安欣 李玉琢 張丹 王秋爽 王建梅 馬京華

中國受傳統觀念及經濟條件的影響，家庭成員成為患者患病期間的主要照顧者，不僅能給予患者生活照顧及心理安慰，且對患者的成功治療與康復也能起到重要作用。研究表明，在長期照護慢性病患者的過程中，照顧者時刻擔心患者的病情進展狀況，經常會產生焦慮、角色沖突、身心疲憊等負擔[1]，嚴重影響照顧者的身心健康。結核病作為我國慢性乙類傳染性疾病，發病率居全球第2位[2]。結核病照顧者與普通慢性病照顧者相比，在照顧過程需面對傳染風險，易產生負性心理反應[3]，不僅影響照顧者的身心健康，還會影響患者被照顧的質量，因而關注肺結核患者照顧者的生活質量尤為重要。照顧負擔是生活質量的相關影響因素[4]，如何降低照顧負擔水平是提高其生活質量的一條途徑。心理彈性作為一種心理調控能力的保護性因素，能夠幫助個體應對負面影響[5]。因此，本研究旨在通過調查肺結核患者照顧者負擔、心理彈性及生活質量現狀，探討心理彈性在兩者中的作用效果，為后期降低肺結核患者照顧者的負擔，提高生活質量提供理論依據。

注 a、b為中介變量心理彈性的中介效應；C為總效應，c′為直接效應圖1 心理彈性、照顧負擔與生活質量路徑圖

對象和方法

一、調查對象

1. 調查對象來源：以2021年5—6月在河北省胸科醫院住院的肺結核患者照顧者為研究對象。根據M.Kendall樣本含量估計法[6]，樣本量為最大條目數的5～10倍，本調查中問卷最大條目數為25項，即本研究樣本量應達到125～250名，考慮存在無效問卷，故將樣本量擴大20%。本研究樣本量估算為150～300名，最終采用整群隨機抽樣的方法，抽取200名肺結核患者照顧者。

2. 納入排除標準：納入標準：(1)經臨床診斷確診為肺結核患者的照顧者，肺結核確診標準見文獻[7]，照顧者主要照顧內容見表1；(2)年齡≥18歲，為不收取報酬的配偶、子女或其他家屬；(3)長期陪床(照顧時間≥4 h/d)，直接照顧患者時間≥4周；(4)愿意參與本次調查；(5)每例患者僅選取1名照顧者參與調查。排除標準：(1)語言、肢體、視力溝通障礙者；(2)近期有重大變故，如喪偶、離異等；(3)存在精神疾病或其他嚴重軀體疾病如腫瘤，嚴重的心、肝、腎功能不全者等。

表1 不同自理能力肺結核患者照顧者照顧內容

二、調查工具

1. 調查內容：對患者及照顧者的一般資料進行問卷調查。患者資料包括性別、年齡、文化程度、病程、自理能力等；照顧者資料包括性別、年齡、文化程度、經濟水平、合并慢性病情況、照顧時長、與患者關系等。

2. 照顧者負擔量表(Zarit burden interview，ZBI)：采用王烈等[8]于2006年翻譯并修訂的中文版量表，該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目，采用 Likert 5級評分法，總分0～19分代表無負擔或輕度負擔、20～39分代表中度負擔、40～88分代表重度負擔。該量表Cronbach’sα系數為0.87。

3. 心理彈性量表(Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC)：采用于肖楠和張建新[9]于2007年翻譯并修訂的中文版量表，含力量、堅韌及樂觀3個維度，共25個條目，采用 Likert 5級評分法，總分0～35分代表低水平、36～64分代表中度水平、65～100分代表高水平。該量表Cronbach’sα系數為0.89。

4. 家庭照顧者生活質量量表(family caregiver-specific quality of life scale，FAMQOL)：采用錢海蘭[10]于2012年翻譯并修訂的中文版量表，包括生理、心理、社會、精神4個維度，共16個條目。采用Likert 5級評分法，總分16～37分代表低水平、38～59分代表中度水平、60～80分代表高水平。該量表Cronbach’sα系數為0.87。

三、資料收集方法

本研究采用問卷調查法收集資料。研究者在發放問卷前制訂統一問卷指導語；對參與問卷發放的各科室指定護理人員進行培訓；在取得醫院護理部主任及科室護士長同意后，向研究對象解釋研究的主要目的，以獲取知情同意；對讀寫能力欠缺的照顧者，由調查者逐條詢問并代為填寫。

四、質量控制

1. 研究設計階段：在查閱文獻資料的基礎上借鑒相關研究，根據研究意義和目的完成研究方案的設計。

2. 資料收集階段：正式進行問卷資料收集時，嚴格按照納入和排除標準選擇調查對象，問卷現場發放并回收，如有缺漏項當場補填，確保資料的完整性。

3. 資料整理階段：資料收集后檢查問卷質量，由雙人錄入數據，確保錄入數據準確。

4. 問卷剔除標準：(1)連續10個條目選擇同一選項；(2)問卷前后出現明顯邏輯錯誤。

五、統計學處理

結 果

一、問卷回收情況

本研究共發放問卷200份，回收200份，回收率為100.0%；剔除無效問卷，回收有效問卷178份，有效回收率為89.0%。

二、肺結核患者照顧者照顧負擔、生活質量與心理彈性得分情況

肺結核患者照顧者負擔得分為(36.50±12.77)分，生活質量得分為(52.74±9.46)分，心理彈性得分為(57.51±15.91)分。見表2。

表2 178名肺結核患者照顧者照顧負擔、生活質量與心理彈性總分及各維度得分

三、肺結核患者照顧者生活質量與照顧負擔、心理彈性的相關性分析

Pearson相關分析結果顯示，照顧負擔與生活質量、心理彈性呈負相關關系(r=-0.463，P<0.001；r=-0.400，P<0.001)；生活質量與心理彈性呈正相關關系(r=0.522，P<0.001)。

四、肺結核患者照顧者負擔的單因素分析

單因素分析結果表明，不同患者自理能力、伴有慢性病情況，以及照顧者年齡、文化程度、經濟水平、伴有慢性病情況及照顧時長的照顧負擔得分比較，差異均有統計學意義(P值均<0.05)。見表3。

表3 肺結核患者照顧者負擔的單因素分析(178名)

續表3

五、肺結核患者照顧者負擔的多元線性回歸分析

以照顧負擔總分為因變量，將單因素分析中有統計學意義的自變量納入多元線性回歸方程，自變量賦值見表4。結果顯示，患者自理能力、伴有慢性病情況，以及照顧者文化程度、經濟水平、伴有慢性病情況、照顧時長是照顧負擔的影響因素(P值均<0.05)。見表5。

表4 變量賦值表

表5 肺結核患者照顧者負擔的多元線性回歸分析

六、肺結核患者照顧者心理彈性的中介效應分析

在相關分析的基礎上，以照顧負擔為自變量，生活質量為因變量，心理彈性為中介變量進行中介效應分析。表6結果顯示，照顧負擔對生活質量具有負向預測作用(β=-0.463，P<0.01)；照顧負擔對心理彈性具有負向預測作用(β=-0.400，P<0.01)；照顧負擔、心理彈性可預測生活質量(β=-0.303，P<0.01；β=0.401，P<0.01)。見表6。

表6 心理彈性在照顧負擔與生活質量間的中介效應回歸結果

七、肺結核患者照顧者心理彈性作為中介變量的驗證結果

采用Bootstrap抽樣檢驗法進行中介效應檢驗，抽樣次數為5000，檢驗各路徑系數的95%CI。結果顯示，照顧負擔對其生活質量的直接效應為-0.224(95%CI：-0.308～-0.136)；中介效應為-0.119(95%CI：-0.176～-0.069)，占總效應的34.69%，表明心理彈性在肺結核患者照顧者負擔與生活質量間產生部分中介作用(表7)。變量間關系圖見圖1。

表7 心理彈性在照顧負擔與生活質量間的中介效應驗證結果

討 論

一、肺結核患者照顧者生活質量處于中等水平

肺結核患者照顧者生活質量得分為(52.74±9.46)分，處于中等水平。與慢性心衰患者照顧者相比[12]，生理維度得分較高，這可能與肺結核患者多具備自理能力，照顧者身心疲憊程度相對較低有關；但社會、精神、心理維度得分低于慢性心衰患者照顧者，可能與照顧者受到肺結核的傳染性及社會污名化等影響，與他人交流減少，無法緩解沉重的心理壓力而影響生活質量。照顧者生活質量水平較低會影響其為患者提供社會支持的水平，不利于患者預后[13]。本研究結果提示，改善肺結核患者照顧者生活質量可從較低得分的社會、精神、心理維度進行護理干預。

二、肺結核患者照顧者存在中度照顧負擔，照顧負擔可預測生活質量

研究結果顯示，照顧負擔與生活質量呈負相關關系，與Jafari等[14]研究結果一致，提示照顧負擔越重，生活質量越差。本研究中肺結核患者照顧者負擔得分為(36.50±12.77)分，處于中度水平。分析原因如下：(1)客觀因素：由表5可知，照顧負擔受到患者自理能力、伴有慢性病情況，以及照顧者文化程度、經濟水平、伴有慢性病情況及照顧時長等因素影響。其中，肺結核患者照顧者可能承擔多種社會角色，在長期照顧患者過程中，易導致其時間受限和角色沖突，從而引起心理負擔加重。經濟也是導致照顧負擔增加的一個原因，本次調查發現經濟水平≤3000元/月的照顧者占比為62.4%，逐年上升的結核病治療費用在低收入人群中對照顧負擔的影響更為嚴重。照顧者文化水平影響其對結核病的認知，較低的文化水平可能限制照顧者進行自我疏導的能力，從而導致負擔水平上升；另外，患者自理能力越差、合并慢性疾病越多，照顧者需完成更多照護任務，加重照顧負擔。(2)主觀因素：結核病是一種傳染性疾病，在照護過程中照顧者面臨感染風險，研究顯示照顧者結核病感染率高達17.8%[15]，且部分照顧者可能缺乏結核病相關知識，認為所有結核病都具有傳染性，不能正確看待疾病，從而產生心理壓力；同時社會環境對傳染性疾病存在排斥行為，照顧者可能存在連帶病恥感，不能抵御污名化，而拒絕與他人傾訴，無法釋放壓力，心理調節能力差，難以適應現狀，從而導致自我感知負擔加重，長期的心理負擔得不到有效緩解，是其生活質量水平下降的重要因素。

三、心理彈性在肺結核患者照顧者負擔與生活質量中發揮部分中介效應

本研究結果顯示，肺結核患者照顧者心理彈性得分為(57.51±15.91)分，處于中等水平，與劉佳等[3]研究結果一致，從表6和表7可以看出心理彈性在生活質量與照顧負擔間發揮部分中介效應，提示通過心理彈性的調適作用能夠降低照顧者負擔，改善其生活質量。心理彈性是心理調控能力的保護性因素[16]，是一個自我調節和適應的動態變化的過程[17]，心理彈性水平較高的照顧者能夠在心理彈性范圍內適應環境，主動尋求幫助降低應激反應，以緩解照顧負擔，同時照顧者在面對壓力和疾病等情況時，機體復原能力強，能夠調動內在保護因素，采取積極應對方式抵消照顧負擔對生活質量產生的負面影響。因此，臨床護理人員在工作過程中不僅需監測患者病情，還需關注肺結核患者照顧者的心理健康。有研究將團體心理輔導、心智覺知干預、音樂療法等措施用于提高心理彈性[18]，未來可進一步在結核病患者照顧人群中開展原始研究，探討心理彈性干預效果，以減少肺結核患者照顧者負性情緒體驗，增強彈性適應能力，降低照顧負擔水平，從而提高其生活質量。

綜上所述，肺結核患者照顧者存在照顧負擔，心理彈性及生活質量處于中等水平，心理彈性在肺結核患者照顧者負擔與生活質量間發揮部分中介效應，臨床護理人員可采取相關心理干預措施改善照顧者心理應對及適應能力，降低照顧負擔，改善生活質量。本研究存在一定局限，未進行多種中介效應分析，另外受到抽樣偏倚和樣本量的限制，研究結果的外推性受限，未來還需開展多中心、大樣本的研究進一步驗證。