直腸癌腸造口患者家庭復原力的現況研究及其影響因素的相關性分析

徐燕華 曹松梅 王 敏 周小江 王宏剛

1.江蘇大學醫學院護理系，江蘇鎮江 212000；2.江蘇大學附屬醫院護理部，江蘇鎮江 212000；3.江蘇省泰州市人民醫院普外科，江蘇泰州 225300；4.江蘇省興化市人民醫院胃腸外科，江蘇興化 225700

直腸癌是臨床上常見的消化道惡性腫瘤，近年來直腸癌呈現增長趨勢[1-2]。中低位直腸癌在我國較為常見，手術治療采用腹會陰聯合直腸癌根治術加腸造口術[3]。腸造口不僅引起排便路徑的異常，患者經腹排便特殊氣味給患者照顧者心理帶來負面影響，照顧者長期的負面影響也會影響患者的康復和心理[4-5]。家庭復原力是指家庭中有人處于困境，所有家庭成員幫助處于困境的人員走出困境，恢復正常生活的能力。這是近年來國外心理學界的一個熱門話題。目前國內對家庭復原力的研究多集中在創傷后的兒童[6]。因此，本研究旨在了解直腸癌腸造口患者家庭復原力現狀，探究其影響因素，以期為直腸癌腸造口患者提供參考及借鑒。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣選取136 例于2018 年10 月至2020 年6 月在江蘇泰州市、興化市人民醫院行直腸癌腸造口患者作為研究對象。納入標準：①年齡＞18 歲；②行直腸癌腸造口術；③術后1 個月及以上，且病情穩定；④能獨立進行問卷調查；⑤自愿加入本研究并簽署知情同意書。排除標準：①存在認知障礙或精神疾病；②癌癥遠處轉移；③存在嚴重的心、肝、腦、腎臟疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 本調查表由江蘇省泰州市人民醫院外科護理及醫生團隊共同商討制訂，包括性別、年齡、婚姻狀態、家庭類型、文化程度、家庭年收入、居住地、醫療費用支付方式、造口時間等。

1.2.1.2 家庭復原力評估量表 該量表由戴艷等編制[7-8]，主要用于評價家庭復原力，由家庭信念、家庭力量2 個分量表組成，包括困難解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協調共10 個維度49 個題目。采用1～5 記分法，分別表示不符合、基本不符合、不確定、基本符合、符合，總分為49～245 分，分值越高提示家庭復原力越好，量表Cronbach’s α=0.912[9]。

1.2.1.3 社會影響量表（social impact scale，SIS）該量表由Fife 等[10]編制，用于評價慢性病患者病恥感，本研究用于此量表評價直腸癌腸造口患者病恥感，共4 個維度，24 個條目。采用1～4 評分法，分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，總分為24～96 分，得分越高提示病恥感越嚴重，量表Cronbach’s α=0.92[11]。

1.2.1.4 造口患者生活質量量表（stomaquality of life scale，Stoma-QOL）該量表由Prieto 等[12]編制的，該量表共20 個條目。采用1～4 評分法，分別為總是、有時、很少、從不，總分為20～80 分，得分越高提示生活質量越好，量表Cronbach’s α=0.893[13]。

1.2.2 調查方法

所有參與調查的人員均進行統一培訓，培訓內容包括統一指導語、統一問卷填寫方法及注意事項等，所有調查者經過培訓合格后方可參加調查。問卷由被調查員獨立完成，現場回收，調查人員對調查問卷進行檢查核對，有漏項及時讓被調查者進行填寫。本研究中共發放136 份問卷，回收120 份，有效問卷96 份，有效回收率為70.59%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 25.0 軟件對所得數據進行統計分析。計量資料以均數±標準差（）表示，采用t 檢驗。計數資料以例數或百分比表示，采用χ2檢驗。相關分析采用Pearson 分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。以P ＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 直腸癌腸造口患者家庭復原力、病恥感、生活質量得分情況

直腸癌腸造口患者家庭復原力、病恥感、生活質量得分分別為（177.49±21.38）、（59.98±9.38）分和（52.78±7.59）分。

2.2 直腸癌腸造口患者家庭復原力的單因素分析

單因素分析結果顯示：男性、居住在城鎮和在婚狀態家庭復原力得分高于女性、居住在鄉村和其他婚姻狀況，差異有統計學意義（P ＜0.05）。見表1。

表1 直腸癌腸造口患者家庭復原力的單因素分析（分，）

表1 直腸癌腸造口患者家庭復原力的單因素分析（分，）

2.3 直腸癌腸造口患者家庭復原力與病恥感等指標的相關性分析

Pearson 相關分析結果顯示，直腸癌腸造口患者家庭復原力與病恥感呈負相關（r=-0.418，P=0.028），與生活質量呈正相關（r=0.438，P=0.047）。

2.4 直腸癌腸造口患者的家庭復原力的多因素分析

以家庭復原力為因變量，將單因素分析和相關分析中差異有統計學意義（P ＜0.05）的變量納入自變量，同時進行賦值（性別：女=1，男=2；居住地：鄉村=1，城鎮=2；婚姻狀況：喪偶=1，未婚=2、離異=3，在婚=4；病恥感=實際值；生活質量=實際值）。多元線性逐步回歸分析顯示：直腸癌腸造口患者家庭復原力與婚姻狀況、病恥感和生活質量獨立相關（P ＜0.05）。見表2。

表2 直腸癌腸造口患者的家庭復原力的多元線性分析

3 討論

3.1 直腸癌腸造口患者家庭復原力現狀

家庭復原力是指一個家庭在巨大的壓力、困難和逆境下面對和恢復的能力。本研究發現直腸癌腸造口患者的家庭彈性得分為（177.49±21.38）分，低于吳雪等[13]對老年腦梗死患者研究中報道的。直腸癌腸造口患者的家庭復原力更低，這可能是因為直腸癌是惡性腫瘤，對患者及其家庭影響較大；手術治療費用高，增加了患者和家屬的經濟壓力；直腸癌腸造口患者由于造口方式不同，患者容易產生負面情緒，不愿意與家人、朋友交流。因此，在住院期間，及時了解患者的心理變化及啟示，有助于增強家庭復原力，使患者及其家庭盡快恢復正常生活。

3.2 直腸癌腸造口患者家庭復原力的影響因素

3.2.1 婚姻狀況

相關研究顯示，家庭結構是家庭復原力的保護因素[14-15]。Geng 等[16]在中國造口患者的多種中心研究顯示社會支持在幫助患者樹立信心、提高生活質量中意義重大，配偶作為患者最為親密的家人，其支持作用不言而喻。配偶一般為造口患者的主要照顧者，協助患者的衣食住行，以保證患者正常生活。Isaacs 等[17]發現家庭復原力存在農村和城市的差別，該研究采用三輪德爾菲設計旨在改變這種差異。Veenstra 等[18]研究發現：直腸癌術后存在焦慮、抑郁，夫妻成員相互依存，相互影響對方的健康行為，該研究通過面對面、半結構化的訪談促進家庭照顧者最有效地參與，對患者進行鼓勵、疏導亦有利于家庭復原力的提升。本研究中有發現在婚患者其家庭復原力明顯高于喪偶、未婚、離異者，多元分析進一步驗證了此結論。

3.2.2 病恥感

病恥感是因疾病原因而使患者產生的內心恥辱體驗，主要為患者被歧視、被貼標簽、不被理解等。研究顯示大部分腸造口患者存在病恥感[19-22]，本研究發現，恥辱感與家庭復原力呈負相關。這可能是由于腸造口患者存在負性心理，而排便失控、腸造口糞便的特殊氣味容易使患者逃避與他人的社交活動，從而產生自卑和負性心理，影響患者與家庭成員之間的關系。腸造口患者不能體現自身價值，日常生活中往往需要家庭照顧，加重了患者的自我否定，形成惡性循環，影響家庭適應能力。

3.2.3 生活質量

生活質量是患者個體健康、心理和社會功能的體現，生活質量得分的提高可以在一定程度上反映接受醫療衛生服務的有效性[23-26]。研究顯示，腸造口患者的生活質量低于正常人，生活質量得分隨著腸造口時間的延長而降低[27-29]。在這項調查中顯示，直腸癌腸造口患者的生活質量得分較低。通過相關研究分析發現生活質量與家庭復原力之間存在正相關。這可能是因為直腸癌腸造口患者的康復主要在家中，家庭為患者提供日常護理、經濟支持和精神鼓勵，因此患者的生活質量、身心狀況得到明顯改善，家庭成員的積極反饋也能增強家庭復原力。

綜上所述，本研究通過對江蘇省泰州市、興化市直腸癌腸造口患者家庭復原力的調查，發現其家庭復原力與婚姻狀況、恥辱感、生活質量存在相關性，因此提高患者的家庭復原力有助于減少病恥感，提高腸造口患者的生活質量，使患者迅速融入社會。