曾 沫
美國癌癥協會發表的“2018年全球癌癥統計數據”顯示,我國有380.4萬例新發癌癥病例及229.6萬例死亡病例[1-2],約占全球癌癥新發例數的20%以上,這意味著我國每天約有1萬例病人被確診為癌癥,平均每分鐘約7人被確診為癌癥,我國癌癥發病率和病死率均居世界第1位[3]。目前針對終末期癌癥病人的護理主要側重于臨終關懷,其核心是滿足病人的臨終意愿,而臨終意愿又以病人臨終死亡地點的選擇為主。通過了解終末期癌癥病人死亡地點的選擇,對制訂臨終關懷政策、更好地提供臨終關懷服務、提高臨終關懷質量具有至關重要的作用。本研究在對指南和國內外文獻分析的基礎上,總結終末期癌癥病人對死亡地點的傾向選擇及影響因素,分析死亡地點選擇的過去趨勢及未來預測,以期為我國決策者制訂更貼近終末期癌癥病人的臨終關懷模式提供理論依據。
終末期癌癥病人多指腫瘤病理分期為Ⅲ期或Ⅳ期的病人,在此階段治療手段不再有效,病人的病情也在逐漸惡化[4]。常見的死亡場所有家庭、醫院、養老院、公共場所、赴醫院途中等[5]。在以往研究中,歐美國家居民在醫院死亡的比例為60%~70%,而我國居民在醫院死亡者不足20%[6]。近年來發達國家也在大力發展居家臨終關懷事業,逐漸重視和加強對臨終關懷體系的建設,使得癌癥病人居家醫療得到有效保障,死于醫院的病人比例也呈下降趨勢[7],病人有更多機會選擇在家中或臨終關懷機構死亡。而我國居家護理機構、養老院、臨終關懷中心等發展不足[8],醫院的醫療護理水平相對更高,環境更好,醫療資源具備可及性,使得經濟狀況較好、社會階層較高、有能力獲取優質資源服務的終末期癌癥病人更多選擇在醫院死亡。
2.1 家庭 受中國傳統家葬文化習俗、葉落歸根理念的影響,大多數終末期癌癥病人在臨床上經歷過手術或放化療,病程長且晚期治療效果不佳,病人身心俱疲,更傾向選擇在自己熟悉的家中去世,更愿意在生命中最后一刻陪伴在家人左右[9]。Gu等[6]對522例我國癌癥病人死亡地點的偏好進行前瞻性調查發現,53.64%的病人首選家為死亡地點。廖菁等[10]采用“腫瘤病人臨終護理意愿量表”對775例腫瘤科終末期癌癥病人進行調查發現,79.61%的終末期癌癥病人更傾向于在家中死亡。Gomes等[11]在全球范圍內調查終末期癌癥病人對于死亡地點的偏好,發現2/3以上的病人首選在家中死亡。
2.2 醫院 前瞻性研究表明,少數終末期癌癥病人在病情加重時會改變對死亡地點的偏好[12],隨著癌癥病人病情的推進,相對于家中護理資源的不足、醫療資源獲取的不便,病人在醫院這種環境下安全感更高,信任度更強。Gu等[6]調查我國終末期癌癥病人發現,39.1%的病人選擇在醫院死亡。韓敘等[13]調查了北京市東城區癌癥病人死亡地點的選擇傾向發現,終末期癌癥病人選擇在醫院病房內死亡的比例高達71%。相較于西方國家而言,我國癌癥病人的居家照護服務仍較落后,很多地區至今尚未開展家庭姑息護理服務。因此,醫院仍然是病人希望減輕疾病痛苦的場所之一,同時三級醫院更為首選[6]。
2.3 養老院、臨終關懷機構 Houttekier等[14]通過研究比利時近10年的死亡地點數據發現,醫院死亡人數從55.1%降至51.7%,療養院死亡人數從18.3%上升到22.6%。預計到2040年選擇在護理院死亡的人數將增加1倍以上,選擇在家庭和醫院內死亡的人數將減少1倍以上,養老院將成為未來臨終關懷的主要場所,這與Wilson等[15]的研究結果一致。比利時養老院死亡人數的增多也與養老院環境的舒適、系統的臨終關懷護理方案有關。荷蘭具有良好的經濟發展環境,家庭護理便捷,居民具有追求自我價值的文化傳統等,使其終末期癌癥病人希望在養老院或臨終關懷機構走完人生最后一程[16]。
2.4 其他 當病人失去對身體功能的控制,處于極度疼痛、精神失常、獨居、無人照料等情況下時,臨終死亡地點也增加了不確定性,可能死于公共場所或來院途中等。
3.1 社會人口學特征
3.1.1 年齡 Higginson等[17]的一項系統評價顯示,年齡越小者越傾向于在家中死亡。但也有研究顯示,年齡越小的癌癥病人在如實告知病情后,更傾向于終末期接受住院治療。這可能與年齡越大,對疾病恢復喪失信心,而年齡小者對身體狀況惡化擔憂度更高,而在醫院能得到有效治療,安全感更強有關,且年齡越大的終末期癌癥病人身心越疲憊,越傾向于在家中安穩離世。此外,也有少數一些研究得出隨年齡增加醫院死亡病人比例也在提高。
3.1.2 性別與婚姻狀況 大多數研究發現,男性相較女性而言,更傾向于選擇在家中死亡[18],這可能與男性在家中更易獲得妻子的生活起居照顧,而女性不愿給丈夫增加負擔有關。而對于特殊疾病的女性病人,如宮頸癌、乳腺癌病人,為了保護個人的隱私,病人更傾向于在家中離去?;橐鰻顩r中,與已婚病人相比,未婚、喪偶、離異或獨居等無配偶人群因缺乏家庭或他人的照顧,在醫院外死亡的比例也相對更高。
3.1.3 經濟狀況 經濟狀況、收入水平均影響病人獲取醫療資源、支付醫療費用的可能性。國外一項基于癌癥病人死亡地點的系統評價發現[19],與高收入者相比,低收入者更傾向于在醫院死亡。這可能與國外社區、居家醫療水平高,高收入者愿花多余的錢在醫生家訪、社區隨訪、專人照料等方面有關。而我國則是高收入者在醫院死亡的比例高于低收入者,這也與在醫院死亡反映病人較優越的社會地位和醫院醫療服務水平高、居家照護發展滯后[20]、社區醫療水平尚不足有關。
3.1.4 社會階層 社會階層主要由教育水平和職業身份所決定,個體受教育水平影響職業的選擇,進而關系著創造財富、醫療保障等能力。李莉等[21]對杭州市居民死亡地點進行調查分析發現,學歷越低者越傾向于在家中死亡。這也與冷安麗等[22-23]的研究結果一致,即具備大學及以上教育程度的病人在醫院死亡的比例遠高于文盲半文盲病人。袁兆宇等[24]對云南省某市2009年—2014年人口死亡地點分析發現,以職業進行劃分,領導干部或政府機構人員死于醫院的比例明顯高于普通工人和農民。這可能是由于不同社會階層的人群就醫行為的積極性、獲取社會醫療保險的支持度、自費的能力均有所差異[25]。也可能與終末期癌癥病人子女更多忙于工作,無法陪伴,家庭護理能力不夠,更多依托醫療機構照顧有關。
3.2 環境因素
3.2.1 醫療資源的可及性 Gu等[6,17]均發現居住在農村、山區等地的終末期癌癥病人相較于城市病人而言更傾向于在家中死亡,離醫院較近且能夠順利住上院的病人死于醫院的可能性是離院較遠且住院困難病人的3倍。這可能與農村地區醫療水平不足,難以獲得及時的醫療服務[26],病人不愿來大城市就醫奔波以及特有的農村殯葬習慣有關,即病人在接近死亡時,會選擇中斷治療,希望能死在家中。此外,醫療資源的可及性對癌癥病人死亡地點選擇的影響還體現在公費醫療高、家庭護理好[27]、社區醫生隨訪到位等均能提高終末期癌癥病人死亡地點在家中的比例。
3.2.2 社會支持狀況 社會支持是指來自社會各方面包括親朋好友、家屬、醫務人員等的涉及物質和精神上的關心和幫助[25],其中家庭支持是社會支持最基本的形式[28]。一般來說,當家中有子女或直系親屬的陪伴,病人在家中有被愛的感覺,陪護人能夠在精神上給予病人安慰,疏導和排除終末期癌癥病人的不良情緒,病人會傾向于選擇在家中死亡。而選擇在醫院死亡的癌癥病人多是為了避免給家庭帶來麻煩,減輕照顧者的心理和身體負擔[29]。
3.3 其他因素 除上述影響因素外,種族[17]、宗教信仰、醫生是否告知終末治療和家中護理的問題[10]、個人的性格因素[30]等也在一定程度上影響終末期癌癥病人死亡地點的選擇。
通過國內外研究發現,終末期癌癥病人在院死亡人數逐漸下降,選擇在家中或養老機構死亡的比例逐年上升。年齡較大者、男性、收入水平不高、受教育程度較低、農村偏遠地區等終末期癌癥病人傾向的死亡地點為家庭,這也對家庭護理機構、社區臨終關懷中心、人才隊伍的培養與建設提出了更高的要求?,F階段我國居家臨終關懷資源不足、人員不夠,應在充分了解終末期癌癥病人死亡地點意愿的基礎上,借鑒發達國家的模式并結合自身特點,推進以家庭為主題的社區居家臨終照護,從而更好地滿足終末期病人的居家主觀訴求,促進醫療資源有效合理利用。