兒童臨終關懷的研究進展

魏積玉，倪水妹

隨著我國社會的發展和人文關懷的不斷提升,以及老齡化日益加劇與癌癥發病率逐年攀升,我國對臨終關懷服務的需求越來越大。臨終關懷大多用于老年人或癌癥病人，受老年和癌癥病人臨終關懷運動的影響，兒童臨終關懷越來越受到世界的重視。自20世紀70年代開始逐漸出現兒童臨終關懷院，才開始關注兒童臨終關懷。2007年兒童臨終關懷世界臨終關懷日的主題是“across the age-from children to older people”標志著世界正式開始關注兒童的臨終關懷。臨終兒童的權利和生活質量仍是當今世界關注的問題[1]，世界許多國家已經建立了較為成功的兒童臨終關懷模式，我國由于政府扶持力度不夠、缺乏專業從事臨終關懷的人員、缺乏社會、倫理和法律的支持等，兒童臨終關懷事業面臨諸多困境。因此，本研究對當前國內外兒童臨終關懷的現況、模式進行綜述，旨在為我國打破臨終關懷困境，進一步擴展兒童臨終關懷研究及實踐提供參考。

1 概念的內涵

1.1 臨終關懷 臨終關懷并非是一種治愈療法，而是一種專注于在病人將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內，減輕病人疾病的癥狀、延緩疾病發展的醫療護理，是針對臨終病人及家屬實施的特殊療護措施，旨在減輕和預防多方面的痛苦、優化病人及家屬的生活質量[2]，屬于邊緣性交叉綜合學科。臨終關懷起源于拉丁語Hospes，原本是東道主、招待所的含義，后來延伸為Hospice Care。

1.2 兒童臨終關懷 兒童臨終關懷是一個醫學領域的專業概念，旨在緩解兒童疼痛，提高兒童和家庭的生活質量，其次對于親屬照顧者來說，臨終關懷還可以減輕照顧者的負擔。兒童臨終關懷服務的人群包括腫瘤、血液病、慢性疾病、病情重等不可治愈疾病的患兒。由專業人員和志愿者組成的團隊提供服務，不僅提供醫療也提供“完整”的關懷，這些關懷不僅包括生理上的關懷，還包括精神心理關懷的支持[3]。實施臨終關懷的場所包括家庭、社區、醫院以及兒童收容所、兒科臨終關懷中心等一些機構。

2 兒童臨終關懷開展現況

2.1 國外現況 在美國，2013年19歲以下的患兒死亡人數超過42 000例，占所有死亡人數的1.6%，其中62%發生在缺乏全面臨終關懷的急診室。美國新的立法要求TRICARE(是美國國防部軍事衛生系統的保健項目，由國防衛生機構管理，它為軍人、軍人退休人員及其家屬提供民用衛生保健福利，包括初級保健、精神衛生保健和臨終關懷)為21歲以下病人提供臨終關懷和治療服務。其中規定了軍人配偶和子女的醫療保健，使軍人家屬不需要在臨終關懷和兒童治療之間做出選擇[4]。而佛羅里達州則是第一個通過醫療補助豁免程序公開資助同時提供醫療資助和臨終關懷的州。在俄亥俄州兒童臨終關懷和臨終關懷網絡(OPPEN)是來自俄亥俄州地區的兒科臨終關懷和姑息治療的質量指南(HPC)提供者的聯盟。OPPEN成員包括HPC醫生、護士、管理人員、社會工作者、牧師、兒童生活專家、音樂治療師、藥劑師和整體健康治療師，此外還有6所三級兒科醫院[5]。

2018年國際兒童姑息治療網絡(ICPCN)在南非德班舉行了第3次兒童姑息治療國際會議。會議匯集了一系列的臨床醫生、學者、神職人員、咨詢師、營養師、藥劑師、研究人員、社會工作者、教師、決策者、衛生部官員、志愿者和其他兒童臨終關懷領域的工作人員。會議的主題是“靈感、創新和融合”，讓各個領域有機會互相啟發、創新，探索融合的價值，提高全球兒童臨終關懷的意識,倡導兒童臨終關懷服務在全球的發展和分享其各個領域專業、技能、知識[6]。

目前，全世界有250多個組織在從事圍生期的臨終關懷，包括波蘭的西里西亞(Silesian)、華沙(Warsaw)圍生期臨終關懷和克拉科夫(Cracow)的約瑟夫·蒂施納(Jozef Tischner)兒童臨終關懷。波蘭是歐洲國家中擁有非常發達的臨終關懷網絡的國家之一。然而，盡管兒童臨終關懷不斷發展，但招募該領域的合格人才和適合教育該領域的人員仍然很重要[7]。

2016年，Tsurumi兒童臨終關懷(TCH)在日本成立，作為兒童臨終關懷項目的一部分，這是第一家獨立的、社區式的兒童收容所。TCH主要依賴志愿者服務，并密切關注著全球臨終關懷的趨勢[8]。此外，有些國家還成立了符合本地特色的兒童臨終關懷機構，如英國“瑞秋之家”和“羅賓之家”。由此可見國外政府以及社會機構都在積極關注、支持和發展兒童臨終關懷事業。

2.2 國內現況 國內于2010年在長沙成立兒童臨終關懷機構“蝴蝶之家”舒緩護理中心[9]，是社會福利院與英國慈善基金會建立的中國首個兒童臨終關懷中心，主要接收福利院16歲以下且預期生命在6個月以內的重癥兒童，經過相關人員評估后，為患兒提供各種各樣的臨終照顧與護理服務，為離世患兒舉辦追悼會等臨終關懷服務。于2017年成立北京第一家且國內第二家專業兒童臨終關懷病房“雛菊之家”，注重以家庭為中心的臨終關懷護理,病房環境設置體現了家的溫馨,不僅為患兒提供臨終照護服務，還專門為患兒父母配備心理疏導醫生，提供減壓、放松場所，減輕患兒父母壓力感和焦慮[10]。即使我國患兒臨終關懷機構相繼成立,但與國外的臨終關懷院有些方面仍有較大的差距，提供整體、延續性的臨終關懷服務仍需努力完善。

張帥等[11]對2013版《美國兒童臨終關懷指南》進行解讀，歸納總結該指南的核心理念和支持策略，并結合我國兒科人文關懷現狀，分享對兒科人文關懷的理解，為我國兒科人文關懷和優質護理服務等方面提供一定的思想指導和幫助。王文超等[12]對英國國家衛生與臨床優化研究所(NICE)發布的2016版《嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》的要點進行解讀，提出對于臨終的患兒制定個體化的照顧方案，為我國兒童臨終關懷提供指導。借對國外有關臨終關懷指南的解讀，為發展我國兒童臨終護理提供思路，提高病人看醫的滿意度。

有些學者結合國外的狀況總結了新生兒重癥監護室(NICU)和兒童重癥監護室(PICU)臨終關懷護理的進展，清楚表達了護理的具體內容以及提出一些不足和措施，促進我國兒童臨終關懷的進一步完善和發展。有些學者通過對擴張性心肌病(DCM)患兒臨終關懷的綜述及展望，對未來提高我國心肌病患兒的生活質量有積極作用。王春立等[13]探索了由專業人員組成的臨終關懷團隊對惡性腫瘤患兒臨終關懷進行遠程隨訪支持，為惡性腫瘤患兒家庭提供專業指導。發現專業團隊遠程支持對減輕患兒的疼痛有所作用，家庭對專業團隊遠程支持的滿意度也較高。

3 兒童臨終關懷模式的探討

社會在進步，有關兒童臨終關懷的事業也在逐步改善。雖然根據各個階段的時代背景以及臨終關懷事業的實際情況陸陸續續提出了臨終關懷服務的模式，但是最佳的模式標準尚未統一。尤其我國的兒童臨終關懷理念起步晚，發展受到多個方面的影響。

孤殘兒童舒緩護理之家服務模式：主要針對孤殘兒童的臨終關懷，按照具體的服務流程，通過提供舒緩關愛和專業化臨終關懷護理服務，包括兒童的醫療救治、生活養育、心理輔導等各個方面的內容，為臨終孤殘患兒提供各方面服務，達到提高生存質量的目的[14]。

以家庭為中心(FCC)的模式：注重病人和家庭參與整個醫療護理計劃、評價、實施等過程，將家庭帶來的信息和建議放在臨床護理決策中去。在國外FCC已經成為NICU護理的重要組成部分，已廣泛應用于兒科各種疾病護理中。近幾年國內也逐漸重視FCC模式的應用，中華護理學會兒科護理專業委員會于2010年提出在兒科醫院開展“以家庭為中心”的優質護理服務，努力為患兒提供安全優質、滿意的服務，保障醫療安全[15]。

以社區為中心的臨終關懷：該模式在英國已經建立起來，呼應了以家庭為中心的臨終關懷模式。隨著我國社區衛生服務的發展，臨終關懷護理服務也從醫院和臨終關懷機構發展到了社區[16]，臨終關懷護理目前已成為社區護理服務的重要內容。

臨終關懷人文護理模式：是基于一般系統理論、人類基本需要層次論、整體護理論、舒適理論的理論基礎上提出，該模式主要應用于臨終病房的病人。人文是指把人放在第一位，以人為本，護理是病人和護士之間的互動。人文護理就是以病人為中心，護理人員給予全面的關懷和照顧[17]，包括生理、心理、社會和精神4個方面的照護。

危重癥患兒臨終關懷模式：根據危重癥臨終患兒的特點和我國國情，通過Delphic法構建而成，具有較高的科學性、可靠性和實用性。為我國開展危重癥患兒的臨終關懷奠定了基礎[18]。但是該模式尚未構建完整的臨終患兒評估流程，院外轉介渠道有待完善，希望繼續完善該模式為臨終患兒提供更好的服務。

兒童臨終社會工作服務模式：是基于“情境理論”對病人進行干預治療，以患兒為中心的個體、家庭、有照護專業職能和社會資源鏈接的兒童臨終社會工作服務模式，旨在為患兒提供個性化的臨終關懷服務策略。“情境理論”認為人不是完全獨立的個體，研究一個人必須考慮他所處的環境以及個體內部的關系?，F代醫學模式中，不僅關注病人病情、治療方式，也要關注病人的情感、心靈。無論是生理上的藥物與疼痛反應、心理上的抗逆力，還是外部支持網絡、治療環境等，都是現代醫學治療過程中應該考慮的要素[19]。

遠程臨終關懷模式：是一種利用包括電話咨詢專線、可視電話、計算機、移動平板電腦加強臨終關懷的社區參與模式。“遠程臨終關懷”或在臨終關懷環境中使用遠程醫療克服了提供臨終關懷的地理位置的限制，并節省路程時間，使醫護人員有更多時間投入到關懷護理上。因兒童臨終關懷專業人員在全國范圍內短缺，導致某些地區(主要是農村偏遠地區)的兒童在生命結束時無法普遍獲得臨終關懷服務，未來的研究可考慮將遠程醫療作為一種醫療服務提供模式，以探索跨地理區域的可推廣性。有些研究利用了先進的互聯網實現了臨終關懷，互聯網+臨終關懷是互聯網信息技術與臨終關懷的融合,實現了臨終關懷傳統模式的轉型和升級?？商嵘R終關懷服務質量，實現社會有限資源的整合，提高運行效率，推動臨終關懷事業更好、更快地發展[20-22]。

從住院部到診所、到家庭、到臨終關懷中心，再返回，使用“Pop Up”兒科姑息治療模式，是為了在任何地點都能為患兒提供整體護理和連續護理，避免因病人轉移而中斷治療和護理的一種服務模式。Pop Up的核心是提供及時的培訓，目的是為當地衛生提供者提供能力，以便繼續為兒童及其家庭提供高質量的姑息治療。有了這種護理模式，病人和家庭可以在他們的護理目標范圍內倡導適當的護理，提高了當地護理人員提供持續護理的信心[23]。

PDS模式：我國普遍采用PDS(one Point three Direction nine Subject)臨終關懷模式，即“一個中心、三個方位和九個結合”為框架的專業化護理模式[24]。即以減輕患兒由于疾病帶來的疼痛為中心，以服務機構及場所、服務主體和服務費用的承擔為方位，在三個方位上以不同方式的九個結合。但該模式未能全面考慮社會因素和我國基本國情，理論性強，但缺乏實際的可操作性，涉及面雖廣泛，可操作的人員卻有限，該模式須要結合國情進一步發展。

臨終關懷與兒童姑息治療融合：臨終關懷是姑息治療背后概念的具體體現，而這些概念并不總是為公眾所充分理解。即使臨終關懷不能提供治愈的希望，但它可以幫助人們理解醫療保健提供的護理。兒童臨終關懷中心通常提供比醫院兒科姑息治療(PPC)更廣泛的服務，不是所有的臨終關懷醫院都希望提供專業的姑息治療，而是更愿意專注于提供由護士主導的高質量的暫息護理。兒童的姑息治療通常發展較差，應與臨終關懷中心合作，幫助糾正兒童在獲得專業姑息治療時面臨的不公平[25]。但兒童臨終關懷和姑息治療融合至今仍是一個未得到充分利用的護理模式。

4 小結

每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關懷，以及在愛和尊嚴中離開，對患有嚴重疾病的兒童進行臨終關懷可以提高患兒生命的質量，減輕家庭照顧的負擔。全球在兒童臨終關懷方面給予越來越多的重視,成熟的國外經驗、巨大的社會需求、必然的發展趨向為我國兒童臨終關懷的發展帶來時機。在我國,兒童臨終關懷的工作已經取得諸多成果，但是尚存在一些問題。目前，我國關于兒童臨終關懷的軌跡研究甚少，我國兒童臨終關懷還在摸索的階段，對患兒的臨終關懷模式探討更是處于理論階段。今后可以借鑒國外的臨終關懷模式發展我國的兒童臨終關懷事業,使臨終患兒獲得應有的權利,同時避免過度治療及浪費醫療資源的現象。