美國惡性腫瘤住院患者姑息照護服務介紹及啟示

方 穎

浙江大學醫學院附屬第一醫院，浙江杭州 310003

隨著人口的老齡化，越來越多的人患有慢性疾病。2014年世界衛生組織根據全球死亡率數據提出，對于成年人腫瘤、心血管疾病(排除急性死亡)、兒童腫瘤、血液病和免疫功能障礙等慢性病患者，需要提供以控制癥狀為主，提高生活質量為目的的姑息照護(palliative care)模式[1-2]。姑息照護在美國已經發展了三十多年，未來全球對姑息治療的需求和供應很可能會持續增加[3]。我國姑息照護尚處于探索階段，筆者受浙江省衛生健康委員會選派，于2019年10月至12月赴美國印第安納大學醫療集團(IU Health)進行為期2個月的護理進修，本文就美國惡性腫瘤住院患者姑息照護服務進行總結，以期為國內姑息照護服務實施提供參考和借鑒。

1 美國惡性腫瘤住院患者姑息照護服務

1.1 以患者為中心的人性化家庭式物理環境設置

環境作為護理學的四個基本概念之一，可以影響人體，對患者健康有重要意義。有研究表明，物理環境與患者的焦慮、壓力、睡眠、情緒、疼痛感知、社交互動、隱私、安全、滿意度、生活質量等密切相關，對患者康復有重要影響[4]。惡性腫瘤患者已處于應激狀態，不宜受到病房不良物理環境的再度刺激，良好的物理環境設計，對惡性腫瘤患者的“優活”至關重要。筆者進修所在科室為IU Health Simon 癌癥中心血液科病房，病區環境安靜、整潔、溫馨、舒適。病室均為單人間，空間寬敞，病室內設有簾子，以將患者區域與醫護工作區域作選擇性隔斷，進一步滿足患者私密性的需求。病室內有一面玻璃墻，配上窗簾，患者透過玻璃可以看到窗外變幻的景色。病室內溫度維持在22～25℃，適宜的溫度能減少患者消耗，減輕腎臟負擔。病室環境中融入住院患者的個人物品，在病情允許的情況下，病室內可由家屬放置喜歡的物品，如一位血液病患者家屬在患者病床的正對面設計了一面照片墻，墻上貼滿患者和家人、親屬、朋友的照片，有利于患者得到良好的心理和家庭支持，促進疾病康復。病區內設有功能區、家庭活動室和獨立等候室：功能區放置健身車等健身器材，供患者鍛煉使用；家庭活動室是專門為孩子無人照看的患者設置，分為玩具區、圖書區、生活區等區域，并有專門的工作人員照顧，讓患者可以安心治療；等候室有沙發、電視機、電話機、宣教欄、各種報刊雜志和圖書，墻上還掛有與自然相關的藝術作品，有利于患者和家屬放松心情，感受醫院濃厚的人文氣息。

1.2 高質量姑息照護服務的護理人力保障

有效地控制癥狀、減輕患者痛苦、提高患者舒適度是姑息照護的重要舉措。根據腫瘤疾病本身、患者生理特點、姑息照護的重點等方面，促進惡性腫瘤患者生理舒適的措施包括對患者疼痛、疲乏、睡眠障礙、胃腸道癥狀、呼吸困難、皮膚黏膜損傷、營養失調等癥狀的評估及護理[5]。保證這些護理措施高質量落實，促進患者生理舒適，需要配置充足的護理人力資源。血液科病房床位28張，共有臨床護士35人，床護比達1∶1.25，助理護理員16人。白班在崗護士8人，每個護士分管3～4例患者；夜間根據患者病情和護士工作量，一般安排7個臨床護士在崗，平均每個護士分管4例患者，每班排3名助理護理員，協助護士護理患者。排班上采用12 h制，既減少了護士交接班的頻次，又保證了護理工作的連續性，使患者得到更好的連續性護理，為姑息照顧服務高質量實施提供了人力保障，促進了患者生理舒適。

1.3 姑息照護多學科協作模式的實施

1.3.1團隊人員構成與資質認證

美國臨床腫瘤學會(American Society of Clinical Oncology，ASCO)建議，姑息照護多學科協作團隊應包括醫生(全科醫生和專科醫生)、護士、藥劑師、營養師、物理治療師、社會工作者、律師、家屬和其他協作者[6]。隨著姑息照護的快速發展，多學科協作模式的人員構成日益多元化。IU Health姑息照護多學科協作團隊包括醫生、開業護士(nurse practitioner，NP)、臨床護士(RN或LPN)、個案管理師、經認證的臨床社會工作者(LCSW)中的至少兩個代表，這些代表需獲得姑息照護的專業認證或正在接受姑息照護的培訓以獲得認證為目標。所有團隊成員均接受姑息治療核心概念的培訓，包括預定臨終照顧計劃、疼痛和癥狀管理、重病溝通和臨終關懷、姑息照護多學科協作團隊角色。護士作為主要健康照顧者，是推進姑息照護服務的重要力量。參與姑息照護服務的護士必須取得國家臨終關懷和姑息護理認證委員會的認證，或得到認證委員會的許可。美國臨終關懷與姑息護理協會(Hospice and Palliative Nursing Association，HPNA)附設的培訓認證機構為不同水平的姑息照護小組成員和管理者提供培訓和認證。

1.3.2服務內容和團隊各成員職責

IU Health姑息照護服務包括初級姑息照護和專業姑息照護。初級姑息照護由所有臨床醫生實施，包括基本的疼痛和癥狀管理、預定臨終照顧計劃溝通以及臨終關懷；專業姑息照護，是為患有嚴重疾病的患者提供專業的醫療護理服務的醫學附屬專業，由姑息照護團隊實施，其重點是緩解嚴重疾病的癥狀和壓力，其目標是改善患者和家屬的生活質量。初級姑息照護和專業姑息照護都是通過疼痛和癥狀管理、精神和社會心理咨詢以及衛生保健規劃方面的援助來提高生活質量，這可以與包括藥物治療在內的任何治療相結合，以獲得延長期，并可在疾病的任何階段開始，包括發病階段。專業姑息照護團隊每天接收全院發出的會診，在會診患者之前，首先召開團隊內部會議，了解患者的病情、家庭、心理情況等，確定患者對姑息照護的需求，初步擬定計劃，然后至床邊會診，運用各自的專業知識和技能，進行評估，綜合提出給予患者的最佳治療方案、最佳照護和指導。醫生掌握患者的基本病情、診斷、治療方案等；藥師掌握患者的用藥情況，給予患者藥物指導；營養師掌握患者的營養情況、餐飲情況，給予正確的飲食指導；護士評估、觀察患者，掌握患者實時的動態變化，遵醫囑給予治療措施，給予個性化護理措施；個案管理師協調患者所選擇的醫療服務，制定患者出院指導計劃等；社會工作者協助患者解決與疾病相關的社會經濟、職業、家庭、心理等問題；根據患者需求，音樂治療師及其他協作者等也會為患者及其家屬提供個性化的服務；家屬表達自己的期望及患者治療的期望，并根據團隊提供的意見做出決定。服務團隊分工明確，緊密合作，共同致力于為患者和家庭提供最佳服務。

1.3.3姑息照護服務的溝通形式

醫務人員、患者、家屬及其他照顧者共同參與的家庭會議被認為是患者家庭和醫務人員之間進行有效溝通、分享知識、關注患者身體心理需求的一個良好機會[7]。參與家庭會議的人員包括主治醫生、藥師、責任護士、NP、個案管理師、社會工作者、患者及其家屬。在家庭會議上，主治醫生詳細介紹患者的疾病狀況及轉歸；護士、社會工作者等介紹患者的家庭社會背景、心理狀況、生命價值觀及宗教信仰等；患者及其家屬充分發表自己的意見及期望，醫護人員充分尊重患者及家屬的意見和決定。結合醫生、患者和家屬的期望，綜合評價后，最終做出一個最適合的治療方案。

1.3.4姑息照護服務的科普宣教

姑息照護服務的推廣需要人們樹立科學的死亡觀，使人們能正視死亡、接受死亡。IU Health姑息照護團隊制作2本手冊，一本主要介紹姑息照護，包含姑息照護是什么、姑息照護將會給你什么幫助、姑息照護團隊組成、姑息照護與臨終關懷的區別、關鍵問題解答；另一本是與患者溝通前的準備，主要包括姑息照護團隊可能會問患者的問題、患者可能會問姑息照護團隊的問題。科普手冊讓更多的人理解姑息照護的意義，使其能夠得到社會的大力支持，利于姑息照護服務的開展。

2 我國開展惡性腫瘤患者姑息照護服務的啟示

2.1 多學科多角度探索適合國內惡性腫瘤患者姑息照護的病房物理環境

2017年國家衛生計生委發布的安寧療護中心基本標準(試行)中，安寧療護中心的建筑涉及布局滿足消防安全、環境衛生學、無障礙要求，考慮民俗和傳統文化需要，但未提及從美學、聲學、光學、心理學等專業學科的需求。在中國文化背景下，可以思考以患者為中心，以人性化為設計原則，以舒適為核心，在空間舒適、感官舒適、社會舒適及隱私、自主性、安全性等方面給予更多關注，探索適合國內惡性腫瘤患者姑息照護的病房物理環境，并進一步進行實踐研究，為構建適合國內惡性腫瘤患者姑息照護病房提供指導。

2.2 培養有專業認證的具有姑息照護能力的護理人員

護士作為健康管理體系中的重要力量，姑息照護多學科協作團隊的核心成員，需要接受更專業的培訓和教育，才能發揮參與和引領的作用。我國自2009年將姑息照護包含安寧療護的內容納入到腫瘤專科護士的培訓教程中，在全國范圍內進行推廣普及，各地護理學會也相繼開展了疼痛護理等專科護士的培訓和認證，但覆蓋面還遠遠不夠[2]。可借鑒國際先進經驗，我國各地護理學會可附設專門的培訓認證機構，完善姑息照護課程體系，培養不同等級的姑息照護護士，在不同類別的健康照顧場所開展姑息照護服務。

2.3 促進姑息照護多學科協作模式的發展應用

多學科協作模式是通過不同學科代表間的交叉協作，為惡性腫瘤患者及家屬提供系統、規范、優質的姑息照護服務。隨著姑息照護任務越來越復雜，多學科協作團隊在快速發展的姑息照護需求中擔任重要的角色。但我國姑息照護多學科協作模式的成員構成、合作、應用等尚未成熟[8]。可借鑒國際先進經驗，結合我國實際情況，促進姑息照護多學科協作團隊成員的多元化，如納入心理學家、物理治療師、音樂治療師、芳香治療師等其他學科人員，也可以探索設置NP，同時加強成員間的溝通合作，明確崗位職責，進一步完善和促進多學科協作模式在我國姑息照護服務領域的發展和應用。

2.4 加強姑息照護服務的科普宣教

惡性腫瘤患者除了身體上的痛苦之外，更承受著面對死亡的恐懼，因此對患者進行死亡教育，讓患者面對死亡持樂觀順應的態度，幫助其安詳、舒適地離開是姑息照護的重要內容。在發達國家，姑息照護己受到了民眾、醫務人員及相關政府工作人員的重視，被視為一項基本人權[9]。在我國，傳統的生死觀使人們對死亡相關的話題諱莫如深，無法正視死亡，不能真正去關心臨終患者在生命最后階段的需求[10]。因此，應加強姑息照護的宣傳教育，采用多種途徑多種方式普及，讓公眾意識到，死亡是人生無法避免的自然規律，姑息照護不是放棄治療，是為了最大努力減輕患者痛苦而提供的關愛照護，是為了幫助終末期患者更有質量的“優活”，是一項自愿接受的照護服務。

3 結語

大力發展和推進姑息照護服務工作，改善惡性腫瘤患者和家屬的生活質量，是我國當前較為緊迫的任務。雖然近些年我國在姑息照護方面取得了一些進步，但相對于人口老齡化加劇、癌癥生存期延長等帶來的對姑息照護服務的需求，這些成績遠遠不夠。美國姑息照護服務起步較早，積累了一定的經驗和成熟的管理模式，國內醫護人員可以學習借鑒，如在病房物理環境設置、護理人力保障、姑息照護多學科協作模式的實施等方面，為我國腫瘤患者姑息照護服務的開展提供參考。