炎癥性腸病殘疾評估管理研究進展

孫晉潔

(1.南通大學第二附屬醫院胃腸外科，江蘇 南通 226000； 2.南京醫科大學康達學院南通臨床醫學院胃腸外科，江蘇 南通 226000)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是主要累及消化道的慢性遷延、進行、致殘性疾病，包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn's disease，CD)。IBD已是我國常見病，2001～2010年患病率較前十年增長了248.1%[1]，預計至2025年還將繼續上升4.29倍[2]。IBD治療費用高昂[3-4]，在美國直接成本超過68億美元/年，在歐洲高達46～56億歐元/年，人均2萬歐元/年。IBD高發于青壯年人群，顯著影響患者的生理、心理和社會功能，降低生活質量[5-6]。殘疾是IBD隱匿且難以解決的問題。以炎癥性腸病、殘疾為主題查詢中國知網，萬方數據庫建庫至2021年11月的中文文獻，僅獲得5篇文獻。其中僅學者許涵[7-8]對IBD患者殘疾情況進行了專項報道，其余3篇文獻關注了患者的心理、生活質量及康復管理，提示我國IBD殘疾相關研究尚在起步階段。正確評估并認識IBD的殘疾情況，可為后期臨床干預和長期照護提供依據。鑒于此，本研究對IBD殘疾評估管理的相關內容進行綜述，以期幫助護理人員提高認識，通過適當的護理措施，預防并減少遠期殘疾的發生。現報告如下。

1 殘疾概念與國家標準

世界衛生組織(World Health Organization，WHO)將殘疾定義為“(因任何損害導致)以正常方式或在正常范圍內開展某項活動的能力受到限制或缺乏”。殘疾涵蓋了損傷、活動限制和參與限制。損傷是身體結構或功能異常；活動限制是個人在執行任務或行動時流利受損；而參與限制則是個人在日常生活中遇到障礙。

殘疾領域的服務內容和需求不盡相同，各國標準不一，同一個國家內亦可能多個標準并行[9]。我國現行的殘疾標準中以下幾種最為常用：2006 年11月勞動和社會保障部、衛生部共同頒布的《勞動能力鑒定職工工傷與職業病致殘等級》(標準號：GB/T16180—2006)[10]；2002年公布的道路交通事故受傷人員傷殘評定(標準號：GB 18667—2002)[11]；2011年中國殘疾人聯合會、北京協和醫學院、中國康復研究中心等單位聯合完善的《殘疾人殘疾分類和分級》，該標準自2011年5月1日開始實施，標準號GB/T 26341-2010，是我國關于殘疾分類及分級的首個國家標準，主要對其術語和定義、殘疾分類、分級、代碼等內容進行了規定[12]。多個標準并行的現象，使殘疾標準的實施、應用和解釋存在一系列問題，難以體現一致性。

2 國際功能、殘疾和健康分類

2001年5月，第54屆世界衛生大會頒布了《國際功能、殘疾和健康分類》(international classification of functioning，disability and health，ICF)[13]。ICF從屬于WHO國際分類家族(WHO family of international classifications，WHO-FIC)，從疾病、失能及其他健康狀況對人體結構與功能、活動能力、參與能力的影響，構建理論框架和分類體系，以促進患者功能恢復為核心目標，對提升患者生活質量有重要意義。ICF的核心理念是，健康屬于人類體驗，個體在特定領域的功能取決于健康狀況與環境因素、個人因素之間的相互作用。

WHO的ICF研究中心網站(https//www.icf-research-branch.org/icf-core-sets)目前正式公布了與34個疾病相關的ICF核心分類組。在中國專家的參與下，2013年ICF研究中心開發了包括7個類目的ICF通用組合(ICF generic set，ICF GS)，是現階段最簡潔的評估患者功能狀態的普適性工具，已獲國際認可[14]。值得注意的是，ICF本身及核心分類組合等版本均為“類目清單”，在實際操作時，需要對ICF每個類目的評估內容、評估方式、評定標準、功能程度等進行量化描述與解釋。與ICF相較，我國現行的3種常用殘疾國家標準[10-12]主要分類領域是身體結構，其中部分標準對身體功能進行了分類，對活動和參與有簡單的分類描述，但全部沒有對環境因素進行分類。鑒于殘疾包含功能受損與參與限制等多種因素，與環境因素間關系復雜，國家民政部2020年12月28日公布了對新國家標準《功能、殘疾、健康分類的康復組合評定》的征求意見稿，該項目預計周期24個月，完成后將成為我國首個基于ICF分類原則的殘疾相關評定國家標準[15]，意味著我國殘疾管理將實現與國際接軌。

3 IBD的殘疾研究工具

IBD的自然病程會損害患者生理、心理、社會功能的各個維度，造成患者能力受限，此外殘疾評估還須考慮到環境因素對功能水平的影響。IBD的殘疾認知起步晚，2012年前未見報道可用于IBD失能或殘疾的評估工具。為解決該問題，通過國際合作，推出了IBD殘疾的專業量化評估工具：炎癥性腸病殘疾指數，并在其基礎上推出殘疾視覺評估工具IBD Disk。

3.1炎癥性腸病殘疾指數 ICF是四級編碼系統，包含超過1 400個組合，體量龐大復雜。為方便臨床專業人員使用，WHO與德國分類研究中心合作開發了ICF核心分類組合(ICF core sets)，建立了針對不同疾病的模板[16-17]。2010年，國際炎癥性腸病組織(the International Organization on Inflammatory Bowel Disease)、克羅恩病組織、國際物理和康復醫學會(the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine)、WHO的術語和標準團隊(Terminology and Standards team at WHO)、國際分類合作組織等機構共同協作，構建基于ICF的炎癥性腸病殘疾評估工具。該項目共納入來自37個國家，含胃腸病學家、護士、心理學家、消化系統外科醫生、營養師、社會學者等領域的專家125人，在153項隊列研究、38項質性研究、法國和美國3個醫學中心192例患者的橫斷面研究基礎上，通過專家咨詢法，構建了含19個ICF核心集類別的IBD殘疾指數(Inflammatory Bowel Disease Disability Index，IBD-DI)。IBD-DI共含7種身體功能指數，2種身體結構指數，5種活動和參與活動能力指數、5種環境因素指數[18]，這是第一個基于ICF的IBD殘疾指數研究工具，該工具以國際標準語言為基礎，確保ICF與IBD專病特征兩者并重。

IBD的發病發展與種族、遺傳、生活方式、環境等因素密切相關，新構建的殘疾研究工具IBD-DI是否具有普適性還需臨床驗證。2017年，一項納入了法國、葡萄牙、澳大利亞、荷蘭、比利時、加拿大和新加坡的9項研究共3 167例患者的系統評價及薈萃分析結果顯示，IBD-DI的內部一致性好，內部的信度中至優秀，評估者之間的信度得分優秀，結構效度主要是一維的，構造效度從中等強到非常強，IBD-DI具有出色的響應能力，信效度可靠[19]。一項針對西班牙人的IBD-DI的跨文化調適與驗證結果顯示，IBD-DI具有很高的內部一致性，Cronbach's α系數為0.869，與IBD生活質量量表顯示出相關性，適用于西班牙[20]。由于IBD在自然病程和嚴重程度上的地域差異，亞洲和西方IBD相關的殘疾可能存在差異。2015年，韓國的1項多中心前瞻性研究首次在IBD-DI的研究中納入東亞樣本，結果顯示，IBD-DI具有良好的可靠性，可作為東亞臨床實踐中有效、便利的IBD殘疾評估工具[21]。2019年，我國學者許涵引進了IBD-DI，并對其進行了跨文化調適，首次針對中國大陸地區患者進行了研究，結果顯示其Cronbach'α系數為0.866，組內相關系數為0.810，折半信度系數值為0.786，中文版IBD-DI信效度可靠，適用于中國IBD患者殘疾程度的評估[8]。

3.2炎癥性腸病殘疾的視覺自我管理工具：IBD Disk IBD-DI的問世，使IBD患者的殘疾評估成為可能，但IBD-DI的使用比較復雜，需要經過培訓的專業人員方可進行操作，且耗時較長。2017年，在IBD-DI的基礎上，一種用于評估炎癥性腸病殘疾的視覺自我管理工具IBD Disk被開發及報告。其具體過程是由30名醫療保健專業人士組成IBD聯絡組，按感知的重要性對IBD-DI項目指標進行排序，選擇權重比排前十的項目，以構建IBD Disk。在共識階段，由14名胃腸病學家組成IBD Disk專家組，使用在線迭代德爾菲共識過程對項目進行了同意及微調投票，小組成員可以建議增加新的指標，或者對原有的指標進行修改。經過4輪投票，IBD Disk項目最終于2016年2月達成一致[22]。完善后的IBD Disk包含以下10個項目：腹痛，身體形象障礙，教育和工作，情緒，營養，人際關系，關節疼痛，調節缺陷，性功能和睡眠。除性功能是新增加的指標外，其余指標都包含在IBD-DI中。IBD Disk的開發，適應了疾病自我管理的需求，促進患者和醫生間的有效溝通，可提供由患者報告的殘疾評估數據，且可跟蹤伴隨時間變化的疾病負擔。2020年波蘭的研究證實，IBD Disk易于直譯，專家接受度高，便于使用[23]。為驗證IBD-DI與IBD Disk的內部一致性，3家法國大學醫院進行了多中心前瞻性隊列研究，該項目結果顯示，IBD Disk是易于在日常實踐中使用的IBD患者殘疾情況視覺評估工具[24]。以上研究，為IBD Disk的使用提供了循證依據。經過搜索中國知網、維普數據庫、萬方數據庫，2021年11月前未見IBD Disk在我國使用的報道。

4 IBD的殘疾情況流行病學數據

在過去的30年里，殘疾是全球常見且持續增加的健康挑戰。針對法國1 185例IBD患者的大型隊列研究報告，IBD疾病負擔非常高，其中重度殘疾發生率為12%，中度殘疾發生率為22%[25]。在一項納入518例IBD患者隊列研究中，IBD患者發病10年后，總殘疾發生率為18.8%，較對照組有更高的殘疾養恤金的要求風險，CD患者的殘疾風險高于UC患者[26]。Have等[27]對1 108例IBD患者進行了研究，發現輕、中、重和極重度殘疾患者分別為901例(81.3%)、129例(11.6%)、70例(6.3%)和8例(0.7%)。我國學者許涵[8]報道IBD患者中，輕、中、重度殘疾發生率分別31.18%、15.30%、28.82%。與一般理解上的殘疾不同，IBD的殘疾分為永久性殘疾與臨時性殘疾兩種情況，評估IBD患者的殘疾情況，探索殘疾原因，分析預測因素，有效干預，對降低遠期、永久性殘疾的發生率，具有深遠意義[28]。

5 IBD殘疾長期護理管理

IBD病程中，反復積累的臟器功能損害最終導致患者發生遠期殘疾。由于病程遷延，患者往往僅在住院期間能獲得專業照護，其他時間段則依賴家庭支持；由于家庭照護質量參差不齊，患者將面臨更大的困境。完善IBD社會支持體系，構建覆蓋患者的長程照護模式，實現專病管理，對降低疾病致殘率具有積極意義。

5.1IBD專病護理管理模式 IBD是伴隨患者終生的慢性病，2019年英國胃腸病協會(british society of gastroenterology，BSG)在其在線出版的指南中指出，IBD專科護士在IBD管理中承擔照護、護理措施制定、多學科合作聯絡溝通、健康教育實施、護理研究學者等多元角色，IBD管理應充分發揮專科護士的作用[29]。IBD專科護士的重要性同樣得到歐洲炎癥腸病護士聯盟(nurse european crohn，s and colitis，N-ECCO)的重視與推介[30]，為達到效能最大化，建議對其進行分層培訓和使用；初級護士定位于專病門診或病房服務，需要熟悉疾病并發癥，并能提供健康教育服務與心理支持；高級IBD專科護士定位于臨床實踐專家、護理管理專家，可為專病支持體系的構建提供意見與建議。我國專科護士制度起步較晚，對IBD專病護理的認識也尚在逐漸深入，查詢中華護理學會網站，2021年度尚未見IBD專病護士的培養計劃，但可見消化病學、營養管理、傷口造口等培養方向，均與IBD疾病管理相關。明確專科護士能力框架，設計課程內容，規范培訓和考核，可有效提高護士專業能力，提升疾病管理整體質量。

5.2IBD殘疾護理管理 IBD的殘疾中腹痛、身體形象障礙、教育和工作、情緒、營養、人際關系、關節疼痛、性功能和睡眠等均為重要的子目錄。IBD護理是系統、復雜的工作，在疾病管理中找到護理工作的切入點，對實現長程管理，降低疾病損害，防止永久性殘疾的發生，意義重大。

5.2.1IBD身體形象障礙管理 IBD身體形象障礙與多種因素相關，對患者產生嚴重負面影響。病程中特別是疾病活動期，腹脹、排便次數增加及失禁，皮膚結節、紅斑都將對患者造成困擾，類固醇激素的使用導致的肥胖、痤瘡進一步加重了形象障礙導致的焦慮。除發病率增加，我國需要外科干預的IBD患者也逐漸增多，手術瘢痕、腸道造口導致的糞便改道、營養治療需要的長期鼻胃管留置、空腸造口等侵入性治療手段，給患者帶來巨大的外觀改變；與一般人群在形象及生活方式方面的顯著差異導致的心理壓力增加，甚至造成患者與社會生活自我隔離[31]，而社會生活中的參與限制已經被明確是殘疾的重要原因。專業護理團隊在營養管路管理，造口管理等方面的優勢明顯[32]，不僅可提供專業的措施與建議，還可以通過培訓、教會患者自我管理的方法，改善患者疾病管理效能。部分能力突出的患者經過專業培訓甚至可以成為病人專家。2001年英國政府在美國斯坦福大學“慢性病自我管理計劃”的基礎上推出病人專家項目(the expert patient programme，EPP)。該項目課程為期6周，內容包括疼痛管理、疲勞、放松技巧、情緒管理、活動、溝通和計劃制定等內容，培訓過程中注重對患者的積極響應與鼓勵。EPP計劃超越了傳統的健康教育模式，除疾病相關知識外，還開發病人解決問題的能力，提高疾病應對能力；因其效果顯著，2008年在英國衛生服務體系予以全面推出[33-34]。病人專家在患者群體中有特殊的身份與地位，能與患者清晰溝通并疏解情緒壓力，授予其他患者疾病管理經驗，促進醫護患間有效交流，在控制慢性病進展，促進社會心理調適，提升慢性病管理質量，構建社會支持體系方面具有積極意義[35]。我國護理學者在常規護理措施的基礎上采用EPP干預，證實EPP項目可提升患者造口適應水平及生活質量，有效降低患者的病恥感[36-37]。護理專家可充分借鑒EPP項目的經驗，促進醫務人員與患者間的有效溝通，從而降低身體形象障礙給患者帶來的負性影響，減少致殘因素，促進患者回歸社會。

5.2.2IBD治療依從性管理 IBD殘疾研究起步較晚，厘清殘疾與各因素間的關系有助于提高疾病長期管理質量；目前該部分的臨床研究還相對較少，且集中于歐美國家。2015年，韓國一項納入322例患者的前瞻性、多中心研究首次對東亞樣本進行了調查，該研究收集了患者的年齡、性別、病程、婚姻、教育、職業、收入、吸煙、飲酒、體質量和身高等人口學信息，以及包括類固醇、免疫調節劑、生物制劑、住院、手術、不良事件和藥物依從性等IBD治療相關變量，使用疾病活動指數區分疾病活動期及緩解期，并調查了疾病相關生活質量[21]。該研究揭示，IBD的殘疾與病程時長、人口學特征均無明顯相關性；疾病活動與IBD導致的殘疾指數負相關，兩者間斯皮爾曼相關系數(r)為0.307，相關性較弱，弱于其與生活質量的關聯；疾病治療方法中，殘疾不受類固醇、免疫調節劑、手術的影響，研究結果提示一個重要內容，生物制劑的使用可以顯著降低IBD殘疾指數。生活質量是患者的主觀體驗的量化表達，疾病活動可顯著降低患者的生活質量，促使患者在疾病活動期更積極地尋求醫療幫助，緩解期患者較好的個人體驗可能導致患者難以堅持長期治療。IBD治療依從率為7%～72%[38-39]，緩解期依從性不足可能是導致遠期殘疾的重要原因，這種內在、隱匿的關系尤應引起護理人員的的關注；與住院期間的集中管理模式不同，緩解期患者更易失去管理或失訪，護理人員可通過多種健康教育方式提高患者的認識，同時充分利用大數據發展的優勢，提高患者特別是緩解期患者的依從性，從而降低患者遠期殘疾發生率。

綜上所述，IBD患者殘疾評估管理是新興的研究熱點，其殘疾防治護理是長程、復雜，具有挑戰性的領域。正確認識疾病，提供專業、有針對性的護理措施，對于改善IBD患者的生活質量，降低遠期殘疾發生率，減輕社會與家庭負擔，具有深遠的意義。