基于ICF的家庭賦權(quán)方案在心力衰竭病人居家護(hù)理中的應(yīng)用

心力衰竭(心衰)以老年病人為主，具有高患病率、高致殘率和高致死率的特點(diǎn)，嚴(yán)重危害病人的生活質(zhì)量與身體功能[1]。研究顯示，有42%的老年心衰病人需要照顧者提供照護(hù)[2]。然而由于復(fù)雜多樣的居家照護(hù)內(nèi)容，病人及照顧者角色的轉(zhuǎn)變，疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏，導(dǎo)致照顧者的生活質(zhì)量受損并出現(xiàn)情緒困擾，不利于疾病預(yù)后。家庭成員參與心衰親屬醫(yī)療保健計(jì)劃的制定和執(zhí)行，對(duì)病人及其照顧者的身心健康均有益[3]。家庭賦權(quán)是指在醫(yī)護(hù)人員的幫助下，病人及家庭成員獲取照護(hù)知識(shí)、技能和資源[4]。目前家庭賦權(quán)已被國(guó)外學(xué)者廣泛應(yīng)用于慢性病領(lǐng)域，是提高慢性病病人及家屬生活質(zhì)量的有效措施。但其在國(guó)內(nèi)研究較少，尚缺乏指導(dǎo)心衰病人居家照護(hù)、提高照顧者照顧能力的個(gè)性化指導(dǎo)方案。《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)是描述健康狀況的全球標(biāo)準(zhǔn)語(yǔ)言，是促進(jìn)不同學(xué)科、機(jī)構(gòu)、國(guó)家合作交流的生物醫(yī)學(xué)模式。已有諸多研究基于ICF構(gòu)建評(píng)估或干預(yù)方案，最終達(dá)到促進(jìn)功能恢復(fù)、改善病人預(yù)后的目的[5-6]。本研究旨在評(píng)價(jià)基于ICF的家庭賦權(quán)方案對(duì)心衰病人健康狀態(tài)與主要照顧者疾病照護(hù)負(fù)擔(dān)的應(yīng)用價(jià)值。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2018年11月至2019年7月在我院心內(nèi)科住院的心衰病人及其照顧者為干預(yù)對(duì)象，隨機(jī)分為對(duì)照組和試驗(yàn)組。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)根據(jù)中國(guó)心衰診斷和治療指南明確診斷為心衰[1]；(2)年齡≥60歲；(3)有家庭照顧者；(4)出院時(shí)日常生活功能量表評(píng)分≤60分；(5)出院后以家庭為康復(fù)場(chǎng)所。病人排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病，如惡性腫瘤、呼吸衰竭、腎功能衰竭等。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)承擔(dān)主要照顧工作(每天照顧病人時(shí)間≥4 h)；(2)年齡≥24歲；(3)小學(xué)及以上學(xué)歷，具有正常的閱讀理解和溝通表達(dá)能力。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)收取費(fèi)用的照顧者，如護(hù)工；(2)診斷嚴(yán)重的身心疾病，如焦慮、抑郁癥。樣本量根據(jù)定量數(shù)據(jù)成組設(shè)計(jì)樣本量計(jì)算公式：n1=n2=2[(Uα+Uβ)2s/σ]2,檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，檢驗(yàn)功效1-β=0.8，σ為容許誤差，s為總體標(biāo)準(zhǔn)差，結(jié)合相關(guān)文獻(xiàn)，分別取2.04和3.3，考慮脫落或失訪率為20%，最終總樣本量為104例[7]。

1.2 研究方法

1.2.1 對(duì)照組：對(duì)入組病人及家屬在病人入院時(shí)、晨間護(hù)理、病情和治療出現(xiàn)變化以及出院時(shí)，通過面授和發(fā)放健康教育手冊(cè)的方式實(shí)施宣教，宣教內(nèi)容為心血管內(nèi)科一般護(hù)理常規(guī)。

1.2.2 試驗(yàn)組

1.2.2.1 準(zhǔn)備階段：成立專家團(tuán)隊(duì)制定基于ICF的心衰康復(fù)家庭賦權(quán)方案。團(tuán)隊(duì)成員召開專家會(huì)議，參考心血管疾病相關(guān)ICF核心組合[8-9]與心臟康復(fù)(cardiac rehabilitation，CR)核心要素[10]，結(jié)合文獻(xiàn)擬定心衰康復(fù)家庭賦權(quán)方案ICF類目，確定各功能評(píng)估方法-分級(jí)-對(duì)應(yīng)照護(hù)措施。最終形成共161條照護(hù)措施的心衰家庭賦權(quán)方案，見表1。

1.2.2.2 干預(yù)階段：第一階段：入組3 d內(nèi)向病人及家屬介紹心衰基本知識(shí)、照護(hù)內(nèi)容，幫助其熟悉方案內(nèi)容與制定方法。(1)評(píng)估：使用各功能評(píng)估工具對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估。(2)溝通：采用團(tuán)體授課的方式向主要照顧者講授心衰的概念、相關(guān)功能損傷的評(píng)估和分級(jí)方法、不同功能分級(jí)對(duì)應(yīng)的照護(hù)方案；安撫其焦慮情緒，在院期間照護(hù)方案的實(shí)施與制定由研究者、責(zé)任護(hù)士和照顧者共同完成，增強(qiáng)病人及照顧者的決心和信心。

表1 基于ICF構(gòu)建的心衰康復(fù)家庭賦權(quán)方案

第二階段：入院第3天至出院。由照顧者與責(zé)任護(hù)士、研究者共同完成病人分級(jí)照護(hù)活動(dòng)，強(qiáng)化病人及照顧者對(duì)照護(hù)方案的掌握：(1)明確現(xiàn)存照顧問題及需求：以開放式的提問傾聽照顧者的困難及需求。(2)情感關(guān)懷：了解照顧者照顧病人時(shí)的內(nèi)心感受。(3)制定基于ICF的家庭賦權(quán)方案：住院期間，以研究者與管床護(hù)士為主導(dǎo)，照顧者參與方案制定，根據(jù)評(píng)估結(jié)果，從心衰家庭賦權(quán)方案中選擇功能對(duì)應(yīng)的措施。(4)方案的實(shí)施：根據(jù)制定的方案實(shí)施照顧，執(zhí)行過程中，告知其基于ICF的家庭賦權(quán)方案的目的及意義，取得理解與配合，提高照顧者參與護(hù)理的積極性與責(zé)任感。在出院前評(píng)估照顧者對(duì)方案實(shí)施計(jì)劃的掌握情況，進(jìn)一步制定出院后居家照護(hù)方案，由照顧者繼續(xù)執(zhí)行，確定回訪方式。

第三階段：出院時(shí)發(fā)放家庭賦權(quán)方案手冊(cè)，出院后由團(tuán)隊(duì)成員給予病人及照顧者方案實(shí)施支持，出院時(shí)保證每一位病人或照顧者添加團(tuán)隊(duì)成員工作微信，幫助掌握家庭賦權(quán)方案的實(shí)施。出院后每周由小組成員兩人同行上門回訪，詢問病人方案執(zhí)行情況和目前存在問題，對(duì)方案實(shí)施情況較好者給予鼓勵(lì)，未能完成者及時(shí)分析原因，給予適當(dāng)?shù)慕ㄗh，提高方案執(zhí)行率與依從性。

1.3 研究工具 于出院時(shí)，出院后第1、3個(gè)月收集以下資料，院外調(diào)查由小組專職人員在上門隨訪時(shí)完成。量表評(píng)分使用紙質(zhì)問卷調(diào)查法，由調(diào)查者現(xiàn)場(chǎng)統(tǒng)一收回并對(duì)填寫內(nèi)容進(jìn)行檢查，如有疑問或漏項(xiàng)，則重新核實(shí)補(bǔ)充，實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果統(tǒng)一從醫(yī)院檢驗(yàn)系統(tǒng)中調(diào)取。(1)基線資料：病人與主要照顧者一般資料。(2)病人效果評(píng)價(jià)：①ICF功能類目評(píng)估等級(jí)；②再入院率與全因死亡率。(3)主要照顧者效果評(píng)價(jià)：采用慢性心力衰竭病人照顧者客觀負(fù)擔(dān)量表[11](Dutch Objective Burden Inventory, DOBI)，分?jǐn)?shù)越高，代表照顧負(fù)擔(dān)越重。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 最終有11對(duì)受試者退出，試驗(yàn)組4對(duì)(7.69%)，對(duì)照組7對(duì)(13.5%)。實(shí)際試驗(yàn)組納入48例病人，男28例(58.3%)，年齡60～82歲，平均(67.02±13.76)歲，病程(31.2±47.0)個(gè)月；對(duì)照組納入45例，男24例(53.3%)，年齡61～79歲，平均(63.84±21.56)歲，病程(36.2±92.6)個(gè)月。2組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，基線具有可比性，見表2。

表2 2組病人及其照顧者一般資料(n，%)

2.2 出院前后2組病人資料 出院時(shí)及出院1個(gè)月后，2組病人各ICF評(píng)估功能分級(jí)比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。出院3個(gè)月后，2組水腫程度分級(jí)、焦慮自評(píng)量表、匹茲堡睡眠質(zhì)量量表等級(jí)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，試驗(yàn)組第3個(gè)月再入院率、全因死亡率均低于對(duì)照組(P<0.05)，見表3。

2.3 出院前后2組照顧者資料 出院時(shí)2組主要照顧者DOBI各維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。出院1個(gè)月后，2組個(gè)人照顧維度差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，出院3個(gè)月后，2組除激勵(lì)支持維度，其他維度差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表3 出院前后2組病人ICF功能評(píng)估定級(jí)及預(yù)后比較分)

表4 出院前后2組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)情況得分分)

3 討論

3.1 基于ICF的家庭賦權(quán)方案可以改善居家心衰病人的身體功能和預(yù)后 本研究顯示，出院1個(gè)月后2組各項(xiàng)ICF功能評(píng)估分級(jí)差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但當(dāng)出院后干預(yù)長(zhǎng)達(dá)3個(gè)月時(shí)，試驗(yàn)組病人的水腫程度分級(jí)、焦慮自評(píng)量表、匹茲堡睡眠質(zhì)量量表分級(jí)均低于對(duì)照組，表明長(zhǎng)期干預(yù)可有效改善病人的容量負(fù)荷、焦慮情緒及睡眠質(zhì)量。同時(shí)，3個(gè)月時(shí)試驗(yàn)組病人的再入院率、全因死亡率均低于對(duì)照組，進(jìn)一步證明基于ICF的家庭賦權(quán)方案對(duì)改善心衰居家護(hù)理病人的疾病預(yù)后、延長(zhǎng)健康預(yù)期壽命有所增益。

3.2 基于ICF的家庭賦權(quán)方案可以減輕居家心衰病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示，照顧者在個(gè)人照顧和實(shí)用照顧方面負(fù)擔(dān)較重，提示心衰病人日常照顧負(fù)擔(dān)普遍存在，占用照顧者的時(shí)間與精力多于情感與激勵(lì)支持方面。殷榮平等[12]研究發(fā)現(xiàn)，50%的心衰病人照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，給其自身帶來較大的身體負(fù)荷。究其原因，隨著病人疾病的發(fā)展，家庭照顧者可能遭受許多負(fù)面影響，如緊張、焦慮、沮喪、絕望、恐懼等情緒反應(yīng)，或整個(gè)家庭也會(huì)面臨各種挑戰(zhàn)，如經(jīng)濟(jì)困窘、無助或人際孤獨(dú)等。以上由于照顧者角色導(dǎo)致的照顧者身體負(fù)荷、負(fù)面情緒反應(yīng)以及家庭負(fù)擔(dān)，最終可能導(dǎo)致照顧者的死亡率高于非照顧者的同齡人[13]。因此，有必要提高照顧者的照護(hù)能力，提升積極感受。

本研究顯示，與對(duì)照組相比，出院1個(gè)月后試驗(yàn)組主要照顧者的個(gè)人照顧負(fù)擔(dān)得到顯著改善，出院干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng)至3個(gè)月，主要照顧者在個(gè)人照顧、實(shí)用照顧、情感支持方面負(fù)擔(dān)均得到有效改善，但在激勵(lì)支持方面無顯著改善。Shahram等[14]通過家庭賦權(quán)方式對(duì)癲癇病人家庭照顧者進(jìn)行干預(yù)后，干預(yù)組的抑郁均分與干預(yù)前相比并沒有立即發(fā)生變化，但干預(yù)長(zhǎng)達(dá)2個(gè)月后，照顧者壓力、焦慮得分均顯著下降。本研究同樣在短期干預(yù)內(nèi)沒有獲得顯著收益，這提示在復(fù)雜和困難的情況下，對(duì)病人的長(zhǎng)期照護(hù)可能會(huì)導(dǎo)致照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)加重，需要醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)提供長(zhǎng)期正式和非正式的支持和隨訪。同時(shí)，研究結(jié)果提示激勵(lì)支持作為一種特殊的照顧任務(wù)，無法通過干預(yù)技能教育和方案的實(shí)施來影響主要照顧者在該方面的負(fù)擔(dān)感受。今后需要開展對(duì)心衰病人照顧者共情能力、情感支持等方面的培訓(xùn)，鼓勵(lì)照顧者強(qiáng)化激勵(lì)支持、心理安慰技能等的輔導(dǎo)與教育。

3.3 基于ICF的家庭賦權(quán)方案的可行性與實(shí)用性 家庭護(hù)理人員在制定和實(shí)施照護(hù)計(jì)劃時(shí)，最需要的是醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)支持[15]。本研究方案內(nèi)容是由醫(yī)院提供，在院期間宣傳培訓(xùn)完善，居家時(shí)由照顧者評(píng)估后，與病人配合實(shí)施，這樣的家庭賦權(quán)方案不僅可有效調(diào)動(dòng)家屬-病人合作互動(dòng)積極性，促使病人及家屬雙方均能夠積極控制自己的生活；同時(shí)，基于ICF的家庭賦權(quán)方案是由專科小組通過循證方法制定的，有助于提高家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和管理能力，提升居家疾病照護(hù)技能，減少照顧者對(duì)疾病的恐懼，增強(qiáng)他們對(duì)提供病人照護(hù)的理解和信心。家庭賦權(quán)方案不僅賦予了病人照顧者權(quán)利，而且讓整個(gè)家庭都參與進(jìn)來，方案的制定與計(jì)劃的實(shí)施均是以家庭為單位進(jìn)行的。因此，在任何文化和情況下，特別是在面對(duì)慢性、長(zhǎng)期和反復(fù)性的疾病時(shí)，提高病人照顧者的居家照護(hù)能力與專業(yè)性，顯得尤為重要。

心衰是所有心血管疾病的最終轉(zhuǎn)歸，由于其慢性、長(zhǎng)期和反復(fù)發(fā)作的疾病特性，必須強(qiáng)調(diào)家庭賦權(quán)的重要性。基于ICF構(gòu)建的家庭賦權(quán)方案，使得家庭單元能夠參與心衰病人照護(hù)內(nèi)容的制定與實(shí)施，從生理、心理、社會(huì)功能角度出發(fā)，用全新的架構(gòu)和模式為其提供個(gè)性化的追蹤護(hù)理。在改善病人功能狀態(tài)與疾病預(yù)后的同時(shí)，減輕主要照顧者的疾病照護(hù)負(fù)擔(dān)，對(duì)病人-家屬雙方均有收益。但在研究過程中仍有部分病人退出研究，對(duì)心衰的居家照護(hù)認(rèn)知和接受程度還有待進(jìn)一步提高，今后可以考慮開發(fā)遠(yuǎn)程APP輔助應(yīng)用該方案，減輕醫(yī)院在延續(xù)性照護(hù)方面的人力資源投入。