國外癌癥生存者照護模式研究進展及對我國的啟示

陳睿，楊君婷，尹世全，程文靜，劉躍華

癌癥已成為威脅我國，乃至全球人群健康的主要公共衛生問題之一。國際癌癥研究機構（IARC）最新數據顯示，2018年全球新增癌癥確診病例達1 810萬例，其中我國新增癌癥確診病例近430萬例，居世界之首［1］。隨著癌癥篩查、診療技術的發展，癌癥患者的生存率逐年提高。我國癌癥患者五年生存率已從2003—2005年的30.9%增至2012—2015年的40.5%［2］。如何為癌癥生存者提供高效、優質的照護，以解決癌癥及其治療對癌癥生存者近、遠期生存質量產生的負面影響，引起了各國研究者的廣泛關注。目前，國外已形成了覆蓋癌癥患者全生命周期（診斷-治療-康復）的癌癥生存者照護模式［3］。我國癌癥生存者照護領域研究起步較晚，癌癥診療“重治療、輕康復”的局面亟待扭轉。我國距離提供高質量的癌癥照護并建立行之有效的癌癥生存者照護模式這一目標仍有較大差距。針對我國在此方面的不足，本文從供需雙方角度對國外癌癥生存者照護模式進行分類，對不同癌癥生存者照護模式的特點、適用階段和人群、優勢和不足之處及應用效果等進行介紹，并結合我國癌癥生存者照護現狀，從分級診療、照護指南、人才建設、創新模式、制度政策方面提出建議，旨在為我國建立健全癌癥生存者照護模式提供參考。

1 癌癥生存者照護模式概述

隨著癌癥患者生命周期的延長，在過去的30年里，研究者和政策制定者對“癌癥照護分期”的概念進行了廣泛的討論，但尚未達成共識。MULLAN［4］于1985年在New England Journal of Medicine發表文章，提出將癌癥患者的生存期分為3個階段，即急性期（從癌癥確診到癌癥基本治療完成）、延續期（從癌癥基本治療完成到基本恢復正常生活狀態，時間為出院1年內）和永久期（腫瘤基本消失時期，以年計算，直至生命的終點）。2005年美國醫學研究所（IOM）和美國國家研究委員會（NRC）確定了4條癌癥生存者的照護標準：（1）預防癌癥復發、新發癌癥及其他遠期并發癥；（2）監測癌癥轉移、復發及第二原發癌的發生，評估癌癥及其治療給患者帶來的心理、社會及身體影響；（3）對癌癥及其治療給患者帶來的不良后果（醫療問題、癌癥癥狀、心理問題、財務和社交問題）進行干預；（4）做好專科醫生和基層醫療衛生人員之間的溝通協調工作，確保滿足癌癥生存者的照護需求［5］。癌癥生存者照護模式，即如何在癌癥急性期、延續期和永久期3個階段中，按照上述4條照護標準，并根據癌癥生存者自身特點、癌癥種類的不同來調配醫療、社會、政府資源以為癌癥生存者提供全方位的照護，最終在滿足癌癥生存者軀體、心理、情感、社會等方面需求的同時，完成個性化的癌癥生存者照護計劃。

2 國外癌癥生存者照護模式分析

國外癌癥生存者照護模式類型多樣，各具特色。本文以照護提供者類型、供方結構和需方特點作為分類依據，對國外癌癥生存者照護模式進行分類，并對每一種模式進行深入、系統地分析。國外癌癥生存者照護模式及其主要特點見表1。

表1 國外癌癥生存者照護模式及其主要特點Table 1 International cancer survivorship care models and their main characteristics

2.1 按照護提供者類型分類 2014年發表的一項研究預測，到2025年，美國腫瘤患者對腫瘤醫療服務的需求量預計將增長40%，而腫瘤專科醫師數量僅增長25%［6］。為了緩解因腫瘤專科醫師資源短缺而造成的照護壓力，國外癌癥生存者照護模式的主導者逐漸從腫瘤專科醫師轉變為非腫瘤專科醫師。除腫瘤專家主導的照護模式外，按照護的提供者類型分類，國外癌癥生存者照護模式常見類型還包括護士主導的照護模式、基層醫師（PCP）主導的照護模式及共享照護模式［7］。

2.1.1 腫瘤專家主導的照護模式 傳統的由腫瘤專家主導的照護模式以腫瘤專科醫師為主導者，以大型癌癥中心為依托。在此模式下，腫瘤專科醫師不僅要承擔癌癥生存者急性期的診療任務，還需負責癌癥生存者延續期和永久期的照護工作。腫瘤專科醫師主導的照護模式存在下列缺陷：（1）腫瘤專科醫師的增長速度已無法滿足日益增多的癌癥生存者的照護需求；（2）腫瘤專家主導的照護模式對于距離大型癌癥中心較遠或異地就醫的癌癥生存者而言可及性較差，癌癥生存者結束癌癥急性期治療后繼續在該中心接受生存期和永久期照護的可能性較低；（3）在腫瘤專家主導的照護模式下，癌癥生存者就醫成本較高，故對于經濟狀況較差的癌癥生存者而言，腫瘤專家主導的照護模式一定程度上增加了其家庭經濟負擔［3］。不可否認的是，腫瘤專家主導的照護模式專業性強。對于高風險癌癥生存者（多種癌癥共患、高復發風險）而言，腫瘤專家主導的照護模式仍是首選模式［3］。

2.1.2 護士主導的照護模式 護士主導的照護模式的出現，有效地緩解了癌癥生存者人數不斷增加和腫瘤專科醫師短缺之間的矛盾。在護士主導的照護模式下，已通過國際腫瘤護士協會等專業機構資格認證的護士可為癌癥生存者提供全程照護（急性期照護-生存期照護-永久期照護）［8］。護士通常需要對癌癥生存者進行健康宣教，具有包括對癌癥生存者進行專業健康評估、出具診斷證明及決定其是否需要轉診/能否出院等在內的權限［9］。英國、瑞典、澳大利亞等多個國家的學者開展研究對護士主導的照護模式的運行效果進行評價，認為該模式安全、可行［10］，并且與傳統照護模式相比，護士主導的照護模式在提升醫療服務利用率方面顯現出明顯優勢，包括提高了化療患者參與治療的積極性（咨詢次數增加、咨詢時間延長）、縮短了化療患者治療等待時間［8］、提高了化療患者滿意度［11］、減輕了癌癥生存者醫療費用壓力［12］。此外，現有證據表明，護士主導的照護模式的應用還有助于緩解癌癥生存者的疼痛癥狀［13-14］，提高其營養狀況［8］和生活質量［13］，并改善其心理狀態［13］。

2.1.3 PCP主導的照護模式 在PCP主導的照護模式下，以家庭醫生為代表的PCP首次與癌癥生存者接觸后，即對癌癥生存者負有長期、連續性的照護職責。癌癥生存者度過癌癥急性期后，其延續期和永久期的診療和照護方案均由PCP制定。相較于其他模式，PCP主導的照護模式延續性更強，尤其是由家庭醫生主導的照護模式［15］。首先，由于家庭醫生與癌癥生存者長期接觸，兩者間具備堅實的信任基礎；其次，家庭醫生對癌癥生存者的病史、社會環境狀況、合并癥和并發癥發生情況有著深入了解這一優勢，也有助于個體化治療和照護方案的制定。研究表明，采用家庭醫生主導的照護模式與實施腫瘤專家主導的照護模式相比，乳腺癌和結腸癌生存者的臨床結局差異不明顯［7，16］；甚至有研究發現，家庭醫生主導的照護模式下，癌癥生存者的滿意度更高［17］。目前，家庭醫生主導的照護模式主要適用于合并癥和并發癥高發的老年癌癥生存者。

2.1.4 共享照護模式 2011年LIVESTRONG基金會呼吁：醫療機構間應建立轉診模式；可通過建立共享照護模式，由多方共同承擔癌癥生存者的照護工作［18］。共享照護模式強調的是協作，鼓勵所有非腫瘤專科醫師參與癌癥生存者的照護，以彌補腫瘤專科醫師人力不足的缺陷。共享照護模式強調把以積極治療為中心的癌癥急性期的照護任務分配給腫瘤專科醫師，把以長期照護為中心的癌癥延續期和永久期的照護任務分配給非腫瘤專科醫師［19］。共享照護模式的常見類型包括風險分層模式、整合照護模式和基層過渡照護模式等。共享照護模式將癌癥生存者的照護任務以生存階段為依據進行了分配，減輕了腫瘤專科醫師的照護壓力，但該模式涉及上、下轉診和責任醫師的更換，給照護的連續性帶來了一定的挑戰。

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2.2 按供方結構分類 癌癥生存者照護服務主要是由醫療衛生機構來提供的。根據供方組織醫療資源、提供醫療服務的方式又可將癌癥生存者照護模式分為兩類，即橫向照護模式和縱向照護模式。橫向照護模式側重于整合多個學科團隊的資源以為癌癥生存者提供照護，常見類型包括跨學科診所模式和顧問診所模式。縱向照護模式重點強調轉診，即在某一特定情境、時間點把癌癥生存者交給適合的醫療團隊。風險分層模式、整合照護模式、基層過渡照護模式都屬于縱向照護模式的范疇。按供方分類的癌癥生存者照護模式見圖1。

圖1 按供方結構分類的癌癥生存者照護模式Figure 1 Supply-side cancer survivorship care models

2.2.1 橫向照護模式

2.2.1.1 跨學科診所模式 癌癥診斷、治療與康復過程涉及多個學科，同時癌癥生存者照護高度注重個性化。傳統單學科診療模式常不能滿足癌癥生存者在不同生存階段的信息和照護需求。為了對自身健康狀況做出全面評估，癌癥生存者在前往腫瘤專科就診的同時，常需要向其他學科或領域的專家進行咨詢。在不同時間段、不同地點與不同學科或領域專家進行溝通交流給癌癥生存者帶來了“多科室間往返”“治療方案不統一”等問題。跨學科診所模式充分體現了“以人為本、以患者為中心”的服務理念。跨學科診所模式通過為癌癥生存者同時召集與癌癥診治相關的不同學科或領域的專家共同討論、制定治療方案，以期為癌癥生存者提供多學科、一站式的會診服務。例如，荷蘭的跨學科診所邀請了腫瘤科專家、心理學家、內科醫師及顧問醫師（遺傳基因學家、牙醫、營養師）等共同參與癌癥生存者的病情討論［20］。該模式在提高癌癥生存者就診便利度的同時，也為其提供了同時與不同學科或領域專家面對面交流的機會。在這一模式下，個體化的癌癥生存者照護計劃得以精準制定、執行，且癌癥生存者能夠享受到更為專業、優質的照護服務。值得注意的是，因需要同時召集多個學科或領域的專家，跨學科診所模式需要消耗大量的醫療資源，運行成本較高，這也導致該模式相較于其他照護模式而言使用頻率較低。目前，跨學科診所模式主要適用于兒科生存診所［21］或病情復雜、治療難度高的癌癥生存者。美國費城兒童醫院醫務人員發現，與傳統照護模式相比，跨學科診所模式下，癌癥生存者的滿意度更高且長期隨訪的依從性更好，這也使得醫務人員能夠更為及時地發現癌癥生存者出現的身心問題［22］。

2.2.1.2 顧問診所模式 顧問診所模式是國外較為常見且普遍開展的癌癥生存者照護模式。顧問診所以急性期治療完成后進入延續期和永久期的癌癥生存者為服務對象，特點是一次性、無隨訪。癌癥生存者在顧問診所的診療結束后，仍由原先負責其照護的醫療團隊對其進行長期照護。顧問診所通常由不同學科的專家組成，可滿足癌癥生存者多層次、多樣化、個性化的健康需求，并可根據癌癥生存者特定的需求來“量身定制”照護計劃，提供包括癌癥復發篩查、遲發效應照護等在內的一系列以癌癥生存為中心的照護服務，服務甚至涵蓋癌癥遺傳咨詢、整合醫療等［23］。與跨學科診所模式相比，顧問診所模式所消耗的醫療資源較少［24］。在一項對乳腺癌生存者展開的調查中發現，顧問診所模式開展后，腫瘤專科醫師和癌癥生存者均表現出了更高的滿意度，且癌癥生存者的診療依從性亦得到了大幅度的提高［25］。有研究者建議，癌癥生存者應在急性期治療完成后的3～6個月內至顧問診所進行生存咨詢［26］。

2.2.2 縱向照護模式

2.2.2.1 風險分層模式 風險分層模式的核心是根據癌癥生存者的健康風險等級的變化來調整照護方案。風險分層模式常與其他照護模式聯合使用。風險分層模式使得不同風險程度癌癥生存者的照護需求得以滿足的同時，也使得醫療資源配置更加合理。在此模式下，中、低風險癌癥生存者的身心健康得以保障，稀缺的腫瘤專科醫療資源盡可能向高風險癌癥生存者傾斜。

風險分層模式是對癌癥生存者按照一定的標準（癌癥分期、復發可能性、并發癥發生情況等）進行風險評估并進行風險分層后，依據分級照護方案為癌癥生存者提供細節不同的照護［27-28］。2013年，MCCABE等［23］根據癌癥生存者是否接受化療及對化療的耐受程度、是否服用毒性藥物及對毒性藥物的耐受程度，以及癌癥的治療方式等將癌癥生存者分為高風險、中風險、低風險3類；運用風險分層模式將不同風險等級的癌癥生存者在不同生存階段中的照護和隨訪責任歸屬進行了劃分。對于高、中、低風險的癌癥生存者，其急性期的診療工作均由腫瘤專科醫師負責，同樣地，其延續期和永久期的照護任務主要由PCP承擔。三者間的差異主要體現在長期隨訪項目的責任人上：對于高風險癌癥生存者，長期隨訪任務由腫瘤專科醫師承擔；對于低風險癌癥生存者，長期隨訪任務由PCP承擔；對于中風險癌癥生存者，在延續期和永久期前期由腫瘤專科醫師承擔隨訪任務，而在永久期后期隨訪工作則由PCP負責。

2.2.2.2 整合照護模式 在資源整合性較高的整合照護模式下，當癌癥生存者度過了由腫瘤專科醫師主導照護工作的癌癥急性期后，其延續期和永久期的照護由腫瘤專科醫師所在團隊的腫瘤護士提供，即整個癌癥生存期的照護服務由同一個照護團隊的不同成員提供［23］。從癌癥生存者角度而言，由腫瘤專科醫師所在團隊的腫瘤護士提供延續期和永久期的照護服務，其對照護的適應性更強；從醫療團隊的角度出發，腫瘤護士提供延續期和永久期照護服務減輕了腫瘤專科醫師的照護負擔。與其他照護模式相比，整合照護模式具有較高的協調性和持續性，這可能與腫瘤專科醫師所在團隊的腫瘤護士更為熟悉癌癥生存者的病情，且隨時可以與腫瘤專科醫師進行溝通交流以調整照護方案有關。

2.3 按需方特點分類 癌癥生存者照護模式從需方特點出發可以分為基于特定年齡段的照護模式和基于特定癌癥類型的照護模式兩類。基于需方特點的癌癥生存者照護模式充分體現了“以患者為中心”的服務理念，可實現對單一群體進行個性化、高度集中、資源集約的照護，多適用于癌癥生存者年齡層次偏低或數量較多的群體，如兒童癌癥生存者、青年癌癥生存者、乳腺癌生存者和前列腺癌生存者等。

2.3.1 基于特定年齡段的照護模式 按照癌癥生存者的年齡段來制定相應的癌癥生存者照護計劃，具有代表性的例子為兒童癌癥長期隨訪項目。據報道，大約2/3的兒童癌癥生存者將發生遲發效應［31］，而遲發效應的明顯癥狀和不良后果可能在患癌10～20年甚至60年后才顯現［32］。為了監測遲發效應的發生，致力于兒童和青少年癌癥診治的醫療衛生機構制定了專門的長期隨訪計劃［33-34］。長期隨訪團隊通常由多學科專家組成，包括兒科腫瘤專家、腫瘤科護士、社會工作者和心理學家等。兒童癌癥生存者一般在停止癌癥積極治療2年后從腫瘤治療團隊交接至長期隨訪團隊。長期隨訪團隊通常每年對癌癥生存者進行1次跟蹤觀察，并向癌癥生存者提供基于風險分層的照護服務，包括健康宣教及監測癌癥復發、第二原發癌和遲發效應的發生等。為了給兒童癌癥生存者提供更為優質的長期隨訪服務，北美、荷蘭、英國等國家和地區聯合發布了關于兒童和青年癌癥生存者遲發效應的監測指南［35］。指南以量化的循證醫學證據和專家咨詢結果為依據，重點圍繞5個關鍵問題進行制定，即監測的服務對象、監測的開始時間、監測的頻率、監測的方式和發現健康問題后的應對策略。

2.3.2 基于特定癌癥類型的照護模式 基于特定癌癥類型的照護模式是從癌癥生存者患癌的類別出發，將同一類別的癌癥生存者納入同一照護項目中，并根據該類癌癥的特點為癌癥生存者提供系統、全方位照護的模式。美國臨床腫瘤學會（ASCO）為乳腺癌、直腸癌、肺癌、前列腺癌生存者制定了生存照護計劃表格［36］，以便于為上述類型的癌癥生存者提供具有針對性的照護服務。以乳腺癌為例，ASCO發現，美國乳腺癌生存者多存在相同的健康問題，如淋巴水腫/抑郁/心臟病發病風險明顯增加、身材改變、體質量增加，故在針對乳腺癌生存者構建的照護模式中，ASCO開發了針對上述健康問題的乳腺癌物理康復前瞻性監測模型。該模型的開發與運用可為乳腺癌并發癥的早期篩查提供科學依據，可為乳腺癌并發癥預防、干預策略的制定提供借鑒，可明顯提升照護的效率和效果，并提高乳腺癌生存者對照護的滿意度［37］。

3 對我國癌癥生存者照護的建議

目前，我國的癌癥生存者照護主要存在醫療資源分配不均、專業人員數量不足且能力參差不齊、基層照護缺失、“醫院-社區”缺乏有效協作、信息斷層和服務延續性不足等問題。面對我國癌癥生存者人數不斷增加、癌癥新發病例數為全球之最這一現狀，我國應建立高質量的癌癥生存者照護模式，在關注癌癥急性期治療的同時，促進延續期和永久期照護模式化、規范化。筆者認為，可從以下5個領域出發全面實現癌癥生存者的優質照護。

3.1 優化現有醫療資源，利用分級、分層管理路徑實現癌癥生存者的個性化管理 隨著交叉學科的發展，分級管理模式逐漸被應用于糖尿病、高血壓等慢性病的管理，其核心為實行“醫院-社區（基層醫療衛生機構）”的上下聯動，構建不同等級、同等級別不同類型醫療機構間的轉診體系，旨在切實保障患者生命健康，并在為其提供優質醫療服務的同時，優化醫療資源配置，提高服務體系整體效能。我國可在充分考慮癌癥生存者的個體化照護需求的前提下，根據癌癥生存者的年齡、癌癥類型、身心狀況、并發癥發生情況，對其進行風險分層；以“按需治、低風險基層治、高風險三級甲等治”為原則，以“癌癥急性期三級甲等治，延續期和永久期基層看”為分流目的，構建癌癥的分級管理模式，最終使不同風險等級的癌癥生存者在不同的生存階段均能夠獲取與其風險層次相匹配的醫療資源。

3.2 制定和健全癌癥延續期和永久期照護指南，構建標準化癌癥生存者照護模式和流程 目前，我國構建的癌癥生存期照護指南多聚焦癌癥急性期，對于癌癥延續期和永久期的關注度不足。建議抗癌協會、學術機構牽頭建立針對癌癥延續期和永久期的照護指南，可參考WHO指南制定方法與流程，組織腫瘤學、內科學、康復學、藥學、護理學、心理學、營養學、遺傳學等領域的專家共同開發。推薦意見領域應聚焦預防癌癥復發、新發癌癥及其他遠期并發癥，監測癌癥轉移、復發及第二原發癌發生，評估癌癥及其治療給患者軀體、心理、社會、財務等方面帶來的不良影響，干預癌癥及其治療給患者帶來的不良后果，健康教育與促進等方面。必要時可加強與國外專家的交流與合作，聽取國外專家對于指南開發的建議與意見，以提升指南質量。另外，鑒于我國地域遼闊且各省份的基層醫療水平差異較大，各省份的抗癌協會應與當地衛生行政部門、醫療機構合作，共同推動適合本土的癌癥生存者照護模式的建立健全和發展，以緩解大型癌癥中心的接診壓力。在建立健全癌癥生存者照護模式的同時，需制定相應的照護標準與流程，完善照護質量監測體系，并搭建基層醫療衛生機構與腫瘤專科（綜合性）醫療機構間的溝通與合作“橋梁”，以更好地保障優質照護服務的延續性。建立流程過程中需由多方共同商議，并通過開展行動研究，不斷優化，以確保流程有效、友好、可及。

3.3 加強癌癥照護團隊建設，培養多種癌癥照護人才目前，我國癌癥照護的提供者面臨數量不足、質量參差不齊的雙重挑戰。我國在加大對腫瘤專科醫師培養力度的同時，應鼓勵護理人員、PCP等加入癌癥生存者的照護團隊。以護理人員為例，國際腫瘤護士協會規定，為癌癥生存者提供照護的護理人員必須取得相應資質認證并通過相關照護培訓［11］。下一步，我國須建立健全癌癥照護服務提供者相關培訓體系和資質認證機制，以確保樂于為癌癥生存者提供照護服務的護理人員、PCP具備照護資格的同時，增強其照護水平和能力，以切實保障照護的質量。此外，也可充分調動社會的力量，拓寬與癌癥志愿組織的合作路徑，鼓勵更多志愿者幫扶癌癥生存者，以緩解癌癥生存者面臨的情感、行為、社會、心理等方面的壓力。

3.4 創新管理模式，利用遠程醫療和互聯網監測技術助力癌癥生存者照護 遠程醫療作為現代前沿醫療信息技術的發展方向，可降低醫療綜合成本（治療、出行和時間成本），并給異地就醫、行動不便的患者提供更為經濟、便利的就醫路徑，尤其在新型冠狀病毒肺炎疫情防控等特殊情況下，遠程醫療和互聯網監測技術可為實現遠距離的醫患交流、醫療服務筑起“橋梁”。自20世紀90年代起，遠程醫療就已在美國得到了運用，遠程腫瘤學已被證明能夠在降低醫療綜合成本的同時，有效提高癌癥照護水平［38］。我國醫療機構可充分借鑒發達國家經驗，利用遠程醫療和互聯網監測技術為癌癥生存者提供包括遠程腫瘤遺傳學、遠程腫瘤病理學等在內的遠程腫瘤專科服務，并通過開發相關應用軟件，開展遠程化療監督、遠程癥狀管理和遠程姑息治療等服務，以助力“線下”癌癥照護，從而實現“線下”與“線上”服務的優勢互補［38］。遠程醫療和互聯網監測技術亦存在局限性，主要表現在：（1）因無法對癌癥生存者進行實驗室檢查或基本查體，醫務人員無法判斷癌癥生存者的病情；（2）醫患交流不暢可能導致服務質量下降或過度醫療；（3）對于老年癌癥生存者而言，遠程醫療及互聯網監測技術可及性較差。未來，仍需制定針對性的策略以彌補上述不足。

3.5 加強政策和制度保障，逐步將癌癥生存期照護納入醫保范疇 政府也應通過制定政策，以醫保為導向，以風險分層為準則，鼓勵一般癥狀治療者、低危癌癥生存者至基層醫療衛生機構接受照護。可通過創新醫保在基層醫療衛生機構癌癥照護中的支付機制，以期為癌癥生存者提供強有力的經濟支持的同時，實現醫療資源配置最優解，例如，制定專門的醫保支付政策，用于支付癌癥生存期服務包費用和醫藥費用；拉大依據醫院等級施行差異化醫保報銷比例的差距等。

作者貢獻：陳睿負責文章的構思與設計、文獻/資料整理、論文撰寫、英文的修訂；陳睿、程文靜負責文獻/資料收集；楊君婷負責論文的修訂；尹世全負責文章的質量控制及審校；劉躍華負責文章的可行性分析，并對文章整體負責。

本文無利益沖突。