當生命只剩下最后48小時

當生命的終點臨近，即便做了萬全的心理建設，仍然沒有人能夠坦然面對。

雨水過后的上海，路面有些潮濕。江安路88號的五樓窗格子里，放著兩張核桃木的床榻，床上躺著兩位癌癥晚期病人。一位80多歲的老太太嘴里插著呼吸機，“滴滴滴”的聲音響徹病房;另一位病人每天只能維持著“側躺”姿勢，叫喚著“腰疼、腿也疼”。

醫務社工周大雙推開虛掩著的門，蹲在床邊，俯下身握住老人的手，在老人耳邊一遍又一遍輕聲安撫著。老人蜷在白色的被單下，看起來對外界毫無反應，對她說話似乎也是一件毫無意義的事，但不多會兒，老人喉嚨里發出了微弱的、含混不清的回應，這讓周大雙的心觸動了。

江安路88號，地圖和門口招牌顯示為：徐匯區康健街道社區衛生服務中心，但很少有人知道，這里還有一個特殊的病房——安寧療護病房。安寧療護，內在的含義是臨終關懷，即以照料為中心，減輕臨終患者的疾病癥狀，維護患者的尊嚴和生活質量，一起面對死亡。

在安寧療護病房，生者距離死亡只有一條線。未滿70歲的上海阿姨不愿意承認自己即將離世，她整日望著天花板，心想：“面對衰老和死亡，我沒那么勇敢。”還有不幸罹患重病的年輕人，從職場走入病房，即便全身疼痛難忍，也要自己如廁，這是生命最后的尊嚴。

《新民周刊》采訪了兩位安寧療護醫務社工，一位是徐匯康健街道社區衛生服務中心29歲的周大雙;另一位是普陀區長征社區衛生服務中心30歲的李江燕。大學畢業后，兩人都選擇了有別于其他同學的路子——安寧療護服務工作。

站在床榻邊，曾想逃離

2017年，周大雙從上海大學畢業，來到康健街道作為一名醫務社工實習。實習期間，一共服務了1000多個小時。

那是個夏天，進病房的周大雙開始適應新角色，很迷茫，當她走近一位口腔癌晚期老人的床榻前，第一反應是想逃離。床榻上的老人皮包骨頭、五官凹陷，半邊臉基本爛掉了，整個房間有一股肉腐爛的味道。家屬向前來提供志愿服務的人說著什么，看著他們相互交流著，周大雙完全怔住了，在距離床邊不遠的地方，腳底像是黏在了地板上，動也不能動上一步。

抗拒、難受，像翻倒了的罐子，堵塞在胸口。老人痛苦的呻吟，讓周大雙一度有種“害怕自己也會變成這樣”的錯覺。但他不敢表現出任何不適，手插進白大褂的外兜，使勁做了個深呼吸。在那漫長的五分鐘，周大雙努力保持平和與微笑，詢問患者的情況，記錄患者的需求。之后，她走出病房，送走志愿者，直奔護士站。

癱坐在護士站的凳子上，周大雙思考了很久。對于大多數人而言，平心靜氣地接受老人臨終的狀態，并且給予他們陪伴與呵護，并不是一件容易的事。在病房里，一點點細微的或驚恐、或不耐煩的表情，都會帶給患者隱形的傷害。

那次受挫后，周大雙沒有選擇逃避，而是試圖代入和琢磨老人的感受。

周大雙安撫安寧療護病房老人。受訪者供圖

2020年疫情期間，周大雙和同事收治了一位從香港到上?！奥淙~歸根”的老人——葉老先生。住進來時，老先生90多歲，耳朵聽不見，由于衰老，身體也幾乎動不了。

葉老先生的女兒是德國籍，安頓好老人后，就回德國了。由于疫情未能開放探視，80多歲的老伴也不能前來陪伴。見不到家人，身體又疼痛，老人一直悶悶不樂，相比身體之痛，心理的痛更難排解。

周大雙和同事便想了個法子——教他用智能手機，與家人視頻通話。但新的問題又來了，學會了視頻通話，老人聽不見怎么辦。一位護士特別有心，拿來一個寫字板，在上面寫字畫圖進行交流。那天下午，陽光曬進屋子里，映下半明半暗的倒影，屏幕上葉老先生嘴角微微露出了笑容。

那一刻，周大雙突然意識到，這不是一位癱瘓在床、耳朵失聰的臨終老人，而是一位在內心深處渴望獲得愛、能夠表達和回應愛的普通人。

當然，周大雙還接觸過年輕的癌癥患者，那是一個38歲的盆腔癌患者，母親是典型的上海阿婆，很強勢，為了保持女兒最后清醒的狀態，在親屬看望時留下最后美好的樣子，母親固執地拒絕止痛藥。女兒臨終前很長一段時間，走廊里嚎叫聲一直沒斷過。對此，周大雙很不理解，也曾勸說過阿婆，但都無濟于事，那是她作為醫務社工第一次感到無力的時刻。

離異老人“未完成的遺愿”

在康健社區的安寧療護病房，安寧療護科主任唐躍中告訴周大雙，服務的病人，80%是晚期腫瘤病人。另一部分是自然衰老，現代醫學無法治愈的終末期患者，對于這些患者們，醫學上叫做“姑息醫療”，意思是不以治愈為目的的治療。

比如，2/3的患者伴有疼痛表現，但對于疼痛的描述并不相同，是刀口痛、心理痛還是社會層面的痛？如何減輕疼痛是安寧療護病房要做的。

再比如，一項統計發現，臨終患者的抑郁和焦慮，來自各個方面——像心理不舒服、社會需求無法滿足，愿望沒達成等等。2013年，康健社區安寧療護病房與上海師范大學應用心理系合作，讓專業心理系學生以志愿者的身份提供心理輔導服務。但專業的心理治療師仍是缺乏。而在周大雙來康健之前，社工都很缺乏。

那時，周大雙的導師上海大學社會學院社會工作系副主任、副教授程明明帶著小孩到社區打疫苗。她發現康健街道有安寧病房，只有志愿者，沒有社工，這才有了周大雙后來到這里的契機。醫務社工是一個相對較新的職業，不是愛心人士，也不是管志愿者的人，而是要具備生命教育、心理學、醫學、信息收集、民政醫療流程等綜合知識和能力的專業人員。做這行，不是一腔熱血的事，要不斷完善專業能力。

目前，周大雙服務了600多個案例，沒有一起醫療事故，也沒有和患者產生過矛盾。舒適護理方面，周大雙和同事們從16個維度評估病人的需求，比如房間溫度、床的角度、病情、生存狀態等等;對于可能還有幾天就要離世的病人，設置了關懷室，鼓勵家人陪伴;如有五個患者以上的個性化需求，科室會開小組會議共同解決。

病人離世后，安寧療護小組回訪家屬的哀傷治療很有必要。除此之外，安寧療護病房還試圖幫助患者盡可能地完成他們的臨終遺愿。

“我們不光服務患者，還服務于患者家屬?！敝艽箅p表示，一般專科病人治愈后，整個治療就結束了。但病人離世后，安寧療護小組回訪家屬的哀傷治療很有必要。除此之外，安寧療護病房還試圖幫助患者盡可能地完成他們的臨終遺愿。

2018年年初，病房接收了一位特殊的老人，沒有直系親屬陪伴，是侄女和外甥女送到醫院的。老人住的是三人間，房間里三個病人只有他能起身動動。好幾天，他都要求護士推他出來，安靜坐在病房門口，看著人來人往，一聲不吭。原來，兒子高考那年，老人與妻子離異，沒有盡到撫養責任。兒子一氣之下，與他斷絕了父子關系，二十多年沒再見過一面。老人說臨終前，唯一的愿望就是：想見兒子最后一面。

找人并不是件容易的事，大家一時不知從何下手，當時周大雙手下管理著100多位志愿者，便發動了志愿者的力量。但找的過程并不順利，先是核實到對方戶籍信息注銷，接著一直查到杭州和寧波，最后無果，老人很失望。后來，幾經波折，找到兒子工作的單位和手機號，與老人溝通，他同意盡量不打擾兒子的生活，決定寫一封手寫信郵寄過去。信中表達了對兒子的想念，意識到自己當年的錯誤，也悔恨沒有重來一次的機會。但不巧的是，單位查無此人，信被退了回來。

周大雙與安寧療護病房的老人們。受訪者供圖

不得已，周大雙想了一個折中的辦法，每個星期往手機號上發一個短信，但從來沒收到過回音。老人去世前，周大雙抱著一線希望用手機打過去，電話通了，但沒人接，再打第二遍，手機就關機了。直到老人去世，兒子都沒來看望過。

周大雙一直很遺憾，直到后來的回訪才知道，兒子一直默默關注著老人，最后還參加了葬禮，送了老人最后一程，也算變相完成了遺愿。

徐匯康健街道社區衛生服務中心安寧療護病房臨終關懷室。攝影/ 吳雪

夢里，開始畏懼死亡

來安寧療護病房之前，李江燕從未近距離接觸過死亡這件事，她以為走進病房的那一刻，恐懼和排斥會撲面而來，但當她真正走近這里，似乎與想象中的不太一樣。

2018年，李江燕從華東理工大學社會工作專業研究生畢業，第一份工作不是安寧療護，而是“生前契約”，所謂生前契約，類似針對老人的生前協議，寫明到了無法挽救的時刻，是否不進行插呼吸機、割開器官等操作。

2019年6月，李江燕正式成為長征鎮社區衛生服務中心安寧療護病房的一名醫務社工。病區坐落在有空中花園的三樓，10張病床，900多名病人，80%是癌癥終末期患者。工作兩年，她對死亡認識得更深刻了，心里也看開了一點。

但，當生命的終點臨近，即便做了萬全的心理建設，仍然沒有人能夠坦然面對。

某年夏天，一位老太太入住李江燕的病區，她是一個虔誠的信徒，待人溫和，心態也好。進來時，家屬向老太太隱瞞了病情，但軀體癥狀十分明顯，嘔吐、疼痛、消瘦，一點點侵蝕著她的身體。住進來幾天，老太太拉著李江燕說，自己做了一個夢，那是一個關于告別的夢。夢里，一生的回憶像幻燈片一樣一幀幀地播放，溫暖的、悲傷的、輕松的、沉重的……還伴隨著隱隱的身體病痛，老太太說，她不糊涂，心里也清楚，自己即將離開人世了。

李江燕以為一個70多歲高齡的老人足夠年長，對于世界的認知比較成熟，對待死亡會很坦然。其實，恰恰相反，夢醒了，老太太情緒有些崩潰，面對死亡，心態平和的她，似乎抓不到一根“救命稻草”，哪怕一個小小的點，都能瞬間將她摧毀。

而對于大多數患者來說，心理疏導的作用很有效，躺在安寧療護病床上的他們，在身體疼痛減輕時還能露出些笑容，不是勇敢，而是“沒有辦法，只有接受”，他們每一個人，在進入病房之前，都經歷了痛苦的自我調節過程。安寧療護病房，設有臨終關懷室，這個房間只接受生存期只有48小時的患者，他們，要么進入瀕死期，基本沒有意識，要么是意識模糊、處于昏迷狀態的患者。

對于即將離世的患者，我們更多的是關懷家屬。主要在患者有聽力的條件下，利用好48小時，做最后的告別。通常李江燕會告訴家屬，和你的老伴說一下：“你很愛他，讓他放心，我們會照顧好自己，雖然很舍不得你，但有時候留不住?！边@些話，常人說出來很容易，但在告別的場景下，許多家屬只有抽泣，甚至嚎啕大哭。對于默默哭泣的家屬，李江燕會陪伴在他們身邊，一起感受悲傷，慢慢地發泄情緒。前提是安寧療護病房的社工已經把穿衣服、擦身體等所有的事情都安頓好了。

持續性的悲傷輔導不只在醫院內，還在醫院外，不僅在患者生前，還在患者身后?；颊叩耐蝗浑x開，家屬一時間難以接受，許多家屬會再次回到病房，坐在患者生前坐過的地方，望著那個空落落的床位，時不時地流淚。李江燕能感受到家屬腦海里閃現過一些鏡頭，也安撫過他們，勸他們不要回來，但每次他們都會忍不住。

而李江燕每送走一個病人，心也跟隨病人一起空了?？磻T了離別，她似乎懂得了如何與家人溝通，也知道以怎樣的方式愛父母，當她放下了責備和抱怨，也不再畏懼父母的權威，真實地表達自我，才明白世間親情的意義所在。

李江燕曾服務過一個60多歲的獨居老人，孤僻酗酒，家庭關系不和諧，非常不受待見。當時他睡在最里面一張床，從不和任何人講話。李江燕開始查房的時候，和他打招呼也不理，但主動打招呼的次數多了，老人放下了戒備。有一天，他話匣子突然打開，和李江燕聊起了家庭和工作。

原來，老人年輕時因為喝酒，疏忽了對女兒的陪伴，再加上自己離婚，直接影響了女兒的婚姻，一直很愧疚。老人嘴上說著不后悔，其實內心一直很難正視自己的過去。李江燕提議他是否可以向前妻和女兒道歉，后來幾經糾結，老人選擇了道歉信的形式。有一次，前妻來看他，他悄悄把信放在了前妻的包里。老人去世后，妻子無意間翻到那封信，信中的語言質樸，令人動容，妻子讀著泣不成聲。也許，這一生的怨懟就隨著這封信飄散了。

怕死，但也有了準備

當家人生了無法治愈的重病時，你會選擇隱瞞還是告知？有人說，曾在崩潰的情緒下，告知患者病情真相，導致患者精神萎靡，留下了遺憾，但在經過合理評估后，告知是可以實現的。

在進入安寧療護病房之前，76歲的老人王家福（化名）并不清楚自己的疾病診斷，關于病情，他只聽家屬說是簡單的腸梗阻，真實病情一直被蒙在鼓里。入院兩天，王家福感覺身體狀況每況愈下，也覺察到，這里的病房與三甲醫院的完全不同。醫生為什么沒有開藥打針，為什么沒有一天三四次的查房問診，這讓王家福越來越懷疑。李江燕和老人的孩子溝通過，是否有意愿告知真實病情，但他們說，害怕老人知道后，精神一蹶不振。后來，李江燕提議可以通過家庭會議的形式，談心解決。

那天下午，在談心室，與遠在國外的兒子商量后，決定以遠程視頻的形式告訴老人。談心室很溫馨，家人們圍坐著。當兒子緩緩說出病情時，老人放在膝蓋上的手輕微地抖動了一下，眼神透露出一絲恐懼，他抿了抿嘴唇，有些落寞，但還是笑著說：“原來是這樣，我還以為是什么病呢?！?/p>

王家福性格內斂，沒有外露的情緒，但輕微的態勢語言，讓我們不得不做些什么。那個時刻，家屬握住老人的手，抱住他的肩膀，以保護的姿態給予他安全感。作為醫務社工，李江燕不是告訴患者什么病就結束了，而是更詳細地讓病人知曉：目前社會上醫療達到什么程度，能提供哪些治療，安寧療護是什么。

患者有足夠的選擇權，可以去醫院治療，也可以留在這里。最后王家福平靜地回到病房，用了一個晚上，來消化這個噩耗。他沒有做出任何自傷的行為，在后續清醒的時間里，他安排了自己的后事：存款、房產、照護、海葬。走時，沒有留下遺憾。

還有一種關懷的方式是，幫助患者回顧一生以及留下生命的意義。就在今年，病區里來了一位68歲的老年患者何爺爺，年輕時下放到江西做知青，性格要強，對生活有規劃，明確自己要什么，也知道自己什么病，有過豐富多彩的人生經歷。一生最自豪的事情是：交了知己，開了公司，培養了一個博士后的孩子。

持續性的悲傷輔導不只在醫院內，還在醫院外，不僅在患者生前，還在患者身后。

剛入院時，何爺爺眼睛紅紅的，滿臉疲憊，管床護士說，何爺爺在入院之前，就整夜整夜地不睡覺，護士也是整夜整夜地陪護不睡。李江燕和何爺爺聊過，不睡覺的原因是內心恐懼不敢睡，怕身體的疼痛，怕死亡，更怕很多事情沒有做完，多種原因交織在一起。

創新安寧療護H-MPT 服務模式社區實踐，多專業整合，涵蓋全方位醫學照護與人文關懷，提升臨終患者生命質量與尊嚴。 受訪者供圖

長達一小時的談心，李江燕了解到，何爺爺對于死亡是有準備的，但他最放心不下的是孫子和老伴?！拔液ε滤溃策€想多活一段時間。”這是每一個臨終病人的愿望，而說出來就是一種釋放。何爺爺很愛分享，他把李江燕當作精神上的依靠。在何爺爺最后的日子里，李江燕答應他，每天陪他聊天一到兩個小時。聊心里的感受，聊想表達的任何內容。

何爺爺得的是肺癌，容易氣喘，坐起來說話費勁，更多時候李江燕只是默默陪伴著他。她知道何爺爺最珍貴的東西，便提議他把老照片做一個相冊，算是對生命回顧的最好總結，但遺憾的是，相冊做好了，他還沒來得及看，病情就急速惡化，離世了。好在，何爺爺走的時候沒有痛苦，很平靜。

何爺爺給李江燕沖擊最大的是，他躺在床上的身體看上去絕望無力，但他的精神卻充滿了生命力。那天，李江燕走出病房，踱步到街道，看到病區生機勃勃的綠葉發出了嫩芽，呼吸著沒有消毒水味道的空氣，一墻之外，恍如隔世。

看見死亡，看見微光

上海市臨終關懷開始的契機，應該回到2012年，這一年，上海一位市民給時任上海市委書記的俞正聲寫了一封信，信中提到，已是肺癌晚期的父親作為臨終患者無處可去。隨后，俞正聲回信說到“在癌癥晚期病人的關懷上，爭取在制度上有所前進”。寫信事件之后，臨終關懷的議題得到了逐步推進。

2012年，上海作為試點單位，在各個社區衛生服務中心開設舒緩療護病房;2017年9月，全國安寧療護試點工作啟動會在上海召開，宣布啟動全國第一批安寧療護試點。2019年5月，上海成為全國唯一整體開展安寧療護試點的地區。

一組數據顯示，截至2018年底，上海共有76家醫療機構開展安寧療護服務，200余家醫療機構注冊了臨終關懷科，共有900余張安寧療護機構床位，累計服務臨終患者2.87萬人次。

在大眾眼里，對于安寧療護一直存在誤解，總以為送到那里的病人都是“走向死亡”、是“不吉利”，甚至以為醫務社工就是護工，或者只是簡單的管理志愿者的人。但周大雙和李江燕卻說，在病房里，她們看見畏懼，看見死亡，也看見生命，看見微光。

（文中葉老先生、王家福、何爺爺均為化名）