PFCC 模式對學齡期唇裂鼻畸形患兒生活質量及心理影響

胡云剛，李 晶，吳慧敏，趙雅羚，解云芳，江 艷

（江西省人民醫院整形頜面外科/江西省頜面整形與再造重點實驗室，江西 南昌，330006）

先天性唇裂（Cleft lip)是口腔頜面外科常見的先天性畸形，發病率為（1.25-1.38）/ 1 000[1]，表現為不同程度上唇裂開，多伴腭裂，嚴重影響外貌及生理功能。唇裂治療是貫穿患兒出生至青春期的序列治療，嬰幼兒期行唇裂修復術可取得較好的上唇形態[2]。但隨著生長發育，幾乎所有學齡期唇裂術后患兒均伴有不同程度的鼻畸形。考慮到患兒心理健康發育，常在此階段進行手術治療。因此，在學齡期唇裂鼻畸形患者中如何進行優質護理，幫助其以更好的身心融合學校，這也一直是我們在臨床護理工作中所思考的問題。近年來，以患者和家庭為中心的護理（PFCC）干預模式逐步應用于臨床，并取得了顯著效果[3-4]。本研究選取我院90例學齡期唇裂鼻畸形患兒為研究對象，探究PFCC 護理干預模式應用對患兒生活質量和心理影響。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取我院2017年8月-2020年8月學齡期唇裂鼻畸形患者90例為觀察對象，納入標準：①既往有唇裂病史，鼻部外形不佳需行手術治療；②年齡在6-12歲學齡期；③所有患者家屬知情同意并參加本次研究，簽署知情同意書。排除標準：①合并全身其他重大疾病；②依從性差；③嚴重認知障礙。根據入院順序將其分為對照組和觀察組，各45例。對照組女20例、男25例，年齡6歲-10歲，平均年齡（7.12±0.51）。對照組女22例、男23例，年齡6歲-12歲，平均年齡（7.42+0.27）。兩組一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）,具有可比性。本研究已經我院倫理委員會同意批準施行。

1.2 方法

對照組：僅給予常規護理，包括疾病宣教、圍手術準備及飲食指導等。

觀察組：在對照組的基礎上施行PFCC護理干預，由患兒家屬、醫生、護士、心理咨詢師等共同構建診療小組。根據患者家庭的接受能力、適應程度制定治療計劃，診療小組成員共同制定護理目標，并要求患兒及家屬參與治療、護理及出院后延續護理。通過建立微信群以方便患者及家屬及時咨詢,也作為出院后的隨訪工具,為患者出院后的延續護理創造條件。

1.2.1 病房設置

布置家庭式病房，營造溫馨、充滿童趣住院環境，消除患兒陌生感、恐懼[5]。

1.2.2 入院宣教

向患者及其家屬介紹手術方案、成功病例及術后注意事項。發放唇裂鼻畸形健康教育手冊及講解唇裂鼻畸形的相關知識。宣教對象包括患者、家屬及陪護,使患者及家屬積極參與。

1.2.3 心理疏導

對患兒和家屬做出正確心理評估，根據其存在心理問題進行相應心理疏導。患兒家屬多伴有沮喪、抑郁、悲觀等心理問題，應及時進行糾正，努力給患兒建立和諧積極心理氛圍[6]。

1.2.4 術前護理

詳細講解手術過程、可能存在并發癥及處理方式，介紹以往成功案例，消除患者及家屬擔憂。

1.2.5 術后護理

傷口護理應保持術區清潔，觀察傷口是否有紅腫、滲液等，避免用手撓抓；疼痛護理應加強家屬與患兒陪伴，分散注意力，給予積極支持；飲食護理，術后1-3d 流質飲食，往后逐漸改為半流質、普食[7]。

1.2.6 出院后延續護理

出院時對家屬進行培訓家庭護理要點，拆線后外用硅凝膠預防瘢痕增生，佩戴鼻模6月以上。告知家屬經常鼓勵患兒，及時與其溝通，避免產生循環壓力。定期進行電話隨訪、微信群溝通，了解患兒恢復情況，解答患兒家屬在護理過程遇到的問題[8]。通過醫護人員指導，患兒及家屬共同學習康復知識，讓家庭更有效地參與日常護理中，使家庭對患兒治療起到積極作用，同時也為患兒出院后創造持續護理條件。

1.2.7 隨訪工作

隨訪工作分別在出院后1個月、3個月、6個月,可在住院期間建立的微信群中了解患者在家恢復情況，出院后6個月回院復查，進行相關測評。

1.3 觀察指標

（1）兩組患者出院時、出院后6個月采用兒童少年生活質量量表（QLSCA）對生活質量水平進行測評，總分13～188分，分值越高，生活質量越好。

（2）采用焦慮自評量表（SAS）、兒童抑郁自評量表（CDI）對兩組出院時、出院后心理進行測評，SAS 總分0～100分，分值越高，焦慮越重；CDI總分0～54分，分值越高，抑郁越重。

1.4 統計學分析

2 結果

2.1 QLSCA 評分

出院時觀察組QLSCA評分（84.63±6.15）分與對照組（83.24±5.68）分比較無顯著差異（P＞0.05）；出院后6個月時兩組評分均高于出院時，且觀察組QLSCA評分（90.63±5.75）分高于對照組（85.24±6.68）分，兩組比較存在顯著差異（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組QLSCA 評分比較（，分）

表1 兩組QLSCA 評分比較（，分）

2.2 SAS、CDI評分

出院時觀察組SAS評分（57.62+1.38）分和CDI評分（43.22±1.58）分與對照組SAS評分（59.35±2.65）分和CDI評分（44.25±1.75）分對比無顯著差異（P＞0.05）；出院后6個月時兩組SAS、CDI 評分降低，且觀察組低于對照組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組SAS、CDI 評分比較(，分)

表2 兩組SAS、CDI 評分比較(，分)

3 討論

學齡期唇裂鼻畸形主要表現為：鼻小柱短小、鼻尖偏斜、鼻翼塌陷和鼻背低平等[9-10]，嚴重影響面容和身心健康。對于學齡期唇裂鼻畸形是否需要手術治療主要取決于患兒心理健康狀態。大量心理調查證實[11-13]，學齡期唇裂鼻畸形患兒存在社交退縮、抑郁等心理障礙。本研究結果也表明觀察組和對照組均表現出一定程度的焦慮和抑郁。因此，四川華西口腔醫院石冰教授[14]提出在5歲左右進行唇裂鼻畸形矯正，以利于其更好融入學校。然而，傳統單一的護理模式往往更多關注的是手術是否成功。在生物-心理-社會醫學背景下，單一的護理模式也應逐漸向多元化、綜合性護理模式過渡，將家庭、學校甚至社會也一起納入護理范圍內。

以患者和家庭為中心護理的產生源于以家庭為中心護理，1987年由美國外科醫師Koop 首創，提出家庭是兒童力量、支持和健康信息的源泉。其核心內容是尊嚴和尊重、信息共享、參與、合作與協作，可以增強患兒及家庭的信心、滿意度，降低了患兒及家長的焦慮情緒[15-16]。本研究結果表明顯示，出院后6個月時兩組評分均高于出院時，且觀察組QLSCA評分（90.63±5.75）分高于對照組（85.24±6.68）分，兩組比較存在顯著差異（P＜0.05）。表明PFCC護理干預模式可改善患兒生活質量。同時，本研究中出院后6個月時兩組SAS、CDI 評分降低，且觀察組低于對照組（P＜0.05）。表明PFCC 護理干預模式能夠更好地降低緩解患兒焦慮、抑郁情緒。在PFCC實施過程中，加強了患兒-家屬-醫護三者間的緊密聯系，不僅可以及時了解患兒的情況為其制定個性化的治療方案，還能隨時了解患兒及家屬的心理狀態，為其提供有效的心理疏導，幫助其正確面對疾病。

隨著PFCC 護理模式不斷推廣，其在臨床中運用日益廣泛，如兒科圍手術期、骨科、重癥監護病房等[17-19]。PFCC 護理干預其核心內容是尊嚴和尊重，信息共享，參與和協作。即在患者、家庭及醫護人員共同參與護理計劃的實施和評估、病房環境的設計、健康宣教的指導下，根據患者及家庭的特點，個性化選擇治療方案和護理計劃，治療過程中及時告知患者及家屬信息，鼓勵其積極、有效參與診療全程[20]。

然而，PFCC 護理實施易受到多方面因素的影響，包括家庭、醫護人員、跨學科團隊及組織因素等[21]。不同家庭背景下，患者家屬對護理內容認知存在差異，在照顧患者時容易產生焦慮。這就要求醫護人員做好講解作用，將醫學專業術語轉換為通俗易懂的話語，詳細告知并讓其掌握護理內容，定期進行隨訪、質控護理實施效果，及時發現并糾正問題以保證護理計劃順利施行。

因此，PFCC 護理難點在于如何做到及時、有效的溝通。借助微信平臺將診療小組成員建立微信群可以很好地解決這一問題[22]。微信平臺操作簡單，通過語音、文字、圖片及視頻等多種形式向患者家屬傳輸護理知識，同時，也便于患者家屬及時反饋、咨詢。這樣大大降低了患者復診交通費用、人力消耗，增進了醫患之間緊密聯系，進一步保障了PFCC護理干預的成功實施。

綜上所述，PFCC 護理干預模式應用于學齡期唇裂鼻畸形患者中，可有效改善其生活質量、減輕焦慮抑郁情緒，促進其身心健康發展。