美國惡性腫瘤住院患者姑息照護(hù)服務(wù)介紹及啟示

方 穎

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003

隨著人口的老齡化，越來越多的人患有慢性疾病。2014年世界衛(wèi)生組織根據(jù)全球死亡率數(shù)據(jù)提出，對于成年人腫瘤、心血管疾病(排除急性死亡)、兒童腫瘤、血液病和免疫功能障礙等慢性病患者，需要提供以控制癥狀為主，提高生活質(zhì)量為目的的姑息照護(hù)(palliative care)模式[1-2]。姑息照護(hù)在美國已經(jīng)發(fā)展了三十多年，未來全球?qū)孟⒅委煹男枨蠛凸?yīng)很可能會持續(xù)增加[3]。我國姑息照護(hù)尚處于探索階段，筆者受浙江省衛(wèi)生健康委員會選派，于2019年10月至12月赴美國印第安納大學(xué)醫(yī)療集團(tuán)(IU Health)進(jìn)行為期2個月的護(hù)理進(jìn)修，本文就美國惡性腫瘤住院患者姑息照護(hù)服務(wù)進(jìn)行總結(jié)，以期為國內(nèi)姑息照護(hù)服務(wù)實施提供參考和借鑒。

1 美國惡性腫瘤住院患者姑息照護(hù)服務(wù)

1.1 以患者為中心的人性化家庭式物理環(huán)境設(shè)置

環(huán)境作為護(hù)理學(xué)的四個基本概念之一，可以影響人體，對患者健康有重要意義。有研究表明，物理環(huán)境與患者的焦慮、壓力、睡眠、情緒、疼痛感知、社交互動、隱私、安全、滿意度、生活質(zhì)量等密切相關(guān)，對患者康復(fù)有重要影響[4]。惡性腫瘤患者已處于應(yīng)激狀態(tài)，不宜受到病房不良物理環(huán)境的再度刺激，良好的物理環(huán)境設(shè)計，對惡性腫瘤患者的“優(yōu)活”至關(guān)重要。筆者進(jìn)修所在科室為IU Health Simon 癌癥中心血液科病房，病區(qū)環(huán)境安靜、整潔、溫馨、舒適。病室均為單人間，空間寬敞，病室內(nèi)設(shè)有簾子，以將患者區(qū)域與醫(yī)護(hù)工作區(qū)域作選擇性隔斷，進(jìn)一步滿足患者私密性的需求。病室內(nèi)有一面玻璃墻，配上窗簾，患者透過玻璃可以看到窗外變幻的景色。病室內(nèi)溫度維持在22～25℃，適宜的溫度能減少患者消耗，減輕腎臟負(fù)擔(dān)。病室環(huán)境中融入住院患者的個人物品，在病情允許的情況下，病室內(nèi)可由家屬放置喜歡的物品，如一位血液病患者家屬在患者病床的正對面設(shè)計了一面照片墻，墻上貼滿患者和家人、親屬、朋友的照片，有利于患者得到良好的心理和家庭支持，促進(jìn)疾病康復(fù)。病區(qū)內(nèi)設(shè)有功能區(qū)、家庭活動室和獨立等候室：功能區(qū)放置健身車等健身器材，供患者鍛煉使用；家庭活動室是專門為孩子無人照看的患者設(shè)置，分為玩具區(qū)、圖書區(qū)、生活區(qū)等區(qū)域，并有專門的工作人員照顧，讓患者可以安心治療；等候室有沙發(fā)、電視機(jī)、電話機(jī)、宣教欄、各種報刊雜志和圖書，墻上還掛有與自然相關(guān)的藝術(shù)作品，有利于患者和家屬放松心情，感受醫(yī)院濃厚的人文氣息。

1.2 高質(zhì)量姑息照護(hù)服務(wù)的護(hù)理人力保障

有效地控制癥狀、減輕患者痛苦、提高患者舒適度是姑息照護(hù)的重要舉措。根據(jù)腫瘤疾病本身、患者生理特點、姑息照護(hù)的重點等方面，促進(jìn)惡性腫瘤患者生理舒適的措施包括對患者疼痛、疲乏、睡眠障礙、胃腸道癥狀、呼吸困難、皮膚黏膜損傷、營養(yǎng)失調(diào)等癥狀的評估及護(hù)理[5]。保證這些護(hù)理措施高質(zhì)量落實，促進(jìn)患者生理舒適，需要配置充足的護(hù)理人力資源。血液科病房床位28張，共有臨床護(hù)士35人，床護(hù)比達(dá)1∶1.25，助理護(hù)理員16人。白班在崗護(hù)士8人，每個護(hù)士分管3～4例患者；夜間根據(jù)患者病情和護(hù)士工作量，一般安排7個臨床護(hù)士在崗，平均每個護(hù)士分管4例患者，每班排3名助理護(hù)理員，協(xié)助護(hù)士護(hù)理患者。排班上采用12 h制，既減少了護(hù)士交接班的頻次，又保證了護(hù)理工作的連續(xù)性，使患者得到更好的連續(xù)性護(hù)理，為姑息照顧服務(wù)高質(zhì)量實施提供了人力保障，促進(jìn)了患者生理舒適。

1.3 姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作模式的實施

1.3.1團(tuán)隊人員構(gòu)成與資質(zhì)認(rèn)證

美國臨床腫瘤學(xué)會(American Society of Clinical Oncology，ASCO)建議，姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊?wèi)?yīng)包括醫(yī)生(全科醫(yī)生和專科醫(yī)生)、護(hù)士、藥劑師、營養(yǎng)師、物理治療師、社會工作者、律師、家屬和其他協(xié)作者[6]。隨著姑息照護(hù)的快速發(fā)展，多學(xué)科協(xié)作模式的人員構(gòu)成日益多元化。IU Health姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊包括醫(yī)生、開業(yè)護(hù)士(nurse practitioner，NP)、臨床護(hù)士(RN或LPN)、個案管理師、經(jīng)認(rèn)證的臨床社會工作者(LCSW)中的至少兩個代表，這些代表需獲得姑息照護(hù)的專業(yè)認(rèn)證或正在接受姑息照護(hù)的培訓(xùn)以獲得認(rèn)證為目標(biāo)。所有團(tuán)隊成員均接受姑息治療核心概念的培訓(xùn)，包括預(yù)定臨終照顧計劃、疼痛和癥狀管理、重病溝通和臨終關(guān)懷、姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊角色。護(hù)士作為主要健康照顧者，是推進(jìn)姑息照護(hù)服務(wù)的重要力量。參與姑息照護(hù)服務(wù)的護(hù)士必須取得國家臨終關(guān)懷和姑息護(hù)理認(rèn)證委員會的認(rèn)證，或得到認(rèn)證委員會的許可。美國臨終關(guān)懷與姑息護(hù)理協(xié)會(Hospice and Palliative Nursing Association，HPNA)附設(shè)的培訓(xùn)認(rèn)證機(jī)構(gòu)為不同水平的姑息照護(hù)小組成員和管理者提供培訓(xùn)和認(rèn)證。

1.3.2服務(wù)內(nèi)容和團(tuán)隊各成員職責(zé)

IU Health姑息照護(hù)服務(wù)包括初級姑息照護(hù)和專業(yè)姑息照護(hù)。初級姑息照護(hù)由所有臨床醫(yī)生實施，包括基本的疼痛和癥狀管理、預(yù)定臨終照顧計劃溝通以及臨終關(guān)懷；專業(yè)姑息照護(hù)，是為患有嚴(yán)重疾病的患者提供專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的醫(yī)學(xué)附屬專業(yè)，由姑息照護(hù)團(tuán)隊實施，其重點是緩解嚴(yán)重疾病的癥狀和壓力，其目標(biāo)是改善患者和家屬的生活質(zhì)量。初級姑息照護(hù)和專業(yè)姑息照護(hù)都是通過疼痛和癥狀管理、精神和社會心理咨詢以及衛(wèi)生保健規(guī)劃方面的援助來提高生活質(zhì)量，這可以與包括藥物治療在內(nèi)的任何治療相結(jié)合，以獲得延長期，并可在疾病的任何階段開始，包括發(fā)病階段。專業(yè)姑息照護(hù)團(tuán)隊每天接收全院發(fā)出的會診，在會診患者之前，首先召開團(tuán)隊內(nèi)部會議，了解患者的病情、家庭、心理情況等，確定患者對姑息照護(hù)的需求，初步擬定計劃，然后至床邊會診，運(yùn)用各自的專業(yè)知識和技能，進(jìn)行評估，綜合提出給予患者的最佳治療方案、最佳照護(hù)和指導(dǎo)。醫(yī)生掌握患者的基本病情、診斷、治療方案等；藥師掌握患者的用藥情況，給予患者藥物指導(dǎo)；營養(yǎng)師掌握患者的營養(yǎng)情況、餐飲情況，給予正確的飲食指導(dǎo)；護(hù)士評估、觀察患者，掌握患者實時的動態(tài)變化，遵醫(yī)囑給予治療措施，給予個性化護(hù)理措施；個案管理師協(xié)調(diào)患者所選擇的醫(yī)療服務(wù)，制定患者出院指導(dǎo)計劃等；社會工作者協(xié)助患者解決與疾病相關(guān)的社會經(jīng)濟(jì)、職業(yè)、家庭、心理等問題；根據(jù)患者需求，音樂治療師及其他協(xié)作者等也會為患者及其家屬提供個性化的服務(wù)；家屬表達(dá)自己的期望及患者治療的期望，并根據(jù)團(tuán)隊提供的意見做出決定。服務(wù)團(tuán)隊分工明確，緊密合作，共同致力于為患者和家庭提供最佳服務(wù)。

1.3.3姑息照護(hù)服務(wù)的溝通形式

醫(yī)務(wù)人員、患者、家屬及其他照顧者共同參與的家庭會議被認(rèn)為是患者家庭和醫(yī)務(wù)人員之間進(jìn)行有效溝通、分享知識、關(guān)注患者身體心理需求的一個良好機(jī)會[7]。參與家庭會議的人員包括主治醫(yī)生、藥師、責(zé)任護(hù)士、NP、個案管理師、社會工作者、患者及其家屬。在家庭會議上，主治醫(yī)生詳細(xì)介紹患者的疾病狀況及轉(zhuǎn)歸；護(hù)士、社會工作者等介紹患者的家庭社會背景、心理狀況、生命價值觀及宗教信仰等；患者及其家屬充分發(fā)表自己的意見及期望，醫(yī)護(hù)人員充分尊重患者及家屬的意見和決定。結(jié)合醫(yī)生、患者和家屬的期望，綜合評價后，最終做出一個最適合的治療方案。

1.3.4姑息照護(hù)服務(wù)的科普宣教

姑息照護(hù)服務(wù)的推廣需要人們樹立科學(xué)的死亡觀，使人們能正視死亡、接受死亡。IU Health姑息照護(hù)團(tuán)隊制作2本手冊，一本主要介紹姑息照護(hù)，包含姑息照護(hù)是什么、姑息照護(hù)將會給你什么幫助、姑息照護(hù)團(tuán)隊組成、姑息照護(hù)與臨終關(guān)懷的區(qū)別、關(guān)鍵問題解答；另一本是與患者溝通前的準(zhǔn)備，主要包括姑息照護(hù)團(tuán)隊可能會問患者的問題、患者可能會問姑息照護(hù)團(tuán)隊的問題。科普手冊讓更多的人理解姑息照護(hù)的意義，使其能夠得到社會的大力支持，利于姑息照護(hù)服務(wù)的開展。

2 我國開展惡性腫瘤患者姑息照護(hù)服務(wù)的啟示

2.1 多學(xué)科多角度探索適合國內(nèi)惡性腫瘤患者姑息照護(hù)的病房物理環(huán)境

2017年國家衛(wèi)生計生委發(fā)布的安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)中，安寧療護(hù)中心的建筑涉及布局滿足消防安全、環(huán)境衛(wèi)生學(xué)、無障礙要求，考慮民俗和傳統(tǒng)文化需要，但未提及從美學(xué)、聲學(xué)、光學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)學(xué)科的需求。在中國文化背景下，可以思考以患者為中心，以人性化為設(shè)計原則，以舒適為核心，在空間舒適、感官舒適、社會舒適及隱私、自主性、安全性等方面給予更多關(guān)注，探索適合國內(nèi)惡性腫瘤患者姑息照護(hù)的病房物理環(huán)境，并進(jìn)一步進(jìn)行實踐研究，為構(gòu)建適合國內(nèi)惡性腫瘤患者姑息照護(hù)病房提供指導(dǎo)。

2.2 培養(yǎng)有專業(yè)認(rèn)證的具有姑息照護(hù)能力的護(hù)理人員

護(hù)士作為健康管理體系中的重要力量，姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊的核心成員，需要接受更專業(yè)的培訓(xùn)和教育，才能發(fā)揮參與和引領(lǐng)的作用。我國自2009年將姑息照護(hù)包含安寧療護(hù)的內(nèi)容納入到腫瘤專科護(hù)士的培訓(xùn)教程中，在全國范圍內(nèi)進(jìn)行推廣普及，各地護(hù)理學(xué)會也相繼開展了疼痛護(hù)理等專科護(hù)士的培訓(xùn)和認(rèn)證，但覆蓋面還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠[2]。可借鑒國際先進(jìn)經(jīng)驗，我國各地護(hù)理學(xué)會可附設(shè)專門的培訓(xùn)認(rèn)證機(jī)構(gòu)，完善姑息照護(hù)課程體系，培養(yǎng)不同等級的姑息照護(hù)護(hù)士，在不同類別的健康照顧場所開展姑息照護(hù)服務(wù)。

2.3 促進(jìn)姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作模式的發(fā)展應(yīng)用

多學(xué)科協(xié)作模式是通過不同學(xué)科代表間的交叉協(xié)作，為惡性腫瘤患者及家屬提供系統(tǒng)、規(guī)范、優(yōu)質(zhì)的姑息照護(hù)服務(wù)。隨著姑息照護(hù)任務(wù)越來越復(fù)雜，多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊在快速發(fā)展的姑息照護(hù)需求中擔(dān)任重要的角色。但我國姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作模式的成員構(gòu)成、合作、應(yīng)用等尚未成熟[8]。可借鑒國際先進(jìn)經(jīng)驗，結(jié)合我國實際情況，促進(jìn)姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊成員的多元化，如納入心理學(xué)家、物理治療師、音樂治療師、芳香治療師等其他學(xué)科人員，也可以探索設(shè)置NP，同時加強(qiáng)成員間的溝通合作，明確崗位職責(zé)，進(jìn)一步完善和促進(jìn)多學(xué)科協(xié)作模式在我國姑息照護(hù)服務(wù)領(lǐng)域的發(fā)展和應(yīng)用。

2.4 加強(qiáng)姑息照護(hù)服務(wù)的科普宣教

惡性腫瘤患者除了身體上的痛苦之外，更承受著面對死亡的恐懼，因此對患者進(jìn)行死亡教育，讓患者面對死亡持樂觀順應(yīng)的態(tài)度，幫助其安詳、舒適地離開是姑息照護(hù)的重要內(nèi)容。在發(fā)達(dá)國家，姑息照護(hù)己受到了民眾、醫(yī)務(wù)人員及相關(guān)政府工作人員的重視，被視為一項基本人權(quán)[9]。在我國，傳統(tǒng)的生死觀使人們對死亡相關(guān)的話題諱莫如深，無法正視死亡，不能真正去關(guān)心臨終患者在生命最后階段的需求[10]。因此，應(yīng)加強(qiáng)姑息照護(hù)的宣傳教育，采用多種途徑多種方式普及，讓公眾意識到，死亡是人生無法避免的自然規(guī)律，姑息照護(hù)不是放棄治療，是為了最大努力減輕患者痛苦而提供的關(guān)愛照護(hù)，是為了幫助終末期患者更有質(zhì)量的“優(yōu)活”，是一項自愿接受的照護(hù)服務(wù)。

3 結(jié)語

大力發(fā)展和推進(jìn)姑息照護(hù)服務(wù)工作，改善惡性腫瘤患者和家屬的生活質(zhì)量，是我國當(dāng)前較為緊迫的任務(wù)。雖然近些年我國在姑息照護(hù)方面取得了一些進(jìn)步，但相對于人口老齡化加劇、癌癥生存期延長等帶來的對姑息照護(hù)服務(wù)的需求，這些成績遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。美國姑息照護(hù)服務(wù)起步較早，積累了一定的經(jīng)驗和成熟的管理模式，國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員可以學(xué)習(xí)借鑒，如在病房物理環(huán)境設(shè)置、護(hù)理人力保障、姑息照護(hù)多學(xué)科協(xié)作模式的實施等方面，為我國腫瘤患者姑息照護(hù)服務(wù)的開展提供參考。