炎癥性腸病患者疾病獲益感的潛在剖面分析

孫彩云，林征，2*，周美景，顧子君，羅丹，王咪，顧珺怡，朱展慧

行業(yè)貢獻：

（1）潛在剖面分析法可以根據(jù)個體在外顯變量的作答模式來判斷個體所屬類別，并展現(xiàn)各類別的人數(shù)比例，方便探究炎癥性腸病患者疾病獲益感類別。

（2）分析不同類別患者的特征差異及類別的影響因素，為制定提升該群體疾病獲益感的針對性干預(yù)措施提供參考，實現(xiàn)精準(zhǔn)干預(yù)。

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性非特異性腸道疾病，包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎［1］。IBD好發(fā)于青壯年人群，主要表現(xiàn)為腹痛、腹瀉、黏液膿血便等腸道癥狀，且反復(fù)發(fā)作、遷延不愈，患者易產(chǎn)生多種負性情緒，這些情緒通過神經(jīng)、體液免疫反應(yīng)等多重環(huán)節(jié)擾亂腸道菌群，導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)或加重［2］。近年來，隨著積極心理學(xué)的興起，學(xué)者發(fā)現(xiàn)個體在患病過程中除了產(chǎn)生負性情緒，還會對壓力性事件進行認知重評，探尋疾病給自身帶來的積極意義，即疾病獲益感［3］。疾病獲益感對自我管理行為和生活質(zhì)量的正向預(yù)測作用已被證實［4］，關(guān)注患病過程中的積極體驗可幫助個體更好地應(yīng)對并適應(yīng)疾病。既往研究發(fā)現(xiàn)，高水平的自我表露和社會支持可有效提高患者的疾病獲益感［5-6］。然而，目前國內(nèi)外鮮有報道IBD患者疾病獲益感的研究，且現(xiàn)有研究主要依據(jù)得分高低判斷總體疾病獲益感水平，忽略了不同水平患者群體間的異質(zhì)性。潛在類別模型則是根據(jù)個體在外顯變量的作答模式來判斷個體所屬類別，并展現(xiàn)各類別的人數(shù)比例［7］，有助于進一步研究不同類別的人群特點，實現(xiàn)精準(zhǔn)干預(yù)。根據(jù)外顯變量類型，可分為適用于分類變量的潛在類別分析和適用于連續(xù)變量的潛在剖面分析［8］。本研究旨在采用潛在剖面分析法探究IBD患者疾病獲益感類別及其特征差異，為制定提升該群體疾病獲益感的針對性干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究為橫斷面研究，采用便利抽樣法選取2020年9月至2021年4月在南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院門診就診或住院的IBD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病學(xué)組制定的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］；（2）年齡≥18周歲；（3）文化程度為小學(xué)及以上，能閱讀并理解問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）存在認知障礙或嚴重精神疾病；（2）患有惡性腫瘤、心肝肺腎等慢性疾病。樣本量取變量數(shù)的5～10倍，且考慮到20%的失訪率，總樣本量至少為94～188例。本研究通過南京醫(yī)科大學(xué)倫理委員會的審批〔審批號：南醫(yī)大倫審（2020）594號〕，研究對象均知情同意并自愿參與。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，用于收集患者性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、居住地、居住狀態(tài)、職業(yè)狀態(tài)、家庭年收入等人口學(xué)資料及疾病分型、病程、疾病活動度、使用生物制劑、該病相關(guān)手術(shù)史等疾病相關(guān)資料。

1.2.2 修訂版疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS） BFS用于評估患者在患病過程中感受到的益處，由ANTONI等［9］于2001年編制，后經(jīng)其他學(xué)者不斷改進。2018年邊靜等［10］針對中文版BFS中易產(chǎn)生歧義、不符合國內(nèi)語言表達習(xí)慣的條目進行修訂，形成修訂版BFS，該量表含有接受、家庭關(guān)系、個人成長、社會關(guān)系、健康行為5個維度，共22個條目，采用5級計分（1=完全沒有，5=非常多），總分越高表示患者的疾病獲益感越多。修訂版BFS的Cronbach's α系數(shù)為0.933，重測信度系數(shù)為0.884。

1.2.3 中文版伯克利情緒表達量表（Berkeley Expressivity Questionnaire，BEQ） BEQ用于評估自我表露的內(nèi)容性質(zhì)及強度，由GROSS等［11］于1995年編制，后經(jīng)國內(nèi)學(xué)者趙鑫等［12］翻譯回譯及文化調(diào)適形成中文版。中文版BEQ包括正性情緒表達、負性情緒表達、正性情緒表達強度、負性情緒表達強度以及負性情緒抑制5個維度，共16個條目，采用7級計分（1=完全不符合，7=完全符合），其中條目3、8、9為反向計分，總分越高表示個體越傾向于情緒表達。中文版BEQ的Cronbach's α系數(shù)為0.77，重測信度為0.53～0.63。

1.2.4 社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS） SSRS用于評估個體所獲得的社會支持水平，由肖水源［13］于1994年編制，含有客觀支持、主觀支持和支持利用度3個維度，共10個條目。第1～4、8～10條，選擇第1～4項分別計1～4分；條目5中的4個子條目采用4級計分（1=無，4=全力支持），4個子條目總分之和為條目5得分；條目6、7，選擇“無任何來源”計0分，選擇“有來源”則幾個來源計幾分，總分為10個條目得分之和，總分越高表示社會支持水平越高。SSRS的Cronbach's α系數(shù)為0.90。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制 問卷由研究者發(fā)放與回收。調(diào)查前使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者介紹本研究目的、意義及問卷填寫要求，經(jīng)患者知情同意后發(fā)放問卷。調(diào)查問卷由患者自行填寫，患者對問卷表述有疑問時由研究者使用統(tǒng)一語句解答。填寫完畢后現(xiàn)場回收，并檢查填寫質(zhì)量，若存在缺項、重復(fù)填寫等問題，請患者思考后再填寫。剔除作答規(guī)律性強或明顯隨意勾選的問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 運用Mplus 8.3和SPSS 26.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。（1）根據(jù)外顯變量類型（疾病獲益感為連續(xù)性變量），選用Mplus 8.3軟件中的潛在剖面分析模塊分析數(shù)據(jù)［8］。從單一類別模型開始，逐步增加模型中的類別數(shù)目，直至模型擬合指標(biāo)達到最佳。模型擬合指標(biāo)包括：①對數(shù)似然比檢驗〔Log（L）〕、Akaike信息標(biāo)準(zhǔn)（Akaike information criteria，AIC）、貝葉斯信息標(biāo)準(zhǔn)（Bayesian information criteria，BIC）和校正BIC（adjusted BIC，aBIC），數(shù)值越小表示模型擬合越好；②熵（Entropy）取值范圍為0～1，其值越接近1表示分類越精確，當(dāng)Entropy=0.8時，提示分類精確率＞90%；③似然比檢驗（LMR）和基于Bootstrap的似然比檢驗（BLRT）用于模型比較，檢驗顯著時（P＜0.05）表示第K個模型擬合優(yōu)于第K-1個模型。綜合評價各類別模型擬合結(jié)果中的上述指標(biāo)，選擇最佳擬合模型。（2）采用SPSS 26.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的計量資料以（±s）表示，多組間比較采用單因素方差分析；計數(shù)資料以相對數(shù)表示，多組間比較采用χ2檢驗或Fisher's確切概率法。采用有序多分類Logistic回歸分析探究IBD患者疾病獲益感的影響因素。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 問卷回收情況及患者一般資料 共回收問卷230份，剔除無效問卷4份，回收有效問卷226份，有效回收率為98.3%。226例IBD患者中，男157例（69.5%），女69例（30.5%）；年齡（34.6±12.5）歲；學(xué)歷為小學(xué)及初中46例（20.4%），中專或高中45例（19.9%），大專及以上135例（59.7%）；未婚88例（38.9%），已婚136例（60.2%），離異或喪偶2例（0.9%）；城市171例（75.7%），農(nóng)村55例（24.3%）；獨居27例（11.9%），非獨居199例（88.1%）；在職165例（73.0%），離職48例（21.2%），退休13例（5.8%）；家庭年收入≥5萬元165例（73.0%），＜5萬元61例（27.0%）；克羅恩病159例（70.4%），潰瘍性結(jié)腸炎67例（29.6%）；病程＜1年68例（30.1%），1～5年133例（58.8%），＞5年25例（11.1%）；緩解期141例（62.4%），活動期85例（37.6%）；使用生物制劑22例（9.7%）；既往有該病相關(guān)手術(shù)史61例（27.0%）。

2.2 共同方法偏差檢驗 本研究主要由患者自我報告，可能導(dǎo)致共同方法偏差。采用Harman單因素檢驗進行共同方法偏差檢驗［14］，結(jié)果顯示特征值＞1的因子共9個，且首個因子方差解釋率為37.43%（＜40%的推薦標(biāo)準(zhǔn)），提示不存在嚴重的共同方法偏差。

2.3 IBD患者疾病獲益感潛在類別及命名 根據(jù)IBD患者疾病獲益感的評估結(jié)果擬合潛在類別模型，本研究共擬合5個潛在類別模型，各模型的擬合指標(biāo)見表1。模型3的BIC值最小，Entropy值最接近1，且LMR和BLRT檢驗均達到顯著水平。綜合比較各模型間的擬合指標(biāo)，以含有3個潛在類別的模型3作為最佳擬合模型。各類別的IBD患者歸屬于該類別的平均概率在99.3%～99.8%，表示該模型結(jié)果可信。

表1 疾病獲益感潛在類別模型擬合指標(biāo)Table 1 Latent class model fit indicators for benefit finding

基于模型3，各類別在疾病獲益感22個條目得分均值如圖1所示，根據(jù)其特征分布分別對C1、C2、C3命名。C1類別的條目得分總體偏低，其中條目13～16得分結(jié)果提示該類患者患病后不知如何應(yīng)對生活及工作、安排時間和處理壓力，命名為“低獲益-應(yīng)對無力組”，占比50.9%（115/226）；C2類別的條目得分水平總體介于C1、C3之間，條目20、21分別代表患者患病后健康飲食和規(guī)律運動的行為方式調(diào)整，兩條目得分相差較大，命名為“中等獲益組”，占比28.3%（64/226）；C3類別的條目得分總體較高，條目4～7得分結(jié)果提示患病經(jīng)歷使得患者明顯感知家人的關(guān)愛，命名為“高獲益-感知被愛組”，占比20.8%（47/226）。

圖1 IBD患者疾病獲益感3個潛在類別特征分布Figure 1 The characteristic distribution of three latentclasses of benefit finding among patients with inflammatory bowel disease

2.4 IBD患者疾病獲益感潛在類別的單因素分析 三組患者職業(yè)狀態(tài)、家庭年收入及疾病活動度比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；三組患者性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、居住地、居住狀態(tài)、疾病分型、病程、使用生物制劑、該病相關(guān)手術(shù)史比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），見表2。

表2 三組患者一般資料比較〔n（%）〕Table 2 Comparison of general information among three groups of patients with inflammatory bowel disease

三組患者中文版BEQ及各維度、SSRS及各維度得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 三組患者中文版BEQ及各維度、SSRS及各維度得分比較（±s，分）Table 3 Comparison of total score and dimension scores of Chinese Version of Berkeley Expressivity Questionnaire and Social Support Rating Scale among three groups of patients with inflammatory bowel disease

表3 三組患者中文版BEQ及各維度、SSRS及各維度得分比較（±s，分）Table 3 Comparison of total score and dimension scores of Chinese Version of Berkeley Expressivity Questionnaire and Social Support Rating Scale among three groups of patients with inflammatory bowel disease

注：BEQ=伯克利情緒表達量表，SSRS=社會支持評定量表

組別 例數(shù) 中文版BEQ 正性情緒表達 負性情緒表達 正性情緒表達強度負性情緒表達強度 負性情緒抑制 SSRS 客觀支持 主觀支持 支持利用度低獲益-應(yīng)對無力組 115 55.9±8.4 13.4±2.8 12.1±3.1 11.4±1.9 10.7±2.8 8.2±2.6 33.2±5.6 8.6±2.2 8.2±1.6 6.3±1.2中等獲益組 64 72.0±10.8 12.3±2.6 17.8±4.2 13.3±2.2 13.0±3.0 11.6±3.3 37.1±7.3 9.1±2.5 11.8±2.2 7.2±1.8高獲益-感知被愛組 47 76.3±9.8 17.5±2.4 19.3±3.3 14.1±2.4 13.9±2.6 11.4±3.9 42.4±7.6 10.1±2.6 16.4±2.1 8.4±1.6 F值 103.565 48.929 104.146 35.881 26.638 96.961 98.927 6.471 98.519 97.431 P 值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.5 IBD患者疾病獲益感影響因素的有序多分類Logistic回歸分析 以IBD患者疾病獲益感為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義指標(biāo)為自變量（賦值見表4）進行有序多分類Logistic回歸分析，結(jié)果顯示，正性情緒表達、負性情緒表達、主觀支持是IBD患者疾病獲益感潛在類別的影響因素（P＜0.05），見表5。

表4 IBD患者疾病獲益感潛在類別影響因素的有序多分類Logistic回歸分析賦值表Table 4 Assignment for factors associated with latent classes of benefit finding among patients with inflammatory bowel diseases using ordinal and multinomial Logistic regression analyses

表5 IBD患者疾病獲益感潛在類別影響因素的有序多分類Logistic回歸分析Table 5 Ordinal and multinomial Logistic regression analyses of factors affecting the latent classes of benefit finding among patients with inflammatory bowel diseases

3 討論

3.1 IBD患者疾病獲益感可分為三類，需重點關(guān)注低獲益-應(yīng)對無力者 本研究發(fā)現(xiàn)IBD患者疾病獲益感可分為低獲益-應(yīng)對無力組、中等獲益組和高獲益-感知被愛組3個類別，提示IBD患者疾病獲益感存在顯著的個體差異性。

低獲益-應(yīng)對無力組患者占所有IBD患者的50.9%（115/226），該類患者在個人成長維度的條目得分明顯低于總體水平，反映患者不能合理安排時間和有效應(yīng)對壓力，學(xué)業(yè)工作及生活條理性明顯降低。由表2可知，相較另外兩類，該類中離職、低收入、處于活動期的患者占比最大，印證了IBD患者因病程遷延反復(fù)需多次住院，部分處于疾病活動期的患者還需頻繁請假，甚至休學(xué)或離職以配合疾病治療，嚴重擾亂生活節(jié)奏［15］，這可能也是該類患者無力應(yīng)對工作、學(xué)業(yè)和生活的重要原因。醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注該類患者，介紹樂觀且疾病控制良好的病友與其分享成功應(yīng)對的經(jīng)驗，幫助患者正確看待疾病，不過分關(guān)注疾病帶來的負面影響，注重提升疾病應(yīng)對能力，同時指導(dǎo)患者掌握癥狀管理、壓力管理等自我管理基本技能，實現(xiàn)有效應(yīng)對。

中等獲益組患者占所有IBD患者的28.3%（64/226），該類患者運動相關(guān)的獲益感偏低，究其原因可能是這類患者缺乏疾病相關(guān)知識，擔(dān)心運動會加重病情［16］，或是知曉運動能夠延緩疾病復(fù)發(fā)，卻不知如何選擇適宜的運動方案，從而更傾向于選擇“靜養(yǎng)”的方式。這提示醫(yī)護人員應(yīng)糾正患者錯誤的運動認知，為其制定個性化、具體可行的運動處方并鼓勵患者積極參與，或邀請有運動經(jīng)驗的病友共同參與，以增強運動給患者帶來的獲益感。

高獲益-感知被愛組患者占所有IBD患者的20.8%（47/226），該類患者在家庭關(guān)系維度下的條目得分大多高于總體水平。在我國，家庭是社會支持系統(tǒng)的重要組成部分［17］，患病后其他家庭成員為患者提供的悉心照護、經(jīng)濟及情感支持易使個體感知到自身被愛包圍，同時深刻認識到家人的重要性，進而激發(fā)患者與疾病抗?fàn)幍男判摹Ｒ虼耍t(yī)護人員可鼓勵患者家屬主動了解并滿足患者的需求，鼓勵家屬一同參與患者疾病管理，以促進IBD患者對家庭支持及親密關(guān)系的感知，獲得更多的積極體驗。

3.2 不同疾病獲益感類別的患者在人口學(xué)及疾病特征存在差異 患者的人口學(xué)特征與疾病相關(guān)特征雖然不容易干預(yù)，但了解不同疾病獲益感類別的患者間差異可幫助醫(yī)護人員進行早期識別。本研究單因素分析結(jié)果表明，相較于低獲益-應(yīng)對無力組，中等獲益組和高獲益-感知被愛組中的在職患者占比較高且家庭經(jīng)濟收入狀況較好，與LI等［18］及桑明等［19］的研究結(jié)果相似。此外，本研究結(jié)果顯示，低獲益-應(yīng)對無力組中處于疾病活動期的患者較多，提示疾病活動度越高的患者，疾病獲益感可能越低，這與長期前列腺癌幸存者的研究結(jié)果相似［20］。根據(jù)馬斯洛需要層次理論［21］，軀體功能是保障生理需求的前提和實現(xiàn)高層次需求的基礎(chǔ)。活動期IBD患者生理功能被嚴重損壞，頻發(fā)的腸道癥狀使患者產(chǎn)生軀體失控感，擾亂患者正常生活。疾病活動度高的患者常需要激素和鼻飼管營養(yǎng)治療，合并嚴重并發(fā)癥的患者還需要造口治療［1］，這3種治療方式常會引起身體意象改變。軀體失控感和身體意象改變易使新發(fā)疾病活動的患者感到難以接受和應(yīng)對無措，使復(fù)發(fā)患者產(chǎn)生自我懷疑和疾病管理信心丟失，難以產(chǎn)生疾病獲益感。但以上變量未能進入最終的回歸方程，可能與本研究中等獲益組和高獲益-感知被愛組的樣本量較小有關(guān)，未來研究可擴大樣本量進一步驗證上述因素對IBD患者疾病獲益感類別的影響。

3.3 自我表露有助于提高IBD患者的疾病獲益感，鼓勵患者表達疾病相關(guān)感受 本研究結(jié)果顯示，三組患者自我表露存在差異，正性情緒表達與負性情緒表達是潛在類別的影響因素，且正性情緒表達對IBD患者疾病獲益感的影響更明顯，該結(jié)果與乳腺癌患者的相關(guān)研究結(jié)果類似［22］。自我表露是指將個人經(jīng)歷、想法或內(nèi)心感受與自己對話或與他人分享，實質(zhì)上是將大腦中模糊不定的想法或觀點轉(zhuǎn)化為具體語言的過程，該過程使得個體對原來模糊、復(fù)雜和變化的信息進行認知重評，改變看待事件的思維方式并重新定義［23］。積極的表露主題可調(diào)動患者的正性情緒，拓展建構(gòu)理論認為［24］，正性情緒能夠拓展思想和行為，幫助個體建立身體、智力和社會性資源，擁有這些資源將以間接方式使個體獲益。因此，醫(yī)護人員應(yīng)提醒患者避免情緒壓抑，鼓勵患者多與他人溝通交流，且盡量表達疾病相關(guān)的積極感受，進行正性自我評價，從而增強患者對疾病的接受度和自身價值的認可度。書寫表達作為一種表露個人經(jīng)歷感受的積極心理學(xué)干預(yù)方法，其幫助患者增強正性情緒的作用已在國內(nèi)IBD患者群體中得到驗證［25］，且該方法有著經(jīng)濟、易實施、對干預(yù)者資質(zhì)無特殊要求等優(yōu)勢，干預(yù)形式也符合我國含蓄內(nèi)斂的文化背景，值得在臨床中推廣應(yīng)用。

3.4 社會支持有助于提高IBD患者疾病獲益感，注重提升患者主觀支持 本研究結(jié)果顯示，三組患者社會支持存在差異，且主觀支持良好的IBD患者有著較高水平的疾病獲益感，這與在糖尿病患者中的相關(guān)研究結(jié)果一致［19］。主觀支持是指個體對客觀支持的感知情況［13］，即個體在社會中被理解、尊重和支持的情感體驗和滿意程度，這雖與主觀感受密切相關(guān)，卻是個體心理的反映，影響患者對疾病的適應(yīng)［26］。根據(jù)緩沖作用模型，主觀支持能夠緩沖個體對負性事件的知覺評價和行為反應(yīng)，從而緩解壓力，實現(xiàn)適應(yīng)性調(diào)整［27］。IBD患者大多為青壯年，正值學(xué)業(yè)、事業(yè)、家庭發(fā)展上升期，但罹患疾病給這些發(fā)展帶來一定阻力和沖擊，家人的開導(dǎo)和理解能使患者減少內(nèi)疚感，并意識到自身背后強大的支撐力量，從而增強對抗疾病的信心。疾病癥狀會擾亂患者的工作狀態(tài)、降低工作效能，患者感知到的同事幫助及領(lǐng)導(dǎo)關(guān)心不僅能緩解工作壓力，更能促進患者向同事及領(lǐng)導(dǎo)袒露病情，減少自身病恥感［28］，獲取到更多的理解與支持。此外，部分地區(qū)已將該病納入“門慢”“門特”之列，但仍有患者不知曉這些政策，長期背負沉重的經(jīng)濟負擔(dān)。因此，外界除了為患者提供良好的客觀支持，還需關(guān)注患者的主觀支持情況。醫(yī)護人員應(yīng)主動與患者溝通了解需求，支持患者參與共同決策，鼓勵家屬多與患者交流，了解其內(nèi)心感受并滿足需求；學(xué)校及工作單位可為患者舉辦座談會，結(jié)合患者需求合理安排任務(wù)，并提倡公眾尊重、接納患者；政府除基于患者實際需求不斷完善醫(yī)保制度外，還需加大宣傳以擴大患者對相關(guān)政策的知曉度，從而提升患者主觀支持。

4 小結(jié)

IBD患者疾病獲益感存在明顯的分類特征，其中低獲益-應(yīng)對無力組患者占比較大（50.9%），且患者疾病獲益感的影響因素包括正性情緒表達、負性情緒表達和主觀支持。醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注低獲益-應(yīng)對無力患者，提升疾病活動期患者的應(yīng)對能力和信心，鼓勵患者表達疾病相關(guān)感受并促進患者對社會支持的感知，以提高患者的疾病獲益感。但本研究為橫斷面調(diào)查，無法確定上述因素與疾病獲益感間的因果關(guān)系，且研究對象僅局限于一家三級甲等醫(yī)院，可能存在信息偏倚的情況。未來可采用縱向研究設(shè)計，開展多中心、大樣本調(diào)查，以進一步驗證、完善本研究結(jié)論。

作者貢獻：孫彩云進行文章構(gòu)思與設(shè)計、統(tǒng)計學(xué)處理、結(jié)果分析與文章撰寫；王咪、顧珺怡、朱展慧進行數(shù)據(jù)收集；顧子君進行數(shù)據(jù)處理；周美景、羅丹進行文章修訂；林征負責(zé)文章質(zhì)量控制及審校。

本文無利益沖突。