析得出，照顧者年齡、文化程度、共同照顧者數量、是否需照顧其他人、是否有照顧經歷以及社會支持為影響急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的主要影響因素（P＜0.05），可解釋總變異的85.6%，詳見表4。

表3 自變量賦值方法

表4 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求水平較高研究結果顯示，急性白血病患兒照顧者支持性照護需求得分為（121.95±38.74）分，高于劉晶晶[10]的研究結果。究其原因：劉晶晶[10]的研究對象為多種類型癌癥患者照顧者，如宮頸癌、肺癌、乳腺癌、胃癌等，而本研究對象為急性白血病患兒照顧者，因患兒年齡普遍較小，需要照顧者花費更多的精力與時間，故此導致其照顧者的支持性照護需求水平高；本研究中急性白血病患兒照顧者因擔心患兒不能像正常孩子一樣生長發育、接受教育，大多存在焦慮、抑郁等負面情緒[12]，在照顧患兒時往往忽略自身的身心健康，導致疲乏加重，時常會感覺到無能為力，使得其支持性照護需求得分較高；急性白血病發病急，且無任何征兆，在住院期間由于治療會引起患兒免疫力下降，常出現感染、出血等癥狀[13]，故對急性白血病患兒照顧者的照護水平要求較高，且長時間的住院經歷使得照顧者的照顧負擔較重，需要外界的支持與幫助，故此支持性照護需求較高。由結果可知，健康保健服務需求維度得分最高，說明急性白血病患兒照顧者對患兒疾病知識的需求度較高，同時也表明照顧者對于患兒疾病的重視程度較高。

3.2 急性白血病患兒照顧者支持性照護需求的影響因素

3.2.1 年齡研究結果顯示，急性白血病患兒照顧者年齡越小，其支持性照護需求得分越高（P＜0.05），與周瑛[14]的研究結果一致。中青年照顧者相較于老年照顧者有著更重要的角色，多為家庭經濟收入的主要來源，但是隨著白血病患兒住院時間延長，繁重的照護任務使得其顧及不到工作，導致收入下降、經濟負擔加重，沒有足夠的自我調整時間，故此支持性照護需求較高。

3.2.2 文化程度研究結果顯示，急性白血病患兒照顧者文化程度越高，支持性照護需求得分越高（P＜0.05），與吳惠芳等[15]研究結果一致。當照顧者受教育水平越高，其對生活質量的追求就越高，會要求自己在照顧患兒的過程中提供更高水平的照護；且照顧者會利用周圍資源尋求幫助，獲取對提升自己照護患兒能力有積極影響的信息，因此其支持性照護需求更高。

3.2.3 共同照顧者數量由研究結果可知，急性白血病患兒照顧者共同照顧者數量越少，則其支持性照護需求得分越高（P＜0.05），與邢雙雙等[16]研究結果相似。作為急性白血病患兒的主要照顧者，一切生活起居都要在病房內完成，當共同照顧者數量較少時，則意味著沒有人與其分擔照顧任務，可能需要全天在醫院內，這時會使其更加迫切需要有人來幫助自己。

3.2.4 是否需照顧其他人研究結果顯示，急性白血病患兒照顧者同時需照顧其他人時的支持性照護需求得分較高（P＜0.05）。當照顧者同時需照顧白血病患兒之外的其他人時，照顧負擔加重，不僅在時間上需要付出更多，精力上也要雙倍地給予，長時間之后會嚴重影響到照顧者的身心健康，導致照顧者出現焦慮、疲憊或抑郁等負面情緒，從而希望獲得更多的支持。

3.2.5 是否有照顧經歷研究結果顯示，沒有照顧經歷的急性白血病患兒照顧者，其支持性照護需求較高（P＜0.05），與牛愛芳[17]研究結果相似。沒有照顧經歷的照顧者缺乏一定的照顧能力、技巧及知識，當照顧患兒過程中遇見突發狀況時，不能及時、良好地應對，也不能更好地配合醫護人員進行處理，故此需求較高。

3.2.6 社會支持急性白血病患兒照顧者社會支持得分越低，其支持性照護需求較高（P＜0.05）。社會支持主要是來源于周圍親朋好友、同事及醫護人員[18]。當照顧者可利用的社會支持資源較少時則會出現照護、經濟以及心理負擔等，長此以往會使照顧者感受到巨大的壓力，迫切希望得到照顧支持；當照顧者社會支持水平較高時，其周圍人員都會給予照顧者信心，使其能以積極的應對方式面對患兒的疾病照顧。

4 小結

急性白血病患兒照顧者支持性照護需求水平較高，年齡較小、文化程度越高、共同照顧者數量越少、同時需照顧其他人、沒有照顧經歷以及社會支持水平較低的照顧者需引起醫護人員的重視。本研究樣本來源、納入分析的因素較局限，今后將通過大樣本研究進一步探討急性白血病患兒照顧者的支持性照顧需求。