張妍欣,楊 麗,李家燕,朱靜文,梁秋婷,周 溢,葉夏蘭,盧佳美
廣西醫科大學第一附屬醫院,廣西 530021
鼻咽癌(nasopharyngeal carcinoma,NPC)發病率位居耳鼻喉科惡性腫瘤之首,是中國重點防治的惡性腫瘤之一[1-2],以放療為主的綜合治療是其主要治療手段。而病人長期遭受疾病本身及放化療引起的癥狀困擾[3]、身體意象失調[4]等影響,病人承受著巨大的經濟、社會、心理壓力,一時間難以接受患癌事實,常出現社會交往退卻,導致心理社會適應不良。研究發現,疾病接受度、社會隔離是病人心理社會適應的重要預測因素[5-6]。因此,本研究旨在調查鼻咽癌病人疾病心理社會適應現狀及其影響因素,為制定個性化的心理護理干預措施,協助病人適應疾病狀態、融入社會提供理論依據。
1.1 研究對象 采用便利抽樣方法,選取2020 年12月—2021 年5 月廣西醫科大學第一附屬醫院放療科收治的鼻咽癌放化療病人共200 例作為研究對象。納入標準:經病理組織學確診的鼻咽癌病人;年齡≥18 歲;具有正常的溝通能力,知情同意,愿意配合者。排除標準:各種原因無法配合者;遠處轉移,患有其他器官惡性腫瘤或重大器質性病變、精神疾患或意識障礙者。
1.2 調查工具及方法
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表 由研究人員自行設計,包括病人一般人口學資料(如性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等)和疾病相關資料(如治療方案、疾病分期等)。
1.2.1.2 疾病心理社會適應量表(Self-Report Psychosocial Adjustment to Illness Scale,PAIS-SR) 由Derogatis[7]在PAIS 量表的基礎上修訂完成,后由我國學者姚靜靜[8]對該量表進行了文化調試,Cronbach's α 系數為0.807。該量表共7 個維度44 個條目,分別是衛生保健(7 個條目)、工作能力(8 個條目)、家庭關系(7 個條目)、性能力(4 個條目)、交流情況(5 個條目)、社會環境(6 個條目)、心理狀況(7 個條目),各條目計分分別為0~3 分,總分為0~132 分,根據病人心理社會適應得分劃分為:<34 分為心理社會適應良好,34~50 分為心理社會適應中等,>50 分為心理社會適應較差。病人得分越高,說明病人心理社會適應問題越多。
1.2.1.3 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS) 由Felton 等[9]編制,后由趙雯雯[10]編譯并驗證,適用于評估我國病人對疾病的接受程度,Cronbach's α系數為0.754,該量表為單維度量表,共有8 個條目,主要涉及疾病帶來的限制感、無用感、依賴感、負擔感、自尊降低等方面。該量表采用Likert 5 級評分法,1~5 分依次代表“非常同意”到“非常不同意”,總分為8~40分,根據病人得分具體劃分為:<20 分表示接受程度低,并有可能存在情緒問題和強烈的心理不適感;20~30 分表示接受度適中;>30 分表示高度或完全接受自身疾病。
1.2.1.4 Lubben 社會網絡量表-6(Lubben Social Network Scale-6,LSNS-6) 由Lubben 等[11]在原社會網絡量表的基礎上進行精簡編制而成,Cronbach's α 系數為0.853,用于評估病人社會隔離情況。該量表包括家庭網絡(3 個條目)和朋友網絡(3 個條目)2 個維度;采用0~5 分計分,總分0~30 分,得分越低病人表示社會隔離風險越高,總分<12 分表示病人存在社會隔離狀態。Ge 等[12]將病人得分劃分為:0~11 分為社會隔離,12~17 分為高風險,18~20 分為中等風險,21~30 分為低風險。
1.3 資料收集方法 調查人員經過統一的指導培訓后,向病人說明研究內容和目的,取得病人同意后現場發放問卷并預留充足的時間讓病人本人填寫,對病人存有疑問的條目及時予以解答。待病人填寫完畢后回收問卷,并檢查問卷填寫完整性。本研究共發放調查問卷210 份,剔除10 份無效問卷,回收有效問卷200 份,有效回收率為95.24%。
1.4 統計學方法 采用雙人核對錄入Excel,核對無誤后采用SPSS 25.0 軟件分析數據。定量資料以均數±標準差(±s)描述,定性資料以頻數、構成比(%)描述。病人一般資料對鼻咽癌病人疾病心理社會適應的影響采用t檢驗、方差分析,疾病心理社會適應與社會隔離、疾病接受度的關系采用Pearson 相關分析。采用多元線性回歸方程分析疾病心理社會適應的影響因素,以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 鼻咽癌病人疾病心理社會適應、Lubben 社會網絡、疾病接受度得分情況(見表1)
表1 鼻咽癌病人疾病心理社會適應、Lubben 社會網絡、疾病接受度問卷得分情況(±s,n=200) 單位:分

表1 鼻咽癌病人疾病心理社會適應、Lubben 社會網絡、疾病接受度問卷得分情況(±s,n=200) 單位:分
項目疾病心理社會適應量表總分社會環境工作能力衛生保健性能力心理狀況交流情況家庭關系疾病接受度量表總分Lubben 社會網絡量表-6 總分家庭網絡朋友網絡得分范圍0~132 0~18 0~24 0~21 0~12 0~21 0~15 0~21 8~40 0~30 0~15 0~15總分55.13±18.60 8.65±3.13 10.39±3.93 8.93±2.73 4.92±2.17 8.35±3.59 5.89±2.77 8.02±3.62 21.68±5.60 15.23±6.99 7.34±3.46 7.89±3.61條目均分1.25±0.42 1.44±0.52 1.30±0.49 1.28±0.39 1.23±0.54 1.19±0.51 1.18±0.55 1.15±0.52 2.71±0.70 2.54±1.17 2.45±1.15 2.63±1.20
2.2 鼻咽癌病人一般資料對疾病心理社會適應影響的單因素分析 本研究顯示,200 例鼻咽癌放化療病人中,男156 例(78.0%),女44 例(22.0%),年齡(47.52±13.63)歲。單因素研究結果顯示,鼻咽癌放化療病人不同年齡、文化程度、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、癥狀種數、疾病分期對鼻咽癌病人疾病心理社會適應得分有影響(P<0.05)。見表2。
表2 鼻咽癌病人一般資料對疾病心理社會適應影響的單因素分析(±s,n=200) 單位:分

表2 鼻咽癌病人一般資料對疾病心理社會適應影響的單因素分析(±s,n=200) 單位:分
項目年齡分類18~20 歲21~44 歲45~59 歲60 歲及以上統計值P例數16 77 89 18 156 44 16 157 27 92 64 26 18 93 39 34 34 141 59 104 47 23 26 108 66 26 131 69 35 129 36 104 96 8 79 113 26 78 96心理社會適應得分37.88±23.56 53.79±18.90 57.28±16.91 65.56±7.25 56.65±17.56 49.73±21.24 46.13±28.38 55.80±17.64 56.59±16.11 57.88±16.64 59.11+16.36 44.92±17.51 41.67±25.93 53.81±23.28 53.90±14.61 61.29±12.12 54.00±11.62 56.68±19.01 51.42±17.17 52.63±19.15 57.87±19.37 63.39±14.31 52.85±16.20 58.22±16.10 54.50±19.14 43.88±22.73 56.76±17.94 52.04±19.54 47.80±25.17 55.22±16.79 61.92±14.77 54.53±18.93 55.78±18.30 38.25±23.04 51.85±20.14 58.62±16.08 46.31±21.66 52.31±18.69 59.81±16.36 F=7.717<0.001性別t=3.854 0.092婚姻狀況男女未婚F=2.083 0.127文化程度F=8.208<0.001職業F=1.513 0.212居住地t=3.364 0.068醫療費用支付方式F=2.675 0.048家庭人均月收入F=6.641 0.002主要照顧者t=2.930 0.088癥狀種數F=5.342 0.006治療方案t=0.226 0.635疾病分期F=6.902 0.001放療次數已婚離異/喪偶小學及以下初中高中/中專專科及以上農民工人企事業單位職工其他農村城鎮新型農村合作醫療城鎮醫保自費其他<3 000 元3 000~5 000 元>5 000 元自己家人1 種及以下2 種或3 種4 種及以上誘導化療+同期放化療同期放化療Ⅱ期及以下Ⅲ期Ⅳ期0~10 次11~20 次21 次至放療結束F=3.303 0.051
2.3 鼻咽癌病人疾病心理社會適應、社會隔離感、疾病接受度的相關性分析 Pearson 相關分析結果顯示,鼻咽癌病人疾病心理社會總分及其各維度與病人疾病接受度呈負相關(P<0.01),與社會隔離感總分及其各維度呈正相關(P<0.01),說明病人疾病心理社會適應得分越高,即疾病心理社會適應存在問題越多,病人疾病接受度越低,社會隔離感越嚴重。見表3。

表3 鼻咽癌病人疾病心理社會適應、社會隔離、疾病接受度的相關性分析(r 值)
2.4 鼻咽癌放化療病人疾病心理社會適應的多因素分析 將鼻咽癌放化療病人疾病心理社會總分作為因變量,將單因素分析及相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量,進行多元線性回歸分析,自變量賦值方式見表4。回歸分析結果顯示,病人年齡、文化程度、癥狀種數、疾病接受度、社會隔離進入回歸方程,見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 影響鼻咽癌放化療病人疾病心理社會適應的多因素分析
3.1 鼻咽癌病人疾病心理社會適應情況有待改善 本研究調查結果發現,鼻咽癌病人疾病心理社會適應總分為(55.13±18.60)分,呈低心理社會適應水平,與糖尿病病人[13]心理社會適應水平一致。這與鼻咽癌作為一種慢性病,5 年生存率高達80%以上[14],病人帶病生存期長,需要應對疾病及治療帶來的癥狀困擾、轉移或復發等心理、社會壓力[15-16]有關;加之該疾病具有家族遺傳傾向、晚期率高、易轉移和復發、并發癥多等特點[17-18],病人恐懼疾病進展、害怕復發等心理困擾顯著[19-20],會導致病人面臨疾病心理社會適應等一系列問題和挑戰[21]。而疾病心理社會適應作為評估病人心理健康、治療和康復有效性的重要指標之一,亟須醫護人員關注鼻咽癌病人疾病心理適應狀態。本研究發現,鼻咽癌病人疾病心理社會適應各維度中,條目均分最高的是社會環境維度,說明病人在疾病心理社會適應過程中遇到的社會環境問題最多,這與病人住院后脫離原本的工作、學習或生活環境,容易產生陌生感和社會隔離感,病人娛樂和社會交往活動逐漸減少[22],加上傳統文化影響,病人常因“病恥感”產生社會交往退卻有關,因此病人面臨的社會環境問題最多;條目均分最低的是家庭關系維度,說明病人在疾病心理社會適應過程中得到家庭的支持多,家人的接納和理解可以提高病人的心理社會適應能力。這提示臨床醫護人員應及時評估病人疾病心理社會適應狀況并盡早進行心理支持和社會干預,如呼吁社會正確認識鼻咽癌,鼓勵病人家屬和親友多陪伴和開導病人,協助病人調節心理狀態,以提高病人疾病心理社會適應能力。
3.2 鼻咽癌病人疾病心理社會適應的影響因素
3.2.1 病人年齡越大、文化程度越低、癥狀種數越多,其疾病心理社會適應水平越低 單因素分析結果顯示,鼻咽癌病人年齡越大、文化程度越低、癥狀種數越多,其疾病心理社會適應得分越高,即病人疾病心理社會適應水平越低。這與張瑞芳等[13,23]的研究結論一致。這是因為病人年齡越大,其社會交往的主動性相對較弱,病人主動接觸和融入社會的積極性不高,影響病人心理社會適應水平;病人文化程度越低,其疾病知識儲備水平、心理承受和疾病應對能力相對較低,尋求醫療社會資源的主動性和積極性較差,因此病人的心理社會適應能力越低;病人癥狀如癌因性疲乏[24]、疼痛、張口困難等種數多,病人自我感受負擔加重[25],導致病人心理社會適應不良。
3.2.2 提高疾病接受度有助于提高病人疾病心理社會適應水平 疾病接受度是指病人接納疾病帶來的一切影響,并采取積極行動繼續生活[26]。研究表明,疾病接受度是影響病人心理社會調節水平的主要因素[27]。本研究結果表明,鼻咽癌病人疾病接受度總分為(21.68±5.60)分,呈中等接受水平,病人疾病接受度越高,病人疾病心理社會適應水平越高,與周美景等[28]的研究結論一致。這是因為疾病接受度越高,病人越能夠采取正確的疾病認知和積極應對策略處理疾病和治療帶來的各方面威脅和挑戰,能夠更好地適應疾病、適應社會。因此,醫護人員應該采取個性化、系統性、有效性的干預措施,如開展鼻咽癌知識座談會、組建鼻咽癌病友交流群等方式提高病人疾病應對能力和疾病接受度,協助病人以最佳的身心狀態適應社會。
3.2.3 社會隔離感會降低鼻咽癌病人疾病心理社會適應水平 社會隔離又叫社交孤立,是指個體主動或被動與社會脫軌或絕緣的社會功能缺失狀態[29]。研究表明,社會隔離感會影響病人重新融入和適應社會,影響病人生活質量[30]。本研究結果顯示,鼻咽癌病人社會隔離感總分為(15.23±6.99)分,呈高風險水平,病人社會隔離水平越高,鼻咽癌病人疾病心理社會適應越差。這是因為鼻咽癌以中老年病人為主,病人患病原有家庭、社會角色發生巨大變化,無用感、無價值感增強,加上中國傳統文化“談癌色變”,病人心理負擔增加,不愿主動與人交流,從而產生社會交往回避,病人難以從心理和社會層面真正適應疾病存在[31]。因此,要幫助病人維持良好的社會網絡體系,給予病人更多的社會關懷和家庭支持,鼓勵病人積極參與到患病前的學習、工作和社會交往當中,以減輕病人社會隔離感,從而更好地融入和適應社會。
研究結果顯示,年齡、文化程度、癥狀種數、疾病接受度、社會隔離是影響鼻咽癌病人心理社會適應水平的主要影響因素,臨床醫務人員應加強對病人的心理社會評估,并根據影響因素制定針對性的心理社會干預策略,提高病人心理社會適應水平。但本研究是橫斷面、單中心的調查研究,存在樣本量代表性有限等不足,未來可以通過多中心、縱向調查等方式,研究病人出院心理社會適應水平的變化趨勢。