癌癥患者家屬對真實病情告知態度質性研究的Meta整合

鄭蘭平，陸箴琦，張曉菊，朱麗群，黃喆，包磊，費朝廷，顧夢倩

罹患癌癥的信息對患者及家庭是重大的負性事件，是否完全告知患者此類信息，存在諸多爭議。隨著醫學倫理學的發展，患者知情權逐漸受到重視，認為患者知情將有利于作出符合患者偏好的決策。發達國家在20世紀70年代之前，多數醫生選擇不告知癌癥患者診斷結果，認為可能會使患者喪失治療的希望。但隨著法律制度的健全，為確保患者自主權的實現，醫務人員必須告知患者全部病情，由患者決定是否告知家屬[1]，同時積極探尋真實病情告知的模式及策略[2]。但在部分發展中國家，家屬在患者醫療決策、照護等方面承擔重要角色，家屬往往拒絕告知患者實際病情。近年來，患者家屬對于癌癥真實病情告知態度的質性研究數量逐漸增加，然而單一的研究無法描述這一問題的全貌，且現有的真實病情告知系統整合都集中在對醫護群體的研究。基于此，本研究采用Meta匯集性整合方法匯集并分析相關研究結果，以期幫助臨床醫務人員了解真實病情告知的阻礙與促進因素，更好地促進患者疾病知情權與決策權的實現。

1 資料與方法

1.1文獻檢索策略 通過主題詞與自由詞相結合的方式，系統檢索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL及中國知網、萬方數據、維普網，檢索時限從建庫至2020年12月28日。此外，通過文獻追溯法補充獲取相關文獻，中文檢索詞為腫瘤、癌癥，家屬、親人、親屬、照護者、親友，診斷告知、病情告知、壞消息告知、真相披露、傳遞壞消息；英文檢索詞為family，relations，caregivers，minder，breaking bad news，delivery of bad news，truth disclosure，tell the truth，inform the truth，bad news disclosure，qualitative research，phenomenology，perceptions，attitudes等。

1.2文獻納入與排除標準 納入標準：①研究類型為不同類型的質性研究，包括扎根理論、現象學、民族志、描述性研究、個案研究、行動研究等，或混合型研究中的質性研究部分；②研究對象為承擔陪同就診和照護責任的癌癥患者家屬，患者及家屬年齡>18歲；③感興趣的現象為患者家屬對于將真實病情告知患者的看法、顧慮以及態度等；④情境為癌癥患者確診或病情發生惡化時。排除標準：①無法獲取全文的文獻；②重復發表或者信息不全的文獻；③非中英文文獻。

1.3文獻篩選和資料提取 由2名經過培訓的研究者獨立檢索和篩選文獻，提取并整合資料。雙方出現分歧時進行協商或由第3人裁決。篩選文獻時，根據問題，排除明顯不符合要求的文獻，再通過閱讀摘要與全文，最終確定是否納入該文獻。資料提取的內容包括作者、發表年份、國家及地區、質性研究的方法、研究對象、感興趣的現象、研究情境及主要結果。

1.4文獻質量評價 由2名經過培訓的研究者使用2017版JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[3]分別進行文獻質量評價，若2名研究者的評價結果不同時，則請第3名研究者裁決。評價的條目為10條，每條均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價，滿足所有標準的文獻質量等級為A，部分滿足為B，完全不滿足為C。本研究剔除文獻質量為C級的文獻。

1.5資料分析 采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心的匯集性Meta整合方法對結果進行整合，在反復閱讀、充分理解并合理解釋納入各原始研究基礎上，把握不同研究結果間的聯系，合并相似主題，形成新的類別。再將新類別歸納成整合結果，形成對該現象新的詮釋[4]。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初步檢索得到2 256篇文獻，借助NoteExpress軟件及手動去重，通過閱讀文題及摘要以及進一步閱讀全文及質量評價，最終納入文獻12篇，包括描述性質性研究4篇[5-8]，現象學研究5篇[9-13]，扎根理論研究1篇[14]，探索性質性研究1篇[15]，民族志研究1篇[16]。

2.2納入文獻的基本特征與質量評價結果 12篇文獻中，2篇[5-6]文獻在第1條(哲學基礎與方法學是否一致？)的評價結果為“不清楚”；1篇[12]在第5條(方法學與結果闡述是否一致？)的評價結果為“否”；7篇[5-6，10-11，13-14，16]在第6條(是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況？)的評價結果為“否”，2篇[7，9]在此條評價結果為“不清楚”；7篇[5-6，10-11，13-14，16]在第7條(是否闡釋了研究者對研究的影響？或研究對研究者的影響？)的評價結果為“否”，1篇[9]在此條評價結果為“不清楚”；3篇[11-13]在第9條(研究是否通過合適的倫理審查委員會批準？)的評價結果為“不清楚”；其余文獻的條目評價結果均為“是”。納入文獻的基本特征及方法學質量評價結果，見表1。

2.3Meta整合結果

通過反復的閱讀、解讀、分析和解釋納入的12篇文獻，提煉出49個明確的且完整的研究結果，將相似的予以歸納，形成13個新的類別，并綜合成3個整合結果。

2.3.1整合結果1——真實病情完全告知

2.3.1.1類別1：減輕家屬的壓力 患者家屬知曉病情后，若選擇向患者隱瞞病情，則家屬需承受疾病與隱瞞的雙重壓力，同時有關患者治療決策的事情將由患者家屬代理，這種情況下家屬可能會擔心違背患者意愿或在治療結果不理想時，出現決策后悔的現象。出于以上原因，有些家屬為減輕心理負擔而選擇將真實病情告知患者(告訴他，我心里也好過，壓力沒有那么大[13])。在患者治療過程中需要患者配合，不知曉病情將會影響治療的實施(主要考慮到我丈夫后期的化療、服用嗎啡類止痛藥等需要他配合，即使我不說，這一過程，他也會胡亂猜想，反而會帶來不好的影響，索性就全部告訴他了[12])。且隨著疾病的進展，患者癥狀加重，因其不知曉病情，極易出現對治療不滿意、不良情緒反應及不配合的情況(我岳父后期骨轉移后癱瘓在床，但因不知道病情，反復詢問醫務人員并強烈要求下地行走，質疑醫生治療方法，情緒也變得急躁，無奈只好如實相告[12])。部分家屬覺得告知患者實際疾病診斷會有助于其提前做好準備(實際上，要是不告訴他，他無法為自己身后事做好安排，我們也會糾結，比如財產怎么分[10])。有些情況下，患者家屬也擔心醫務人員會用一種突然的、冷漠的態度告知病情，他們傾向于逐步告知患者真實病情，盡量減少對患者的影響(醫生有時候很嚴肅地與患者交談，直接告訴他的疾病是惡性的，會使得患者非常害怕[8])。

2.3.1.2類別2：尋求與患者的和諧關系 在與患者共同抗擊腫瘤的過程中，與患者保持何種關系，對患者及家屬的生活質量有著重要影響，告知真實病情有利于與患者保持坦誠的關系(我們全家已經養成一起談天說地的習慣了，現在我們和他也能一直保持坦誠的關系，因為已經告訴他疾病的診斷和預后[10])。在告知患者全部疾病信息后，也有利于與患者一起承擔消極的情緒(我們一家四口分享了這個真實病情，我媽說這樣每人只有四分之一的悲傷，我們可以一起難過，一起哭泣[10])。若不告知患者實際情況，家屬將難以與患者進行信息溝通，也無法滿足患者的愿望。若能前期告知，家屬就可以與患者進行一些有關死亡的討論，也能好好的告別(在我丈夫知道自己的預后，我們相互說了感謝，表達了愛，好好地進行了告別[10])。

2.3.1.3類別3：尊重患者知情權與自主權 在癌癥患者疾病診斷之初或者疾病發生變化時，多數患者渴望知曉真實情況。為此，有些患者會直接主動要求告知真實病情(我嫂子是個比較能主事的人，在拿到體檢報告后去找的醫生，要求醫生如實告知的[13])。而且在疾病診斷與治療過程中，患者會盡可能地尋求任何疾病相關的信息，導致無法隱瞞真實病情(醫生從來沒有告訴我家人疾病診斷，但我發現他從醫院的宣傳資料，墻上的海報知道了疾病的一些情況，而且總往最壞的方面想，所以不如直接全部告訴了[5])。在實際臨床工作中，對于自我承受能力強的患者，醫生也建議直接告知患者病情，尊重患者的知情權(患者應該知道真實病情，怎么著也應該告訴他得的是什么病吧，我覺得他能承受[11])。在治療決策中也能更好地尊重患者意愿(告訴她實際病情，使得我在作決定的時候，可以尊重妻子的意愿，比如外出旅行、轉向家庭護理等[10])。

2.3.1.4類別4：社會支持 在患者癌癥診斷時，患者家屬會表現出震驚、難以接受，此時他們會積極尋求家庭內部的支持，主要家庭成員一起進行討論商量，以便決定是否告知患者疾病的診斷信息(在我告訴她癌癥診斷之前，我和所有家庭成員談過，讓他們幫我做決定，他們說由我來決定。那時我覺得必須告訴她，這樣才能得到治療。家里大多數人同意這個想法[6])。除去家庭內部的支持，醫務人員的積極引導也促進了真實病情告知，且有時有些醫務人員也會在患者家屬在場情況下積極告知患者病情(本來沒有告訴他，經過咱們社區醫院臨終關懷團隊醫務人員的引導，了解了告知的益處，考慮再三，決定接受建議，在醫務人員的幫助下予以告知[12])。

2.3.2整合結果2——真實病情部分告知

2.3.2.1類別5：患者主動回避 疾病真實病情對患者沖擊很大，有時有些患者處于自我保護，會主動選擇性屏蔽這些消息，不想知道自己全部的情況，此時，患者家屬可遵循患者意愿，只告知他想知道的內容，既尊重患者的知情權也滿足了其愿望(患者自己說不想知道預后，如果告訴她只有6個月的時間，她會難以接受[15])。

2.3.2.2類別6：幫助患者建立正確疾病觀 患者治療過程中任何不尋常行為都可能會引起懷疑，使得完全隱瞞成為不可能的事，但家屬不愿完全告知，只能采取以解決疑惑為目的的部分信息告知(我只是想讓她做一些對她健康有益的事情，她有些驚訝，因為我以前從來沒有這樣做過，所以她產生了疑慮，只能簡單告知一些信息[6])。同時有部分患者家屬主動進行部分告知是為了使患者重視自己的健康，采取積極的自我健康促進行為(我爸就是那種你不說嚴重嚇他，他是不愿意來醫院的那種人[13])。

2.3.2.3類別7：疾病的特征及治療需要 在照料患者過程中，患者家屬會根據疾病本身的特征來決定告知患者多少真實病情，如某些治療會導致患者體表存在缺陷的癌癥(我妻子得的乳腺癌，如果整個乳房都切除了，根本隱瞞不了病情，所以只能告訴她[11])。對于預后較好的疾病，患者家屬也傾向于將這類型疾病信息告知患者(如果知道自己的病情能夠好轉，有希望活下來，他就會很積極地配合治療[7])。

2.3.3整合結果3——避免真實病情告知

2.3.3.1類別8：對疾病的消極認知 大眾對癌癥的認知存在不足，存在癌癥污名化的現象，或者覺得癌癥是威脅生命安全的負性事件，主觀上不愿告知患者實情(癌癥這個字眼太殘酷了，我自己都受不了，如果他知道后更受不了，能瞞多久瞞多久吧[13])。患者疾病的嚴重程度及預后也會影響家屬決定是否告知真實病情，疾病比較嚴重或預后不佳的患者，家屬認為告訴他們疾病消息并沒有意義，所以選擇對患者隱瞞疾病信息(他已經無法忍受疼痛了，我干嘛還要告訴他這些真實病情，使他更害怕[9])。家屬看到或知道以往癌癥患者在告知疾病信息后結果不好，也會傾向于對癌癥真實病情告知持消極態度(我的鄰居在得知自己得了癌癥后，病情迅速惡化[6])。

2.3.3.2類別9：患者承受力弱 部分患者性格敏感多疑，情緒調節能力較差，家屬擔心告知患者真實病情后，會導致患者心理及身體承受巨大壓力，出現不良后果(她太敏感了，甚至堅持不去醫院，只因為害怕做癌癥篩查[9])。

2.3.3.3類別10：告知真實病情的負性影響 告知患者真實病情時，家屬最擔心的是患者承受巨大的生理心理壓力，導致情緒崩潰，身體狀況惡化(不能告訴他，知道得了癌癥，他馬上就會垮掉的[11])。部分家屬也擔心患者在知曉實際情況后會出現態度轉變，不再配合治療，增加治療照護的難度(如果我們告訴他有關疾病的真實病情，他可能就不想繼續治療了[7])。

2.3.3.4類別11：保持患者積極的狀態 告知患者真實病情后，部分患者會出現應激性障礙，很難調節情緒狀態，家屬出于想患者保持希望、積極健康的情緒與心態而選擇不告知患者真實情況，他們認為這樣對患者是有利的(我媽媽一直都很積極，但是一旦開始以一種消極的方式思考，就會越來越不好，因為這消極的狀態已經是放棄戰斗了[14])。

2.3.3.5類別12：家庭內部的協定 在剛知曉患者疾病診斷或病情惡化時，患者家屬也會呈現極大的心理反應，會習慣性轉向家庭內部尋求幫助。患者的主要代理人或照護者會在家庭其他成員的影響下選擇隱瞞患者病情(作為一個家庭，我們已經商量好了，決定不告訴她，我們想讓她開心[16])。

2.3.3.6類別13：缺乏溝通技巧 患者家屬往往不知曉如何向患者透露診斷信息，也不知曉如何處理患者知道后的情緒反應，心理上承受更大的壓力(坦白說，我怕告訴她后，她會變得非常害怕，我自己都害怕，我要怎么告訴她呢[9])。

3 討論

3.1家屬面對癌癥真實病情時存在一定的心理壓力與擔憂，對真實病情告知的態度不同 劉春云[17]研究發現，在面對患者惡性腫瘤診斷時，家屬與患者有類似的心理反應，都要經歷懷疑期、接受期和治療期3個不同時期。家屬出于不同的顧慮，對真實病情披露的態度也存在明顯不同。有調查研究顯示，僅18%家屬希望醫生如實告知患者病情，66%家屬希望是部分告知[18]。在群居性社會文化背景下，家屬在患者治療與照護中起著極為重要的作用，甚至部分患者會主動將自己治療的事情全權交由家屬負責。由于受我國儒家文化的影響，家屬在得知患者惡性疾病診斷或預后等不良信息時，首先考慮的多為保護患者，想到的是隱瞞真實病情，避免患者承受心理及身體的雙重痛苦。只在患者表現出疑惑或者強烈要求被告知的情況下出現告知診斷卻不告知嚴重程度為代表性的行為，但也存在少數家屬考慮到患者的性格、知情權以及對未來的準備等情況會主動完全告知患者真實病情。研究顯示，在照護患者的過程中，家屬也會不斷成長，明白患者獲取真實病情具有重要意義，而選擇主動告知[9]。在對家屬不愿告知患者真實情況分析中發現，隱瞞病情時也承受著巨大的心理壓力，一方面需在患者面前表現如常，另一方面又需為患者作醫療決策，擔心決策錯誤、不符合患者意愿。因此，他們通常依據患者情況及疾病特征來決定是否告知患者真實病情，告知多少，何時告知，而且這一過程中患者家屬也存在很多擔憂與壓力。

3.2對臨床工作的建議 一項針對患者家屬、醫學生和醫護人員的調查顯示，分別有一半以上的被調查者認為若自己被診斷為癌癥，希望將疾病的診斷、分期及預后等信息完全告知，但在他們面對是否需完全告知患者真實病情時，低于三分之一的家屬及醫護人員認為應該告知，處于不同的立場時，態度出現明顯的差異[19]。但也有研究顯示，完全不知情患者的抑郁焦慮水平高于部分知曉和完全知曉的患者[20]。家屬的隱瞞行為使患者更加擔憂不安[21]，這與家屬隱瞞病情的預期完全相反。因此，臨床醫護人員在面對此類信息時，應嘗試換位思考，轉變態度，并在此基礎上積極提高自身的溝通能力。在進行真實病情溝通前，需仔細評估患者知曉真實病情的意愿，注重患者家屬的態度。有研究顯示，敘事護理模式以及六步癌癥告知模型在癌癥患者病情告知中起到積極作用，可有效降低患者的負性情緒和死亡焦慮[22-23]。臨床醫護人員在患者及家屬皆不反對的情形下，可以采用此類策略，主動對患者進行病情告知，尤其在患者家屬缺乏此類信息的溝通技巧時。同時，需認識到患者及家屬態度與意愿的評估是動態的過程，他們的意愿會隨著疾病進展而出現轉變。醫護人員需對患者及家屬的顧慮盡可能澄清、提供信息支持，分析利弊，促進告知的順利開展。而醫療機構可根據醫護人員的需求積極采取多種方式，如情境模擬、開展適合本土文化的病情告知策略培訓，提高臨床工作人員的真實病情告知能力，更好地為患者及家屬服務。

4 小結

本研究通過質性研究的系統評價與Meta整合，深入了解面對癌癥診斷及其相關的真實病情時，家屬告知患者行為與態度不同，以及采取此種行為的原因。這些原因能夠讓臨床醫務人員了解患者家屬的顧慮，分析出信息公開的促進與阻礙因素，以便有針對性地采取措施，盡可能促進患者知情權、決策權的實現，使醫療活動更符合患者的意愿，體現人文關懷的特點。