基于現代信息技術的腦癱兒童遠程家庭康復模式的探討

唐琳，鄔鈺瑋，李源莉，單春雷,,c,d

腦性癱瘓(簡稱腦癱)是一組持續存在中樞性運動和姿勢發育障礙、活動受限癥候群，常伴有感覺、知覺、認知、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發性肌肉和骨骼問題[1]。近年來，隨著產科技術、圍產醫學和新生兒醫學的發展，死胎發生率、新生兒死亡率均有明顯下降，然而腦癱發病率呈現不減反增的趨勢。根據較新的文獻報道，中國0～6歲腦癱的患病率為0.23%，海外2～17歲腦癱患病率為0.29%[2-3]。雖然兒童腦性癱瘓的腦損傷是非進行性的，但如果沒有得到適時適當的治療介入，患兒依舊可能會表現為生活能力不足、無法生活自理，更甚者會引發一系列繼發障礙。腦癱患兒康復治療中，家庭康復一直是大家的關注重點之一，因其具有訓練時間靈活、可確保足夠的訓練時間、患兒及家屬接受度高、節省家庭經濟支出等優點。然而，由于家庭環境(如家長配合度較低)、家長對康復的理解偏差等原因，家庭康復目前并未獲得廣泛的應用。本文基于現代信息科技的發展，對腦癱兒童遠程家庭康復模式進行探討，從而總結出適用性高，操作性簡便的腦癱兒童遠程家庭康復模式。

1 我國腦癱兒童康復現狀

目前我國腦癱兒童康復主要集中于機構康復，包括綜合醫院、兒童醫院、康復中心、社區康復機構等等，其中以綜合醫院占比為40.05%，婦嬰醫院占26.62%，兒童醫院占比23.26%，康復中心占比6.47%,社區診所占比1.92%，殘聯系統康復機構占比1.44%，民政系統占比0.24%[4]。據統計，我國目前大約1名治療師/10萬人口，兒童康復治療師比例則更低，而根據李曉捷教授2015年對2790名兒童康復治療師所做調研發現，80后及90后兒童康復治療師占88%；專科及以下學歷占69.8%，本科學歷占28.6%；工作年限小于6年者占70%，可見兒童康復從業人員存在普遍年輕，學歷層次偏低的問題。這也導致了兒童康復從業人員教育背景和專業水平參差不齊的問題，部分機構選用接受短期康復培訓的護理人員從事腦癱兒童康復，缺乏系統性和專業性。另外，就國內腦癱兒童康復而言，機構康復也存在一定的問題。首先是專業機構的缺乏和不均衡性。由于東部沿海地區和經濟發達地區發展快，康復發展和覆蓋面也較偏遠地區發達，因而康復機構多集中在中大城市[5]，從而導致偏遠地區的腦癱兒童無法得到專業的康復介入，或者家長們因為長期遠距離康復給家庭帶來的負擔而選擇放棄[6]；其次，費用較高，腦癱兒童的康復過程較長，對于家庭而言需要較大的經濟支出，盡管國內各地區均有不同程度的針對腦癱兒童的費用補貼，但仍存在局限性；此外，還存在父母較忙無法顧及孩子的康復，或是祖父母年邁帶孩子去機構康復過于疲憊等問題，尤其是發達地區，這一類的問題尤為明顯。

除了機構康復，近年來國家開始重視關于特殊兒童的“醫教結合”模式[6]，因此特殊教育學校是給腦癱兒童帶來康復的另一條路徑。在中大城市，特殊教育學校的課程開始引入康復的模式以提高腦癱兒童的能力，但同時也帶來了新的問題。例如許海燕等[7]就江蘇省特殊學校語言康復“醫教結合”情況進行調查后發現存在康復模式過于傳統、途徑過于單一，缺乏專業的康復治療師等問題。此外，對于重度腦癱兒童，家長和教師仍然選擇讓他們采用機構康復、上門教學等方法。由此可見，特殊學校的“醫教結合”模式雖然能夠增加腦癱兒童的康復，提高他們的能力，但各種問題的出現仍然使康復的效率降低。

由此可見，腦癱患兒在進行康復的時候大多可能會遇到各類問題而致使效果、財力、精力受到損耗，而家庭康復其實可解決部分問題從而減輕家長的負擔，提高腦癱兒童的能力。

2 腦癱兒童家庭康復的概念及重要性

家庭康復是指以家庭作為主要的訓練基地，在專業人員的指導下由患者家屬負責，內容包括疾病知識介紹和防治處理方法、簡易康復器材的使用、康復性醫療體育訓練等[8]。當患兒被確診為腦性癱瘓時，家庭康復于管理尤為重要，包括腦性癱瘓相關知識的科普，樹立以家庭為中心的康復理念，以及指導家長配合臨床治療工作。患兒在家里需要長期進行康復訓練，并且需要把康復訓練緊密結合到日常生活，如早上起床時，鼓勵患兒坐在床邊穿衣服，吃飯時鼓勵患兒自己走到餐桌等[9]。萬里晴等[10]對100例腦癱兒童進行分組研究，結果發現家庭康復治療模式改善患兒的運動功能的總有效率高于常規機構內康復治療模式。范旭升采用同樣的隨機對照模式對120名腦癱高危患兒進行研究[11]，結果顯示在干預后家庭康復組無論是粗大運動行為、精細運動行為還是個人-社交行為、語言行為以及適應行為的評分均高于機構康復組。張宇飛等[12]針對40個月以下的200名腦損傷以及腦癱患兒進行早期康復治療聯合家庭康復訓練的研究，結果提示早期康復治療聯合家庭康復訓練是相對科學的訓練方法，有助于患兒各項生理功能在最佳發育時間前進行重塑。覃花桃等[13]的研究基于ICF理論框架對80例腦癱兒童進行研究，其結果表明增加家庭康復的對照組，無論是運動功能和日常生活能力的評估得分，還是依從性均高于常規組。通過目前已完成的諸多研究，我們不難發現家庭康復對于改善腦癱兒童的運動功能、日常生活功能、言語功能及吞咽功能均有顯著的作用。除此以外，家庭康復訓練還擁有環境、心理等方面的優勢可以提高患兒的依從性，例如熟悉的環境和人物可以幫助降低了患兒的恐懼和抵觸心理，在身心放松的同時愿意主動配合家長的訓練[12]。由此可見，從訓練效果和依從性兩方面均可以看出腦癱兒童家庭康復的重要性。

3 基于現代信息技術的腦癱兒童家庭康復的常見模式

隨著腦癱兒童家庭康復的普適性和接受度的增高，諸多醫療機構廣泛使用機構康復結合家庭康復或社區康復的模式，而在現代信息技術飛速發展的前提下，遠程康復也逐漸被重視。遠程康復最早源于遠程醫療，在20世紀90年代末首次報道，被定義為借助特定的電信系統提供康復的醫療服務[14]。遠程康復可以為患者提供評估、教育及輔導等服務，一定程度上保障了康復的連續性、有效性以及患者依從性。

3.1 基于社交媒體的家庭康復指導 社交媒體指互聯網上基于用戶關系的內容生產與交換平臺，是人們彼此之間用來分享意見、見解、經驗和觀點的工具和平臺，國外主要以Twitter、Facebook為主，國內則以微信、微博等較為常見。社交媒體具有傳播速度快, 覆蓋范圍廣等優勢, 打破了傳統的溝通方式。目前在不少衛生保健領域已經開展使用社交媒體進行遠程醫療、遠程康復行為，如謝琳等[15]使用微信群對腦癱患兒進行健康教育，并在每晚進行在線答疑，進一步了解腦癱患兒的情況，并對家屬的提問進行解答，其研究結果表明微信群式健康教育能夠有效的普及腦癱患兒的相關護理、康復知識，并且有效地改善了腦癱患兒的粗大運動水平。莫艷玲等[14]則將微信群組和網絡信息平臺結合，在微信互動的基礎上，增加定期康復、護理知識的發布，同時督促家長完成家庭康復訓練，結果顯示實驗組患兒依從性、家屬滿意度及患兒家長對腦癱康復知識的知曉率均高于對照組。此外，尚有使用在線視頻診療、在線評估、登錄視頻庫等不同的基于社交媒體的家庭康復指導，通過此類基于社交媒體的家庭康復指導，可以有效地解決患兒家屬對康復治療的認識不足、對腦癱的認識不足，同時可以為由于各種原因無法進行機構內康復治療的腦癱兒童提供獲得康復評估和治療的機會。使用社交媒體進行遠程家庭康復指導投入成本相對較低，推廣性較強，偏遠地區可以在基礎網絡通信的支持下，使用該模式進行遠程家庭康復指導。

3.2 基于虛擬現實的遠程家庭康復指導 虛擬現實 (virtual reality, VR) 通過電子技術模擬視、聽、觸一體化的真實場景、輸入正常的運動模式、提供特定重復訓練模式, 讓患者在VR環境中, 人機互動, 增強訓練的趣味性, 以提高治療效果[16]。Gandolfi等[17]提出在遠程康復中使用數字媒體(使用Nintendo Wii和Skype)以解決帕金森的姿勢不穩定性，并證明了其可行性，Thielbar等[18]則使用多用戶虛擬現實康復系統-VERGE對中風患者進行居家上肢康復訓練，不同于以往常見的VR干預，該研究使用了可供多名用戶共同參與的VR康復系統，受試者在家庭中登錄VERGE系統后，可與其他在線用戶的虛擬形象進行溝通、社交活動和運動；研究結果發現多用戶模式下的受試者依從性、參與度和訓練時長都高于單用戶模式的組別。上述方法在腦癱患兒的應用中也存在著極大的可能性，既可以提高兒童家庭康復的便捷程度，也給家庭康復帶來了多模式的選擇。Gerber等[19]使用內設虛擬游戲訓練場景的手功能訓練系統應用于腦癱患兒，通過傳感器將訓練數據上傳，治療師則可進行遠程數據分析，并給出新的康復訓練意見。Sahin等[20]認為，動機是腦癱患兒康復過程中的重要因素，他們所做的一項單盲隨機對照研究發現在康復過程中，VR提供了重復練習和運動表現回饋的機會，結果顯示VR干預組的運動功能和日常生活活動的改善顯著大于對照組。基于VR的遠程家庭康復系統可以提供激勵性的訓練，鼓勵患兒在不同的任務中自由選擇，并可以在心理認知和情緒適應方面產生積極的影響，但遠程VR的技術要求和成本均比較高因此其普適性較低，適合發達地區進行推廣使用。

3.3 基于遠程醫療軟件的兒童家庭康復監測 兒童家庭康復遠程監測系統是目前國外針對如腦癱、自閉癥、注意力缺陷多動障礙以及學習和認知障礙兒童所建立并推廣的以家庭為中心的干預系統。目前這類系統并不是單一存在的，而是由各家公司不斷研發，從不同方面對特殊兒童的家庭康復進行干預。例如在關注到早產兒是腦癱的高危致病因素后，Sgandurra等[21]展開一項針對早產兒早期運動和視覺發育進行干預的系統的隨機對照研究，主要針對以家庭為中心的早期干預。Parmanto等[22]則將一種獨立的語言治療軟件轉換為遠程康復系統，這個遠程康復系統結合了遠程語言治療師與家庭和學校環境中的兒童或父母，實現了在兒童家庭環境中完成遠程康復和溝通。國外這些遠程康復系統的實施和應用已被證實對于特殊兒童相對有效，治療師對兒童實施遠程監控后可以在下一次康復時提出意見[23]，同時也方便治療師進行評估和治療。遠程康復檢測系統既具備了社交媒體遠程康復的優勢，例如可以進行適時的評估和治療指導，又具備了VR技術的趣味性，同時其成本和技術要求較VR技術低，因此，此類家庭遠程康復監測模式適用于任一因素導致的存在家庭康復需求的腦癱兒童。

4 小結與展望

家庭遠程康復在腦癱患兒的康復中意義重大。隨著現代信息技術的發展，遠程家庭康復指導被廣泛應用，目前國內已開發類似遠程康復軟件用于腦卒中患者功能恢復[24]。基于VR的遠程家庭康復指導具有開展較晚，技術尚未成熟，且成本高的特點，然而我國有一大部分腦癱兒童來自于偏遠農村，全面普及基于VR的遠程康復的可能性低，技術難度大。而基于社交媒體的遠程家庭康復指導具有操作簡便、費用低、可即時通信且可多模式搭載信息等優點，相較于VR技術，具有更高的實用性和普適性，但目前所應用的模式參差不齊，無法為腦癱兒童提供系統性的遠程家庭康復。而國外兒童家庭康復遠程監測系統作為一項被重視的遠程康復模式，在國內可以作為一種參考方式以統一基于社交媒體的遠程家庭康復，可以使腦癱兒童的遠程家庭康復更為系統。由于腦癱兒童康復周期較長，費用較高，即使在殘聯等機構提供醫療救助的情況下，依然存在許多家庭迫于經濟壓力放棄對腦癱兒童的康復。因此，在基于社交媒體的前提下，參照國外的兒童家庭康復遠程監測系統統一社交媒體遠程家庭康復的模式，進一步探索操作簡便、系統性更強的遠程家庭康復新模式是未來的研究方向。