家庭尊嚴(yán)干預(yù)對乳腺癌患者照顧者的影響

李英，李曉明，王靜 ，白岫丹，姚晚俠，張瑜

近年來，乳腺癌發(fā)病率逐年上升，已成為嚴(yán)重威脅女性健康的常見惡性腫瘤之一[1]。乳腺癌治療包括手術(shù)、放療、化療等，不僅給患者帶來形象和生理功能的缺損，還使患者和照顧者經(jīng)受巨大的心理創(chuàng)傷，長期體驗抑郁、焦慮、沮喪等負性心理感受。乳腺癌的治療漫長，常常需要家屬持續(xù)的照顧和耐心的陪伴[2]。但長期、持續(xù)的照顧改變了照顧者原有的生活形態(tài)，給其帶來沉重的照顧負擔(dān)，使得照護質(zhì)量下降，進而影響患者的康復(fù)進程。家庭尊嚴(yán)干預(yù)(Family Dignity Intervention, FDI)是針對家庭主要照顧者的一種干預(yù)策略，旨在通過對患者及其照顧者進行個性化訪談，挖掘出個體的自我價值和生命意義，提升其尊嚴(yán)感、激發(fā)其生活熱情，從而減輕照顧者的心理負擔(dān)[3]。本研究將家庭尊嚴(yán)干預(yù)應(yīng)用于乳腺癌患者主要照顧者，以探討該方案對主要照顧者照顧感受和照顧能力的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合乳腺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；②年齡大于18歲；③接受治療8個月以上；④認知功能正常，能正常交流；⑤知道本研究的目的及意義，自愿參加本研究，并填寫書面的知情同意書。患者排除標(biāo)準(zhǔn)： ①合并乳腺癌以外的其他部位惡性腫瘤、心力衰竭等嚴(yán)重疾病；②嚴(yán)重認知功能障礙。患者剔除標(biāo)準(zhǔn)：隨訪期間并發(fā)其他疾病或死亡。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18～60歲；②患者直系親屬；③于患者住院和居家期間承擔(dān)主要照顧工作，每天照顧時間≥6 h，且持續(xù)3個月以上。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)： ①精神或意識不健全；②不具備基本的溝通交流和閱讀理解能力。選取2019年1月至2020年12月在西安交通大學(xué)第一、二附屬醫(yī)院就醫(yī)的220例乳腺癌患者及其主要照顧者為研究對象。按入組順序采用隨機數(shù)字表法將乳腺癌患者分為對照組和觀察組，每組各110例。在研究過程中，對照組患者中途死亡1例，自動退出研究3例，最終納入106例。納入相應(yīng)的觀察組照顧者110例，對照組照顧者110例(其中4例患者各納入2名家屬)。最終納入統(tǒng)計的兩組患者及照顧者一般資料比較，見表1、表2。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組照顧者一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組給予常規(guī)治療及護理，入院后由責(zé)任護士向患者及其照顧者介紹病房環(huán)境，消除及緩解其焦慮情緒；治療期間主動向照顧者解釋患者相關(guān)病情及治療方案，同時向主要照顧者講解乳腺癌患者的照顧技能，并根據(jù)患者個體情況給予心理護理、乳腺癌治療的康復(fù)指導(dǎo)等；出院時，向患者及其照顧者發(fā)放健康宣教手冊并詳細講解出院后自我護理的方法和技巧，囑患者定期回院復(fù)查；出院后，以電話隨訪、家庭訪視、微信群等形式開展隨訪，每月隨訪1次，持續(xù)6個月。觀察組在對照組基礎(chǔ)上進行家庭尊嚴(yán)干預(yù)，具體如下。

1.2.1.1成立家庭尊嚴(yán)干預(yù)團隊 該團隊由2名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生、1名臨床心理咨詢師、5名腫瘤專科護士共同組成。腫瘤科醫(yī)生負責(zé)患者的基線評估；臨床心理咨詢師和專科護士負責(zé)家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架的構(gòu)建及具體實施；專科護士負責(zé)家庭訪談及量表評估。

1.2.1.2構(gòu)建家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架 參考Nielsen[5]團隊研制的尊嚴(yán)療法模型和Ho等[6]修訂的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架制訂本初始問題框架，選取12例乳腺癌患者及其照顧者對該問題框架的可行性進行分析，根據(jù)預(yù)試驗結(jié)果對初稿進行調(diào)整和修訂，并確定最終的家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架，包括“照顧者問題”和“患者問題”兩個部分。照顧者的問題包括：①請描述您和患者的生活經(jīng)歷，哪些是您最重要、最難忘、最快樂的時刻？②您與患者的關(guān)系對您的生活產(chǎn)生了什么影響？③您認為患者取得最重要、最有意義的成就是什么？④您最欣賞患者哪方面的特質(zhì)？⑤患者最令您驕傲的是什么？⑥有哪些事情是您想要請求患者原諒、或您想要原諒患者的？⑦有哪些事情是您想要感激患者的？⑧患者是否給過您有價值的指導(dǎo)和建議？⑨您對患者、愛人或家人有什么期望？⑩您希望患者了解您哪方面的事情？患者的問題包括：①請描述您生活中最難忘、最重要、最快樂的經(jīng)歷；②您與照顧者的關(guān)系對您的生活產(chǎn)生了何種影響？③您認為自己取得最有意義、最重要的成就有哪些？④照顧者哪方面特質(zhì)是您最欣賞的？⑤照顧者最令您驕傲的是什么？⑥有哪些事情是您想要請求別人原諒或您想要原諒別人的？⑦有哪些事情是您想要感激照顧者的？⑧您想給照顧者哪些有價值的指導(dǎo)和建議？⑨您對自己、照顧者、愛人或家人有什么期望？⑩您希望照顧者了解您哪方面的事情？

1.2.1.3家庭尊嚴(yán)干預(yù)的實施 家庭尊嚴(yán)干預(yù)分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4個階段。①準(zhǔn)備階段：患者出院時由專科護士向患者及其照顧者講解實施家庭尊嚴(yán)干預(yù)的目的、方法、作用及意義，協(xié)助其閱讀并思考問題框架，與患者及其照顧者約定家庭訪視時間。②訪談階段：出院后1周內(nèi)完成，訪談持續(xù)30 min左右。由2名專科護士圍繞家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題框架同時對患者及其照顧者開展家庭訪談，訪談期間護士就訪談事件之間的相互聯(lián)系引導(dǎo)患者及其照顧者進行分析討論，鼓勵其表達情感，尤其是患者及其照顧者之間的相互肯定與欣賞，全程錄音，注意收集受訪者對干預(yù)方案的評價。③編輯階段：責(zé)任護士與臨床心理咨詢師一起回聽錄音內(nèi)容，確定家庭尊嚴(yán)干預(yù)問題的主題，如乳腺癌患者與照顧者相互令人滿意或感動的事情或情景等。對有異議的陳述請求第3位護士一起討論，達成共識，經(jīng)審閱、整理后形成文字版《家庭情感手冊》，原則上每戶家庭發(fā)放一冊。主要內(nèi)容包括乳腺癌患者患病期間的感受，患者對整個家庭(丈夫、孩子及親人等)的重要意義，患者和照顧者的愿望及對未來的期望，患者與照顧者相互令人滿意或感動的事情或情景等。訪談結(jié)束后3 d內(nèi)完成。④共享階段：每次由2名專科護士邀請患者及其照顧者參加家庭共享會，分享和閱讀《家庭情感手冊》，期間鼓勵患者及其照顧者表達自我感受，尤其是可能對家庭造成重大傷害的事件。每次30 min以上，共2次，訪談結(jié)束后2周內(nèi)完成。

1.2.2評價方法 分別于患者出院當(dāng)日、出院3個月復(fù)診時對照顧者進行照顧負擔(dān)、創(chuàng)傷后成長及照顧能力的測評。①Zarit照顧者負擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI)[7]。包括個人負擔(dān)(12個條目)和責(zé)任負擔(dān)(10個條目)2個維度。每個條目按負擔(dān)的輕重采用Likert 5級評分，分別計0～4分， 0分表示“無”，4分表示“總是”，量表滿分88分，得分越高說明主要照顧者照顧負擔(dān)越重。②漢化版創(chuàng)傷后成長評定量表(Post-Traumatic Growth Inventory，PTGI)[8]。包括人際關(guān)系(7個條目)、新可能性(5個條目)、個人力量(4個條目)、精神改變(2個條目)和欣賞生活(3個條目)5個維度。該量表采用6級評分法，從“創(chuàng)傷后完全沒有這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計0～5分，總分0～105分，得分越高代表創(chuàng)傷后成長越多。③中文版家屬照顧者照顧能力量表(Family Caregiver Task Inventory, FCTI)[9]。包括適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需求5個維度，每個維度5個條目。該量表采用3級評分法，0、1、2分分別表示不困難、困難、極困難，總分50分，得分越高說明照顧困難越多。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS23.0軟件進行t檢驗、χ2檢驗及Wilcoxon秩和檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

兩組干預(yù)前后照顧者照顧負擔(dān)、創(chuàng)傷后成長、照顧能力評分比較，見表3。

表3 兩組干預(yù)前后照顧者照顧負擔(dān)、創(chuàng)傷后成長、照顧能力評分比較 分，

3 討論

3.1家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于降低乳腺癌患者照顧者的照顧負擔(dān) 由于醫(yī)院床位的周轉(zhuǎn)及患者病情的需要，乳腺癌患者多次住院及出院，出院后基本上都選擇回歸家庭，由照顧者進行居家照護。然而對于乳腺癌患者而言，由于治療持續(xù)時間長，大多數(shù)患者經(jīng)過手術(shù)及放療等綜合治療后再進行長期的化療，加上乳腺癌患者治療時自身完整性的受損，其情緒影響照顧者的心情，同時長期的照顧使照顧者身心疲憊，生活節(jié)奏被打亂，此外缺乏相應(yīng)的照顧知識，其身心承受巨大負擔(dān)，急需要一種方法來減輕壓力。本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后照顧負擔(dān)評分顯著低于對照組(P<0.01)，說明家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著減輕乳腺癌患者照顧者的照顧負擔(dān)。本研究中，護理人員通過實施家庭尊嚴(yán)干預(yù)為患者及其照顧者創(chuàng)建和諧、平等的家庭溝通平臺，通過訪談、溝通、交流、反思、分享等形式，回顧雙方日常生活中的重要經(jīng)歷，促進親人之間的互動及情感的表達，幫助照顧者進行角色轉(zhuǎn)變和適應(yīng)，并引導(dǎo)其換位思考，學(xué)習(xí)如何站在患者的角度思考問題，強化其家庭責(zé)任感，有助于建立和維護良好的照顧關(guān)系；此外，通過傾聽和對話，能使護理人員了解照顧者的真實想法，在此基礎(chǔ)上有針對性地給予個體化的指導(dǎo)，實行情感支持，幫助乳腺癌照顧者重建積極的人生觀和價值觀，從而緩解其負性情緒[10-11]。

3.2家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于提升乳腺癌照顧者的創(chuàng)傷后成長水平 創(chuàng)傷后成長是一類廣義的積極心理品質(zhì)，有助于增強個體的積極情感體驗，從而改善心理和行為狀態(tài)[10]。在照顧者適應(yīng)模式中，照顧負擔(dān)和創(chuàng)傷后成長相對獨立又共同存在。對乳腺癌患者照顧者來說，由于乳腺癌照顧者身心健康均承受重大壓力，很容易產(chǎn)生照顧負荷，但同時其也會對來自各方面的負荷進行客觀的認知評價，選擇合理的對抗方式，并從與壓力頑強抗?fàn)幍倪^程中獲得創(chuàng)傷成長[10-11]。本研究中，觀察組干預(yù)后創(chuàng)傷后成長評分顯著高于對照組(P<0.01)，提示家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著提升照顧者的創(chuàng)傷后成長水平。家庭尊嚴(yán)干預(yù)鼓勵照顧者積極地表達內(nèi)心感受，通過重新審視自己與患者的共同生活經(jīng)歷，有助于其重新設(shè)定及調(diào)整人生目標(biāo)和生命價值，促進個體正性人格的成長，從而獲得自信、滿意及控制感等積極感受[10]。而一定程度的積極感受也有助于緩沖照顧者的照顧負擔(dān)，提高其創(chuàng)傷后的成長水平。

3.3家庭尊嚴(yán)干預(yù)有助于提升乳腺癌照顧者的照顧能力 本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后照顧能力評分顯著低于對照組(P<0.01)，提示家庭尊嚴(yán)干預(yù)可顯著提高照顧者的綜合照顧能力。傳統(tǒng)護理中照顧者通常被動參與照護工作，由于缺乏信心和經(jīng)驗，常常會感到力不從心。家庭尊嚴(yán)干預(yù)實施家庭賦權(quán)方案，在實施過程中研究者始終強調(diào)醫(yī)護人員僅為信息、技術(shù)和資源的提供者，而照顧者才是實施家庭照顧的主要責(zé)任人[12-14]，最大限度地激發(fā)照顧者的潛能，最大可能地賦予照顧者實施家庭照顧的權(quán)利、義務(wù)及能力，從而達到提高其照顧能力的目的[6]。

綜上所述，本研究通過家庭尊嚴(yán)干預(yù)，有效地降低了乳腺癌照顧者的照顧負擔(dān)、提升了照顧者的照顧能力及創(chuàng)傷后成長水平。但本研究干預(yù)時間較短，遠期效果有待進一步探討。