腦卒中病人自我管理模式的研究進展

黃青青，顏 航，黃培培，陳肖敏

腦卒中是我國成年人致死、致殘的首位病因，具有發病率高、致殘率高、死亡率高和復發率高的特點[1-2]。最新研究顯示，我國腦卒中現患人數約為1 300萬例[3]。據預測，2030年我國腦血管病事件的發生率將比2010年升高約50%[2]。我國腦卒中的疾病負擔有爆發式增長的態勢，已成為我國的主要公共挑戰[4]。雖然腦卒中是一種突發疾病，但卻會對病人產生長久影響，常規健康教育已無法滿足大多數病人在長期康復過程中的要求，需要做出更大的努力改善腦卒中護理和二級預防[5]。腦卒中病人是管理和控制疾病發生發展的主要承擔者，國外指南建議提供支持性自我管理，以滿足腦卒中病人及其家人的長期需求[6]。本研究綜述近年來國內外關于自我管理在腦卒中方面的研究，結合實際情況提出思考與展望，旨在為腦卒中病人及腦卒中健康管理師提供參考。

1 自我管理概述

Lorig等[7]認為自我管理是通過改變病人的行為來保持和增進自身的健康，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，以達到治療自身疾病的一種健康行為。自我管理作為個人為保持健康而進行的日常活動[8]，包括醫療行為管理、角色管理和情緒管理3個任務，以及培養解決問題、做出決策、發現和利用資源、與醫療保健人員建立合作關系和采取行動的技能[9]。良好的自我管理將有助于病人更好地康復，對生活質量的提高等方面有積極作用。

自我管理反映了個人對日常行為的責任，可作為一種長期生活方式選擇[10]。我國腦卒中病人自我管理總體處于中等水平[11]，有待進一步提高。腦卒中自我管理方案的重點為癥狀和相關健康行為的管理[12]，內容上可提供增加病人身體活動的策略[13]。

2 腦卒中病人自我管理模式

2.1 護士主導的自我管理 腦卒中病人雖能根據自己的經驗和知識采取適當的自我管理行為，但仍需進一步加強醫護人員在病人自我管理中的作用，給予病人相關醫學信息支持[14]。Lo等[15]將160例腦卒中病人隨機分為對照組與干預組，干預組病人接受為期4周由護士主導的自我管理計劃，包括一次個人家庭訪問，2次小組會議以及3個隨訪電話，結果顯示接受護士主導自我管理計劃的腦卒中病人改善了自我效能，提高了重返社會的水平，且減輕了抑郁癥狀。Lin等[16]對腦卒中病人實施由護士指導的健康指導干預，具體措施包括住院期間由護士為參與者提供個性化的健康指導和2次面對面的個性化健康指導課程。出院后開展為期12周的后續干預措施，具體內容包括雙方提供電話支持和面對面的會議。以護士為主導的自我管理項目，體現了專科護理在腦卒中后期康復中的重要性。湯娜等[17]將基于健康行為整合理論的護理干預應用于腦卒中病人日常管理中，具體措施包括個體化評估、知識指導、健康行為方案和院后干預。研究顯示，通過專科護理干預可明顯改善病人心理狀態，提高個體的自我效能感及生活質量。Verberne等[18]研究顯示由護士主導的腦卒中后護理主要有益于卒中后的長期心理健康。通過護士主導進行的自我管理項目，向病人提供準確、及時的健康信息，且起到一定的評估、監督和評價的作用。

2.2 授權干預的自我管理 在疾病發生后病人要承擔更多疾病管理方面的責任，對腦卒中病人開展自我管理干預措施非常重要[19]。授權干預指護士利用專業知識和技能對病人進行健康宣教和健康指導，授予病人改變某種狀態或困境所必需的知識、技能、資源和權力的過程[20]。Chen等[21]將144例首發腦卒中病人隨機分為對照組與干預組，干預組除常規護理外，進行自我管理授權干預，具體方式包括單獨會話、小組會議、出院指導和每周的電話隨訪。明確病人個人的目標和計劃，提高病人參與自我管理的積極性。研究結果顯示，以病人為中心的自我管理授權干預能提高自我效能。陳璐等[22]在常規護理的基礎上運用授權理論指導病人進行自我管理，干預包括入院后綜合評估、個人健康教育、小組健康教育、出院前評估、方案制定、家庭訪視和電話隨訪。研究顯示授權理論的自我管理模式有助于提高出院病人的自我效能感和自我管理能力，能改善出院病人的自理能力和生活質量并減輕出院病人的抑郁狀況。Sit等[23]通過對病人賦權的方法來表達和支持腦卒中病人獨特的健康需求，具體方式包括每周6次小組會議、家庭實施計劃、面對面強化會議3個部分。研究結果顯示病人能夠發揮積極作用，提高疾病管理中的自我效能，從而促進功能恢復。通過對病人賦權干預措施，最大限度發揮了病人的主觀能動性。但在長期的康復過程中缺乏醫護人員的持續監督，各項自我管理項目的執行率有待進一步研究。

2.3 家庭參與的自我管理 腦卒中自我管理計劃不僅要關注病人，還應關注他們的家庭成員[24]。良好的家庭功能不僅能提高病人積極應對疾病的信心，還能督促病人的日常自我管理行為[25]。但病人最親密的家庭成員卻有負擔過重的危險[26]，這也就要求腦卒中病人的家屬應被視為自我管理計劃的正式參與者，以提高他們在照護和支持自我管理方面的技能[27]。在一項多中心隨機對照研究中，參與者被隨機分為自我管理組或健康教育組，研究為期10周。自我管理組由病人和伴侶共同參與，干預的目的是在“處理負面情緒”“社會關系和支持”“參與社會”和“不明顯的腦卒中后果”4個主題中傳授積極的行動計劃策略。研究結果顯示，自我管理干預對病人伴侶的自我效能感和病人的健康相關生活質量和不良情緒有改善[28]。通過家屬參與到自我管理中，不僅可以減輕照顧家屬的負擔，還能改善照顧者的生活質量[29]。

2.4 基于社區的自我管理 隨著醫療技術的進步、腦卒中后生存狀況的改善，病人對社區服務的需求增加，長期護理需求也亟需滿足。現有證據表明，自我管理計劃可能使在社區的病人受益，提高病人的生活質量和自我效能[30]。在一項隨機對照試驗研究中，Jones等[31]在倫敦社區中開展了Bridges腦卒中自我管理計劃，以解決問題、日常反思、目標設定、資源獲取、自我發現、日常活動和卒中知識為主題，實施的干預包括一對一的康復課程、腦卒中日常記錄。研究結果顯示病人的日常生活活動能力和自我效能感得到提升。劉秀梅等[32]建立了社區腦卒中自我管理小組，實施基于社區的腦卒中自我管理小組教育課程，提高了社區腦卒中病人的自我效能水平。陳素艷等[33]對鄭州社區的231例腦卒中病人實施自我管理，干預內容包括發放自我管理行為知識手冊、開展自我管理健康教育講座和康復訓練指導、同伴結對教育。研究結果顯示，通過自我管理，提高了病人自我管理行為依從性和減少病人焦慮情緒。由于國情不同，我國的社區自我管理模式需要進一步探究，開發出適合我國社區開展的自我管理計劃。

2.5 遠程協助的自我管理 隨著互聯網科學的發展，遠程生命體征監護技術日益成熟，它能夠幫助病人管理了解自己的健康狀況，主要是因為它提供了自我管理的能力和控制力，使他們能夠繼續生活而不會受到重大干擾[34]。Sakakibara等[35]在腦卒中自我管理項目中開發了遠程醫療干預，形成遠程腦卒中教練干預項目，以提高病人的危險因素控制，促進腦卒中后形成健康的生活方式。顧志娥等[36]在常規護理基礎上，借助微信平臺推送疾病相關專題知識，實現護患之間的及時互動，有效提高了腦卒中出院病人自我管理能力和日常生活活動能力。Kim等[37]開發基于智能手機的mHealth移動醫療保健系統，該移動應用程序支持腦卒中病人的各種健康管理功能，如管理和監測藥物、醫院就診時間表、腦卒中教育計劃、鍛煉計劃以及血壓、血糖和體力活動測量腦卒中等。研究結果顯示，智能延續護理的使用提高了人們對腦卒中的認識水平，實現可行、即時和有效的卒中后家庭護理。在一項我國農村地區腦卒中病人的疾病管理項目中，研究者通過實地考察后，采取基于語音消息的干預方式來改善低學歷人群的慢性疾病預防和管理。研究表明，通過移動健康信息本地化的開發，增強了我國農村地區腦卒中病人的疾病管理[38]。通過遠程協助進行的自我管理項目，應當充分考慮當地的通訊情況，結合人群的接受程度與興趣實施自我管理計劃。

3 腦卒中病人自我管理的成效

3.1 提高自我效能 隨著自我管理的成功進行，病人對自己實現計劃和目標的能力和信心也隨之增強[39]。研究顯示，通過腦卒中自我管理計劃，病人降低了自我感受負擔[40]，即降低了由疾病治療和對照顧者的依賴而產生的挫折感、負罪感[41]。提高了自我效能、預期結果以及對自我管理行為表現的滿意度[42]。感受到對自身行為改變帶來的積極體驗，有利于自我管理行為在長期康復過程中堅持。

3.2 改善服藥依從性 服藥依從性是指病人服藥行為與醫囑相一致的程度[43]。出院后的腦卒中病人對服藥管理相關知識的長期需求并未得到滿足，自我管理可以促使病人參與自我管理藥物的行為，并采取相關行為。通過自我管理，病人藥物相關認知能力和相關知識水平得到了提高，對腦卒中病人康復預后和預防再復發的意義最為深遠和重要[44]。研究顯示，自我管理對病人日常生活行為風險因素的影響大于醫學風險因素[45]。其中，自我管理干預措施對改善藥物依從性的影響最大，可有效改善藥物依從性[45]。在進行腦卒中病人的自我管理時關注病人服藥依從性具有積極意義。

3.3 提高生活質量 按照世界衛生組織的定義，生活質量指在不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗。該概念的內涵豐富，包括個體的生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系、個人信仰和與周圍的關系[46]。現有研究顯示，實施自我管理計劃可以使腦卒中病人受益。通過自我管理中促進治療性的體育鍛煉，意味著增強身體機能[47]，從而改善生活質量[48]。這也提高了對于腦卒中后參與社區生活的信心和管理能力，對社區融合和感知的恢復結果產生積極影響[49]。生活質量的提高將利于病人回歸家庭與社會，因此在實施自我管理計劃時應關注病人的生存狀況，在一定范圍內提高病人生活質量。

4 展望

本研究基于腦卒中病人日益增多且長期護理困難的現狀，指出自我管理在病人治療和康復過程中的積極作用。結合現有研究成果，對自我管理概念、實施模式以及成效展開論述。最后，提出以下幾點思考，希望能為進一步完善自我管理模式，解決腦卒中的長期護理問題做出有效參考：①應重視在腦卒中病人出院后與回歸家庭之間的銜接，在角色的轉變過程中，建立自我管理行為。未來研究需關注開發出適合我國社區中開展的自我管理項目，緊密社區與醫院、家庭之間的聯系。②自我管理強調了病人的主觀能動性，在長期的康復過程中，需要將自我管理作為日常的行為習慣，但具體的自我管理措施仍需要進一步完善和驗證。③我國腦卒中自我管理方案以往多著重于降低卒中危險因素，提高自我管理水平方面。而忽視了腦卒中病人對實現個人價值的愿望。未來研究需關注腦卒中病人對回歸社會的期望，幫助病人共同建立卒中后生活的信心，而家庭成員的參與有利于這一目標的實現。④我國遠程協助進行的腦卒中自我管理項目較少。未來研究需關注通過遠程協助進行的腦卒中自我管理項目，結合社會信息化發展水平與人群接受程度，開發出適宜的項目。