未成年慢性病患者參與共同決策的問題探討

姜懿珊 阮 昕 黎 珍 郭愛敏

根據我國法律規定，未成年人是指未滿14周歲的兒童和已滿14周歲但未滿18周歲的青少年。未成年人患有的慢性病指病程超過3個月、遷延不愈且嚴重影響正常生活的疾病[1]，如哮喘、腎病、糖尿病、風濕病等。患者在長期管理疾病中需及時對飲食、鍛煉、藥物、癥狀及病情變化等問題做出決策。隨著兒童慢性病發病率的上升和醫學新療法的進展，在慢性病的影響、療效與副作用之間需要進行新的權衡以減少決策帶來的負面影響。

醫患共同決策(shared decision-making,SDM)是指醫患雙方共同參與、合作制定臨床決策，交換與治療相關的各種信息，如選項、風險和益處，充分考慮患者和家屬的偏好、需求和價值觀，選擇最適宜方案的決策模式[2]。由于未成年慢性病患者尚未成年，患者父母承擔了疾病管理和臨床治療決策的主要責任，常習慣作為“代理人”替孩子做決策[3]。在我國文化背景下，家庭較重視父母的權威和孩子的順從，未成年會做出一定程度的妥協，參與決策進一步受到阻礙。國外研究發現，未成年慢性病患者渴望參與SDM[4]，參與過程有助于增加知識和決策技能[5]，減少決策沖突和負性情緒，提升自我效能[4]和疾病管理依從性[6]等。本文對未成年慢性病患者參與SDM的相關進展進行綜述，以期為后續實踐和研究的開展提供依據。

1 未成年慢性病患者參與SDM的概念及特點

美國兒科學會提出兒童患者參與SDM包括以下要素：至少涉及兩個參與方；雙方交換信息；所有參與方都知曉治療方案；決策過程中考慮知識、價值觀以及偏好[7]。Coyne等[8]將兒童患者參與SDM定義為患者參與決策過程的方式，并非做出最終決定。決策具有連續性，類型可分為疾病管理決策[5]、臨床治療決策和臨床試驗決策等[9]。參與的形式包括患者積極參與，如表達偏好或疑問、分享信息、提供建議等；以及父母和醫務人員試圖促進患者參與[10]，如討論時患者在場、提供信息、詢問意見[11-12]、協商并達成一致[9,13]等。未成年患者在決策中的參與是以符合其能力發展的方式平等地參與整個決策過程[14]，強調溝通互動的過程[7]。

目前國內開始關注患兒家庭參與SDM，從參與意愿、現狀及影響因素等方面進行了初步探討[15-16]，而未成年慢性病患者自身參與SDM的特殊性還需得到進一步重視。一是決策因未成年慢性病患者的不斷成長呈動態變化，決策在緊迫性、風險-獲益比、結局不確定性、選擇數量、決策環境方面不盡相同[13]。二是患者的認知和自主性不斷發展，需要培養決策能力以便向成人期疾病管理過渡。三是更強調以家庭為中心，父母的態度和觀點會嚴重影響到患者的參與。四是未成年患者參與SDM在國家法律和政策上具有高度復雜性，在不同文化背景中，患者的知情同意規定有所不同。

2 影響未成年慢性病患者參與共同決策的因素

盡管未成年慢性病患者參與SDM對其自身發展具有重要意義，但實施仍具有挑戰性，了解阻礙或促進患者參與的因素能為實踐提供依據。

2.1 個人因素

2.1.1 年齡和決策相關能力

隨著年齡增長，未成年慢性病患者的認知水平和自主性不斷發展[12]，可能促使其參與SDM[10]。決策能力包括抽象思維、歸納和演繹思維、解決問題能力、理解和溝通能力[17]。14歲患者的推理和理解等決策能力水平與成人相似，14歲以下的患者因決策能力不足，與醫務人員交流受限使參與受阻[18]。也有一些學者持不同觀點，如Miller[19]認為，未成年慢性病患者參與SDM應該超出“能力”的概念，決策能力不應當成為限制其參與SDM的因素，否則患者會缺失決策技能的培養，不利于疾病管理。

2.1.2 對自身健康和參與SDM的重視程度

David等[20]對慢性風濕病未成年患者及父母的調查發現，更重視參與決策的患者實際參與程度更高。可能因為患者對疾病有良好的認知，認為自己的參與很重要，從而采取了積極的應對方式。Coyne等[21]30,47對7歲～18歲急慢性病患者參與治療決策的經歷進行了小組焦點訪談和個人訪談，發現對自身健康狀況和治療過程更關注和了解的未成年，更可能不會忽略疾病癥狀，在治療中受到重視，參與度增加。未成年慢性病患者能夠敏銳發現疾病變化，提升患者的自我管理水平和對健康的重視程度，有助于改善參與SDM的程度。

2.1.3 疾病因素

疾病的嚴重程度及疾病經歷也會影響未成年慢性病患者參與SDM。一項關于10歲～19歲慢性病患者參與疾病管理決策的系統評價發現，疾病越嚴重的患者參與決策的可能性越低[4]。Coyne等[8]對7歲～16歲的癌癥患者進行訪談，發現患有嚴重疾病的患者更加依賴父母，參與臨床治療決策的程度下降。而Madrigal等[22]認為患者最初可能因病情太重無法參與討論，但患者參與決策的期望可能隨時間推移而增加。疾病對未成年患者參與SDM意愿的影響還需進一步探究。

2.2 家庭因素

2.2.1 父母干預

父母的自我認同[3]和保護性行為會嚴重影響到患者參與SDM。父母可能會認為患者的疾病是自己造成，為保護患者免受信息困擾或認為其沒必要參與，父母會控制信息使其參與SDM受限[18,23]。Ruhe等[24]對9歲～17歲的癌癥患者、父母及兒科腫瘤醫生進行了半結構化訪談，發現一些家長會簡單告知患者疾病信息，但不會讓其參與同醫生的討論。另一項質性研究調查住院未成年患者參與決策的經歷，發現父母有時會參與過多，如全由父母回答問題、打斷或阻止患者與醫生互動、讓患者保持安靜、斥責患者干擾討論或隱瞞信息等[25]。獲取父母的支持能夠促進未成年患者參與SDM，未來可開展相關研究并增進父母對共同決策的了解。

2.2.2 家庭溝通方式

積極的家庭溝通對患者參與SDM有利。Miller等[12]使用決策參與量表調查8歲～19歲慢性病患者參與疾病管理決策討論現狀，發現積極開放的家庭溝通氛圍會使患者參與討論的機會更多，患者更愿意表達、向父母尋求信息和建議，參與SDM的程度更好。Friedrich等[26]對8歲～16歲慢性病患者決策參與程度與問題解決的相關性進行研究，發現父母主導式討論解決問題的可能性更低，患者的依從性更差。原因可能是父母完全接管或控制了討論，父母表達和參與得更多導致患者自主性受限，減少了互動交流，使其參與決策程度下降。

2.3 醫務人員因素

醫務人員對于未成年患者能否參與決策起到了重要作用。Coyne等[21]34-35,43-44對7歲～18歲的急慢性病患者的訪談發現，患者在決策過程中被邊緣化，討論主要由醫務人員和父母主導。醫務人員更傾向于直接與父母溝通，并未征求患者意見，患者只能被動接受最終決定[25]。醫務人員若完全不了解或不接受共同決策，會使未成年慢性病患者參與SDM較為困難，今后可加強決策相關培訓，以改善醫務人員對共同決策的認知和技能。

2.4 時間因素

Schalkers等[17]對兒科醫生對未成年患者參與臨床決策的意見和看法進行了質性研究，發現缺乏時間是阻礙患者參與SDM的重要因素。時間充足能讓患者充分理解并提供信息，與醫務人員建立信任的關系，自由地提問和表達[21]37-38。但由于臨床工作繁重，患者往往擔心詢問問題妨礙醫務人員工作，參與SDM的程度下降[25]。缺乏時間也降低了父母讓孩子參與慢性病管理決策的可能。當時間較少時，父母更有可能直接告訴患者該做什么或完全讓患者決定，雙方討論互動減少[5]。時間會直接影響到醫、患、家長間溝通的程度，可以使用一些決策輔助工具幫助患者及家長提前了解信息，加強決策步驟優化的研究，更高效簡潔地實施SDM。

2.5 決策問題的復雜程度

Coyne等[8]對7歲～16歲癌癥患者、父母和醫護人員的SDM經歷和看法進行訪談，發現患者只會參與一些對治療影響較小的決定，如日常疾病管理的飲食、藥物選擇，不會參與重大決策，如治療方案的選擇。而一項隊列研究調查8歲～16歲1型糖尿病患者參與疾病管理決策的程度，發現當疾病管理決策問題更復雜時，父母會讓患者更多地參與討論，可能因其想聽從患者的建議[10]。

3 未成年慢性病患者參與SDM的干預措施

目前，針對未成年慢性病患者參與SDM的干預措施較少，多集中于對父母的干預[9,27]。決策訓練和決策輔助工具是增強患者參與SDM的意識、促進信息共享、理解和溝通常用的干預方式。

3.1 決策輔助工具

決策輔助工具(decision aid,DA)以選擇卡片、海報、表單、宣傳手冊、視頻錄像[28]等紙質或電子形式呈現治療方案、疾病管理、花費、副作用等信息。DA的研發一般會參考國際患者決策標準(International patient decision aids standards,IPDAS)和渥太華決策支持框架(The Ottawa Decision Support Framework,ODSF)，以確保基于證據且具有高質量[29]。也有研究回顧現有決策輔助工具，對患者、家長、醫生及臨床觀察者進行質性訪談，探討各方對于治療方案、益處和風險、用藥方式、監測需求等問題的觀點，在此基礎上研發DA[30]。總體來看，DA促進未成年慢性病患者參與SDM的有效性還需要嚴格驗證，符合我國未成年患者使用的決策輔助工具尚待開發及應用。

3.2 決策訓練

決策訓練(decision coach)多由專業人員主導，在決策前對患者及父母進行決策知識和技能培訓，鼓勵患者在決策討論中提問和表達，盡量減少父母的控制和干預[31]。Lawson等[31]對1型糖尿病未成年患者和父母開展胰島素給藥方式的決策培訓，發現患者和父母的決策沖突得分在培訓后明顯下降。可能因決策訓練使患者能夠參與決策，滿足信息的需求并提升了患者與父母雙方在決策過程中的溝通效果。

4 未成年慢性病患者參與SDM的實施建議

未成年慢性病患者參與SDM意味著未成年患者擁有自主權、知情權、話語權和參與權，應受到政策鼓勵和保護。1989年《聯合國兒童權利公約》(以下簡稱《公約》)的頒布使兒童及青少年的參與權受到法律保護，《公約》明確規定在涉及兒童自身利益的決策下，只要兒童具備相應的表達能力，就有權自由表達觀點和意見、主動參與與其心智符合的活動。成人應適當征詢其意見，而不是使其完全依附于成人的意志被動地參與[32]。我國政府于1990年簽署了《公約》，而在 2011年國務院頒布的《中國兒童發展綱要(2011-2020年)》中，也已明確提出兒童參與原則，成為兒童實際參與權利的重要政策依據[33]。但目前未成年患者在醫療領域內的權利多聚焦于知情同意權，參與醫療SDM的權利尚未得到充分重視，未來可以在這方面尋求突破。從醫務人員的角度，醫患SDM體現了醫務人員對患者的支持、尊重與關懷。醫務人員應努力促進家長主導式向患者參與式觀念的轉變，盡可能為未成年慢性病患者營造一個信任、開放、自由參與的環境，增進患者對決策過程和內容的理解[26]。

5 結語

我國父母對未成年患者往往過度保護，尤其關于治療、預后等話題常避而不談。未成年慢性病患者參與SDM在國外已開展了大量研究，已被證實可以改善健康狀況[34]。今后可以探索不同文化背景下醫患、父母的觀點、期望及影響因素，研發適合我國未成年患者的決策輔助工具并探討效果，對患者、患者父母和醫務人員進行決策培訓，加強相關政策的研究。