惡性血液病病人化療間歇期輸液港自我管理體驗的質性研究

朱盛南，沈新梅，俞 穎

惡性血液病是一種嚴重威脅人類健康的疾病[1]，病人治療周期長，在治療過程中需要進行多次的靜脈化療，完全植入式靜脈輸液港可用于長期反復靜脈化療和需要支持治療的惡性血液病病人[2]。在歐美等發達國家輸液港已普遍應用于腫瘤病人，方便腫瘤病人進行靜脈化療和其他常規治療[3-4]，現在技術已經成熟，是靜脈化療的重要置管方案。在國內，近年來輸液港已逐漸推廣于臨床應用[5]。完整的治療方案需要3～6個化療間歇期，每個化療間歇期為2～3周[6]，病人在化療后7～14 d會出現骨髓抑制，使得全身抵抗力下降，同時病人缺乏有關導管自我護理和管理的相關知識，易導致導管并發癥發生率升高[7]，因此選擇輸液港的惡性血液病病人在化療間歇期攜管回家的自我管理顯得尤為重要[8]。本研究采用質性研究中的現象學研究方法，深入訪談在化療間歇期攜帶輸液港的病人，探究病人輸液港自我管理的真實體驗，全面分析病人輸液港自我管理體驗及其相關因素，幫助護理人員掌握病人的自我管理歷程，進一步規范和促進病人的自我管理。

1 對象與方法

1.1 訪談對象 采用目的抽樣方法，選擇2019年1月—2019年6月在我院血液科住院的惡性血液病病人進行訪談，訪談對象的數量以信息“飽和”為原則[9]，本研究共訪談了12例病人。納入標準：①經骨髓檢查確診為血液病的病人；②已植入輸液港且至少有1次化療間歇期經歷的病人；③具有正常溝通表達能力的病人。其中男6例，女6例；年齡25～64(40.3±4.3)歲；文化程度：本科及以上6例，高中及專科3例，初中及以下3例；現居住地：省會城市5例，地級市3例，縣城3例，鄉鎮1例；輸液港帶管時間1～24個月；置管史：經外周靜脈置入中心靜脈導管(PICC)1次或2次4例，中心靜脈導管(CVC)1次或2次2例，PICC和CVC各1次2例，無置管史4例；家庭年收入<10萬元4例，10～30萬元6例，>30萬元2例；費用支付方式：公費1例，城市醫療保險9例，農村醫療保險2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用現象學質性研究的方法。

1.2.2 研究工具 采用半結構式訪談提綱，主要內容有：①請問您化療時選擇過哪些靜脈導管？②請問您為什么選擇安裝靜脈輸液港，從哪里獲得的相關信息？③請問您出院攜帶輸液港后，生活發生了什么改變？④請問您日常維護輸液港遇到過什么問題？⑤請問您的輸液港是否出現過不適或并發癥，如何處理的？當時感覺如何？對之后的生活有無影響？⑥醫生和護士指導輸液港維護的能力如何？您期待護理人員給您提供哪些輸液港相關的健康教育？

1.2.3 資料收集方法 本研究獲得我院倫理委員會的審核通過。采用半結構式深入訪談法，研究者設計好訪談提綱，訪談時所提出的問題不分先后順序，由專業且固定的訪談人員以開放式提問的方式進行自由訪談。安排在病人經過化療間歇期后入院第1天，選擇病人治療較少的時間段進行。訪談地點一般選擇在病區示教室等較為安靜、舒適的場所進行。研究人員在訪談前要進行相應的準備工作，了解受訪者的相關情況，如病情、身體及心理狀況等，并與受訪者進行初步交流，建立互相信任的關系。每次訪談時間30～40 min，過程中注意觀察受訪者的動作和神情變化，充分鼓勵受訪者表達自己真實的想法、體驗和感受，在研究過程中不斷進行反思，總結經驗，查找不足，進行改進和調整。為保護病人隱私，資料收集中病人的名稱使用A～L表示。

1.2.4 資料分析方法 每次和病人訪談結束后，在24 h內將錄音搜集的資料轉換為文字資料。采用Colaizzi 7步分析法[10]：①研究者應仔細閱讀所有資料；②聽取病人所有重要意義的陳述；③對于病人提到的重要陳述進行對應編碼；④將編碼以后的內容精煉成有意義的主題；⑤將精煉出的主題再進行分析和歸納，力求全面、詳實地描述受訪者的內心真實的體驗；⑥返回受訪者驗證核實；⑦整理分析資料，及時總結和反思。最后，研究者根據結果進行整合，最終形成的主題詞有一定的內在關聯性。

1.2.5 質量控制 本研究的嚴謹性體現在：①研究者同時扮演病人照護者和研究者的身份，訪談對象對研究者充分信任，在訪談過程中易表露出真實情感。②研究者為江蘇省靜脈治療專科護士，理論知識和操作技能扎實。③研究者為了制定適合本研究的訪談提綱，先對2名受訪者進行預訪談，根據訪談的結果調整訪談的提綱。④12例個案具有典型性和代表性。

2 結果

本研究在經過對資料的分析和整理后，共形成3個分類主題。

2.1 主題一：病人攜帶輸液港期間所遇到的問題和困擾

2.1.1 提供信息途徑單一 病人對于輸液港的認識主要來源于住院期間護士的口頭宣教、病人咨詢以及輸液港宣傳手冊。①內容及效果和護士自身素質相關，宣教不到位、不透徹。E：“我們回家以后，你們從來也不問，注意事項和我們交代的也不多，我們也不是很懂。”B：“還是希望護士可以多給我們講一講注意事項，講得細一點。”②宣教效果受病人自身接受水平影響，宣傳手冊的內容會因為病人自身理解力不足等因素而受限。F：“我們在家遇到問題時也不知道問誰，時間長了護士說的也不記得了。”H：“護士和我說了，但是沒有說的這么嚴重，我以為沒問題的，以后你們還是再說得全面一點。”

2.1.2 對信息內容的需求得不到滿足 隨著病人文化水平和接受程度的不斷提升，對信息的全面性也提出了更高的要求，而臨床的護士有時并不能給予病人足夠的信息。①居家活動及維護信息需求。C：“如果我們在家的時候可以定期給我們一些宣教或者提醒就更好了，比如說最近天熱，是不是有什么需要注意的，總之還是希望出院以后也可以多關心我們。”②并發癥觀察信息需求。D：“如果能有專門的護士針對我們出院的病人，有監測就好了。”

2.1.3 維護不便 輸液港的維護受多種因素制約，如居住地、經濟條件、疾病進展等。①居住地引發的不便：有的病人住在南京郊區，如六合、溧水等地，還有外地的病人，考慮到交通問題而覺得維護麻煩。部分病人同時還考慮經濟因素，不能及時維護。F：“維護不方便，我們是農村的，小地方醫院護士不會維護，每次我們維護導管都要開兩小時車，很不方便。”②病人疾病進展導致自身生理功能缺陷所致不便。G：“我自己不能走，過來都要孩子送。每次都晚個兩三天過來維護，我看也沒事。”③其他方面所致不便。F：“我去醫院維護的時候，醫院說沒有匹配的針了，太麻煩了，這個怎么不統一呢？”

2.1.4 醫療條件受限 我國不同地區醫療水平差異較大，維護地點和時間的選擇都受到一定限制，同時護理人員的技術水平參差不齊，病人不能信任部分護理人員。①維護人員的操作不規范。I：“我不放心我們那邊的護士，我每次都要來你們醫院維護。”②醫療條件差，部分地區還未開展輸液港技術，護理人員未掌握輸液港維護技術，病人怕維護后適得其反，選擇不維護輸液港。H：“我家住得遠，有2個月沒維護了，我上次維護的時候，聽病友說3個月沒有維護了，也沒事，好得很，我想我2個月應該也沒問題，沒想到這次怎么就堵了，運氣不好，這次還挺麻煩的，現在也沒有溶開，我有點緊張。”③維護地點開放時間有限，病人不能及時知曉，易延誤維護時間。G：“有一次看錯醫院可以維護的時間了，過了幾天才來維護。”

2.1.5 并發癥處理不當 病人在化療間歇期出現導管相關并發癥，病人的自我管理能力會直接影響病人應對并發癥的方法。①忽視存在的問題：部分病人對并發癥的認識不到位。L：“有一次我看我輸液港皮膚那邊有點紅，按的話有點疼，我覺得應該沒事，就沒來醫院，可是沒想到過了兩天我發燒了，到醫院來說我輸液港感染了，花了好多錢才好。”②自行處理：病人未接受系統培訓就自己處理。F：“有一次有點疼，有點不舒服，本來想忍的，可是疼了兩天，去醫院太不方便了，我就吃點抗感染藥就好了。”

2.1.6 對輸液港的顧慮 輸液港優勢明顯，包括每月維護1次，保留時間長，并發癥少等，讓大多數病人感覺輸液港的存在完全不影響正常生活，特別是以往使用過PICC的病人，但部分病人仍然存在擔憂。D：“有了輸液港以后確實挺方便的，但是回家以后覺得身上有這個東西，總是不太舒服。”E：“我自己是沒什么感覺，但是也覺得很麻煩。”

2.2 主題二：病人自我管理過程中的優秀品質

2.2.1 積極參與攜管期間的自我管理 很多病人面對問題能夠積極、主動地應對。①自己查閱補充導管相關知識并在日歷上標注導管維護時間提醒自己。A：“我自己也搜索了百度，了解了一些導管內容。每個月我都在日歷上標注了需要維護的日期，定期過來。”②在洗澡過程中注意保護港體處皮膚。B：“每次洗澡我都很小心的，雖然說沒關系，但注意點總沒錯。”③遇到局部不適，積極主動來院咨詢。A：“有次我感覺有點紅，不放心，來醫院看了一下，護士說沒事我才放心。”

2.2.2 積極參與同伴教育 同伴教育的可信度高，病人很容易接受同伴的教育，這些教育會讓病人的態度和行為發生改變[8]。有效的同伴教育會直接影響病人的學習效果[11]。在研究的過程中，發現很多病人愿意分享自己的心得體會，去幫助其他病人。這類病人在接受訪談的過程中更愿意表達自己的感受，研究者得到的反饋比預期要好。A：“每次我住院的時候，別的病人問我這個導管怎么樣，我都夸的。”C：“我見到我那些病友，都說用輸液港好，PICC太不方便了。”

2.2.3 獨立且樂觀地面對疾病 本次訪談中，不少病人在攜管期間生活自理，不尋求家人的幫助，有困難盡量自己解決，面對疾病和生活積極樂觀。A：“我都是自己過來的，很方便，你們護士技術很好，我也放心。有了這個輸液港，掛水也方便，生活也方便。”

2.3 主題三：病人自我管理的真實體驗和感受

2.3.1 積極體驗 輸液港優勢明顯，明顯提高了病人的生活質量。大多數病人感覺輸液港的存在完全不影響正常生活，特別是以往使用過PICC的病人，他們對輸液港的使用體驗更加滿意。C：“這次我用了輸液港以后，覺得輸液港真是太好了，以前用PICC的時候覺得各種不方便，每周都要跑醫院，而且洗澡還要包著，現在特別好，洗澡也沒問題，我也不擔心了，一點感覺都沒有，特別好。”

2.3.2 消極體驗 盡管輸液港優勢多，但由于價格高且尚未得到全面普及，部分病人經歷了輸液港得不到正確維護的經歷。F：“有次我去我們那邊醫院維護，我一看那個護士的動作，我就不滿意，和你們沒法比，維護完我就覺得不舒服。”

2.3.3 病人對現狀的認可和對未來的期待 A：“你們醫院的技術很好，病區護士和門診護士都很專業，我更加喜歡病區護士，很負責。介紹得非常詳細，我很滿意。”D：“我們有問題可以隨時咨詢，到期需要維護的提醒，常見并發癥的提醒。”

3 討論

3.1 完善輸液港信息獲取途徑，將健康教育形式多樣化 王麗等[12]提出，病人對輸液港的相關知識了解程度較低，醫護人員需加強健康宣教。本研究顯示，病人獲取信息途徑有醫護人員、病友及網絡。醫務人員應加強和病人的溝通，使其明確自我管理的重要性。同伴教育(peer education)是一種同伴互助式的健康教育方式，同伴間的相互溝通和交流可以改善病人的行為方式[13-14]。商麗艷等[15]調查顯示，病人向其他病友介紹自己自我管理的成功經驗，可以提高病人自身自我管理的積極性，同時和病友之間可以互相分享，相互支持，有利于雙方不斷完善自己。因此，應鼓勵同伴教育，加強病友之間的溝通，以提高病人的自我管理能力。同伴教育的途徑多種多樣，健康教育的形式應該做到多樣化。可以通過健康講座的方式進行宣教，這種方式簡單、效果好，但是有一定局限性，因此可以開展在線培訓和微信群的方式進行宣教，通過利用網絡平臺讓宣教內容更加深入和持久，幫助病人真正理解、掌握宣教內容。

3.2 提供個性化的健康指導 病人的年齡、性別、職業、教育水平、收入水平、文化背景、家庭支持等因素會直接影響病人健康教育信息的接受程度，而接受有效的健康教育才能幫助病人更好地進行自我管理。和衛[16]研究顯示，病人的教育水平和病人的自我管理能力呈正相關，病人文化程度越高，對健康期望值和依從性越高；病人的收入水平也會直接影響病人的自我管理能力，收入中等的病人自我管理能力最好，其次是收入較好的病人。仇曉霞等[8]調查顯示，因病人具有個體差異性，健康宣教的內容應采取個性化教育，特別是對依從性好、文化程度高的病人應多講解導管相關知識。因此，應結合病人的個性需求和接受能力，提供有針對性的健康教育。

3.3 開展延續性護理服務 目前輸液港的維護尚未普及，病人回到基層醫院得不到專業的護理[5]。有的醫院雖然已經開展了輸液港的維護，但仍有護理人員因經驗不足而做了一些不恰當的處置，導致導管相關并發癥發生，而專業的醫護團隊對降低輸液港并發癥發生率、延長其使用壽命起著至關重要的作用，護理人員必須充分掌握輸液港的維護流程和相關并發癥的處理[17-18]。因此，需制定標準化的維護及并發癥處理流程，加強對現有維護人員的輸液港維護培訓，培訓后進行考核，考核通過后方能上崗[19]。同時，還需完善輸液工具選擇過程和相關醫療保險政策，以促進輸液港的推廣和使用[20]。王佳等[21]調查顯示，基于微信平臺的延伸護理有效提高了輸液港的維護品質。本研究顯示，很多病人在治療間歇期有輸液港的咨詢需求，護士應加強隨訪，可建立微信群，定期發布導管相關知識，病人有問題可以隨時咨詢，共同交流。我科定期開展輸液港維護和并發癥處理工作坊，培訓考核，人人過關。同時，正在開展輸液港回訪工作，設有1名專職回訪護士，在病人出院后1周、1個月、3個月、半年、1年的時間點，與帶港出院病人電話聯系，做好延續性護理，主動關心解決病人遇到的問題，幫助病人提高自我管理能力，保證輸液港的安全使用。

4 小結

本研究對惡性血液病病人化療間歇期攜帶輸液港自我管理的體驗進行深入訪談，探究出惡性血液病病人化療間歇期輸液港自我管理的真實體驗。全面分析病人輸液港自我管理的體驗及其相關因素，幫助護理人員掌握病人的自我管理歷程，進一步規范和促進病人的自我管理。護理人員在病人化療間歇期應分階段、有計劃地給予個性化專業指導，加強醫患之間的溝通，促進病人積極主動地參與導管的自我管理。