乳腺癌患者全程照顧者不同時期照護體驗的質性研究

李心鈺 周潔 鄭蔚 趙淵靖 耿朝輝

1上海中醫藥大學護理學院 201203；2上海中醫藥大學附屬龍華醫院乳腺科 200030

目前，我國乳腺癌平均診斷年齡為45～55 歲［1］，5 年生存率已達72.7%［2］，乳腺癌正逐漸成為一種慢性疾病，需要照顧者長期、全程參與患者的治療及康復。無論是中青年和老年患者，都會為照顧者帶來較大壓力，長時間的照護工作不僅影響照顧者的工作，還會使其面臨諸多心理問題、原本的家庭功能也有一定損失［3-4］。在當前以患者為中心的護理理念下，對于需要全程參與照護的照顧者缺乏關注，大多數照顧者毫無經驗，缺乏專業支持，在不同的疾病時期不知該如何為患者提供正確的幫助，甚至可能影響到患者的治療效果及康復進程。既往研究已有照顧者照護體驗的研究［5-6］，但是更多關注配偶的心理變化，對于疾病沒有按照病程進行分類，在不同的時期給予照顧者相應的照護知識。本研究通過質性研究了解乳腺癌照顧者在不同時間階段的體驗和需求，為照顧者提供心理支持，達到提高患者生活質量的目的。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用目的性抽樣方法，2019年10月至2020 年2 月選取上海中醫藥大學附屬龍華醫院乳腺科住院的乳腺癌患者照顧者作為進行訪談的對象。受訪照顧者納入標準：（1）自主同意參與此研究；（2）年齡≥18 歲；（3）親屬明確診斷為乳腺癌患者；（4）承擔患者的主要照護任務。排除標準：（1）身體不適無法堅持參與；（2）親屬除診斷為乳腺癌外，還合并有其他嚴重性精神疾病或癌癥。樣本量以訪談對象陳述的信息出現重復，并且沒有新的主題出現為標準，最終成功訪談10 例照顧者，其中男7 例，女3 例，年齡范圍為30～80歲。詳見表1。

表1 10例乳腺癌患者照顧者基本情況

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 理論基礎或提綱內容。本研究經上海中醫藥大學附屬龍華醫院醫學倫理委員會批準。采用現象學研究法，運用半結構式深入訪談收集資料。訪談前，獲得研究對象的知情同意，約定好訪談時間、地點。征得受訪者同意后，對訪談進行全程錄音，訪談主要內容。（1）請問您在知曉家人患病后是怎樣的感受？（2）您家人生病后給您的生活帶來了什么影響？發生了哪些改變？（3）您在提供照顧過程中碰到哪些難以解決的問題？感受到最大的壓力和困難是什么？（4）您在照顧過程中希望得到哪些人或哪方面的幫助？每名研究對象訪談時間為30～60 min。仔細觀察并記錄訪談時研究對象的非語言行為等。訪談后24 h內將錄音資料進行轉錄，整理訪談資料，并對資料進行內容分析，提煉主題，得出結論。

1.2.2 資料分析方法 采用Colaizzi 內容分析法分析。Colaizzi 內容分析法步驟為：（1）仔細傾聽訪談錄音，以對整個經驗有一個整體性的了解，并將錄音的訪談內容及研究者敏感部分逐字寫出來；（2）將寫的內容經閱讀后形成有意義的句子，或所謂的分析單位；（3）由有意義的句子萃取出核心意義；（4）保持描述性的態度，將每個研究者的核心意義，初步整合為存在的共同特性，即所謂所有研究參與者經驗脈絡的主題；（5）整合結果，作完整性的整體描述，再形成現象的基本架構；（6）將研究結果請研究對象審核，并將新的資料合并納入現象學架構中。

2 結 果

2.1 治療期的照護體驗

2.1.1 主題1 診斷初期迷茫無助，就診經歷輾轉反復。在疾病初期，由于患病突然，對疾病知之甚少，照顧者及其家庭在選擇就診醫院和治療方式時沒有系統了解，缺乏權威的途徑或方式，常常舉棋不定，難以抉擇，導致在治療初期感到迷茫與無助，在這個階段也會經歷非常復雜的探索過程。F1：“我們之前在杭州的一家醫院看病，那邊醫生讓我們化療，但我們覺得醫生說的不太對，因為我太太已經是復發的，所以這次我們來到上海，選擇中西醫結合的方式，這邊醫生給的方案是氟維司群內分泌治療，我們是接受的。”就醫后因治療效果不好或就醫感受差，會查找資料，重新權衡做出第2 次判斷，浪費大量時間、精力。F5：“了解到天津腫瘤醫院在這方面做的比較好，就及時帶她去醫院檢查，確診后進行保守治療，后來又從網上查到中西醫結合對老年人比較適合，又從網上了解到這個醫院（上海中醫藥大學附屬龍華醫院），很無奈的情況下，我做了很多功課，查了很多信息，所以帶她過來了；來到這個醫院（上海中醫藥大學附屬龍華醫院），醫生建議我們手術。”由此可見，在患者確診后就需要讓照顧者了解疾病治療的相關信息，使其選擇合適的醫院及治療方式，讓患者盡早接受合適的治療。

2.1.2 主題2 住院期間煎熬緊張，內心情緒波動較大。在等待診斷結果和手術期間，照顧者大都變得敏感。在手術過程中，不少照顧者等待時心情焦慮，對結果充滿擔心與不確定。F3：“我女兒是9：00 進去的（手術室），中間的時候我們不敢去吃飯，怕醫生出來找我們問問題，看到有一同在等的家屬被叫進去，心里更著急；如果能告訴我們正在蘇醒中，我就知道手術結束了，不會有大問題，我們的心情很急的。”除了手術過程，在醫院等待檢查結果時也感到漫長且煩躁。F7：“聽到當時的話，我們家屬腦子都發昏，不靈敏了，其實我平時腦子挺靈敏的，那天去（上一家）醫院拿（病理切）片，……但這次是妻子的事情，心情不一樣，現在我就清楚了；當時比較著急，心情很煩躁。”而良好的醫院環境和人文關懷可以適當緩解患者和家屬住院時的緊張感。醫院已有的高品質專業服務給他們很深的印象，為今后臨床照護工作的改進提供了很好的思路。F1：“住院期間，在心情很差的情況下，我們希望住舒服些，醫院整體做的比較好；另外，這邊的阿姨，請和不請都很好，比如幫忙打飯，任何事情都是小事做起。動手術之前給換衣服，每周一、三、五都給衣服，平時臟了也給。”F10：“剛開始過來的時候心理壓力很大，覺得很可怕，后來到病房發現都是同樣的患者，做完手術纏著繃帶在病房里溜達，后面覺得也不是多可怕了。”這提示醫護人員的一舉一動都可以為患者和照顧者帶來關懷和溫暖，減輕對醫院環境的抵觸情緒，改善住院時的體驗，有助于患者積極配合治療。

2.1.3 主題3 確診入院心態崩潰，亟需增強心理支持。照顧者表示在確診時突然得知家人患病的事實后，心態一度崩潰，亟需心理層面的支持。F5：“剛開始知道我母親得這個病，心里很難受，那兩天一直哭，因為知道這個病如果治療不及時后期會比較痛苦。”與此同時，患者的情緒也不穩定，即使照顧者自顧不暇，也要鼓勵患者共同面對疾病，積極治療。F4：“我只能安慰她說，比你慘的有的是，既然得了病就得治。”F2：“我愛人的思想壓力比較大，但我也跟她講，這個病有的輕有的重。”由于受傳統文化影響，有些年齡較大的照顧者，剛開始會選擇對家人隱瞞病情，卻因為醫生的疏忽告知了患者實情，照顧者開始也表示不能接受。“我媽媽她有一年多的時間不知道（自己的病情）。我悄悄跟主任交待了不要告訴她，但是等我媽過去了，他當我媽的面說，你這乳腺癌……，然后那兩天我媽的心情特別差，因為她年齡大了，不讓她知道開開心心的，但那個主任還振振有詞，患者有什么知情權之類的，很讓人生氣！我媽一開始聽到很難過，情緒很反常，后來慢慢做工作，情緒又穩定下來了。既然已經生這個病了，就積極配合治療，慢慢就接受了”。可見，及時與家屬和醫生做好溝通交流，輔助照顧者保護患者的心理情緒，更好進行治療。

2.1.4 主題4 住院期間知識缺乏，知識學習較為被動。在住院期間，大多數照顧者選擇相信醫護人員，對網上的信息持懷疑態度，但鮮少有照顧者在有疑問時主動去尋求、學習專業知識。F9：“全部交給醫生，我又不是學醫的，自己沒有查，網上的信息很雜，不是針對你個人的情況，是真是假不確信；每個人病情不一樣，醫生是針對我們的情況。”F7：“自己沒有查過，網上都有偏差，不看也罷。”照顧者普遍對疾病的診斷、治療知識知之甚少，即使學歷較高的照顧者也對醫學專業知識不了解。如F5 作為患者的女兒，其具備本科學歷，但當其在描述患者的用藥情況時依然感到茫然，“我也不太清楚氟維司群是什么類型的，醫生讓我們打就打了，還說如果這個不管用，可以換進口的愛博新，具體不知道為什么。”F4：“醫生告訴我們檢查結果不好，是三陰性乳腺癌，但我們也不清楚為什么，老百姓覺得陰性應該是好的呀。”F6：“為什么手術后還要化療？病灶不是已經切除了嗎？還有乳腺癌會致死嗎？”盡管所處醫院，但由于乳腺癌相關醫學知識晦澀難懂，網絡健康信息內容良莠不齊，照顧者和患者大多選擇在治療時醫生全權信任，而不是主動了解學習疾病知識。

2.2 康復期的照護體驗

2.2.1 主題1 病友之間信息共享，慰藉憂慮同時存在。手術后康復期間，照顧者能感知到同伴支持在患者應對疾病、接受現實、適應改變等方面發揮的重要作用，也對向他們施予援手的病友及家屬表示感謝。照顧者F2 的家屬放療后出現了上肢淋巴水腫的現象，也是經病友推薦來到中西醫結合醫院進行治療的，“別人介紹我們過來的，我愛人現在手腫，抬不起來；……綁帶以前也買過，也是病友推薦的；我愛人現在在家里做一套美國的操，鍛煉上肢的，也是一起的病友推薦的”。病友之間的交流與陪伴給患者家庭在共享信息的同時也帶來了精神慰藉，擷取更多面對疾病的力量，有時候僅僅是單純的一種陪伴，也會緩解患者與照顧者的一些恐懼與憂慮。但有照顧者亦表示，同伴間積極正面的交流是很好的，但有些負面的交流會對患者造成更重的心理負擔。F2：“我愛人最近情緒更好一些了，有的病友給她從正面地講一講，有的就不是；每個人的病情不一樣，亂推薦也不行。”

2.2.2 主題2 生活方式被迫改變，外界協助維持功能。結束治療后，照顧者及其家庭期盼回歸正常生活，但其生活方式被迫發生改變。F7：“只能接受，不然能怎么辦！”F10：“陪媽媽看病耽誤了些工作，還有我姐姐，其實她也是公司的領導，這次請假過來一直盯著，把一年的假都請完了。”照顧者F1 為了陪同妻子看病，選擇了辭職，只能做些時間相對自由的工作，“她一個人在家，我不放心，孩子還小”。照顧者F6 與照顧者F7 均表示，后期需要雙方父母或家里的親戚過來協助照料，不然重任全部壓在他們身上也是很難承受的。治療乳腺癌打亂了大多數患者原有的生活節奏，出院后由于患者身體功能受損，且照顧者仍需繼續輔助患者康復治療，其家庭需要在外界的支持下繼續正常生活。

2.2.3 主題3 居家照護技能欠缺，缺乏專業知識學習。康復期回家后，沒有醫護人員的輔助，其照護壓力更重，一些困惑與照護需求會逐步暴露。（1）居家飲食方面。F3：“對她（女兒）今后的飲食我要非常注意，最少3 年至5年；網上說這個能吃、那個不能吃，我也不清楚。”F2：“我愛人體質比較差一些，她吃不多，其他沒有特別注意的，也不太清楚。”（2）康復鍛煉方面。F8：“現在我愛人每天散散步，早晚各1 h；自己胳膊抬一抬，按摩按摩，但手法不知道對不對，這個事情又只能她自己按，別人也幫不上忙，不懂！”（3）性生活方面。F3：“乳腺癌，有沒有不能同房這個說法？”（4）疾病復發擔憂。F6：“我們沒有做保乳手術，就是擔心有后遺癥，但她自己還是比較擔心再次復發，不知道有沒有什么可以預防的措施。”（5）心理康復方面。F9：“我們能做的也很有限，只能勸她想開一些，其他不知道怎么開解。”出院后照顧者的照護相關知識大都來自道聽途說，沒有權威的學習渠道，導致對患者的每一個生活細節都小心翼翼。

3 討 論

3.1 乳腺癌不同階段照護體驗提示不同照護需求 乳腺癌患者不同階段有不同的照護需求，照顧者的需求是動態變化的。治療期感到迷茫、煎熬，需要及時給予心理和專業知識支持。在康復期，同伴支持效果顯著，但照顧者的生活方式改變，照護技能欠缺等問題仍有待解決。Cameron和Gignac［7］針對照顧者在不同時期的需求變化提出了時機理論，在診斷期和疾病穩定期主要給予照顧者信息和心理支持，在出院準備期、康復適應期和適應期應加入康復方面的信息并及時做出評價，可滿足照顧者不同階段的需求，提高治療效率，使患者盡早恢復正常生活，同時也能增加照顧者的體驗和幸福感。

3.2 暢通信息分享渠道，提升照顧者照護能力與體驗 不論是治療期還是康復期，照顧者都缺乏相應的知識，相較于醫院提供的健康教育，病友間的交流為患者的醫療決策提供了更多的信息，但這些信息大都來自他們的自身經驗而不是專業指導，可能并不適用于其他的患者。建立專業的移動信息交流平臺，使醫院服務、醫生診療等相關內容透明化，為照顧者和患者科普疾病、用藥治療等信息內容，輔助他們進行正確的醫療決策，也可在患者居家康復期提供延續性護理服務［8］。同時，在患者住院期間，增加醫護人員與照顧者的交流機會，幫助患者和照顧者掌握基本照護知識，增加照顧者的居家照護技能，為出院康復做好基礎工作。

3.3 健全照顧者支持網絡建設，開展階段特異性社會心理支持 相較于其他照顧者，配偶照顧者的照顧負擔最重［9］，因此，及時對配偶進行心理支持不僅可以降低照顧者的抑郁癥發病率，還可以緩沖患者的情緒壓力［10］。乳腺癌照顧者仍不乏父母或者子女。父母的照顧往往更為周全、貼心，也更愿意提升自我的照顧能力，但因對疾病了解少，信息獲取渠道比年輕人少，其照顧需求難以滿足。子女照顧患者意味其原有生活節奏被打亂，工作和生活重心轉移到父母身上，需要其他家庭成員承擔更多的家庭任務。社會各界在關注癌癥患者這一弱勢群體的同時，應加大對照顧者群體信息、技能、心理等方面的支持，健全社會家庭網絡。

本研究通過對10 例乳腺癌患者照顧者的深入訪談，動態了解了照顧者在各個階段的體驗和需求。治療期迷茫、煎熬，需要心理和知識支持。康復期同伴支持效果好，但照顧者的生活方式改變，照護技能欠缺等問題仍存在。發現照顧者在不同時期面臨的不同問題。因此，護理人員在關注患者治療情況、生活質量的同時也需要關注到照顧者的需求，有計劃給予專業指導，滿足其家庭需求，更好應對生活方式的改變，提高生活質量。