孤獨癥患兒家屬需求現狀及影響因素分析

楊 黎

孤獨癥是一種起病于嬰幼兒時期的精神發育障礙性疾病，據相關統計，孤獨癥患兒發病率>1%，其最主要臨床特征為社交和語言溝通障礙、對外界各種刺激無反應和刻板行為，導致與家屬之間交流受限[1]。兒童孤獨癥常常影響患兒的日常交往能力，對自身發展和家庭都造成影響[2]。孤獨癥具有病程長、預后較差且目前無有效治療方法等特點，患兒家屬常常需要承受巨大的心理壓力，身心疲憊甚至伴有放棄治療的心理[3]。有研究表明，孤獨癥患兒家屬與正常兒童家屬相比，焦慮和抑郁水平較高，患兒家屬的負性情緒可以消極地影響患兒，降低甚至抵消患兒積極的治療效果[4-5]。患兒處于患病狀態時家屬常產生疾病相關知識、治療進展等眾多需求，需求得不到滿足容易造成護患之間的不信任感，從而影響患兒疾病的治療。近年來，患兒家屬的心理需求也成為醫療工作關注的重點，本次調查主要為了解孤獨癥患兒家屬需求現狀，為采取相關護理措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 調查對象為本院康復中心收治的124名孤獨癥兒童家屬，選擇時間段2019年7月—2021年3月。家屬中男63人，女61人，年齡24～62(52.24±3.56)歲。納入標準：①入院診斷為孤獨癥兒童家屬；②為患兒主要照顧者；③患兒孤獨癥確診時間≥1年；④知情同意并自愿參加問卷調查；⑤小學以上學歷且能理解問卷選項。排除標準：拒絕參加或無法理解問卷者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查量表 包括患兒家屬年齡、家屬性別、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫療費用支付方式、家屬受教育程度、患兒年齡、患病時間、職業狀態等。

1.2.2 殘疾兒童家庭需求評估量表中文版 由美國堪薩斯大學編制[6]，胡曉毅等[7]進行驗證，Cronbach′s α 系數為0.932，共7個維度，分別為與疾病有關的服務、父母養育、與社會的聯系、對未來生活的展望、家庭資源、經濟和休閑娛樂，59個條目，采用Likert 5級評分法，“沒有需求”到“極高需求”，分別計1～5分，評分與家屬需求呈正相關。

1.3 調查方法 調查人員需要經過系統培訓后才能參與，家屬情緒穩定安靜休息時間為問卷調查的最佳時間，杜絕在情緒激動和勞累時進行。填寫量表前說明調查目的、意義和填寫注意事項，告訴家屬此次問卷調查為匿名，無法理解問卷條目時可及時給予解答，但不要誘導填寫。問卷填寫完成后，及時回收整理，及時剔除無效問卷(如多選、漏選)，最終回收有效問卷118份。

2 結果

2.1 一般情況 本次調查共納入118份，男60人，女58人；家屬年齡(52.24±3.56)歲，均為已婚狀態；家庭人均月收入為<3 000元26人，3 000～6 000元53人，>6 000元39人；醫療費用支付方式：城市醫保89人，新農合23人，自費6人；患兒年齡：4～6歲34人，7～9歲42人，10～13歲42人；家屬受教育程度：小學及以上33人，專科/本科66人，研究生及以上19人；患兒患病時間：1～3年28人，4～6年53人，7年及以上37人；家屬職業狀態：在職78人，無業12人，退休28人；家庭成員類別：父母82人，爺爺奶奶/外公外婆36人。

2.2 影響孤獨癥患兒家屬需求單因素分析 本次調查結果分析，以患兒家庭需求量表得分為因變量，分別對家屬年齡、家屬性別、家庭人均月收入、醫療費用支付方式、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時間、家屬職業狀態8個自變量進行單因素分析。結果顯示，不同性別和醫療費用支付方式孤獨癥患兒家屬需求比較差異沒有統計學意義。不同家屬年齡、家庭人均月收入、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時間、職業狀態家屬需求比較差異有統計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 118名孤獨癥患兒家屬一般資料表影響因素的單因素分析 單位：分

2.3 孤獨癥患兒家屬需求影響因素的多元回歸分析 以家屬需求為因變量，以家屬年齡、家庭人均月收入、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時間、家屬職業狀態6個因素為自變量，自變量賦值表見表2。本次回歸分析結果顯示：孤獨癥患兒家屬需求的主要影響因素為家屬年齡、家庭人均月收入、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時間、家屬職業狀態(P<0.005)。見表3。

表3 影響孤獨癥患兒家屬需求因素多元線性回歸分析

3 討論

3.1 孤獨癥患兒家屬需求調查現狀 本研究顯示，孤獨癥患兒家屬對需求表現不一致，與胡曉毅等[7]研究結果一致，因此具有一定的參考價值。家屬年齡不同，在需求上存在一定的差異，家屬年齡較大者可能為爺爺奶奶/外公外婆，對疾病知識的了解可能較父母少，因此存在較高的需求。人均月收入少的家庭可能存在較大的經濟方面需求，本次調查結果顯示隨著家庭月收入的增加，需求存在較低的現象。在患兒患病初期，家屬更多的需求是獲取更多與疾病的相關知識，然后對患兒是否能夠治愈保持一定的關心態度，因此對未來生活的展望存在一定的需求。隨著疾病的發展以及家屬對疾病知識有了一定的了解，家屬最主要需求逐漸轉變為與社會聯系，一方面認為能夠有利于患兒疾病的康復，另一方面希望通過尋找治療效果較好的成功案例，增強治愈疾病的信心。在本次調查中患兒家屬對于家庭資源和父母養育的需求相對較低，這在很大程度上與中國傳統理念中父母為兒童主要監護人的觀念影響，很少從外部獲取家庭資源有關。然后由于治療費用的不斷增加，家屬經濟需求處于較高水平。

3.2 孤獨癥患兒家屬需求相關影響因素 本次調查結果可見，患兒年齡、家屬學歷工作狀態以及患兒患病時間家屬需求存在一定的差異。患兒年齡較小時，患兒家屬在疾病相關知識的服務、父母養育、與社會聯系以及對未來展望需求較高，隨著患兒患病年齡的增加，對娛樂活動有一定的需求，這在很大程度上與患兒年齡增加，自身對娛樂活動有相應需求，家屬則會希望增加需求，對未來的展望為各年齡段患兒家屬一項較高需求，表示較多家長是有著較強治愈的期待。受教育程度較高的患兒家屬需求較高，更加注重未來家庭生活的規劃，學歷較低的患兒家屬則更多需求為經濟，這與低學歷患兒家屬可能收入相對較低或醫保報銷比例有著一定關系。隨著患兒患病時間的增加，家屬的需求有著一定的轉變，從最初的未來展望、疾病相關知識服務逐漸轉變為經濟需求，這與患兒患病時間長經濟負擔加重有關。患兒家屬不同職業狀態在需求方面也存在一定差異性，在職較無業的患兒家屬對疾病相關服務需求較低，這與在職家屬由于工作原因，關注較無業家屬少有一定的關系。從表3可以看出，患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時間和家屬職業狀態均為孤獨癥患兒家屬需求的影響因素。

3.3 家屬在孤獨癥患兒康復中起著重要的作用 孤獨癥患兒家屬常存在緊張、焦慮、壓抑、缺乏信心和期望過高的心理[8]，患兒父母常常伴有情緒不穩定和神經質的人格趨向性特點[9]，這些負性心理狀態對患兒康復也產生不利的影響。相關研究報告，家屬參與孤獨癥患兒教育和訓練能夠顯著提高臨床療效[10-12]。家庭康復訓練中家屬親自示范和學習可以幫助患兒將學到的東西能力化，提升患兒語言表達能力和社會交往能力，因此患兒家屬在患兒康復過程中需求的滿足不容忽視[13-15]。本次橫斷面調查對患兒家屬需求及影響因素進行分析，為采取相關措施滿足家屬需求提供理論依據，從而讓家屬以最佳狀態投入到配合患兒治療和訓練中，促進患兒康復。

4 小結

仰惠茹[16]的研究表明，家庭功能的良好發揮利于家長形成積極的教養方式，反之則易形成消極的教養方式。因此應根據孤獨癥患兒家屬不同需求現狀提供個性化服務。本研究中由于目前沒有可以直接使用的孤獨癥患兒家屬需求量表，然而國內對殘疾人的家庭需求研究主要涉及發展性障礙兒童、孤獨癥兒童和智力障礙兒童的家庭生活需求[17-20]，故使用殘疾兒童家庭需求評估量表中文修訂翻譯版進行調查，下一步可進行孤獨癥患兒家屬需求量表的編制，并進行信效度檢驗。