慢性病病人積極度的研究進展

王 咪，張 蜜，李 津

慢性病目前已被認為是全球負擔的主要成因[1]，而目前大家所認同的慢性病護理模式要求慢性病病人需要積極主動參加疾病的自我管理，慢性病有效自我管理的核心策略是“病人積極度”。因此，慢性病病人積極度的評估和鼓勵慢性病病人積極主動參與健康管理在慢性病自我管理過程中是不可或缺的。2004年美國學者提出了病人積極度的概念，用于評估慢性病病人在自我健康照護中的參與程度，包括信念、知識、技能和信心。病人積極度被認為是健康結局的主要預測因子，本研究就病人積極度的相關研究進行綜述，為病人積極度的進一步研究和臨床護理工作提供借鑒和參考。

1 病人積極度的概述

1.1 病人積極度的概念 2004年由Hibbard等[2]提出病人積極度的概念，指病人個人擁有自我管理健康和衛生保健方面的知識、信心和能力。

1.2 病人積極度的測評工具 病人積極度量表(patient activation measure,PAM)是對病人自我管理知識、技能及信心的一種有效可靠的評估工具，且是目前唯一經過驗證的綜合測量工具，可以用于在總體水平上評估比較干預措施和衛生保健提供系統的有效性。測量病人積極度可以幫助識別和定位需要自我管理干預的病人。目前，病人積極度量表已被翻譯和文化調適成除美國以外的多種版本[3-8]，如德國、荷蘭、印度、新加坡版本等，通過在不同病種不同人群中檢測均顯示具有良好的信效度，說明該量表對不同語言和文化背景的人群同樣適用。該量表最初包含22個條目，為了提高臨床實用性，2005年Hibbard等[9]對原量表進行了簡化，在信效度不變的情況下調查了1 515例慢性病病人的臨床資料，通過項目分析理論和Rasch模型分析將PAM-22簡化為13個條目，采用Likert 5級評分法，得分越高表示病人積極度越高，自我管理程度越高。2005年我國臺灣地區的徐郁雯等[10]對此量表進行了漢化，形成了繁體中文版的病人積極度量表，Cronbach′s α系數為0.882。2018年我國學者洪洋等[11]檢驗簡體中文版病人積極度量表在腰椎融合手術病人自我管理能力評估中的適用性，研究結果顯示中文版PAM量表在腰椎融合術前病人中應用的Cronbach′s α系數為0.835,能夠有效評估我國腰椎退行性疾病病人的積極度。陳想想等[12]應用該量表在抑郁癥病人人群中進行了信效度分析，結果顯示該量表在疾病診治過程中具有較好的信效度。該量表的應用人群也由最初的高血壓、糖尿病、慢性腎臟疾病、心血管病病人擴展到了現在的腰椎融合術前病人、頸椎病、艾滋病、抑郁癥、社區衰弱老年人等多種疾病人群。

2 病人積極度的研究現狀

自2004年病人積極度概念提出之后，許多橫斷面調查顯示病人積極度和健康行為及健康結局相關。積極度是動態可以變化的，能夠通過干預措施以及時間的變化將低水平的積極度向高水平的積極度進行轉變。隨著病人積極度水平的變化，病人的治療結果也會發生改變[13-14]。國內外許多研究結果表明，病人自我管理行為與積極度呈正相關[10,15-16]。積極度水平高的病人與積極度水平低的病人相比較，其自我管理行為也越好，病人自我管理行為越好其預后和臨床治療效果也就越好，病人積極度的改善有利于病人自我管理行為的建立。目前，病人積極度的研究主要集中在積極度與自我管理的研究和與健康結局的研究。許多研究發現積極度與病人積極的健康行為、許多臨床指標、健康結局、醫療成本和病人體驗有關，這意味著積極程度較高的病人更有可能實施預防性行為，堅持治療，從而有效地進行自我管理。而上述兩方面的研究主要通過調查病人積極度的現狀，并根據病人積極度所處的水平來針對性地制定改善病人自我管理行為的措施。一項系統綜述顯示，積極度高的病人更有可能主動接受預防性自我保健和具有疾病篩檢的意識，能主動尋找健康相關信息進行有規律的運動，保持健康飲食和生活習慣，堅持治療的自我管理性好，疾病相關臨床指標的控制較好，對醫療護理服務的滿意度較高，濫用急診資源和住院治療的可能性較低[17]。PAM已在美國作為個人健康照護和病人自我管理的支持工具，國內對于病人積極度的研究只注重單一行為，如自我效能、自我管理行為、自我控制力的預測，目前還沒有一種測量方法能涵蓋與病人積極度有關的廣泛因素，包括病人管理慢性病所需的知識、技能、信念和行為。Remmers等[18]采用回歸分析研究調查了1 180例糖尿病病人積極度與其健康結局和衛生保健利用率的關系，結果顯示PAM對血紅蛋白、低密度脂蛋白膽固醇測試、血糖控制有預測作用，但對降脂藥物使用、低密度脂蛋白控制、急性心肌梗死無預測作用。這些結果表明，PAM評分可用于識別處于較差健康結果風險中的病人，對病人的健康結局及疾病轉歸具有一定的預測作用。

3 病人積極度的影響因素

3.1 社會人口學因素 很多研究都探討了病人積極度的社會人口學影響因素，但其研究結果具有一定的差異性。我國學者洪洋等[11]對200例腰椎融合術前病人進行問卷調查，相關性分析結果顯示：年齡大的病人積極度水平低于年齡小的病人，焦慮抑郁等負性情緒嚴重的病人積極度低于負性情緒輕的病人。Patel等[19]的一項回顧性調查研究顯示，病人積極度在年齡、性別、體質指數、吸煙狀況、醫療保險、共病負擔上沒有差異性。Goodworth等[20]的橫斷面調查顯示，病人積極度與性別、年齡、婚姻狀況無關，與受教育程度和就業狀態相關，與生活質量和自我效能感呈正相關。Creber等[21]對心力衰竭病人的調查顯示，積極度與文化程度呈正相關，與婚姻狀況和收入無關。趙晶等[22]調查了徐州市944例2型糖尿病病人，研究結果顯示病人的積極度水平整體偏低，且2型糖尿病病人自我管理的積極度與文化水平、家庭月收入、抑郁、合并癥和并發癥相關。石桂蓮[23]在2型糖尿病病人積極度的研究結果中發現，文化程度、月收入、職業、居住方式都是病人積極度的影響因素，病人積極度與個人月收入、健康教育呈正相關，與居住方式呈負相關。Overbeek等[24]對社區老年人的調查顯示，接受居家照護的老年人積極度高于居住于養老院的老年人。2014年Saha等[25]對印度門診417例慢性病病人的研究發現，病人的年齡、文化程度、收入及健康狀況是病人積極度的主要影響因素，而性別及疾病的種類與病人積極度無關。因此，為了積極度干預的有效實施，我們應在未來使用更大樣本量去探討病人積極度的社會人口學因素，從而為病人提供具有針對性的個性化干預措施。

3.2 疾病相關因素 由于患病人群的差異，病人積極度的影響因素也存在一定的差異性。多項研究表明,病人的積極度與抑郁焦慮等負性情緒呈負相關[11,22,26]，這可能是因為慢性病持續時間長，病人及家庭需要承受的心理壓力大以及家庭經濟負擔比較重，這就導致病人積極參與慢性疾病的自我管理行為下降。Skolasky等[27]研究結果顯示，病人積極度與抑郁癥狀呈負相關，與自我效能感、希望程度呈正相關。Kinney等[17]的系統評價研究結果顯示，病人積極度與服藥依從性呈正相關，與住院時間呈負相關。Bello等[28]針對芝加哥社區135名育齡婦女有效避孕積極度的研究指出，積極度與自信程度有關，與避孕選擇無關。針對沈陽市長白山社區的一項研究指出，不同性別、年齡、受教育程度、患病數量的病人積極度差異均無統計學意義，與總體癥狀負荷、軀體癥狀負荷、心理癥狀負荷得分無相關關系[29]。Overbeek等[24]的研究指出，社區衰弱老年人的積極度與衰弱程度呈負相關。李琦等[16]對230例慢性心力衰竭病人的研究指出，心功能分級是病人積極度的主要影響因素。這就提示醫護人員制定干預措施時應該考慮到疾病種類的差異，同時應該注重病人心理護理。

4 病人積極度的干預方式

通過很多研究發現提高病人積極度的干預方式主要為健康教育，其中健康教育的地點主要為醫院、社區和網絡平臺。胡曉嫻[30]對慢性腎病病人進行了干預，結果發現健康教育可提高病人的積極度，能提高病人主動參與疾病管理的積極性。Bolen等[31]的Meta分析結果則顯示,積極度干預可以小幅度改善2型糖尿病病人的糖化血紅蛋白值,將積極度干預措施納入初級衛生保健有利于提高糖化血紅蛋白的達標率。劉冬梅等[32]將銀川市2個社區的124例糖尿病病人分成了干預組和對照組，對照組采用常規家庭訪視護理，干預組進行了6個月一對一的授權理論的家庭訪視護理干預，該干預實行以問題為導向的訪視流程：集中訪視、入戶訪視、電話訪視。干預后結果顯示干預組病人積極度高于對照組且高于干預前得分，家庭訪視護理干預可使病人更好地掌握自我管理的相關知識和技能，有效提高了病人積極度，使低水平積極度病人向高水平積極度過渡。Lorig等[33]對糖尿病病人進行了6個月的網絡在線教育計劃，病人的自我效能感和積極度都得到了提高。杜鑫[34]將89例頸椎病病人分成干預組和對照組，對照組是傳統健康教育，干預組進行了連續14 d基于網絡平臺的飛信健康教育，結果顯示基于網絡平臺的飛信健康教育提高了病人的積極度。雖然網絡教育可提高病人的積極度，但是積極度水平低的病人要主動參與疾病自我管理的意識很可能比較薄弱，因此應進一步研究探討如何讓積極度水平低的病人主動參與疾病自我管理，使低水平積極度向高水平積極度有效過渡。網絡平臺的健康教育結果顯示該干預措施具有一定的可行性同時還具有方便，節省時間、人力、物力的優點，但并不適合所有病人，我們需要考慮到一部分發展落后地區的病人不具備上網的能力和條件，因此需要在更多的不同人群中去研究該干預措施的有效性。基于社區的健康教育具有一定的可行性，既避免了病人排隊就診的時間也為病人創造了輕松的診療干預氛圍，使病人易于接受行為的改變，能提高病人積極主動參與性，在現在醫療改革的大背景下，基于社區的干預方式值得借鑒，但具體實施必須依據國情、文化、經濟差異和醫療資源情況而決定，不能一味盲目地去實施。也有研究表明，慢性疾病自我管理項目和同伴教育可以提高慢性疾病病人的積極度和治療依從性，有利于改善病人的飲食和運動自我管理行為，從而提高病人的生活質量和健康狀況[23,35]。

5 展望

病人積極度是指病人具有健康自我管理的知識、技能和信心。病人必須擁有健康管理的相關知識，知道如何進行疾病自我管理，如何主動向醫生護士了解疾病相關知識，有能力管理自己的健康問題以及能獲得合適和高質量自我管理的能力[2]。國內外大量研究結果表明，病人積極度是自我管理的影響因素且自我管理行為與病人積極度呈明顯正相關[15,36]，即積極度水平高的病人能積極主動地進行藥物、飲食、運動和情緒的管理。積極度高的病人會有充分的健康自我管理知識且能夠改變他們的行為、生活方式，實現良好的自我管理，如監測自己的病情并主動跟醫生、病友溝通交流，主動學習疾病相關知識和技能，提高自我管理行為能力。

病人積極度測量可作為評估和支持病人參與及其自我管理的指標和手段，所以積極度的測量應該納入整個護理過程當中，把病人積極度評估作為慢性病病人的常規評估。根據時間變化縱向測量病人積極度從而評估病人的病情變化，提高護理質量。目前病人積極度的研究主要是橫斷面研究，不能確定變量之間的因果關系，建議進行縱向深入研究。