他們的守護“星”

文、圖｜徐以立

當我們在聊“生命的力量”的時候，究竟在聊些什么？或許正如馮驥才在《俗世奇人》所言的“大風可以吹起一張白紙，卻無法吹走一只蝴蝶，因為生命的力量在于不順從”。而這份“不順從的生命力量”，近期在上海東方陶瓷美術館得以呈現。

不順從的生命力量

2021年12月12日，由上海市慈善基金會指導，上海長寧文化藝術中心支持，上海東方陶瓷美術館主辦和承辦，上海健康生活促進會、同濟大學附屬養志康復醫院、上海市長寧區輔讀學校、長寧區殘疾人勞動服務所、上海長寧區殘疾人國畫院、新虹橋文化藝術交流中心協辦的“另一扇窗—愛的手作陶藝展”（以下簡稱“展覽”）開幕。

從泥到器，從無形到有形，從柔性到剛硬，這些陶器作品經過烈火千錘百煉的鍛造，從不屈服中昂揚出屬于生命的張力。而它們的作者—一群心智障礙孩子也正努力張開單薄的臂膀，向著陽光沖破、生長。除了陶瓷作品，展覽現場還展出了來自上海長寧區殘疾人國畫院殘障學員的書畫作品，從不同角度展現他們對美的渴望。

在中國，約有8500萬殘障人士，他們對精神文化的需求也慢慢進入大眾視線。讓每個人都公平享有公共文化服務的機會，無論是政府還是社會各界，都在積極行動中。這次展覽不但是他們文化生活的成果展示，文化自信的美好體現，更向大眾傳遞出“讓殘障人平等、參與、共享是全社會共同的責任”的理念。

作為一家民營美術館，上海東方陶瓷美術館堅持走公益性和社會性的道路，努力保障殘障人文化權利。館長張岳說，其實殘障人文化藝術沒有什么特殊，本來就是文化藝術的一部分。如果一定要說‘特殊’，那就是文化藝術有了這群熱愛藝術、敢于向生命極限挑戰的殘障朋友加入，才更顯現出其特殊的人文魅力，飽含著他們絢麗的人生信念和身殘志堅的時代精神。

通過有規模、成體系的公益活動，上海東方陶瓷美術館希望成為殘障人士通往幸福生活的那扇“窗”，為他們開辟出感受藝術魅力的暢通大道，讓藝術之花在他們心中盛放，使他們的獲得感、幸福感、安全感持續提升。

生活為殘障朋友關上了一扇門，但他們卻用勤勞的雙手，為自己打開一扇窗。“與其說是藝術讓殘障朋友的世界投入了陽光，不如說他們用不算健全的身體讓藝術熠熠生輝。”張岳說。

“陶然自得，藝啟人生”

展覽的緣起，是2020年由上海市慈善基金會“藍天至愛計劃”主辦，上海東方陶瓷美術館承辦，同濟醫院附屬養志康復醫院協辦的“陶然自得，藝啟人生”陶藝康復項目（以下簡稱“項目”）。在他們的心里，心智障礙孩子是一群“天使”。和每個鮮活的生命一樣，他們同樣渴望機會、渴望平等、渴望尊重、渴望生命的絢爛。

18歲的“星星的孩子”聰聰（化名）是該項目的學員。由于此前沒有接觸過陶藝課程，所以第一次上課時，緊張又略有潔癖的他總是撇下其他孩子，一個人躲在衛生間，關上門，無論誰敲門都不出來。

這可怎么辦？第一次遇見這種情況的陶藝課老師小崔一下子傻了眼。執行館長夏云飛揮揮手，讓陶藝課老師繼續上課；而自己則站在衛生間門外面，輕聲細語地陪聰聰聊天，舒緩他的不安情緒。這一站就是幾個小時。豈料，第二次上課，聰聰還是一頭躲進衛生間，任憑誰叫都不出來。而耐心的夏館長依然在外面陪著他。

第三次、第四次……某次上課，當夏館長照例陪著聰聰時，突然間，反鎖的衛生間門打開了。讓所有人都意想不到的是，聰聰從里面走了出來，一言不發。他走進教室，找了一把椅子坐下來，一把抓著桌子上的陶藝黏土，饒有興致地上起課來……

精誠所至，金石為開。聰聰媽媽驚喜地發現，孩子變了，變得愛上陶藝課了。每次臨上課的前幾天，聰聰總是不斷提醒她：“我要上陶藝課了。”雖然路途遙遠，去授課地點單程就要花費兩個多小時，但是他和媽媽從不缺席剩下的課程。她更驚喜地發現，孩子的動手能力和生活自理能力在不斷增強。“原本在家里，他都是不太做家務的，就沉浸在自己的世界里畫畫。現在吃完飯，他都知道要去洗碗，平時也知道問我們要不要用吸塵器打掃衛生。”

從“自我”里走出來，開始關心自己和他人、世界的聯系……“學會融入社會，這也是我們非常想讓孩子們學到的東西。”張館長說。

藝術、融入、愛，這就是我們和他們一生求索的課題。

展覽落幕了，他們何去何從

展覽中，這些家長們讓孩子們在自己作品前拍照留念。看著孩子天真的笑容，筆者內心久久不能平靜：當我們充滿善意地把他們稱為“星星的孩子”“唐寶寶”時，卻常常忘記他們也會長大，終將必須直面社會。

那時，他們無處可去又無人接納，該怎么辦？

那時，他們排斥陌生的人和環境，該怎么辦？

那時，他們不善表達自己的愿望需求，旁人又不能讀懂，該怎么辦？

“走一步算一步吧，不敢想太多。”項目學員小杰（化名）媽媽說。

在我國，目前，中央財政為每名6歲以下的救助對象，每年提供12?000元康復訓練補貼。而對于14歲以上的大齡自閉癥患者，社會尚未建立起良好的保障系統和法律制度。雖然這幾年媒體、人大代表及愛心人士不斷呼吁，希望相關部門能制定各項配套政策措施，吸引和培養專業人士，逐步建立各種形式的專業機構，以解家長們后顧之憂。但要實現這些目標，至少需要5—10年，甚至更長的時間。

“不管是去社區托管托養，還是去企業就業，或者是其他方法，如果能給我們更多元化的選擇就好了。”小杰媽媽說。為了讓孩子融入社會，她每周都帶著小杰參加各類社會活動，“等有一天我們有能力了，或許還能反過來幫助別人”。對于未來，她的愿望也很簡單：“不管能不能工作，只要他好好生活就好了。”

母親的愿望總是微小而又質樸的。雖然她的臉上掛著笑，但是她的話讓旁觀的我們莫名心疼。試問，我們能不能幫助這些家長向希望和夢想邁出堅實一步？能不能帶動其他社會力量的共同參與，為他們孩子的未來早日走上良性循環的道路，而增添一份積極的正向動能？

我們不想看到這些孩子早期迷茫、大齡絕望。