母親罹患乳腺癌對未成年子女的影響及干預研究進展

余駿雯 黃曉燕

(復旦大學護理學院，上海 200032)

乳腺癌是女性最常見的癌癥類型和最主要的癌癥死因[1]。2020年全球乳腺癌新增病例226萬例，占所有癌癥的11.7%，成為世界第一大癌癥。中國新增女性乳腺癌患者42萬，占所有女性新增癌癥的19.9%，位列第一[1]。有研究[1]顯示，中國乳腺癌發病日益呈年輕化的趨勢，40～49歲是女性的發病高峰期，15～44歲育齡女性乳腺癌標化發病率為24.1/10萬，明顯高于其他癌癥。近年來，中國女性的生育年齡逐步提高，這說明很大一部分乳腺癌患者可能養育有未成年子女，承擔著社會及家庭雙重責任[2]，且隨著現代乳腺癌診療技術的發展，乳腺癌長期生存率不斷提高[3]，這部分特殊乳腺癌患者數量將越來越多。乳腺癌診斷不僅影響患者本身，對于未成年子女而言也是一種預期之外的突發性創傷事件[4]。目前，國外開始探討母親的乳腺癌診斷對未成年子女的影響，而我國相關研究卻很少。因此，筆者就母親罹患乳腺癌對未成年子女的影響、影響因素及干預措施進行綜述，以期為進一步理解未成年子女的經歷并提高其應對能力提供參考。

1 母親罹患乳腺癌對未成年子女的影響

1.1消極影響

1.1.1精神困擾 母親被診斷為乳腺癌不僅會給患者本身帶來焦慮及抑郁等精神困擾[5]，也會影響其未成年子女的心理狀態，使之產生抑郁、焦慮、擔憂和恐懼等消極情緒，甚至感到自卑[6]。Chan等[7]采用簡易心理狀況評定量表和后代癌癥需求量表(Offspring cancer need instrument,OCNI)調查了120例乳腺癌患者的子女(14～24歲)發現，他們普遍存在不同程度的精神困擾，高或極高程度困擾者占31%。John等[8]采用優勢和困難量表(Strengths and difficulties questionnaire,SDQ)及兒童和青少年生活質量清單(Inventory for quality of life in children and adolescents,ILC)調查了116名母親患乳腺癌的3～14歲兒童發現，在總體生活質量和心理癥狀上，尤其是心理健康和情緒反應方面，其調節適應能力比一般人差。Furlong[9]采訪了28名7～11歲的學齡兒童，發現其不安全感顯著增強，未來的不可預測性和母親陪伴及支持的減少，尤其是住院期間與母親被迫分離的痛苦對他們產生了極大困擾。但Inbar等[10]對58例完成乳腺癌治療8個月后的母親及其青春期女兒的研究表明，此類負面精神影響僅在母親的依戀焦慮評分或女兒的依戀回避評分較高的情況下才會出現。另外，有部分研究[3,11]表明，乳腺癌家庭的子女與其他孩子間幾乎沒有差異，未發現焦慮和抑郁等不良情緒，適應能力和心理調節均表現正常。Vannatta等[11]調查了40名母親在6個月內確診為乳腺癌的8～16歲兒童，發現兒童自我報告的抑郁癥狀及父母評估的子女內在化行為、外在化行為和總體能力上差異無統計學意義。Brown等[3]調查了40例有乳腺癌病史的母親及其子女，采用兒童多維焦慮量表(Multidimensional anxiety scale for children,MASC)和兒童行為清單(Child behavior checklist,CBLC)進行評估，發現2項得分差異無統計學意義，乳腺癌家庭的子女不存在異常焦慮、情緒低落和適應困難。目前，母親罹患乳腺癌對未成年子女的精神情緒是否存在影響或影響程度尚無統一結論，可能是因為部分研究樣本量較小，所選用量表不具有特異性，且大多數研究對子女的評價均由母親完成，并非兒童的自我報告，母親的乳腺癌診斷對未成年子女心理狀態的影響有待進一步檢驗。

1.1.2乳腺癌相關憂慮 母親的乳腺癌診斷和治療會使未成年子女產生一系列相關的憂慮[12-13]。Almulla等[12]調查了140名母親于6個月內被診斷為乳腺癌的7～12歲學齡兒童，分析其對開放式問題的書面答復后，歸納發現其核心詞是“失去她”，表現在與母親分離、擔心母親的狀態、發現母親的異常行為表現及日常生活的改變等4個方面。當看到母親因化療而變得疲乏虛弱、日常行為改變和出現脫發等外觀改變時，常常擔心母親的病情發展，懷疑醫生是否使用了錯誤的治療方法。Huang等[13]研究發現，即使暫時沒有出現經濟短缺的問題，許多孩子也會擔心家庭的經濟負擔，因為他們知道乳腺癌的治療價格高昂。Altun等[14]認為，母親罹患乳腺癌等具有遺傳傾向的癌癥會增加女孩的內在化問題風險，因為她們會擔心自己有更高的患病率，建議未來研究針對母親罹患乳腺癌對女孩疾病感知風險的影響展開進一步探索。

1.1.3行為問題 母親罹患乳腺癌不僅影響未成年子女的精神情緒和心理調節能力，還可能造成外在化的行為問題和舉止異常[14]。Altun等[14]的橫斷面病例對照研究選取了40名乳腺癌患者家庭的6～17歲學齡兒童，采用父母填寫的SDQ進行調查發現，乳腺癌患者家庭子女的行為問題、注意力缺陷和多動癥及總體困難評分顯著高于健康家庭組。但也有多項研究發現，母親患乳腺癌的子女不存在外在化問題[4]；沒有出現調節適應困難[15]；在親社會行為、領導能力和同伴友誼等方面也沒有明顯差異[8,16]。Stephenson等[6]的系統綜述總共納入了15項研究，結果顯示，母親患乳腺癌的子女的總體行為問題顯著減少，外在化問題與對照組無明顯差異，不存在侵略性或破壞性行為，但作者表示這可能僅僅是因為他們良好的調節適應或結論有誤。此外，Huang等[13]訪談了40例1年半內確診為乳腺癌的母親和8名8～18歲的未成年子女，發現孩子們的日常生活并未受到明顯影響，這主要是因為其他家庭成員尤其是祖父母會幫助母親承擔照顧者角色；但有3名孩子表示他們的學習受到了負面影響，因為母親患病后無法指導或監督他們。這可能是由于未成年子女試圖用這種方式來隱藏自己的低落情緒，保護并幫助母親應對癌癥診斷[6]。另外，家庭中角色功能的相應調整或許可減輕孩子受到的負面影響[6]。在研究過程中，部分研究對象選擇中途退出，愿意參與研究并堅持到最后的家庭及其子女可能本身存在的行為問題較少，這使得研究結果可能存在一定的偏差。

1.1.4創傷后應激障礙 既往研究很少針對乳腺癌患者子女的創傷后應激障礙(Posttraumatic stress disorder,PTSD)相關癥狀進行調查，2項針對PTSD的研究[3-4]得出了相反的結論。Tuller等[4]采用CBCL及加州大學洛杉機分校創傷后應激障礙反應指數等對40例診斷8周內的乳腺癌患者和39名未患乳腺癌的母親進行調查，結果顯示，患有乳腺癌的母親認為自己的孩子比其他孩子有更多的PTSD癥狀。但Brown等[3]調查了40例患乳腺癌的母親及其子女，結果兒童創傷后應激癥狀量表(Child posttraumatic stress symptom scale,CPSS)得分顯示子女自我報告的PTSD癥狀無明顯組間差異。但這2項研究均樣本量較小，建議未來研究增大樣本量，適當縮小所納入未成年子女的年齡跨度，并從母親和子女2個方面評估孩子的行為表現，圍繞PTSD相關癥狀進行深入研究。

1.2積極影響

1.2.1保護機制的建立 為了應對母親患病所帶來的一系列改變，未成年子女需要保持積極樂觀的心態以保護自我[9]。Furlong等[9]使用經典的扎根理論，選擇了28名母親在4個月內被診斷為早期乳腺癌的7～11歲學齡兒童進行半結構化訪談，結果發現他們采用了一種自我保護策略，經歷了3個周期性和迭代性的過程，從感受并意識到日常生活規范和環境的改變，到評估疾病相關信息并減少其負面影響，最后嘗試維持生活平衡。這一過程有助于孩子建立新的自我認同，并融入新的角色功能和責任義務。

1.2.2適應能力和家庭、社會責任感增強 母親罹患乳腺癌使未成年子女的家庭角色和責任義務發生轉變，可能反向推動他們自我適應調節能力的提高[9]。Vannatta等[11]采用CBCL和家庭環境量表(Family Environment Scale，FES)等調查了40名母親患有乳腺癌的8～16歲兒童發現，子女和家庭都表現出顯著的適應能力。Huang等[13]訪談結果表明，在母親患病后，孩子能主動承擔家庭責任，在力所能及的范圍內幫助母親，主動完成以前從來不做的家務。同時，他們也表現得更加懂事乖巧，盡量不激惹父母生氣，學習的主動性和積極性也有所增強。Stephenson等[6]系統綜述也發現，乳腺癌家庭的子女在學校里表現出比同齡人更好的社交能力和積極的親社會行為。未成年子女為應對挑戰，避免引起母親擔憂，而在生活和學習等方面表現出極高的自主性，并逐漸承擔起家庭責任。

1.2.3親子關系改善 養育子女是罹患乳腺癌母親的主要任務[17]，乳腺癌的診斷使患者的“母親”角色受到挑戰，治療的需求與照顧子女之間的矛盾可能造成母親家庭角色和親子關系的轉變[18]。Kim等[19]訪談了7例50歲以下罹患乳腺癌的母親，發現多數母親選擇告知子女疾病診斷以幫助孩子克服遠期焦慮，與孩子共同承擔和相互支持。母親在養育觀念上變得更注重培養孩子的獨立人格和堅強品質，不再將目標僅寄于提供最好的教育和機會。父親的幫助彌補了母親在養育子女方面的部分缺失，這也有利于促進父子關系的改善。Mackenzie[20]訪談了32例28～55歲的乳腺癌患者，發現其均是優先考慮照顧家庭和子女，而非自己的治療和需求，孩子也會主動幫助她們，如盡量避免不適時的打擾，遇到問題時轉而向父親或其他人尋求幫助，親子關系趨于改善。Tavares等[19]對23項研究的系統評價表明，乳腺癌家庭中親子關系的特殊變化和適應過程及父母養育方式、角色功能的轉變過程尚未可知，尚有待進一步探討。

2影響因素

2.1人口學因素 母親罹患乳腺癌對未成年子女的影響可能存在性別和年齡差異。大部分女孩一般表現出更多抑郁癥狀[3]、壓力反應和回避行為[21-22]。Chan等[8]研究發現，女孩的心理困擾水平顯著高于男孩，且在實際援助、情感與朋友支持等方面存在更多未滿足的需求。Altun等[14]調查了40名母親患乳腺癌的6～17歲學齡兒童，發現女孩在情緒困擾、同伴關系及總體困難評分方面受到的負面影響明顯高于男孩，而敵視心理和易怒反應在男孩中更為普遍。這可能一方面是由于女孩更擔心自己將來也會患病，另一方面由于男孩較不擅長表達自己的情緒和情感而隱藏了部分情緒困擾[14]。

Altun等[14]發現，12～17歲青少年的心理及行為問題多于6～11歲兒童，但差異無統計學意義(P>0.05)，作者表明可能是樣本量小所致。Edwards等[21]調查了56名11～17歲的青春期子女，結果發現壓力反應率高于既往其他對非青春期未成年子女的研究，表明青春期兒童群體可能受到更多的負面影響，女孩的回避得分顯著高于男孩，但在心理功能上未發現性別和年齡差異。Chen等[22]調查了96名母親患乳腺癌的12～25歲子女，發現女孩的壓力水平高于男孩，但這種差異并不顯著，感知壓力水平不存在年齡差異。由此可知，關于未成年人受母親乳腺癌診斷和治療的影響程度與性別和年齡的關系尚無統一定論，這可能與不同年齡段兒童的表達方式、認知發展存在差異有關。

2.2疾病相關因素 母親患病時間、疾病嚴重程度和治療方式等疾病相關因素可能影響未成年子女的精神與行為反應，但現有研究[6,21-25]結論不一。Stephenson等[6]研究表明，與患病時間相比，疾病嚴重程度和治療副反應對預測子女的行為功能更重要，母親存在嚴重治療副反應時，子女表現出更少的情緒、行為困難和更強的適應能力，預后較差時，反而可能產生更積極的親子關系。有嚴重并發癥時，子女的行為調節能力反而更強[23]。Chen等[22]研究發現，當父母病情惡化時，孩子表現出更嚴重的壓力反應，相比于化療或放療，父母接受內分泌治療的子女壓力水平更低，但這種結果并不顯著。當父母存活時間<1年時，子女具有最強的家庭適應能力，隨著存活時間的推移，子女的生存能力急劇下降，,可能是累積壓力所致。但Edwards[21]等研究表明，自母親診斷以來的時間長短及是否接受化療等因素均與子女的壓力反應或情緒行為問題無關。不同疾病相關因素之間可能相互影響，應完善研究設計以避免混雜因素干擾，另外，建議開展縱向研究以探究母親罹患乳腺癌不同時期對未成年子女的影響。

2.3母親的情緒 抑郁、焦慮及敵視心理等負面情緒增多在乳腺癌患者中非常常見，患病母親嚴重的精神困擾是子女適應困難的危險因素[23]。Edwards等[21]研究證明了母親抑郁癥的高發與兒童的精神問題之間存在顯著聯系。Bradbury等[11]研究表明，女兒心理社會調節和精神困擾與母親的心理調節密切相關，母親高水平的焦慮情緒和乳腺癌特定困擾會導致女兒的內在化問題增多。但有待進一步探討，因為大多數研究均通過母親的報告來評價孩子的身心狀況，而不同信息提供者的評價有所差異[6]，母親可能由于自身情緒低落或對子女照顧不周的自責愧疚，而主觀夸大子女的負面情緒和行為表現[23]。

2.4溝通交流 乳腺癌患者患病期間養育子女的總體目標是保護子女，開放的疾病信息交流可使子女免受恐懼情緒或負面想象的困擾[24]。Chen等[22]研究發現，家庭適應力與親子交流呈正相關，有效的交流有助于家庭成員緩解壓力、減輕悲傷并提高健康相關生活質量，而青少年與母親的溝通率始終高于父親。Fisher等[25]研究表明，公開交談可促進親子關系的發展，釋放負面情緒。Zaben等[26]調查了28例乳腺癌患者，發現疾病信息交流可改善孩子行為舉止及其對待母親的方式，促進親子關系的發展，但對孩子學業存在潛在負面影響。Huang等[27]訪談了8名母親被診斷為非晚期乳腺癌的8～18歲子女，發現得到詳細信息的孩子對母親疾病和治療副反應的接受度更好，充分的交流和信息有助于減少孩子的擔憂和焦慮。但許多父母不愿意與孩子討論乳腺癌和死亡相關話題[28]，部分中國母親受傳統文化影響而傾向于間接性及隱蔽性的被動交流方式[3]或不確定如何與子女溝通[29]。因此，解釋溝通的必要性，指導父母與孩子溝通的正確時機和方式，對改善未成年子女的心理和行為具有重要意義。

2.5社會支持和家庭功能 社會支持和家庭功能是影響癌癥患者子女總體適應能力的重要因素[3]。Brown等[3]研究表明，他人的同理心和同伴的支持可減少未成年子女的抑郁癥狀，增強心理調節能力。未成年子女與父母及擴大家庭之間的關系也是子女適應水平的預測指標。Edwards等[21]采用CBCL及兒童事件影響量表(Child impact of events scale,C-IES)等調查了56名11～17歲的青春期子女，結果發現，家庭功能低下會導致青少年的一系列內在化與外在化問題，增加子女的壓力反應，使得心理總體困難水平增高及親子溝通減少。經濟條件較好的家庭往往具有更好的適應能力，因此，需考慮不同階級研究對象對研究結論的影響。另外，橫斷面研究設計限制了關于因果關系的討論，需要前瞻性研究來檢驗此結論。

3 干預措施

3.1提供疾病信息，鼓勵溝通交流 未成年子女往往對癌癥存在幻想和誤解[30]，與家人、有相似經歷的朋友或醫療專業人員交流有利于孩子應對癌癥和減少心理困擾[31]。孩子生命中的勇敢時刻(Children’s lives include moments of Bravery，CLIMB)[30]是一項針對父母罹患癌癥的未成年子女的小組干預計劃，組建同伴小組通過藝術及游戲活動等方式讓孩子們了解癌癥相關知識，同時鼓勵他們表達自己的感受和情緒，從而提高癌癥應對能力。Semple等[30]對7名兒童和6名父母的一對一訪談表明，對此心理社會干預的總體評價良好，它所創造的安全空間讓孩子掌握了更多疾病信息，情緒和行為也得到改善。Kobayashi等[32]將其改編為日文版，通過對24名父母和38名6～12歲學齡兒童的研究發現，干預后兒童的PTSD癥狀有所減輕，且更易于在家庭中開展疾病交流，計劃具有可行性和有效性，而且無需特殊設施，成本較低。但研究缺乏隨機對照，選用的效果評估工具可能并非最佳工具，且研究干預效果僅考慮了短期影響，而未評估長期影響，研究結論有待檢驗。

Davey等[33]為制定具有種族敏感性的臨床干預計劃，對12名母親罹患乳腺癌的11～18歲非裔美國青年進行了焦點小組訪談，發現建立1個由具有相似經歷的同伴青年支持小組有利于分享經歷及克服孤獨和憂慮等負面情緒，而且他們認為父母參與到其中非常重要。在此基礎上，Davey等[34]將12個非裔美國家庭分為文化適應性家庭干預組和心理教育干預組，家庭干預組注重改善親子依戀和溝通，鼓勵他們直接進行癌癥相關交流，結果發現，與心理教育干預組相比，家庭干預計劃更有利于改善親子交流，但焦慮或抑郁癥狀無明顯改變，可能是由于評估時間過早或親子交流并非抑郁情緒的來源。此研究僅在美國東北部開展，規模較小，限制了研究結論對其他社會和人口結構地區的家庭的適用性，由于研究對象為弱勢群體，招募速度較慢且數量較少，存在一定的局限性。

3.2減少母親抑郁情緒，提升育兒技能 加強聯系項目(The enhancing connections program,EC)[35]是一項癌癥育兒計劃，目標是減輕母親的抑郁情緒和焦慮，改善育兒行為，并改善其子女的行為和情緒調節。干預措施包括5次患者教育咨詢會議，同時提供1份關于乳腺癌的小冊子，由母親給孩子朗讀[35]。Lewis等[35]選取了176例在6個月內診斷為乳腺癌的母親及其8～12歲子女開展隨機臨床試驗，發現母親的抑郁情緒和養育技能顯著改善，兒童的總體行為困難、外在化問題和抑郁情緒顯著減少，但對母親的自我效能和兒童的焦慮情緒的影響有限。改良后的基于通訊的加強聯系項目(The enhancing connections-telephone Program，EC-T)[36]通過電話聯系來開展教育咨詢，減少了患者接受教育咨詢的往返路程耗時，對109例養育有5～12歲子女的乳腺癌早期患者的研究結果顯示，EC-T與原計劃成效相當，甚至更好，教育咨詢的效果并不取決于其傳播途徑。進一步研究發現此計劃對晚期癌癥患者同樣有效[37]。父母患病子女咨詢組織(Children of somatically ill Parents，COSIP)是一個關注父母罹患嚴重疾病對子女心理健康的影響及影響因素的國際組織[38]，基于此組織理念提出的以兒童為中心的家庭咨詢服務是一項短期干預措施，旨在預防兒童心理問題[39]。John等[8]調查了116例養育有3～14歲子女的乳腺癌患者，結果發現，將腫瘤康復治療和以兒童為中心的心理社會干預相結合對母親和子女的生活質量和心理健康有積極影響。因此，醫護人員應在治療疾病的同時，為家長提供以兒童為中心的咨詢服務和健康教育，引導其關注孩子的身心狀態。

3.3改善家庭功能，提供社會支持 社交網絡的癌癥心理教育項目[40]是一項針對父母罹患癌癥的家庭及其社交網絡成員的干預計劃，旨在通過心理教育，優化社交網絡支持，以提高父母養育能力及保證子女的安全和生活質量。心理教育涉及孩子及父母的總體需求、社交網絡支持的重要性、不同社會支持的類型及如何長期維持社交網絡支持等方面[40]。Hauken等[41]選取了35個父母在5年內被診斷為癌癥并養育有8～18歲子女的家庭進行隨機對照試驗，結果表明，CPP有助于維持家庭功能的穩定，這對于兒童的長期發展非常重要，但對焦慮及總體生活質量無顯著影響，這可能是由于CPP對兒童的具體需求關注不足、干預時間過短或樣本量不足所致。CPP聚焦于增加社會支持，但結果反映兒童面對的挑戰可能是多維的，無法僅通過社會支持來解決。

3.4增強自信和自我掌控感 母親罹患癌癥使得未成年子女感到失控和沮喪，增強孩子的自信和自我掌控感可能會給予他們力量來應對母親患病的挑戰[42]。On Belay[42]是一項基于冒險活動的青年支持小組項目，目標在于幫助癌癥家庭的未成年子女發現自身的力量，并以此來面對挑戰。項目以小組形式展開，活動內容包括合作性游戲、制定解決問題的計劃及難度不等的挑戰性課程，不強調疾病知識教育或討論。Anita等[42]對9對父母和12名10～15歲子女的訪談發現，孩子們認為這一項目可有效地提供一個相互理解和關心的團體，從而減少孤獨感并使癌癥經歷正常化，從中獲得的力量和自我掌控感有助于應對現實的挑戰。

目前，針對乳腺癌家庭的干預措施研究較少，且多數干預措施聚焦于母親本身，而缺乏對以兒童為中心干預計劃方案及效果的研究。同時，普遍存在樣本量不足的問題，部分研究未采用隨機對照，而且缺乏標準化的效果評估方法或評估工具，因此，研究結論有待進一步檢驗。

4 小結

國外越來越多的學者關注母親罹患乳腺癌對未成年子女的影響問題，并已經進行了積極的探索，但目前尚無統一研究結論。既往研究樣本量較小，且多數研究對象局限于中產階級和白種人家庭，結論缺乏普遍性和推廣性。未來我國研究者可借鑒國外的研究方式及內容，結合我國國情，探索母親的乳腺癌診斷對未成年子女的影響，以理解他們的處境和經歷，提供具有針對性的護理支持，幫助未成年子女提高應對能力。