育齡期SLE病人家庭關懷度和反芻性沉思對創傷后成長影響的路徑分析

梁 珍，王 菲

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種累及全身多系統、多臟器的自身免疫性疾病，病情遷延不愈。SLE多發于育齡期女性，這一時期的女性多處于婚育、求職的重要人生階段，在家庭和社會中承擔著重要角色。SLE可給育齡期病人帶來家庭及婚育負擔[1]、性功能障礙[2]、睡眠質量下降[3]等困擾。隨著積極心理學的興起，研究發現SLE病人存在創傷后成長(posttraumatic growth,PTG)[4]。PTG這一認知理論模型由Tedeschi等[5]提出，指的是個體在與創傷性事件抗爭后所體驗到的正性心理變化，是人生觀、價值觀的升華[5]。反芻性沉思是PTG的核心認知加工過程[5]，其對PTG的保護作用已在其他病人中得到證實[6-7]。由于病情進展，SLE病人常需面對狼瘡性腎炎、肺動脈高壓等并發癥，其對家庭支持渴求增加。但有研究顯示，SLE病人存在家庭功能障礙，且是導致抑郁的獨立危險因素[8]。家庭支持作為社會支持的重要組成部分，其對SLE病人的PTG是否有保護作用、作用路徑如何，目前少有報道。本研究旨在調查SLE病人PTG現狀，并分析家庭關懷度和反芻性沉思與PTG間的關系，為制定干預措施提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利取樣法選取2016年1月—2020年6月入住我科的SLE病人為調查對象。納入標準：符合2009年美國風濕病學會制定的SLE診斷標準；處于育齡期；已婚、家庭完整；意識清楚且具有基本的閱讀理解能力；知情同意且自愿參與本研究。排除重要臟器嚴重功能障礙；妊娠期、哺乳期病人。本研究共納入病人102例，一般資料見表1。

1.2 調查方法

1.2.1 一般資料問卷 采用自行設計的問卷記錄SLE病人的社會人口學和疾病相關資料。內容包括年齡、文化程度、居住地、家庭人均月收入、病程等。

1.2.2 創傷后成長評定量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI) PTGI由Tedeschi等[9]于1996年構建，汪際等[10]于2011年將其譯制成中文版，用于評估個體經歷創傷后所產生的正性心理變化狀態。量表由5個維度，即人生感悟、個人力量、新的可能性、精神改變和人際關系組成，共20個條目。采用Likert 6級計分法，0分為“完全沒有經歷這種轉變”，5分為“這種轉變非常多”，得分范圍為0～100分，總分越高提示研究對象的PTG水平越理想。量表的Cronbach′s α系數為0.90[10]。

1.2.3 事件相關反芻性沉思問卷(Event Related Rumination Inventory,ERRI) 個體的反芻性沉思程度評估由董超群等[11]譯制而來的ERRI完成。問卷包括侵入性反芻性沉思及目的性反芻性沉思2個維度，共20個條目。采用Likert 4級計分法，0分為“從來沒有這種想法”，3分為“經常發生這種想法”，得分范圍為0～60分，總分越高提示個體的認知加工水平越理想。侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思維度的Cronbach′s α系數分別為0.93和0.85[11]。

1.2.4 家庭關懷度指數量表(APGAR)[12]APGAR共包含親密度、適應度、合作度、成長度和情感度5個維度。評分方式為“幾乎很少”為0分，“有時這樣”為1分，“經常這樣”為2分；所得總分越高提示家庭功能越理想。0～3分提示家庭功能嚴重障礙，4～6分提示家庭功能中度障礙，而10分則提示家庭關懷度佳。量表的Cronbach′s α系數為0.857。

2 結果

2.1 育齡期SLE病人PTG現狀及單因素分析 本組病人PTG總分為(58.81±12.21)分，其中人生感悟(15.98±4.22)分、個人力量(10.11±3.12)分、新的可能性(8.67±2.45)分、精神改變(9.33±2.34)分和人際關系(13.82±3.28)分。各維度均分從高到低排序為人際關系(3.22±1.23)分、人生感悟(3.03±0.87)分、個人力量(2.87±0.91)分、新的可能性(2.65±1.01)分和精神改變(2.54±1.11)分。單因素分析結果顯示：文化程度、家庭人均月收入、工作狀況和醫療費用支付形式是影響育齡期SLE病人PTG得分的相關因素(P<0.05)。見表1。

表1 影響育齡期SLE病人PTG得分的單因素分析(n=102)

2.2 育齡期SLE病人PTG與反芻性沉思、家庭關懷度間的相關性分析 Pearson相關性分析結果顯示，反芻性沉思總分、目的性反芻維度、家庭關懷度總分及5個維度與PTG總分及各維度得分呈顯著正相關(P<0.05)；侵入性反芻與PTG總分及各維度得分呈負相關，但差異無統計學意義，見表2。

表2 育齡期SLE病人PTG與反芻性沉思和家庭關懷度間的相關分析(r值)

2.3 影響育齡期SLE病人PTG的回歸分析 將PTG作為因變量，單因素分析與相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量，進行回歸分析。結果顯示：目的性反芻、家庭關懷度是影響SLE病人PTG的主要因素，見表3。

表3 影響育齡期SLE病人PTG的回歸分析

2.4 育齡期SLE病人家庭關懷度、目的性反芻和PTG間的路徑分析 路徑分析模型采用最大似然法進行擬合[13]，各參數提示初始模型擬合優度好[13]：χ2/df=1.021、規范適配指標(NFI)=0.940、擬合優度指數(GFI)=0.931、增量擬合指數(IFI)=0.932、相對擬合指數(RFI)=0.962、近似誤差的平方根(RMSEA)=0.02、比較擬合指數(CFI)=0.954。結果提示：①家庭關懷度可正向預測PTG(β=0.54,P<0.05)；②家庭關懷度可正向預測目的性反芻(β=0.74,P<0.05)；③目的性反芻可正向預測PTG(β=0.88,P<0.05)；④家庭關懷度通過目的性反芻間接影響PTG，間接效應值為0.74×0.88=0.65，總效應值為0.54+0.65=1.19。間接效應占總效應的54.62%(0.65/1.19)。該模型中各路徑間差異均有統計學意義，提示目的性反芻在育齡期SLE病人家庭關懷度和PTG間起中介效應，見圖1。

圖1 家庭關懷度、目的性反芻與PTG間的路徑分析

3 討論

3.1 育齡期SLE病人PTG現狀 本組病人PTG得分略低于趙燕[4]對SLE病人的研究，與宮頸癌術后化療病人PTG水平相近[14]，呈中等水平。說明SLE病人雖存在負性情緒障礙[15]，但也能體驗到PTG，只是水平有待提高。這與張文皓等[16]研究發現，SLE病人存在心理彈性這一正性的心理改變的研究結果趨于一致。分析各維度發現，人際關系條目均分最高，而精神改變最低。原因可能是：SLE病程遷延不愈，病人在反復治療的過程中因得到親友、同伴支持[17]等途徑的幫助而對人際關系較為重視；但由于疾病對育齡期女性的影響(如婚育負擔[1]、妊娠誘發SLE活動、狼瘡性腎炎等[18])以及激素和免疫抑制劑治療帶來的體態和外貌改變等因素[1]，使病人在精神改變方面獲益較少。提示臨床應意識到育齡期SLE病人也存在PTG，可采用特異性的量表對PTG的程度進行評估，對于高分條目鼓勵其繼續保持，而對低分條目尋找原因后予以針對性的干預和培養，促進PTG全面成長。

3.2 家庭關懷度、目的性反芻與PTG間的關系 家庭關懷度對目的性反芻直接正效應顯著，其是育齡期SLE病人目的性反芻的正向預測因素。大多數SLE病人都需定期到醫院復診并終身服藥，但很難治愈，又稱為“不死的癌癥”。目前治療只能基于對病情發展的控制，病人在經歷反復治療失敗后易失去信心。而且，育齡期SLE病人，常因身體形象紊亂、家庭地位降低、婚育負擔等引起心理負擔加重[1]。家庭關懷度理想，益于激發病人的潛能、重建與SLE相符的認知圖式，從而形成積極的認知加工形式；反之，家庭功能障礙，病人易采取消極應對而降低了適應、抗壓能力，從而難以形成正性思考，甚至導致其抑郁[8]。此外，當病人被診斷為SLE時，往往會影響到所有家庭成員(尤其是配偶)[18]。提示護士在鼓勵家庭成員給予病人支持、愛護的同時，還應納入配偶，并著重探討以夫妻關系為中心的家庭干預模式[19]，營造支持性的家庭環境。

此外，目的性反芻對育齡期SLE病人PTG有直接正效應，這與認知理論模型認為，目的性反芻是PTG認知加工的重要指標和核心認知加工過程一致，也與多數研究結果一致[20-21]。病人在病情反復及預后不確定性的情況下，如對自我力量深入發掘則可產生積極的正性思考，益于PTG成長；如存在消極的婚姻觀、性生活需求下降和生育權的喪失等非建設性的思維，易致焦慮、抑郁[18]，甚至自殺傾向等。提示護士應及時察覺育齡期SLE病人的反芻性沉思程度，啟發病人形成積極、主動的正面思考提高目的性反芻，并促進侵入性反芻向目的性反芻的轉化。

3.3 目的性反芻在家庭關懷度和PTG間的中介效應 路徑分析結果顯示，①家庭關懷度以直接和間接兩條路徑影響病人的PTG水平，提示有效的家庭支持是改善該類病人PTG的重要變量，這與周鳳艷等[1]的研究結果一致。指導護士不僅要把家屬納入到病人的健康教育中來，還可教會家屬狼瘡活動時異常情況的觀察和處理、聯合婦科共同向家屬提供科學的生育知識等[22]，以共同促進PTG成長。②目的性反芻對育齡期SLE病人PTG有直接正效應，且在家庭關懷度與PTG間有中介效應，中介效應占總效應的54.62%。即家庭關懷度對病人PTG的影響，有一部分是通過中介變量目的性反芻來影響PTG的，這與馬晶晶等[21]對宮頸癌術后化療病人的研究結果近似。③家庭關懷度對育齡期SLE病人PTG的直接效應小于家庭關懷度通過目的性反芻對PTG的間接效應(0.54<0.65)，說明目的性反芻是實現家庭關懷度影響PTG的關鍵一環，提示護士在構建通過家庭關懷度干預措施來改善該群病人的PTG時，不能忽視目的性反芻這一變量的納入。

4 小結

育齡期SLE病人的PTG水平有待提高；家庭關懷度對該類病人PTG有直接正效應，并通過中介變量目的性反芻發揮其對PTG的間接影響。護士可據此構建干預措施以改善病人的PTG水平。