孤獨癥譜系障礙兒童照顧者負擔狀況及影響因素分析

張欣欣，趙俊強

1.新鄉醫學院護理學院，河南 453003；2.新鄉醫學院醫學工程學院；3.臨床與生物醫學大數據融合技術河南省工程實驗室

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorders，ASD)又稱自閉癥，是一種較為嚴重的神經發育障礙性疾病，起病于幼兒期，男孩的發病率是女孩的5 倍[1]。2015 年出版的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告1》顯示，ASD 發病率逐年上升，由2009 年的1/88 上升到1/54[2]。ASD 個體差異較大，其核心特征表現為社交障礙、言語障礙以及重復刻板行為[3]。陳思等[4]報道，我國有超過1 000 萬的ASD 人群、200 萬的ASD 兒童，并以每年近20 萬的速度增長。ASD 的康復訓練持續終身，病人常伴有智力低下及其他軀體、精神疾病[5]。由于ASD 發病率越來越高，家庭照顧者常需放棄更多的自由時間[6]，面對病人出現的多動、自傷等行為障礙、睡眠障礙等[7]，伴隨著處理ASD 兒童問題同時也增加了兒童照顧者的壓力，家長內心感到極大的負擔，而父母的精神健康受損也影響ASD 兒童的康復結局[8]。研究表明，父母在其養育孩子的過程中對個人以及角色的支持評估，是他們感到壓力的重要因素[9]。本研究旨在調查ASD 兒童家庭現狀以及照顧者個人特征，進一步探究影響ASD 照顧者負擔的潛在影響因素，以期為ASD 兒童家庭干預提供可靠依據。

1 對象和方法

1.1 調查對象 選取2020 年9 月—2021 年3 月在新鄉市某三級甲等醫院ASD 兒童康復中心就診的ASD兒童的家長。納入標準：①有一定的認知能力和閱讀能力，同意參加本研究的家屬；②患兒的親屬，年齡20～60 歲；③患兒年齡3～6 歲，病情穩定，意識清楚；④經醫師診斷患兒符合《美國精神障礙診斷和統計手冊》第5 版（DSM-5）中ASD 的診斷標準。排除標準：①患兒合并其他嚴重器質性病變；②正在參與其他調查研究或干預的患兒及家長；③拒絕參加或中途退出者；④家庭遭遇其他重大負性事件（如破產、遭遇自然災害等）；⑤家中有其他重大身體或精神疾病病人。該研究已獲得學院倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料問卷。由研究者自行設計，包括患兒性別、年齡及父母親年齡、職業、文化程度、家庭人均月收入、居住地等情況。②Zarit 照顧者負擔量表（ZBI）。該量表是Zarit 于20 世紀80 年代編制，廣泛用于照顧者負擔的評估，2006 年王烈等[10]將ZBI 譯為中文，量表Cronbach's α 系數為0.87，內部一致性信度較好。包括角色負擔和個人負擔2 個維度，從主要照顧者社會生活、經濟狀況、精神狀況、健康狀況4 個方面、共22 個問題進行定量分析，采用Likert 5 級評分法，0 分表示從不，4 分表示總是，總分0～88 分，得分越高，負擔越重，總分0～20 分為無或極輕度負擔，21～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，≥60分為重度負擔。該量表應用廣泛，目前已被用于腦卒中、老年癡呆癥等病人照顧者的負擔評估[11]。

1.2.2 調查方法 調查前對參與問卷發放人員進行統一培訓，使用統一指導語，對符合標準的家庭介紹問卷研究內容與目的，指導家長填寫問卷和簽署知情同意書。調查完成后由調查人員現場檢查問卷，保證問卷的完整性。共發放70 份問卷，其中3 份問卷填寫不完整，1份問卷填寫后被孩子撕毀。最終回收問卷66份，有效回收率為94.29%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 25.0 軟件進行統計描述、方差分析和線性回歸分析。

2 結果

2.1 ASD 患兒以及照顧者的基本特征

2.1.1 患兒 性別：男52 例，女14 例；病情嚴重程度：重度10 例，中度36 例，輕度20 例；治療時間：0～4 個月34 例，5～8 個 月9 例，9～12 個月6 例，＞12 個月17 例；醫療費用支付方式：自費9 例，新型農村合作醫療51 例，職工醫保4 例，城鎮醫保2 例。

2.1.2 照顧者 性別：男31人，女35人；民族：漢族65人，少數民族1 人；年齡：20～30 歲24 人，31～40 歲35 人，41～50 歲7 人；與 患 兒 關 系：父 親31 人，母 親35 人；是否為主要照顧者：是66 人，否0 人；人均月收入：2 000～2 999 元18 人，3 000～3 999 元31 人，≥4 000 元17 人；文化程度：本科及專科30 人，初中18 人，高中及中專18 人。

2.2 ASD 患兒家庭照顧者負擔 ASD 患兒家庭照顧者ZBI 總分為（52.62±14.65）分，個人負擔與角色負擔評分分別為（2.50±0.64）分、（2.20±0.80）分。

2.2.1 單因素分析結果（見表1）

表1 ASD 兒童及照顧者單因素分析結果 單位：分

2.2.2 ASD 兒童照顧者ZBI 總分影響因素分析 以ASD 照顧者ZBI 總分為因變量，根據單因素分析結果，將有統計學意義的4 個因素：患兒治療時間、照顧者性別、人均月收入和醫療費用支付方式作為自變量進行線性回歸，結果顯示，R2為0.272，表明這4 個因子可以解釋照顧者負擔的27.2%。線性回歸分析結果見表2。

表2 ASD 兒童照顧者ZBI 總分的線性回歸分析

3 討論

本研究顯示，ASD 患兒中，男52 例，女14 例，男孩患病比例高于女孩，與以往報道相吻合[3]。治療時間多在4 個月內，ASD 患兒照顧者男女性別分布均勻，照顧者年齡集中在40 歲以下，并且大部分都受到過高等教育。從人均月收入來看，大部分在3 000～3 999 元。本研究結果顯示，ASD 患兒家庭照顧者ZBI 總分為（52.62±14.65）分，個人負擔與角色負擔評分分別為（2.50±0.64）分、（2.20±0.80）分。因此，確診ASD 患兒的照顧者負擔較重，社會各界和家庭成員要給予更多的幫助及支持，減輕照顧者負擔，無論是個人負擔還是角色負擔[12]。究其原因，可能是ASD 治療需要終身康復，并且目前臨床沒有有效的治療藥物，因此需要家庭投入大量的時間、精力和財力[13]。此外，雖然現階段對ASD 領域的關注日漸加強，但總體來看ASD 康復機構數量較少，專業性不強，師資隊伍水平參差不齊且整體水平偏低，這對ASD 患兒康復效果也有很大影響[14]，造成ASD 患兒的高額康復費用、精力花費與康復效果進展的不確定性，對家庭照顧者，無論男性還是女性都形成壓力和負擔[15]。本研究結果也顯示，照顧者性別在個人和角色負擔方面差異均有統計學意義，且女性負擔高于男性[16]。患兒性別不影響照顧者負擔，與以往研究結果[17]相同。提示，在關注ASD 兒童健康的同時，也應關注照顧者負擔情況，鼓勵家人之間交流，宣泄負面情緒[18]。通過對不同類型ASD 患兒父母之間的差異比較，發現患兒病情嚴重程度、照顧者不同年齡、不同文化程度在個人和角色負擔方面差異無統計學意義。盡管疾病嚴重程度是輕度，但只要孩子被確診為ASD，就會造成家庭照顧者的心理負擔[19]，覺得是自己的原因導致孩子患病，常有內疚感。這與社會對ASD 存在的錯誤認知有關，由于ASD 患兒的異常表現，患兒與家庭照顧者會受到另類眼光看待，造成照顧者情感和社會角色的雙重負擔[20]。研究結果顯示，不同人均月收入以及醫療費用支付方式對個人和角色負擔評分有影響。這可能是因為ASD 康復周期長，費用高昂，患兒家庭背負著較大的經濟壓力。醫療保險可緩解家庭照顧者的部分經濟負擔，緩解照顧者負擔。本研究中照顧者年齡評分差異無統計學意義，這可能是由于地區差異造成的。線性回歸分析顯示，在排除了父母性別、人均月收入以及醫療費用支付方式等混雜因素干擾后，治療時間是ASD 患兒父母負擔的正向影響因素（P=0.023）。這可能是隨著ASD 患兒年齡增長，治療時間越長，心理感受到的負擔就越重[21]。因此，臨床工作人員對康復時間長的家庭照顧者要給予適當關懷。