自閉癥孩子老了，可父母更老了

張渺

北京慧靈托養(yǎng)中心大福家服務(wù)點是一家為心智障礙人士提供服務(wù)的民辦非企業(yè)機構(gòu)，已經(jīng)創(chuàng)辦了32年，在全國26個城市中，有65個社區(qū)服務(wù)點。大福家是北京慧靈目前僅存的兩個服務(wù)點中的一個。

成年人的看護比小孩子的看護難多了

在北京慧靈的天通苑服務(wù)點，20多平方米的客廳里，靠墻擺著一圈沙發(fā)。學(xué)員們平均年齡超過了25歲，有的坐在沙發(fā)上，口中一直發(fā)出意義不明的單音，有的靠墻站著，一動不動。他們當(dāng)中年齡最大的48歲，患有唐氏綜合征。

午飯時間到了，負責(zé)人武桂菊挨個招呼每個人吃飯。“去洗手”“坐下”“盛飯”，她一個接一個發(fā)出指令。有的人坐好了，有的人跑過來搶座位，將近10分鐘過去，才終于全部就位。

天通苑服務(wù)點全托寄宿的學(xué)員有8名，大多是自閉癥患者。他們的生活勉強能夠自理，“上廁所不用幫忙，但有時得提醒關(guān)門，洗澡需要協(xié)助”。

照顧這些“孩子”時，護工高士祥會感到力不從心。

一個中重度自閉癥的男孩，20多歲，身高超過一米八，壯壯的。這孩子平時都很好，有一天正在廚房幫著忙，不知什么緣故就發(fā)了脾氣，手里拿著的盤子，一使勁就掰成了兩半。“他就直接從廚房沖到了院子里，攔都攔不住，把盤子從大門口丟出去了。我趕緊往外看，幸好沒砸到人。”現(xiàn)在回憶起來，高士祥都有些后怕。

除了傷人，高士祥也害怕他們傷到自己，只好“藝術(shù)地引導(dǎo)他們遠離危險”。他格外強調(diào)，絕不能告訴他們不要做什么。“他本來沒想到剪子，你要是一說別碰剪子，壞了，非得直接奔著剪子去不可。”

在工作時的每一分每一秒，高士祥的神經(jīng)都是繃著的，“就像特工一樣”。 “成年人的看護比小孩子的看護難多了，也危險多了。”

“人群特別龐大，托養(yǎng)機構(gòu)太少”

2018年清明節(jié)前，北京下了雪。“全托”和“半托”的學(xué)員們已然陸續(xù)被接走，只剩下智力障礙者燕民和一個自閉癥的男孩，還在一起等“家長”。

門鈴響了，是哥哥燕祥來接他了。燕民騰地一下從椅子上彈了起來，直沖沖地往外走，迎著哥哥。這位自我認知只有3歲的老人其實已經(jīng)56歲了，一整個下午，都沒說清楚一句話，卻在見到哥哥時，突然間口齒清晰了起來。

他們家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹卻從出生起，就智力發(fā)育緩慢。在燕祥的記憶中，打小就是父親在外面工作，母親留在家里照顧弟弟妹妹。“他們這個樣子，沒人照顧也不行啊。”妹妹是女孩子還好些，弟弟年輕時卻很有力氣，有時候發(fā)作起來，曾把燕祥身上都打青了。

2007年，父親去世了，母親年齡也大了，沒法子再照顧那兩個無法生活自理的孩子。再后來，燕民被送來這里寄宿。

“妹妹的情況更糟糕，完全無法出來，只能鎖在家里。”燕祥嘆氣。2017年，年過八旬的母親也去世了，臨終前反復(fù)叮囑燕祥，照顧好弟弟妹妹。

“就算不叮囑，我也不能不管他們啊。”燕祥的語氣里透著無奈。

燕民每月能得到政府發(fā)放的補助，大約1300元。但他每個月在大福家托養(yǎng)的費用就將近5000元，哥哥姐姐在市區(qū)里為他和妹妹租房子的錢，也超過了6000元。

“幸好我和我姐現(xiàn)在條件都還不錯。”燕祥說，“但是壓力能不大嗎？”

燕祥還記得，最初大福家的收費是1600元，工作人員里也有年輕又專業(yè)的護理人員。后來物價漲了房租漲了，大福家的托養(yǎng)費用也不得不跟著漲了起來。但工作人員的工資沒能跟著漲起來，如今，大福家雇用的大多是上了歲數(shù)的員工，雖然能把人照顧得挺好，卻沒有什么“專業(yè)護理技能”。

“也沒辦法，年輕人大概覺得看不到職業(yè)前景，所以就都走了吧。”燕祥猜測著說。他盼著能有個合適的地方托養(yǎng)弟弟妹妹，社工年輕些專業(yè)些，但一直沒能找到。

2008年，國務(wù)院關(guān)于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見中提出，“鼓勵發(fā)展殘疾人居家服務(wù)，有條件的地方建立殘疾人居家服務(wù)補貼制度”。

2009年到2011年間，中央財政連續(xù)3年，每年投入2億元支持大齡智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)。

“（心智障礙）人群特別龐大，托養(yǎng)機構(gòu)太少。而且在一些發(fā)達地區(qū)才可能會有這么一些機構(gòu)，不是所有的地方都有。還有，專業(yè)的陪護人員也不夠。”北京師范大學(xué)特殊教育研究所副所長劉艷虹說。

“萬一哪天我撐不下去了，也只能送他們?nèi)ヰB(yǎng)老院了。”

劉艷虹教授注意到，相比自閉癥兒童，“大齡”自閉癥患者這個群體，“被忽視了”。

“大齡患者的庇護性就業(yè)，我們的政策已經(jīng)提到，比如說關(guān)心、支持特殊教育。但具體怎么樣去關(guān)心支持？實際操作起來遇到的很多事情，需要更多政策細節(jié)。比如殘疾人按比例就業(yè)，但企業(yè)如果不讓他們就業(yè)，寧可繳保障金，這種情況應(yīng)該怎么應(yīng)對？有沒有其他措施？就是不落實的話，你要怎么樣應(yīng)對？”劉艷虹說。

據(jù)劉艷虹解釋，目前國內(nèi)機構(gòu)的數(shù)量，遠遠滿足不了家長的需求。現(xiàn)有的免費機構(gòu)大多也無法提供寄宿服務(wù)，對許多家長來說，問題并沒有解決。

2017年，北京慧靈的5個服務(wù)站陸續(xù)關(guān)閉了3家，只剩大福家和天通苑服務(wù)站還在運營。關(guān)閉的那3家原本在東四十二條、東直門北小街和方莊，每年不斷攀升的房租，增大了運營成本。

燕祥也會想，如果有一天，自己走在了弟弟妹妹前面，他們的日子該怎么辦。他留意過免費的公立養(yǎng)老院，盡管對燕民這類生活無法完全自理的重度智力障礙患者來說，那些機構(gòu)限于條件，很難照顧周全，但那是燕祥唯一能想到的兜底方法。

“萬一哪天撐不下去了，也只能送他們?nèi)ヰB(yǎng)老院了。”燕祥的聲音沉重了起來，“最好的情況就是他們先走。”

中國殘聯(lián)教育就業(yè)部社會保障處副處長張瑤，對自2007年以來我國的殘疾人托養(yǎng)服務(wù)有關(guān)政策文件進行了梳理。她在《我國殘疾人托養(yǎng)服務(wù)政策的變遷》中寫道，殘疾人托養(yǎng)服務(wù)“通過納入基本公共服務(wù)得到發(fā)展”，但也“尚存在一些亟待解決的問題”。比如，由于區(qū)域發(fā)展的不平衡，“建立全國統(tǒng)一的支持政策和服務(wù)標準有較大難度”。

張瑤在論文中寫道，將來根據(jù)殘疾人功能障礙程度的不同，托養(yǎng)服務(wù)可能會重點向兩個方面發(fā)展：“一是將托養(yǎng)服務(wù)納入就業(yè)的總體框架，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人實現(xiàn)輔助性就業(yè)和支持性就業(yè)提供支持的基本公共服務(wù);二是與長期護理保險制度相結(jié)合，提供護理照料為主的基本公共服務(wù)。”

摘編自《中國青年報》2022年1月12日

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