《中國結核病患者關懷手冊》專家解讀

王前 王嘉 劉二勇 陳明亭 周林

2006年世界衛生組織編制第一版《結核病患者關懷標準》[1]，并分別于2009年和2014年再次更新，旨在促進所有醫療服務提供者為各個年齡段結核病患者提供高質量的醫療服務[2]。患者關懷在結核病預防、治療與護理服務中起著至關重要的作用，能夠有效提高患者治療依從性和治療成功率，改善患者治療體驗，提高患者生活質量，其核心是醫療衛生服務者在患者就診、檢查、診斷、治療和管理的全過程為患者提供優質、滿意的服務，其主要內容包括結核病診斷、治療和預防關懷，結核病患者心理支持、營養支持和人文關懷等[3]。然而，近年來全國結核病防治水平和診療服務質量發展并不平衡，部分醫療衛生人員對結核病防治策略認識不足，結核病檢查、診斷不規范，抗結核治療不合理，肺結核患者的管理不完善[4]。部分基層醫療衛生機構的醫生缺乏對結核病的診療經驗，在藥物不良反應處理等問題上處理不恰當，造成肺結核患者漏診漏報、診療延誤或失敗，不僅使肺結核患者得不到早期的發現和治療，恢復勞動生產力，甚至會造成結核病的不斷傳播[5]。因此，全面提升各級結核病診療服務水平，提高結核病患者診療服務質量，是我國結核病控制和臨床診療工作中十分迫切的任務。

結合近年來結核病患者關懷工作實踐經驗，查詢國內外相關文獻和目前結核病的新理論、新技術、新工具和新方法的發展，并參考世界衛生組織等機構的有關技術指南，2020年8月，中國疾病預防控制中心結核病預防控制中心組織國內結核病臨床和防控等方面的專家，編寫了2020年版《中國結核病患者關懷手冊》[3](以下簡稱《手冊》)，該《手冊》作為結核病患者關懷的技術指南，是對《中國結核病防治工作技術指南》2021版的重要補充，該《手冊》已于2021年6月由人民衛生出版社正式出版發行。

一、《手冊》主要內容和特點

《手冊》引入人文關懷理念和國際上最新的關懷原則，對結核病患者及特殊人群常見的心理問題和干預措施，營養篩查與評定，結核病患者的特殊狀況和合并癥及特殊人群的營養治療、健康教育和社區關懷等方面都進行了詳細的案例分析和介紹[3]。《手冊》規范了患者診斷、治療及管理的工作程序，以期為患者提供高質量的診療服務，促進結核病患者獲得早期的診斷和治療，有利于患者身體的早日康復。通過對社會的廣泛宣傳，促進社會大眾充分知曉和正確認知結核病防治核心知識，逐步消除對結核病患者的歧視；通過對結核病患者提供人文關愛以減輕患者精神負擔，促進結核病患者生理及心理康復；通過民政救助、社會關愛等多種形式對結核病患者生活和交通等方面給予補貼和生活救助，減輕患者和家屬的經濟負擔，幫助結核病患者完成規定的療程，盡早治愈結核病。該《手冊》分為七章三十節，主要圍繞患者關懷的意義及內涵、參與人群、患者關懷支持體系、診斷及治療、心理支持、營養支持、健康教育和社區關懷等，通過系統闡述、案例分析和操作講解等進行了全面描述。

二、技術要點

(一)患者關懷支持體系

強有力的政府支持體系和政策是確保提供高質量的結核病患者關懷工作的基礎性條件和關鍵因素。患者關懷體系還包括經費保障、能力建設、患者救助，以及建立全社會反歧視文化機制等內容；統籌社會資源、調動社會力量、發揮群體優勢，制定針對貧困結核病患者的救助政策，避免患者發生災難性支出而導致的因病致貧返貧，切實減輕患者疾病負擔。

1. 患者關懷經費保障。通過重大公共衛生和基本公共衛生服務專項、基本醫療保險、城鄉居民大病保險、城鄉醫療救助和社會慈善救助等政策統籌銜接，確保結核病患者享有公平可及的結核病診療服務。主要措施包括為結核病可疑癥狀者提供免費篩查，為確診的活動性肺結核患者提供免費的國家規劃制訂的統一標準化療方案所需一線抗結核藥品，免費提供3次痰涂片隨訪檢查和療程結束時的1次胸部X線攝片檢查，為結核病患者提供治療管理和健康教育，將結核病納入基本醫療保險門診特殊病種支付范圍，將耐藥結核病納入大病保障，創新肺結核醫療費用支付方式。通過醫療救助，保障困難的結核病患者的基本醫療權益，采取為患者提供食品券、營養品等，以及交通、營養補貼，提高患者治療的依從性。

2. 患者關懷能力建設。多措并舉，有效提升疾病預防控制機構、醫院、基層醫療衛生機構“防、治、管”三位一體的結核病患者關懷服務能力。主要措施包括加強各級結核病防治服務體系建設，加強疾病預防控制機構在開展對轄區內承擔結核病防治工作的醫院和基層醫療衛生機構的指導、管理和考核中的牽頭負責引領作用，全面提升市、縣醫院實驗室診斷能力、患者治療管理能力和穩定的專業隊伍，采用逐級培訓的形式加強結核病患者關懷從業人員培訓。

3. 建立全社會反歧視文化機制。建立全社會反歧視文化機制，包括社區反歧視、單位反歧視、學校反歧視等，努力形成人人享有平等公共衛生服務的理念，提升整個社會的包容性，給病患以人格上的平等和就醫、就業、入學等合法權益，給予他們更多的人文關懷。

(二)患者診斷及治療關懷

活動性肺結核患者是結核病的傳染源[6]。早發現、早診斷、早治療、治愈結核病患者不僅可以控制結核病的傳播，還可消除病灶對患者機體的進一步損害，讓患者恢復正常的工作和生活。患者診療關懷涵蓋結核病可疑癥狀者篩查、結核病精準診斷、結核病規范治療、結核病發病高危人群抗結核預防治療。要點如下：

1. 肺結核可疑癥狀及篩查。各級醫療衛生機構對就診的肺結核可疑癥狀者要及時進行結核病相關檢查，對發現的肺結核或疑似肺結核患者開展結核病防治知識的宣傳教育，使其了解及時診治的重要性，并轉診到結核病定點醫療機構。對轉診未到位的患者，轄區社區衛生服務中心開展追蹤，督促并盡力確保其到結核病定點醫療機構進行進一步診治，直至其明確診斷。對病原學檢查陽性肺結核患者的密切接觸者、人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者和艾滋病(AIDS)患者、65歲以上老年人、糖尿病患者和既往結核病患者、塵肺病患者等發病高危人群開展結核病篩查。

2. 患者診斷。完善各級診療服務體系，提供便捷就診和轉診服務。強化病原學檢查，落實結核病患者早期診斷，提高病原學陰性肺結核診斷質量，簡化診斷流程，縮短定診時間，給予結核病患者精準診斷。根據《WS 288—2017 肺結核診斷》[7]，以病原學(包括細菌學、分子生物學、病理學)檢查結果為主，結合流行病學史、臨床表現、胸部影像學和相關的輔助檢查及鑒別診斷等進行綜合分析判斷做出診斷。

3. 患者規范治療。所有確診的結核病患者，應在48 h內完成抗結核治療前的肝腎功能，血、尿常規等評估工作，再開始抗結核治療。抗結核治療遵循早期、聯合、適量、規律、全程的原則。

加強對臨床醫生結核病治療知識、抗結核藥品處方權限分級管理、患者抗結核治療方案、療效評估、患者診斷治療信息的系統化管理和培訓[8-9]。同時，關注痰標本的采集和檢測對于結核病患者早診斷、早治療及療效評估的重要作用。

4. 發病高危人群篩查及預防性治療。對結核病發病高危人群進行抗結核預防性治療可以有效降低結核病發病的風險，已被證實是防止結核病發生的一項非常有效的措施。建議主要對以下人員進行結核分枝桿菌潛伏感染篩查：(1)與病原學陽性肺結核患者有密切接觸的5歲以下兒童感染者；(2)與活動性肺結核密切接觸的大、中、小學生及集體單位的青年職工；(3)HIV感染者及AIDS患者中結核分枝桿菌潛伏感染者；(4)由于臟器移植、類風濕等需長期使用免疫抑制劑者；(5)其他人群，包括：對新進入高感染環境者(如醫生、衛生保健人員，特別是結核病診療機構的人員)應進行PPD試驗及隨訪；成人患有增加結核病發病危險性的疾病，如糖尿病、塵肺病、慢性營養不良和胃腸手術后等，兒童新患麻疹或百日咳，PPD試驗陽性應進行預防性治療。其中(1)～(3)為重點篩查對象。

抗結核預防性治療主要實施對象是已受結核分枝桿菌感染的人群中發生結核病的高危險者，對尚未被感染者僅在處于被嚴重感染和發病可能的環境時，特殊情況下才予以抗結核預防性治療并只在治療期間有保護作用。

(三)結核病患者心理支持

由于活動性肺結核傳染性較強，易使周邊人群產生歧視心理，對患者心理造成一定壓力。肺結核治療周期長，患者社交活動明顯減少，學習、工作及生活均受到影響，也容易使患者產生焦慮和恐懼心理。此外，部分肺結核患者對本病缺乏認識，增加了其不安和焦慮情緒，影響治療和康復。因此，密切關注肺結核患者心理健康情況，針對其具體條件展開心理輔導，加強宣教，加強患者對結核病的認知，以減少患者產生不良心理反應情況，可以幫助其樹立治病信心，使其配合醫生治療。患者在治療期間保持樂觀豁達態度，積極面對現實，能夠通過自我心理調節改善心理狀態，進而提高治療效果，促進康復[10-11]。

心理支持主要包括心理健康教育、處理對疾病及并發癥的心理反應(如焦慮、恐懼、抑郁、自卑、孤獨、絕望等)，處理對治療措施(如隔離措施、藥物不良反應)的心理反應、紓解因疾病造成的心理壓力和提高身體免疫力等。

結核病患者心理支持的服務者是具有心理學背景和資質的心理工作者，具有一定心理支持經驗或接受過心理支持培訓的醫療服務人員、社區社會工作者等。服務對象是結核病患者、結核病患者家屬及密切接觸者。心理支持的服務者應遵循專業倫理規范，遵循一定的保密原則和保密例外原則。

心理支持主要技術包括心理健康教育、支持性心理治療、行為認知治療和危機干預技術等，針對患者在患病后、住院期、康復期等不同時期的常見心理問題，運用心理學知識和方法，采取傾聽、勸導、鼓勵、啟發、支持、同情、說服等方式，幫助和指導患者分析、認識當前面臨的問題，使其發揮自己最大的潛在能力和自身優勢，正確面對各種困難或心理壓力，以度過心理危機。

心理支持的一般方法主要有團體心理支持、個體心理支持和電話心理咨詢。對結核病伴抑郁患者施以認知心理療法對調節患者焦慮和抑郁情緒，提高對疾病的希望水平和用藥依從性，改善自我效能及生活質量有積極意義[12]。

(四)結核病營養支持

結核病和營養存在著雙向關系，相互影響，互為因果。結核病可導致營養風險發生，營養風險未及時糾正易出現營養相關性疾病，如營養不良、藥物性肝損傷、免疫功能低下、肺部感染、電解質紊亂等，從而增加抗結核藥物治療失敗的風險。2020年1月，中華醫學會結核病學分會重癥委員會發表了《結核病營養治療專家共識》[13]，為醫師、患者及結核病防治工作者提供了結核病營養健康相關知識的借鑒。李榮等[14]開展的初治涂陽肺結核患者營養狀況與胸部CT表現的關聯性研究顯示，營養不良對胸部CT表現特征的相關性主要表現為營養不良的結核病患者肺部病灶更廣泛、空洞數量更多。營養治療是結核病治療的基礎，更是結核病防控過程中必不可少的重要措施。在結核病防治過程中，及時對結核病患者進行營養篩查和評估，對于存在營養風險的患者應盡早給予科學合理、精準有效的營養支持，為提高肺結核患者的治愈率，降低病死率和復發率，改善患者生活質量和延長壽命等發揮輔助性治療作用，以改善其臨床結局[15-16]。

目前，國內常用的營養篩查方法包括《歐洲營養風險篩查2002》、主觀綜合評定法、微型營養評估、營養不良通用篩查工具和營養風險指數等。營養評定包括膳食調查(既往和近期進食情況、食物安全等)、人體測量(身高、體質量和皮褶厚度等)、實驗室檢測(臨床和營養相關檢測)、臨床癥狀和體征4個方面。

對治療前或剛開始接受治療、治療期、恢復期等不同階段的結核病患者的營養管理和治療的目的和原則包括：(1)保證維生素和膳食纖維的攝入，三餐營養素合理分配；(2)改善整體健康狀況，提高患者的生活質量；(3)糾正氨基酸比例失調，達到正氮平衡，防止營養不良；(4)實行個性化營養治療。結核病患者營養不良的規范治療應遵循五階梯治療原則，依次是營養教育、治療膳食處方制定、口服營養補充、腸內腸外營養治療、全腸外營養。

當出現結核病機械通氣患者、結核性腸梗阻患者、圍手術期結核病患者、結核病合并糖尿病患者、結核病合并腎病患者、結核病合并AIDS患者，或需要進行手術治療等特殊狀況時，其營養狀況將可能進一步變差，其營養治療顯得更加重要。對老年、兒童、妊娠等特殊人群的結核病患者的營養治療有助于維持患者機體的各項功能，消除結核病相關癥狀，減輕化療的不良反應。

(五)結核病健康教育

結核病健康教育的意義是：促進政府加強領導，出臺支持性政策，動員相關部門，有效整合資源，增強公眾預防意識，提高防治知識水平，減少和消除歧視[17]。

1. 針對患者的健康教育。目的是鼓勵患者樹立戰勝疾病的堅強信心和完成治療的依從性，對患者關懷宣教的內容應包含指導患者規律服藥、定期復查、不良反應應對、營養補充。對患者的健康教育方式有門診咨詢服務、病房探訪服務、專題健康講座、健康科普材料等。

2. 針對結核病患者的密切接觸者健康教育。針對結核病患者的密切接觸者健康教育的目的是要幫助結核病患者，堅持服藥治療和康復；同時注意個人防護，防止自己傳染上結核病。對密切接觸者的健康教育方式有：院內咨詢服務、專題健康講座、健康科普材料等。

3. 針對大眾的健康教育。通過對大眾的結核病健康教育和社會的廣泛宣傳，增強大眾對結核病的防病意識，為患者營造關懷的社會環境。

(六)社區關懷

在結核病患者的診療服務鏈中，社區是重要一環。社區起著承上啟下、穿針引線的作用；承上，需要與各級醫療機構對接，啟下，社區將基層醫療機構工作人員、村醫，以及結核病患者和家庭緊密連接到一起。以社區為主導，運用創新的手段，提供自下而上的以結核病患者為中心的醫療服務和關懷的綜合干預，是實現終止結核病流行戰略的重要措施。

1. 促進肺結核可疑癥狀者及早就醫。社區應通過常規宣傳、利用世界衛生主題日進行宣傳，以及通過典型案例宣傳的方式，使廣大居民和社會了解肺結核防治基本知識和結核病相關的防治政策，以改善社區群眾結核病意識。通過鄉村干部推薦，企業、學校等重點場所監測推介，在社區內開展結核病患者密切接觸者追蹤和檢查，協助疾病預防控制機構開展老年人、糖尿病及入學新生等結核病高危人群的主動篩查工作等多種方式促進肺結核可疑癥狀者就診。

2. 規范肺結核可疑癥狀者推介和轉診行為。盡早識別出肺結核可疑癥狀者，做好推介是基層醫療衛生機構一項非常重要的工作。推介工作包括：(1)發現肺結核或疑似肺結核患者后，要開展結核病防治知識的宣傳教育，使其了解及時診治的重要性，并轉診到結核病定點醫療機構；(2)對患者的密切接觸者進行癥狀篩查，要將發現的肺結核可疑癥狀者轉診到結核病定點醫療機構接受結核病檢查；(3)對轄區內有肺結核可疑癥狀的65歲及以上老年人進行肺結核可疑癥狀篩查和推介；(4)對轄區內管理的糖尿病患者中有肺結核可疑癥狀的患者進行篩查、健康教育和推介。

3. 社區隨訪關懷。通過鄉村醫生、基層社區關懷人員等為結核病患者創造支持性的環境，提供持續、及時的支持與關懷，幫助患者對疾病本身有正確的認識，彌補患者結核病知識上的不足，使其充分理解遵醫囑服藥、保證服藥依從性的重要性，并通過醫生，患者的家屬、同事、朋友積極鼓勵和關愛患者，鼓勵患者有更好的心態積極勇敢面對疾病，提高患者及其家庭應對問題的能力，緩解心理壓力，減少結核病給患者及其家庭造成的傷害。

三、總結和應用

《手冊》的出版，對于各級各類醫療衛生機構規范結核病的診斷、治療及管理，提高“以患者為中心”的服務質量和水平，實施貫穿“防”“診”“治”“管”“教”全流程、全周期、全鏈條的患者關懷具有指導和促進作用。《手冊》具有全面性、實用性和可操作性強的特點，可作為各級結核病防治人員、臨床醫務人員和基層醫療衛生人員開展結核病患者關愛工作的技術指南。