適應行為訓練管理對先天性心臟病患兒術后心功能、生活自理能力及應對方式的影響

唐麗瓊，鄧 婧，劉 婷

小兒先天性心臟病(congenital heart disease,CHD)是因胚胎期心臟及大血管發育停頓或異常造成先天性心血管畸形現象，可分為動脈導管未閉、房室間隔缺損、心臟瓣膜關閉不全或狹窄等，為兒童常見心臟器官疾病[1]。該癥以呼吸道感染、胸痛、紅細胞異常增加為主要表現，嚴重者可出現暈厥、心力衰竭或急性心肌梗死，威脅患兒生命安全。手術為先天性心臟病患兒首要治療方式，但大部分患兒因疾病認知不足，導致圍術期心理恐懼、焦慮等問題較為嚴重，患兒整體適應性行為能力低下，影響術中配合度與術后康復。適應行為是個體后天環境下為適應生存而形成的自然社會能力，其水平高低與社會適應能力成正比關系，且與生活環境、文化背景密切相關。適應行為訓練是以預見性護理為依據，個人適應行為能力為基礎所制定針對性的心理指導與心理行為技術，幫助患兒增強身心應對能力，提高圍術期護理效果[2]。相關學者表明，加強圍術期適應行為訓練、強化術前至出院期間的行為訓練管理對促進患兒術后整體康復、心理健康及生活質量具有積極作用[3]。為此，本研究將適應行為訓練管理應用于先天性心臟病患兒中，探討對其術后心功能、生活自理能力及應對方式的影響。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2019年10月—2021年3月我院收治的68例先天性心臟病患兒為研究對象。納入標準：符合先天性心臟病診斷標準[4]；年齡3～16歲的兒童；均為首次手術；無其他既往病史；意識與精神正常；患兒家屬對本研究知情且自愿參與者。排除標準：伴有肝腎功能不全者；有其他器官損傷等疾病；臨床資料不齊且無法隨訪者。根據隨機數字表法將患兒分為對照組與觀察組各34例。對照組男18例，女16例；年齡5～13(8.12±1.53)歲。觀察組男19例，女15例；年齡5～14(7.86±1.28)歲。兩組患兒基本資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預方法 對照組給予常規護理，包含術前健康宣教、術前準備，術后生命體征監測、飲食指導、患兒及家屬心理護理、術后病情常規護理等。觀察組在常規護理基礎上實施適應行為訓練管理，具體內容如下。

1.2.1 成立護理小組 由具備豐富疾病治療經驗與臨床護理經驗的主治醫生1人、護士長1人、護士2人共同成立該小組。明確組內成員護理工作：醫生負責病情評估與判斷，護理方案的制定、督導與質量控制；護士長負責患兒護理管理，督導并改善方案實施與考核、資料的匯總與分析；護士負責護理方案的制定與具體實施。通過科室內學習、講座、演示文稿(PPT)案例分析等方式定期組織護理人員專業知識培訓，涵蓋先天性心臟病疾病特點，患兒術后護理重點、適應行為訓練理念的應用、發展和意義；方案的實施流程與注意事項等，培訓結束后經臨床知識與操作系統考核均為合格方可正式加入該小組。

1.2.2 適應行為能力評定 參考兒童適應行為評定量表[5]評定觀察組34例先天性心臟病患兒適應行為，以此作為行為訓練管理依據。該表共有8個條目，分為獨立功能、認知功能與社會自知3個維度，總分159分，最后得分55～69分為重度缺損，70～84分為輕度缺損，85～114分為正常值，115～159分為適應行為較強。結果顯示，34例患兒中適應行為較強者7例(20.59%)，正常者11例(32.35%)，輕度缺損者9例(26.47%)，重度缺損者7例(20.59%)。

1.2.3 適應行為訓練管理的應用 小組成員以文獻研究為理論基礎，對先天性心臟病患兒圍術期護理問題進行歸納分析，整合意見與可行性內容，經小組成員查閱文獻、組內討論、咨詢專家等方式，結合臨床實踐、患兒適應行為得分與患兒個體性特征，確定貫穿術前、術中與術后等階段的適應行為訓練方案和內容。

1.2.3.1 術前 ①健康宣教：入院后護士通過玩游戲、講故事等方式與患兒建立良好關系，根據年齡段實施不同形式的心理支持與健康宣教，如學齡期患兒應通過肢體接觸、語言鼓勵與親屬陪同給予充分安全感，學齡期兒童可通過圖文并茂、視頻、榜樣激勵等形式進行健康知識宣教與心理護理，增強其手術耐受性與應對方式。②情景護理：根據患兒適應能力特點在術前組織1次監護室參觀會，詳細為其介紹室內儀器、設備與環境，告知儀器與設備的作用和意義，減輕患兒對醫療設備的恐懼。采用情景示范法將手術過程與情景再現，著重講解監護過程與重點內容，告知患兒術中配合事項，增強患兒術中配合意識，穩定術前心理狀態。③術前輔助訓練：加強呼吸肌訓練[6]。六字訣：每日清晨訓練，預備式—起式—噓字訣(6遍)—呵字訣(10遍)—呼字訣(12遍)—呬字訣(12遍)—吹字訣(12遍)—嘻字訣(6遍)，循環訓練15～20 min，每天2次。腹式呼吸：患兒選取平臥位或半臥位，雙膝呈半屈狀態，雙手分別放在上腹部和前胸上，用鼻子緩慢吸氣，使腹部鼓起，手能明顯感覺腹部鼓起后維持2～3 s。再用口緩慢呼氣，手能感覺腹部下降感，吸氣過程中做到吸氣的最大極限，腹部也鼓起到最大極限，呼氣也同理，每次重復8～10次，每天3次。④手術適應能力訓練：強化患兒術前適應能力訓練，包含深呼吸、有效排痰法、有效咳嗽、床上活動(翻身、更換體位、四肢運動)、床上進食、床上排便、床上穿衣、床上洗漱以及術后肺功能鍛煉的正確方式，每天1次，以增強術后疾病與手術適應能力。同時增加學齡前兒童家屬管道護理、喂奶、叩背與摟抱姿勢等訓練，強化家屬術后適應行為能力。

1.2.3.2 術中 加強上呼吸機后手語訓練。結合既往臨床實踐綜合分析患兒術中以及上呼吸機后所出現的突發情況和問題，如患兒口渴、創面疼痛、大小便、插管移除、皮膚瘙癢等，通過組內成員商議探討后制定相應的手語進行非語言性表達，如用小拇指代表小便、大拇指代表大便、用力握拳代表切口疼痛、用手抓癢狀代表皮膚瘙癢、拇指與食指做杯口狀代表想喝水、中指代表氣管插管難受想尋求解決或幫助。由護士采用集體訓練的方式進行指導，并通過語言與物質激勵形式激發患兒訓練與學習積極性，學齡期兒童也可通過書寫形式表達內心需求。

1.2.3.3 術后 ①康復操鍛煉：術后掌握患兒及家屬對疾病認知水平、疑難問題，康復期望以及重點關注的問題，根據患兒配合度、理解能力、康復期望以及現存問題自行編制術后康復訓練操[7]，術后根據患兒病情狀況逐漸開展。內容共分7節，包含指趾運動、肘膝運動、腕踝運動、肩部運動、舉臂擴胸運動、深呼吸運動與下蹲運動，每次15 min，每天3次。②居家管理計劃：在借助多學科理論與查閱相關文獻的基礎上，將影響患兒心臟康復與居家健康管理的各項因素進行歸納與綜合分析，綜合評估患兒運動鍛煉主動性及自我管理能力，分析影響患兒遵醫行為主要因素，為其制定居家管理日記[8](詳見表1)，指導患兒按時完成居家運動任務，詳細記錄日常生活行為，由家屬每周將記錄內容拍照反饋至微信群，護士詳細收集反饋信息，對不良行為予以糾正，提出相關建議；囑咐家屬協助監督患兒準確用藥、用膳等。

表1 先天性心臟病患兒居家管理日記

1.3 觀察指標 ①比較兩組患兒干預前及干預3個月后的左室射血分數(LVEF)[9]、左室舒張末期內徑(LVEDD)[10]與心功能分級情況。LVEF與LVEDD采用彩色超聲心動圖監測，心功能分級依照美國紐約心臟學會(NYHA)心功能分級診斷標準進行評定。②采用兒童應對量表(KIDCOPE)[11]評定兩組患兒干預后應對方式與策略。該量表共15個條目，包含消極應對與積極應對2個維度，各條目總分為5分，各維度得分情況則代表兒童更傾向于該應對策略。③依據日常生活活動能力(Activities of Daily Living,ADL)[12]評分量表自制兒童生活自理能力調查問卷評定兩組患兒干預后生活自理能力。該問卷包含進餐0～5分(入口、咀嚼、吞咽)、梳洗0～7分(梳頭、刷牙、洗臉)、穿衣0～5分(穿脫衣物、系扣子、拉鏈、穿脫鞋襪)、如廁0～10分(自主大、小便及自控)、活動0～10分(站立、室內行走、上下樓梯、戶外活動)等內容。得分越高表明患兒生活自理能力越差。

2 結果

表2 兩組患兒干預前及干預3個月后心功能指標情況比較

表3 兩組患兒干預后生活自理能力得分比較 單位：分

表4 兩組患兒干預后應對方式得分比較 單位：分

3 討論

先天性心臟病屬小兒常見的先天性畸形疾病，據數據顯示，該病發病率在新生兒占0.91%，在畸形疾病中占32%，若未及時治療1年內致死率可達8.45%～12.13%，已成為0～5歲兒童先天異常死亡的主要原因[13]。臨床主要通過手術為患兒解除疾病癥狀，延長生命周期，但手術難度與風險較高，且因患兒年齡小、理解能力低下等因素影響，隨病程遷延、反復發作，其生理與心理適應能力普遍弱化，社會功能受損、生活自理能力下降，導致心理狀態極度敏感，應對方式較為消極而累及手術結局和預后轉歸。相關研究表明，適應行為能力作為個體獨立處理日常生活與承擔社會責任的能力總和，其水平高低將直接影響個體生活自理能力、言語表達及人際交往和溝通能力[14]。常規圍術期護理多以普適化為主，僅側重于疾病治療及基礎護理等措施，缺乏對患兒身心應對與需求的重視，護理效果與滿意度欠佳[15]。適應行為訓練是以術前預見性護理為核心，由專業人員指導、協助病人對術后生活與機體活動提前性訓練的方式，幫助病人及家屬盡早掌握護理重點與疾病知識，增強疾病適應能力，以維持治療期間心理狀態的穩定，優化整體治療療效，該護理在圍術期具有廣泛運用價值[16]。

應對是指個體為解決當前面臨緊張或壓迫環境下而做出的刻意性反應或行為，主要體現在個體為解決壓力來源或自我保護時所采取的習慣性處理方式(消極應對或積極應對)[17]。本研究結果顯示，對先天性心臟病患兒圍術期實施適應性行為訓練后觀察組患兒積極應對維度得分情況高于對照組，消極應對維度得分低于對照組(P<0.05)，表明患兒應對策略的選擇得到顯著改善，其原因可能與干預期間重視患兒疾病身心體驗與需求相關。本研究適應性行為訓練通過術前健康宣教、情景護理等來幫助患兒掌握手術流程、手術方式與意義，增強患兒心理適應能力，提高其手術耐受度，進而促進應對方式的改變。此外大部分患兒在經歷手術創傷、術后疼痛以及手術限制后生活自理能力得到不同程度的降低。本研究適應性行為訓練的應用使觀察組患兒生活自理能力得到顯著改善，分析其原因為：適應行為訓練通過上呼吸機后手語訓練，有利于醫護人員及時掌握并滿足患兒生理與心理需求，以緩解患兒圍術期不良情緒[18]。同時手術適應能力的訓練可幫助患兒提前適應術后生活，提高患兒術后生活自理能力。

大量臨床研究證實，先天性心臟病患兒經手術治療后生存率得到顯著提高，但先天性心臟病患兒與健康兒童相比較其身體活動水平、運動能力與心肺功能仍存在明顯差異，進而影響術后生活質量[19]。本研究結果顯示，適應行為訓練方案實施后觀察組心功能指標優于對照組(P<0.05)，其原因與適應行為訓練方案增加術前輔助訓練、術后早期康復鍛煉、居家運動與生活管理計劃，來幫助患兒提高心肺功能，改善其運動能力與術后生活質量相關。其中呼吸肌訓練有利于增加病人橫膈活動范圍，促進病人肺內氣體交換，鍛練呼吸肌功能，減輕氣阻，進而提高患兒心肺功能[20]。此外提供符合適宜有氧運動訓練、抗阻訓練及康復操，其特點為有節奏、強度低、持續時間較長，有利于維持機體生理狀態平衡，提高患兒肺彈力和回縮力，協調肌肉神經活動，提高患兒運動耐力，促進心功能的改善[21]。同時居家管理日記的應用能有效實現院內外實時監督機制，動態性掌握患兒居家運動與生活現狀，對持續改善患兒心功能，提高治療效果及生活質量是切實有利的。

綜上所述，適應性行為訓練管理可滿足不同層次、年齡、病情階段人群的健康需求，為患兒減輕手術帶來的身心應激，優化患兒心理狀態，增強患兒積極應對能力，提高病人生活質量。