中青年強直性脊柱炎病人疾病感受和體驗的質性研究

朱 迪，陳 雁，徐任菊

強直性脊柱炎(ankylosing spondylitis，AS)是一種慢性風濕性疾病，好發于青壯年人群，男性發病率是女性的3倍左右[1]。其炎癥主要侵犯病人的脊柱和骶髂關節，并可累及外周關節、肌腱韌帶附著點以及其他組織器官[2]，使病人出現脊柱畸形和髖關節融合[3]，晚期甚至會發生頸椎骨折和馬尾綜合征等嚴重并發癥[4-5]。中青年AS病人是家庭和社會責任的主要承擔者，由于疾病限制，其角色功能、社會功能、人際交往等多方面嚴重受損，經濟負擔沉重[6]。且由于病情長期反復的影響，病人焦慮癥和抑郁癥患病率高達2.7%與3.1%[7]。目前國內外關于AS的課題以量性研究為主[8-10]，本研究旨在通過質性研究的方法，深度挖掘中青年AS病人疾病的感受和體驗，以期為臨床制定精準化、個體化的疾病管理策略提供理論與實踐依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2020年9月—2021年2月于南京鼓樓醫院門診就診或病房住院的AS病人為研究對象。納入標準：①診斷符合1984年美國風濕病學會(American College of Rheumatology，ACR)修訂的AS紐約診斷標準[11]；②年齡18～60歲；③病程≥6個月④知情同意且愿意參與。排除標準：①有精神疾病或認知障礙的病人；②因疾病嚴重限制軀體功能不能配合訪談者；③聽力障礙或語言障礙。訪談數量以資料“飽和”為標準，即資料分析過程中不再有新的主題出現。最終共納入16例病人，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 根據文獻回顧，初步擬定訪談提綱后邀請兩名專家進行修改，正式訪談前對2名病人進行預訪談，并根據病人對問題的理解作出適當修改。最終確定訪談提綱：①您能和我談一談您生病的經歷嗎？②您覺得AS給您帶來了哪些影響？③您覺得現在的生活和以前有沒有什么不同？④目前困擾您的主要問題是什么？⑤您對未來的生活有哪些打算？⑥您還有其他問題想要與我交流的嗎？研究前向病人解釋本研究的目的及意義，征得病人同意并簽署知情同意書。訪談地點選擇本科室的病人溝通室，確保訪談環境安靜，避免其他醫護人員及病人的干擾。由研究者本人進行訪談，每例病人訪談時間為30～60 min，全程錄音，同時輔以筆記，記錄病人談話過程中表情、停頓、聲調、動作以及情緒表現等。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后由2名護理研究生分別在24h內將錄音資料逐字逐句轉錄為文字資料，并分別采用Colaizzi 7步法[12]分析資料。①仔細閱讀訪談記錄；②提煉有重要意義的陳述；③對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；④尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對第4步產生的主題進行詳細的描述并加入來自訪談對象典型的原始陳述；⑥辨別相似觀點，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實求證。應用MAXQDA 2020軟件進行分類編碼，形成主題。

2 結果

2.1 疾病癥狀的影響

2.1.1 疼痛 本研究中11例病人描述了對疼痛的感受。P8：“疼的地方四處跑，今天是后背，明天是腰，過兩天又是髖關節和小腿。”P15：“只要觸動到那個(疼痛)點就有電打的那種痛。” P4：“遇到冷或者受涼，疼痛立馬就出來了。” 7例病人表達了疼痛對他們睡眠的影響。P2：“天天晚上睡不著覺，側面躺著，感覺有針扎著肋骨痛，平躺著稍微好一點，但是也會疼。”P9：“經常半夜就痛醒了，再想睡也睡不著了。”

2.1.2 疲勞 AS病人的疲勞主要包括軀體疾病所致的疲乏與精神性的疲勞。P12：“一天什么事情都沒做卻像做了一天的體力活那樣，感覺很累。”P14：“同事說中午不睡覺下午(干活)完全沒影響，我不睡下午會特別疲勞，每天都睡不夠似的。”部分病人表示疲勞影響了他們承擔部分的家庭責任。P3：“每天都很累，放假都不能帶孩子出去玩，只能窩在家里面。”P5：“晚上回家，躺在床上感覺整個人都廢掉了，家務一點都做不了。”

2.1.3 功能障礙 由于AS疾病的特點，導致病人出現不同程度的功能障礙，影響病人的日常生活。P1：“梳頭發都梳不了，穿內衣也扣不到后面……(髖)關節這里也蹲不下去，上廁所、擦屁股都很困難！” P4：“我的頸椎已經完全融合了，看東西只能靠兩只眼睛瞟，開車也是一個問題，駕照人家都不給我審了。 ” P13：“打籃球、打羽毛球這些，都要抬頭，都沒辦法打了！”

2.2 人生規劃的限制

2.2.1 工作/學業的束縛 疼痛和身體限制通常會對病人的工作和學業規劃產生負面的影響。P3：“在小縣城做客服，雖然工資不高，但工作比較松散，身體吃得消，這段時間病又復發了……只能辭職了。”P16：“在這個單位待8年了，也考慮過換工作，好幾個大公司面試通過了最后都沒去，總是有顧慮……”P6：“我成績還不錯，大學挺想去北京的，但生著病，我媽就直接決定讓我在省內上(學)了。”

2.2.2 婚育限制 疾病會破壞病人的婚姻關系，使未婚病人對婚姻抱有消極的看法，且由于遺傳因素的影響已婚病人也會因此放棄生育的想法。P4:“難受的時候我也不能跟她(老婆)說，時間長了雙方溝通困難，導致婚姻有矛盾，只能離婚。” P11：“站在男方的角度去想，總不能娶個殘廢過來，對吧？” P16：“本來我和老婆打算生二胎的，后來查出這個病，好像聽說和遺傳也有關系，還是算了吧……”

2.3 孤獨和孤立的體驗

2.3.1 隱形的疾病 AS病人許多癥狀對周圍的人來說是不可見的。癥狀的無形性使得AS很難讓別人理解，病人往往獨自承受疾病的痛苦，導致孤獨感的出現。P9：“經常熬夜加班，后背痛得受不了，但是第二天上班，臉上一點都看不出來，同事就會說唉呀，你今氣色不錯嘛，看來工作也不是很忙嘛……”大多數病人繼續進行他們的日常活動，沒有細想或談論他們的疾病，這使得他們的疾病永遠不被看見。P11：“要是裝的話，人家看不出我有問題的。同事之間，我不會告訴他們，也沒有人知道。”P14：“這個事情我也不愿意跟別人去交流，所以整個人就更孤僻了……”

2.3.2 社交障礙/隔離 AS病人由于疾病生理和心理上的痛苦，對社交產生了負面影響，部分病人分享了自己被社會活動排斥的孤獨體驗。P4：“我走路一瘸一瘸的，他們(朋友)就叫我‘瘸子’，打籃球也不帶我了，久而久之就導致自己跟他們疏遠了。”

2.4 應對疾病的多種策略

2.4.1 角色忽視 AS進展隱匿，大部分處于疾病初期及穩定期的病人生活受到影響輕微，常忽視疾病的癥狀和病情變化。 P12：“之前也痛，但沒那么嚴重，我就沒有關注，現在發作比較厲害，一星期只有一兩天不痛的，才想到再來醫院看一下。” P1“唉……沒想到會發展的這么嚴重，還是同事說感覺我頸椎好像有點斜了，才發現。”

2.4.2 藥物治療 藥物治療是緩解AS疾病的重要環節，本研究中為了減少AS藥物的副作用，一些病人在沒有咨詢醫生的情況下自行調整藥物劑量或完全忽略藥物劑量。P15：“網上講老吃一種止痛藥對胃不好，所以我就換著吃，也不是每天都吃，想起來就吃，有一次我去醫院要求醫生開曲馬多，因為網上說這個藥止疼厲害，但是吃了以后出現幻覺了，后來就沒再吃藥。” P1：“我感覺吃藥對身體不好，對其他器官有損害，所以就沒敢繼續吃下去。”P13：“聽說副作用很大，所以有時候疼痛能忍就忍。”

2.4.3 適應和行為策略 對所有病人來說，保持AS疾病緩解狀態是重中之重。11例訪談對象表達了他們通過尋求疾病知識、改變行為習慣、規避生活中的誘發因素等措施來適應疾病。P2：“我經常會搜索AS關愛公眾號，也會向一些醫藥圈的朋友，咨詢(AS)各方面的事情。”P15：“聽一些病友說吸煙會讓這個病復發，去年八九月份我就把煙戒了。”P8：“它(AS)怕冷，我就不讓它冷！長時間坐著有問題，我就不長時間坐著，按照適應它(AS)的方式去改善。”

2.4.4 認知策略 部分病人表示，他們通過接受和適應疾病帶來的限制應對疾病。而另一些病人則通過關注生活中更光明的一面，在疾病的影響下繼續生活。P4：“時間長了，你就會發現，疼痛，包括這個病癥，其實是你人生的一部分，我已經把他(AS)當成我的一部分，如果離開這個東西(病)就不是完整的我……” P9：“我就跟小孩子玩，看到他(兒子)，想法就改變了嘛，要堅持治療，為了孩子也要堅持治療。”

3 討論

3.1 中青年AS病人疾病癥狀管理現狀亟需高度重視 本研究中多數病人表示由AS引發的疼痛、疲勞、功能障礙等癥狀體驗嚴重影響了他們的正常生活，結果與Aytekin等[13-14]研究一致，提示醫護人員應對病人疼痛與疲勞的程度、性質、部位以及伴隨癥狀等方面進行充分評估，采取藥物治療與非藥物治療結合的方式幫助病人管理疼痛與疲勞。此外，AS病人的功能障礙與疾病活動程度、疼痛、疲勞和僵硬等密切相關，可通過以護士為主導的多學科AS慢性病管理項目以及基于數字平臺的慢病管理系統[15-16]，加強AS病人的疾病監測，改善病人的功能障礙。

3.2 孤獨是預測中青年AS病人不良心理健康水平的重要因素 孤獨是一種不愉快的，令人痛苦的主觀體驗或心理感受[17]。經歷癥狀困擾的AS病人普遍存在孤獨感[18]，本研究中病人由于別人的不理解，不得不在家人、朋友及同事面前偽裝“正常”來維持日常生活，同時由于病情限制AS病人的活動自由導致病人人際關系減少和社會隔離，從而進一步強化患了病人的孤獨感。有研究顯示孤獨是預測心理健康水平、慢性疾病以及工作障礙的重要因素，嚴重的孤獨對病人壽命、生活質量及經濟水平產生巨大影響[19]。因此，醫護人員在診療過程中應關注病人的孤獨體驗，提高專業的溝通技巧和能力，引導病人訴說、正視孤獨，多項研究表明以個體為中心的認知行為治療、人際關系治療、心理動力治療、友好訪客計劃等措施對降低病人的孤獨感有良好的效果[20]。

3.3 幫助中青年AS病人樹立正確的疾病認知具有重要意義 本研究發現盡管病人能夠基于自身經驗尋找簡單的疾病應對方式，但由于缺乏專業渠道信息的支持，可能會對病人的疾病管理行為產生阻礙作用。有研究表明疾病知識水平的提高可能會對疾病管理產生積極影響[21]，提示醫護人員可采用結構化教育等方式，加強對病人疾病知識的宣教，幫助其提高疾病知識和認知水平。一些處于疾病初期和穩定期的中青年AS病人常忽視自身病情變化，長期患病的AS病人忽視作為病人的角色，自行停藥、遵癥狀用藥甚至濫用藥物的現象多有發生，與荷蘭學者van Lunteren等[22]、土耳其學者Tolu等[23]研究一致。說明AS 病人疾病感知的準確性及用藥依從性亟待提高，提示醫護人員在開始治療前應全面評估病人的疾病感知和用藥依從水平，以預測堅持用藥的行為；也可結合AS病人的偏好，構建以病人需求為導向的藥物使用數字媒體系統，優化病人的用藥依從性。

4 小結

本研究通過深度訪談，發現中青年AS病人疾病感受和體驗包含疾病癥狀的影響、人生規劃的限制、孤獨和孤立的體驗以及應對疾病的多種策略，未來醫護人員應加強病人疾病癥狀的評估與教育，制訂應對孤獨和疾病認知水平的優質管理策略，幫助病人延長疾病穩定期，維持正常的社會參與。本研究僅對一所三級醫院的中青年AS病人進行研究，考慮不同區域經濟水平、醫療模式及健康教育方式存在差異，研究結果具有一定局限性。建議未來可開展多區域的抽樣研究，使研究結果更具代表性。