阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感現(xiàn)狀及其與照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)系

劉 靜

駐馬店市中心醫(yī)院(河南 駐馬店 463000)

阿爾茨海默病是老年人中極為常見的一種疾病,且隨著目前人口老齡化趨勢(shì)的加重,阿爾茨海默病患者的人數(shù)呈現(xiàn)明顯上升趨勢(shì)。阿爾茨海默病患者主要表現(xiàn)為認(rèn)知障礙、記憶進(jìn)行性減退等癥狀,需要長(zhǎng)期看護(hù)和陪伴,目前我國(guó)完成阿爾茨海默病患者照顧工作的主要是患者的家庭成員,包括伴侶、子女等[1]。多項(xiàng)研究中指出,家庭照顧者的照顧水平直接影響到患者的預(yù)后效果,而家庭照顧者面臨著來自多方的挑戰(zhàn),這對(duì)于照顧者的生理健康,以及心理健康均存在極大的損傷。照顧者的連帶病恥感,指照顧者曾因患者病情,受到一定的歧視;而照顧者負(fù)擔(dān)則是指照顧者付出心理、生理、經(jīng)濟(jì)等方面的代價(jià)。而家庭照顧者的連帶病恥感以及照顧者負(fù)擔(dān)之間存在一定的聯(lián)系,同時(shí)借此可進(jìn)一步加強(qiáng)阿爾茨海默病的家庭支持效果[2]。此次研究,主要針對(duì)阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感現(xiàn)狀,以及照顧者負(fù)擔(dān)與其之間的關(guān)系,詳細(xì)研究?jī)?nèi)容見下文:

1 資料及方法

1.1基礎(chǔ)資料 選取我院2018年2月至2020年3月期間,接受治療的110例阿爾茨海默病患者家庭照顧者為研究對(duì)象;其中家庭照顧者男性40例,女性70例,平均年齡為(64.36±5.21)歲;患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)所有照顧者的看護(hù)患者均符合臨床阿爾茨海默病標(biāo)準(zhǔn);(2)家庭照顧者與阿爾茨海默病患者均為直系血親;(3)家庭照顧者看護(hù)患者的時(shí)間超過3個(gè)月;(4)患者無(wú)其他嚴(yán)重器官合并癥;患者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)被看護(hù)者病情處于急速惡化情況、或是出現(xiàn)其他器官衰竭情況;(2)家庭照顧者缺少正常的語(yǔ)言溝通能力、或是文字溝通能力;(3)被看護(hù)者與家庭照顧者之間缺少有效的溝通,甚至存在家庭糾紛情況;(4)家庭照顧者同時(shí)參與其他同類型研究,或是無(wú)法完成研究全程;同時(shí)患者研究前向患者監(jiān)護(hù)人進(jìn)行研究?jī)?nèi)容講解,并獲得同意。

1.2研究方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調(diào)查問卷:根據(jù)此次研究對(duì)象進(jìn)行問卷內(nèi)容設(shè)計(jì),其中包括患者年齡、性別、被看護(hù)者病情程度(以癡呆臨床評(píng)估量表為判斷基礎(chǔ))[3]、照顧時(shí)間、家庭關(guān)系等內(nèi)容。

(2)連帶病恥感調(diào)查量表[4]:量表選擇使用2008年版本,Cronbach′s α范圍在0.85～0.94之間。量表中包含3個(gè)調(diào)查維度,情緒維度、認(rèn)知維度以及行為維度,共有22個(gè)調(diào)查項(xiàng)目,項(xiàng)目調(diào)查選項(xiàng)分別為非常不同意(4分)、不同意(3分)、同意(2分)、非常同意(1分)。分?jǐn)?shù)與家庭照顧者的連帶病恥感程度呈現(xiàn)正比。

(3)家庭照顧者負(fù)擔(dān)調(diào)查問卷[5]:選擇使用臺(tái)灣學(xué)者中文化照顧者負(fù)擔(dān)問卷。量表中共包括5個(gè)調(diào)查維度,時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)以及情感性負(fù)擔(dān)5個(gè),共有24個(gè)調(diào)查項(xiàng)目,項(xiàng)目調(diào)查選項(xiàng)分別為完全不同意(0分)、不同意(1分)、不一定(2分)、同意(3分)、完全同意(4分),分?jǐn)?shù)與家庭照顧者的負(fù)擔(dān)程度呈現(xiàn)正比。本次量表的Cronbach′s α=0.868.

1.2.2 研究方式 建立研究調(diào)查小組,小組成員需要接受研究前培訓(xùn),學(xué)習(xí)如何使用研究量表,以及如何教導(dǎo)家庭照顧者進(jìn)行量表填寫;家庭照顧者需要在研究小組成員的指導(dǎo)下進(jìn)行量表填寫,在量表填寫前,需要簽署知情書,填寫過程中對(duì)家庭照顧者的一般資料情況進(jìn)行核實(shí),確保填寫內(nèi)容真實(shí)有效。此次研究共發(fā)放調(diào)查問卷110套,回收110套,有效率100%。

2 結(jié)果

2.1家庭照顧者不同資料下連帶病恥感分?jǐn)?shù)對(duì)比情況 表1數(shù)據(jù)中顯示,不同病情程度、照顧時(shí)間、照顧者家庭關(guān)系情況下,家庭照顧者連帶病恥感得分存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,P<0.05。

2.2阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 表2數(shù)據(jù)中顯示,相關(guān)性分析中發(fā)現(xiàn),阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與家庭照顧者的負(fù)擔(dān)存在正相關(guān)關(guān)系,P<0.05。

表1 家庭照顧者不同資料下連帶病恥感分?jǐn)?shù)情況調(diào)查表

表2 阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析表

3 討論

阿爾茨海默病在國(guó)際上的發(fā)病率較高,我國(guó)近幾年阿爾茨海默病患者的人數(shù)也有著明顯的上升,其屬于退行性腦疾病,患者自理能力會(huì)隨著病情的加重而不斷下降,主要的臨床特征為人格改變、記憶退行性變退等,需要長(zhǎng)期陪護(hù)[6]。目前阿爾茨海默病患者的治療,以及看護(hù)等問題,已成為社會(huì)人口老齡化健康問題中極為重要的一項(xiàng)。隨著阿爾茨海默病相關(guān)研究的深入發(fā)現(xiàn),目前我國(guó)阿爾茨海默病患者的陪護(hù)承擔(dān)者主要為家庭成員,而家庭照顧者的看護(hù)質(zhì)量直接影響到患者的治療效果,同時(shí)看護(hù)過程中家庭照顧者也會(huì)承擔(dān)極重的生理、心理壓力[7]。此次的研究,就是針對(duì)阿爾茨海默病患者家庭照顧者的連帶病恥感,以及負(fù)擔(dān)感進(jìn)行分析,尋找相關(guān)因素,分析其相關(guān)性,并以此為基礎(chǔ),進(jìn)一步探討合適的干預(yù)方式。

研究中發(fā)現(xiàn),阿爾茨海默病患者的家庭照顧者均存在一定程度的連帶病恥感,造成此類結(jié)果的原因多是由于阿爾茨海默病患者在疾病的影響下,會(huì)出現(xiàn)過激行為,包括辱罵、毆打等行為,同時(shí)其生活不能自理,大小便失禁、走丟等行為,均會(huì)嚴(yán)重傷害照顧者的心理和生理,以及社會(huì)環(huán)境,部分照顧者會(huì)因患者的行為,受到周遭環(huán)境的排斥和指責(zé),嚴(yán)重影響照顧者生活以及工作[8]。研究中指出,不同病情程度、照顧時(shí)間、照顧者家庭關(guān)系,其連帶病恥感得分存在明顯差異,P<0.05;連帶病恥感是指照顧者在看護(hù)患者的過程中,因患者的行為、語(yǔ)言等因素,導(dǎo)致照顧者受到了偏見、傷害或是歧視,進(jìn)而導(dǎo)致照顧者的心理情緒出現(xiàn)問題,主要表現(xiàn)為拒絕繼續(xù)看護(hù)患者、拒絕提及患者等行為[9]。阿爾茨海默病患者的病情越嚴(yán)重,則出現(xiàn)的認(rèn)知行為失常,以及退行性減退情況就會(huì)愈加嚴(yán)重,進(jìn)而增加照顧者的病恥感[10];照顧患者的年限越長(zhǎng),則照顧者的連帶病恥感越高,不斷重復(fù)的面對(duì)、處理患者造成的問題,不僅會(huì)造成家庭壓力不斷增加,同時(shí)照顧者的情緒也會(huì)受到影響,積累到一定程度,會(huì)造成照顧者心理問題[11];阿爾茨海默病患者的照顧者中,主要為患者配偶,配偶對(duì)患者的包容性要高一些,而子女,以及其他關(guān)系的家庭照顧者,由于與患者的相處時(shí)間較短等因素,出現(xiàn)連帶病恥感的概率也要高一些[12]。照顧者負(fù)擔(dān)感,是指照顧者在看護(hù)患者的過程中,所付出的代價(jià),包括金錢、時(shí)間、健康、社交以及情感等,而在國(guó)內(nèi)外的研究中我們發(fā)現(xiàn),一旦患者的負(fù)擔(dān)加重,則就會(huì)導(dǎo)致患者的看護(hù)質(zhì)量出現(xiàn)下降[13]。在相關(guān)性分析中發(fā)現(xiàn),阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感與家庭照顧者的負(fù)擔(dān)存在正相關(guān)關(guān)系,P<0.01。研究結(jié)果也進(jìn)一步指出,一旦家庭照顧者出現(xiàn)連帶病恥感,則照顧者的負(fù)擔(dān)就會(huì)加重,尤其是患者的心理情緒以及社交方面,受到的影響更大,最終導(dǎo)致患者的看護(hù)效果下降,甚至部分家庭出現(xiàn)看護(hù)中斷的情況[14]。研究中認(rèn)為,醫(yī)護(hù)人員在對(duì)阿爾茨海默病患者進(jìn)行治療的過程中,不僅需要關(guān)注患者,更需要關(guān)注家庭照顧者的情緒變化、身體變化等,一旦發(fā)現(xiàn)照顧者的病恥感加重,就需要盡快進(jìn)行心理干預(yù),給予一定的心理支持,并以此判斷照顧者的負(fù)擔(dān)情況,針對(duì)需要的家庭,提供相關(guān)的援助,或是幫助尋找相關(guān)援助組織,盡量緩解患者家庭的經(jīng)濟(jì)壓力,進(jìn)一步減少照顧者的負(fù)擔(dān)[15]。

綜上所述,阿爾茨海默病患者家庭照顧者存在明顯的連帶病恥感,且家庭照顧者的病恥感可有效預(yù)測(cè)照顧者的負(fù)擔(dān)感,以此為基礎(chǔ)指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行干預(yù),可加強(qiáng)患者心理健康,減少患者家庭照顧者的連帶病恥感水平,促進(jìn)患者恢復(fù),臨床研究?jī)r(jià)值明顯。