腦卒中患者疾病獲益感的現象學研究

王曉令，張會敏，王俊玲，邢鄭麗，張榮芳

1.河南護理職業學院，河南安陽 455000；2.新鄉醫學院護理學院，河南新鄉 453003；3.濮陽市安陽地區醫院，河南安陽 455000；4.安陽市人民醫院，河南安陽 455000

腦卒中(stroke)是一種腦組織損傷導致的急性腦血管疾病，發病的主要原因包括腦血管破裂出血和腦血管堵塞導致的腦部缺血，具有發病率高、致殘率高、復發率高、病死率高、經濟負擔重等特點[1]。《中國腦卒中防治報告2019》統計發現，國內每100人中約有40人一生中會發生卒中，10萬患者中大約149人會因卒中死亡[2]，幸存者多數會遺留殘疾，失去工作能力，降低了患者的生活質量，給家庭、社會帶來沉重的負擔。腦卒中患者承受著較大的心理壓力，致使其產生焦慮、抑郁、易激惹、人際關系沖突等心理社會問題[3-4]。隨著積極心理學的理念不斷向各個領域滲透，研究者開始更多地關注負性生活事件帶給人們的積極影響。疾病在給患者帶來痛苦的同時也可以有一定的積極心理感受，即疾病獲益感，可作為一種心理資本，提高患者的生活質量[5]。目前有關腦卒中患者疾病獲益感的研究較少，本研究通過現象學研究，挖掘分析腦卒中患者存在的正向心理狀態，為干預措施的構建提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

根據目的抽樣法，選取2020年7月至8月河南省安陽市3家醫院神經內科腦卒中患者為研究對象。納入標準：符合《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》中關于腦卒中的診斷標準[6]，且經過腦部X線攝片、CT檢查或MRI檢查診斷證實者；年齡18～80歲；患者病情穩定，意識清楚，有一定的閱讀、理解、溝通能力，經解釋后愿意參加并可以配合完成本研究者。排除標準：有嚴重的心、肝、腎疾病或惡性腫瘤者；有癡呆、嚴重認知功能障礙及精神疾病者；經解釋后不愿參加本研究者。本研究通過新鄉醫學院倫理委員會審核(批件號：XYLL-2020146)。樣本量以資料飽和為標準，共納入14例腦卒中患者。為保護受訪者隱私，用編號代替其姓名，以A1～A14進行編號，患者一般資料見表1。

表1 腦卒中患者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1資料收集方法

本研究采用質性研究中的現象學研究方法。采用半開放式訪談和隨訪日記、反思釋義等作為收集資料的方法。在患者熟悉的場所進行訪談，如病房。提前與患者溝通，建立信任，征得其同意。訪談過程中采用開放、無誘導性問題，鼓勵患者表達自己的真實看法和感受。同時對訪談過程中受訪者的表情、動作、語調等非語言行為進行記錄。訪談時間為30～60 min。訪談提綱主要包括：您可以描述下您發病時的狀況嗎？您患病后您及您的家庭發生了哪些變化？確診腦卒中以后，您內心有哪些感受？您認為哪些感受是積極有益的？您認為這些積極的感受會怎樣影響您的生活？請問您現在還有其他需要幫助的嗎？

1.2.2資料分析方法

訪談結束24 h內將患者的錄音資料進行文字轉錄，并完善患者的語氣、語調、肢體表現等非語言行為及一般資料。采用Colaizzi七步分析法[7]分析、歸納和概括訪談資料。研究過程中由2名研究人員共同參與訪談，分析訪談資料，以保證訪談資料的真實性。當研究無新的主題產生時，即為資料飽和。最后由研究者歸納和總結，形成本研究的主題。

1.3 質量控制

選取2例患者進行預訪談，并對訪談提綱進行適當調整。正式訪談時提前預約受訪者，確保其在空閑時間接受訪談；訪談過程以文字記錄及錄音相結合的形式進行，確保訪談內容準確、無遺漏；資料分析階段，由2名研究者共同編碼，在課題組成員的討論同意下逐步完成，提高結果的可信度；資料分析結束后返回患者處確認資料分析結果與實際情況一致。

2 研究結果

通過對文本、錄音資料的轉譯、分析、歸納、總結，本研究提煉出腦卒中患者疾病獲益感的4個主題：敬畏生命及珍惜時間，個人成長，感知社會支持，社會價值感。

2.1 主題1：敬畏生命及珍惜時間

2.1.1敬畏生命

患者有過患病的經歷后，開始放慢腳步，學會欣賞生活中的美好，意識到身體才是第一位的，工作再忙，掙錢再多都不如有個健康的身體。A1:“天天忙些啥，都不如身體好好的，身體好了比啥都強。”A9:“到我這歲數，死不死的我倒不怕，看到家里小孩兒吧，還是活著好。這次醫生說送來得及時，沒出啥大事，以后可得小心了，要是再犯了可能就起不來了。”A11:“俺家以前種地，啥活都是我的，年輕時真是不知道啥叫累，還是得對自己好點兒，把自個累倒了誰也不能替你，不值。”A8:“沒辦法得出去打工，活不少也不少掙，俺家孩子上學全是我供的。錢再多都沒身體重要。這一住院啥也不能干了。俺媳婦說了，得好好養養，不著急出院。”A10：“每天早上我就下樓去小區廣場轉一圈，活動活動，俺家里對我都挺好，看到一家人在一塊，真好。”A3：“晚上去廣場溜圈，看到那么多人熱鬧的很，就覺得活著真好。”

2.1.2珍惜時間

很多患者患病后，不能正常工作上班，開始意識到時間的寶貴。A5：“一住院，這幾天覺得自己年齡真是大了，想做啥就得趕緊，要不真是來不及了。”A4:“之前覺得日子長著呢，早就想帶家人去旅游，這生了病啥也干不了。我現在就得計劃計劃，出了院就去，時間有限，得好好安排安排。”

2.2 主題2：個人成長

2.2.1充實醫學知識

患者在診療過程中，通過醫護人員的健康宣教和自身學習，充實相關醫學知識，有利于健康生活方式的選擇。A5：“去廣場見很多我這病的，是腦子里的血管被堵住了，醫生說跟血液稠血脂高有關，還有不愛動的人也容易得這個病。”A6:“醫生讓我吃那個阿司匹林，說是能預防復發。還有那個叫什么，三七粉，也有用，就是不能常吃，得吃一段停一段，俺閨女還給我買過魚油，也能預防。”A12:“我這次住院跟血糖高有關系吧，我糖尿病有5年了。這次來(住院)之前沒咋吃藥(降糖藥)，血糖控制不好，就容易得病(腦卒中)。”A10：“沒事我就抬胳膊，活動手指頭，扎針(針灸)挺有用的，還是得鍛煉。我想趕緊好，就想多走走。醫生說不行，得慢慢來，走路的樣兒都變了，不好改了。”

2.2.2調整心態

患者患病后意識到良好的心態更有助于疾病的恢復，開始有意識地調整心態。A1：“干啥都得往好處想，心情好了，就不覺得難受了。”A6:“以后不能再拼命了，以前啥都想干到最好。當這個校長前、還有現在都這樣，給我個活就想做到最好。對，就是追求完美。以后不能再給自己這么大壓力了。”A5：“開始見到人不想說話，想躲著，你跟人家說……聽不清(患者有語言障礙)……人家聽不明白，就不說了……現在說的多了，心里舒服點兒。”A14：“(以前)不喜歡說，跟家人也是沒啥可說的，說的多了又怕家人多想，多擔心。心里有事就自己憋著……醫生說老憋著對身體不好，跟她(老伴)嘮叨兩句好多了……也經常跟孩子打電話。”

2.2.3改善生活方式

患者患病后開始思考可能導致自己患病的原因，通過多種方式了解到熬夜對血壓控制、病情變化的影響，并注意改變，形成良好的作息規律。A8：“以后注意不熬夜了，少看手機。”A4：“以前睡得晚，有時候是跟朋友吃飯，或者看手機，一看就放不下了。這個不好吧？生病我覺得跟這個有關系，往后不熬了。”患者患病后了解到腦卒中、高血壓、糖尿病等與飲食、運動有密切聯系，開始有意識地調整飲食結構，積極進行鍛煉，促進身體健康。A4：“我生病吧應該跟吃有關系，轉業回來愛一塊(和朋友)吃飯，酒喝得不多，一喝就過敏，愛吃的就吃很多，不愛吃的就不吃，不能這樣了，還是得多吃蔬菜、水果，控制體重，我體重最高220斤，你知道吧，現在一百六七十(斤)吧，生病后注意了……還是得鍛煉。以前當兵，剛轉業回來還鍛煉，后來就不行了……”A10：“有高血壓，醫生說過不能吃太咸的，不能吃太油的，以后得注意了……得多動，(晚上)吃過飯，我就去廣場，別的人跳舞，我就在旁邊動動腿什么的。”A11：“得多吃菜，多吃水果，(一起)在家習慣了，好吃饃喝湯。”A2：“醫生說要多走。我吃過飯就出去繞廣場走，一天能走一兩萬步。剛開始時候走一會兒就累了，現在都不成問題了。俺小區還有好多器材，拉拉胳膊，蹬蹬車，對我這病都有用，我天天去。”腦卒中患者患病后了解到煙酒對血壓、血管危害很大，開始積極戒煙、限酒，改變生活方式。A12:“前段村里有個人喝酒喝死了，酒真不是好東西。醫生早都說過要我戒酒，好幾年了，戒不了，嘴饞。這次我得戒了它。”A14：“我以前離不了煙，一天得吸一盒。上回住院醫生就說得戒煙，我有高血壓。現在吸得少多了，我肯定把它戒了。”

2.3 主題3：感知社會支持

2.3.1家庭關系更加和諧

患者患病后，家人盡心照顧，讓患者感到溫暖，家庭關系更加和諧。A5：“老伴太累了，都是她在照顧我，照顧得可好……孩子不一樣了，好像突然懂事了，有責任心了……給我洗腳，很關心。”A8：“她(妻子)對我更好了，天天在這兒陪著，嗯，感謝她(不好意思)。”A2：“孩子們都很孝順都要來，我不讓他們來，他們也都很忙。有他(老伴)在這兒就行。他性兒好，我不行，脾氣急。他天天在這兒，哪還能老跟人家急，還是得靠他不是(爽朗地笑)。”

2.3.2感恩社會

患者患病后醫療費用比較高，新農合醫保和城鎮職工醫保報銷可以減輕患者經濟負擔，多數患者感激社會的好制度。A1：“我家兒子還沒結婚，發愁啊，我也不能干活了。還好現在有這個，新農合。能報一部分吧，是報60%？哦，80%挺多了。就想趕緊好了，鎮里能做個清閑的活也行。”A4：“我有醫保，錢上不擔心，要不我這么年輕在這兒真住不住，以前當兵，轉業回來的國家給予優待，報銷的也多。”A5：“當時是下鄉時發病的，送醫院，單位同事都來看了，這兩年經常有人來家里慰問，感謝他們。現在退休了，退休金也不少。還是共產黨領導得好，生病錢上不用擔心。”

2.4 主題4：社會價值感

2.4.1鼓勵病友

在神經內科，大部分患者病情相似，患者都愿意鼓勵和幫助其他病友，經常可以見到同一個病房的病友互相交流，患者感受到自身的價值，更有利于疾病的康復。A13同病房病友情緒低落，見人便會落淚。A13鼓勵他：“我剛來比你情況還差，都能好，別擔心。你看孩子都在這兒，有啥事有醫生呢。”A11：“我就跟她說，別想那么多。開始難點兒，聽醫生話，好好練，會越來越好。你看我，開始都不敢走。”A7：“老四(病友)，老躺著不動，他不能說話心里難受，我們就說他，你得好好練才能回家。你看看，現在這不好點了，自己會站了，呵呵呵。”

2.4.2傳播知識

患者經歷過腦卒中發病過程，了解到腦卒中預防和早發現、早治療的重要性，都愿意將疾病的相關信息告訴需要的人，體現個體存在的社會價值。A2：“鄰居有跟我年齡差不多的，我得跟他們說，一有不舒服趕緊來醫院，不能拖。”A3：“只要他們需要，肯定會說啊。嘴歪，說不清話，走不好路，這些都要注意了，有這個，就可能是這個中風。”

3 討論

3.1 腦卒中患者的疾病獲益感水平與疾病恢復程度有關

腦卒中患者多突然患病，患病后身體會發生一系列變化，甚至殘疾，部分患者接受不了自己的病情。但是本研究結果顯示，腦卒中患者通過自身的調節獲得疾病獲益感，同時病情恢復情況在一定程度上影響著疾病獲益感的水平。訪談中發現患病時間較長的患者積極情緒比較多，而積極的心態也會促進患者更加認真地進行康復。這可能是由于在疾病的早期階段，身體發生的巨大變化導致患者難以接受，但隨著時間的推移，身體功能逐漸恢復，尤其在疾病的后期，患者逐漸適應了現存的身體狀態，疾病獲益感越發明顯。這說明疾病獲益感的發生需要一定時間，當患者渡過急性應激反應期，疾病獲益感才逐漸達到穩定狀態，并顯示出長效的價值[8]。

3.2 注重腦卒中患者心理護理及社會支持

研究顯示，積極的心理會促進患者以更加積極的心態參與康復，從而促進疾病恢復[9]。賈改霞等[10]調查顯示，社會支持等可影響疾病獲益感水平。因此，醫護人員給予患者專業的心理護理，以改善患者的情緒，增加疾病獲益感。護理腦卒中患者時，不僅要意識到患者負性心理感受的存在，同時也應注意積極和正性的改變對患者病情恢復的促進作用。患者在經歷疾病康復過程之后，有自己的一些感悟，也儲存了一些康復知識，樂意幫助其他病友，并從中獲得價值感。在護理工作中可以采取一些支持性的心理干預措施，比如同伴支持[11]、書寫表達療法[12]、認知行為干預療法、音樂療法等促進其疾病獲益感的產生。本研究發現家庭關系、家庭經濟狀況、社區幫助會影響患者的正性心理的產生。家庭關系和諧、家庭負擔輕、經濟壓力小的患者心態會更積極，康復治療的依從性較高。因此，醫護人員鼓勵家人、朋友多探望患者，多與患者交流，同時鼓勵患者走出去，與社會多接觸，以提升患者社會支持力度，引導患者獲得疾病獲益感，發揮疾病獲益感的積極心理作用，使疾病與健康和諧共存。