自我管理教育在癌癥患者中的研究現狀

王 珊，周廷婕，陳慧敏 綜述 蔣敏君 審校

（上海東方肝膽外科醫院安亭院區 肝外五科一病區，中國 上海 201805）

我國癌癥數據[1]中心顯示，2015年癌癥的新增病例數約為429.2 萬例，死亡病例數約為281.4 萬例，在全國癌癥發病數約為313.28/10 萬。癌癥患者的病死率占全部死亡患者的1/4，這在我國已成為城鎮居民死亡的首要原因[2]。研究[4]顯示，癌癥患者在自我管理教育模式下，可以提高自我管理能力以及生活質量等。自我管理一方面可以保持和增進癌癥患者自身健康，另一方面還可以是對治療的監測以及對生活方式進行改變，并治療自身疾病和加強康復的一種健康行為[6，7]。有研究指出：自我管理干預從患者切身需求出發進行干預和管理，能有效減輕患者疲乏癥狀、改善患者情緒狀態，有利于患者術后恢復和生活質量提高[6]。現將自我管理教育在癌癥患者臨床護理中的應用綜述如下。

一、自我管理教育的概況

自我管理教育發源于心理學治療領域，19 世紀60年代中期，在《兒童慢性病患者的康復》一書中就有提到自我管理教育一詞，是由美國兒童哮喘病研究協會的癌癥中心及其同事所寫的。Kenneth 教授認為自我管理教育是指在衛生保健人員的幫助下，個人能夠承擔一些預防性或治療性的衛生保健活動。Lorig KR 等[7]認為自我管理則是在衛生專業人員的協助下，通過患者的自身行為來維護和加強自身建設，管理自己的疾病的癥狀，減少自身疾病對社會功能、情感和人際關系的影響，并持續的管理以及治療自身疾病的一種健康行為和方式。

二、自我管理測量工具

1．國內癌癥患者自我管理測量工具

在國內，主要采用癌癥自我管理效能感量表，該量表是評價癌癥患者自我管理效能感的測評工具，常用的有中文版癌癥自我管理效能感量表（SUPPH 量表），中文版的SUPPH 量表由錢會娟等[8]引進翻譯并漢化調適，在消化系統癌癥患者使用中具有良好的信效度，其Cronbach α 為0.849～0.970。由肖水源設計的社會支持量表，包括主觀支持、客觀支持和對支持的利用度這3 個維度，共10 個條目，該量表在國內使用的比較多，其重測信度為0.92，內部一致性Cronbach α為0.896，具有良好的結構效度和內容效度[9]。

2．國外癌癥患者自我管理測量工具

國外有研究提示了自我管理干預項目可以對癌癥患者生活質量、生活自信心、負性情緒以及態度應對問題等方面產生影響。MSAS 癥狀評估量表（Memorial Symptom Assessment Scales） 是由美國Memorial Sloan—Kettering 癌癥中心研制，可以評估惡性腫瘤患者治療期間所出現相關癥狀的發生率、頻繁程度及給患者生活帶來的困擾程度[10]，有學者們[3，5，7]將自我管理分為三個方面：醫療管理、角色管理、情緒管理；六大核心技能：解決自身問題能力、決策的能力、資源利用的能力、與醫療服務提供者建立良好關系的能力、采取行動的能力、自我裁適的能力。

三、自我管理教育的實施方法及內容

1．教育方法 目前運用的教育形式主要以集體教育、個體教育或同伴教育的方式進行[11]。具體為在患者住院期間組織集體授課、小組討論、一對一示范、口頭宣教、同伴教育活動、宣傳欄等；出院后每人分發一份自我管理教育手冊，并做定期電話訪問或家訪、組織教育講座等。

2．教育時間 自我管理教育的時間因患者疾病的治療而有所區別，考慮到病人是否住院、急慢性疼痛性質等。如吉冬麗等[12]在研究中將患者教育時間分為兩個階段，第一階段是在住院期間，按照患者的疾病治療進程進行一個相對應的教育；第二階段是在患者出院以后，通過電話隨訪、家訪等方式對病人進行延續性的教育。

3．教育內容 自我管理教育的內容主要包括以下幾個方面：①疾病管理：手術前指導患者樹立正確的態度，講解與手術相關的知識，與患者及家屬制定患者自我管理監測手冊，調節飲食、睡眠和心理狀態等；②飲食管理：遵循“三高二低”原則，戒煙忌酒，鼓勵患者晚餐后緩慢步行30min/d；③運動管理：活動時我們應該遵循循序漸進，帶管患者活動前應先固定好引流管。這樣有利于我們身體更快的康復。④睡眠管理：大部分癌癥患者會有睡眠形態的紊亂，癌癥患者最好晚上22 點能入睡，保證夜間5h 以上的睡眠時間，睡覺時隔斷光源，以免影響休息。⑤疼痛管理：包括疼痛的認知；如何匯報疼痛；藥物止痛相關知識；非藥物止痛法；PCA 泵相關知識技能等。

四、自我管理教育在癌癥患者中的應用效果評價

1．有助于提高癌癥患者的生活質量

對于自我管理教育在癌癥患者中的應用，國內外也有許多此方面的報道。英國癌癥合作組織認為，在提高腫瘤患者的生活質量方面，自我管理教育是最有效的，并鼓勵將自我管理教育模式用于腫瘤疾病管理中。在北美和澳大利亞，也將自我管理教育用于腫瘤等領域，有逐漸增多的趨勢[13]。吉冬麗等[14]對晚期癌痛患者的研究顯示，試驗組患者的生命質量各領域得分均高于對照組。自我管理干預方案從飲食、運動、睡眠等多個方面增強患者的自我管理能力，從而改善患者生理和心理狀態，減輕圍手術期癌因性疲乏[15]。

2．有助于緩解癌癥患者不良情緒，增加自信心

美國Cimprich B 等[16]在乳腺癌患者研究中，將其分成試驗組和對照組，在整個治療過程中，對試驗組患者提供疾病的相關知識和自我護理技能方面的訓練，對乳腺癌化療患者進行自我管理教育，內容包括飲食管理、疼痛與睡眠管理等方面，最終結果表明，自我管理教育可以充分調動患者的積極性，積極地對疲乏進行管理和決策，癌因性疲乏能得到有效減輕。

3．有助于提高癌癥患者的依從性

胡小征等[17]對直腸癌造口患者的研究報道，持續地進行自我管理教育有助提高患者對造口自我護理知識的掌握程度和自我護理能力。研究證實，癌癥患者通過有效的、良好的自我管理，能幫助其在自身疾病中采取積極的自我護理措施，從而有效減少術后并發癥，延長生存時間[18]。Drbrowski M 通過6 個月的時間對肝癌患者實施自我護理教育訓練，該方式提高了患者的生存質量，而國內有關自我管理教育在肝癌合并糖尿病患者中的應用研究較少，內容和方法也沒有詳細的描述。

4．有助于提高癌癥患者自我管理行為，減少并發癥的發生

有研究表明自我管理教育還可減少癌癥患者的不良反應及并發癥的發生。在Risendal BC 等專門制作了一個調適版本，用于癌癥患者自我管理量表，而馬來亞大學醫學中心的Loh SY[19]等在2006年使用自我管理教育干預療法，對癌癥幸存者進行了為期1月的管理，2年后，問卷結果顯示，在患者對生活的自信心方面不僅有明顯提高，焦慮情緒也明顯得到緩解。

五、自我管理教育在國內癌癥患者中實施的建議

自我管理教育不同于傳統的健康教育模式，通過自我管理教育，患者能主動參與疾病的治療與護理，學習并掌握處理疾病相關問題的知識與技能，通過提高患者的自信心，改變患者自身行為，達到促進健康，提高生存質量的目的。良好的自我教育是疾病治療、控制的關鍵和基礎[20]。但目前自我管理教育模式更體現為“以患者為中心”，而我們以往的則是“以疾病為中心”，改變了醫療模式的弊端。如何同傳統的醫療保健模式做到取長補短，開展癌癥自我管理教育研究和實踐工作，冀進一步擴大研究的深度與廣度，促進自我管理教育項目進一步發展。