癌癥患者診斷知情心理體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

盛源，高偉，姜玫，劉德山，尹慢慢，鄭雪露，吳廷蘭，范春梅

癌癥是全球第二大死因，告知疾病診斷無(wú)疑會(huì)引起患者不同程度的心理應(yīng)激反應(yīng)[1]。但無(wú)論是后續(xù)治療還是長(zhǎng)期管理都必須建立在患者知情的基礎(chǔ)上，而不同人群對(duì)此也持有不同的態(tài)度。告知患者癌癥診斷是西方國(guó)家的普遍做法，但在東方或發(fā)展中國(guó)家，醫(yī)生往往遵從患者家屬的意見選擇隱瞞疾病診斷[2]。隨著醫(yī)學(xué)研究的深入，知情同意的實(shí)施日臻完善，人們對(duì)于癌癥告知的觀念也悄然發(fā)生變化。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，60%～80%的患者希望被告知真實(shí)的疾病診斷，并提供不同程度的疾病信息[3]，臨終前約60%的患者家屬希望告知患者真實(shí)的病情，其中80%的家屬希望由醫(yī)務(wù)人員完成疾病診斷告知工作[4]。因此，由醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)的有計(jì)劃、有策略的疾病診斷告知方式已經(jīng)成為患者主要知情手段。近年來(lái)，癌癥患者診斷知情過(guò)程心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究不斷增多，但單一的質(zhì)性研究結(jié)果受地域、文化背景和疾病類型等差異影響，其結(jié)果指導(dǎo)臨床實(shí)踐有限。本研究對(duì)癌癥患者診斷知情經(jīng)歷和體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合，旨在為制訂更全面和更有針對(duì)性的癌癥患者診斷知情方式提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①P(Population)研究對(duì)象，由臨床醫(yī)生明確診斷為癌癥(含血液腫瘤)的患者；②I(Phenomenon of Interest)感興趣現(xiàn)象，患者的體驗(yàn)、感受；③Co(Context)情境，患者診斷知情過(guò)程；④研究方法，質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①非中英文文獻(xiàn)；②信息不完整或無(wú)法獲取全文；③使用混合研究設(shè)計(jì)，其中量性研究數(shù)據(jù)無(wú)法分離。

1.2文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、The Cochrane Library、Medline、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)等數(shù)據(jù)庫(kù)從建庫(kù)至2020年12月收錄的關(guān)于癌癥患者診斷知情心理體驗(yàn)質(zhì)性研究文獻(xiàn)。中文檢索詞為“癌癥/腫瘤”“患者、病人”“知情、告知”“心理、體驗(yàn)、感受”“質(zhì)性研究”。英文檢索詞為“neoplasms，cancer，tumor， carcino*，malignan*”“notification，inform*，disclos*，truth-telling，break”“psycholog*，experiences，perceptions，emotion*，feeling*”“qualitative，narrative，phenomenolog*，grounded theory”。

1.3文獻(xiàn)篩選與資料提取 由2名研究者獨(dú)立檢索并閱讀文題，排除明顯不相符文獻(xiàn)后，進(jìn)一步閱讀摘要和全文，以確定是否納入本研究，對(duì)于遇到分歧的文獻(xiàn)，第3名研究者參與討論并進(jìn)行判斷。資料提取內(nèi)容包括作者、地區(qū)、研究對(duì)象、研究方法、感興趣的現(xiàn)象、研究場(chǎng)所和主要結(jié)果。

1.4文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 采用JBI質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)工具[5]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)結(jié)果沖突時(shí)，第3名研究者參與討論并進(jìn)行判斷。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，每項(xiàng)以“是”“否”“不清楚”或“不適用”評(píng)價(jià)。文獻(xiàn)質(zhì)量A級(jí)為全部滿足質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性較小；B級(jí)為部分符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性中等；C級(jí)為完全不符合評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性較大。最終納入質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5資料分析方法 采用NVivo12版軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)提取，采用匯集性整合方法[6]對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合，即研究人員反復(fù)閱讀原始研究、充分理解研究者含義后提取研究結(jié)果，形成新類別并整合成主題。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果及文獻(xiàn)基本特征 初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)1 333篇，經(jīng)逐層篩選后，最終納入18篇文獻(xiàn)，其中英文文獻(xiàn)16篇[7-22]，中文文獻(xiàn)2篇[23-24]。納入文獻(xiàn)的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)，見表1。

2.2Meta整合結(jié)果

通過(guò)反復(fù)閱讀和理解，將文獻(xiàn)提煉出的62個(gè)主題歸納成12個(gè)新的類別，綜合成3個(gè)整合結(jié)果。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.2.1整合結(jié)果1：多重因素影響癌癥患者對(duì)診斷的接受度

2.2.1.1類別1：患者承受能力 ①生活經(jīng)歷。有家族史的患者較容易接受診斷信息(“我老爸也是這個(gè)樣子，我自己心里有數(shù)”[24])。②心理狀態(tài)。多數(shù)患者對(duì)癌癥存在焦慮和恐懼心理，但老年人更愿意以平常心對(duì)待診斷(“我認(rèn)為癌癥就像感冒一樣，死亡在等著我們所有人”[17])。③心理準(zhǔn)備。通過(guò)常規(guī)體檢途徑獲知疾病診斷的患者，往往缺乏心理準(zhǔn)備(“我一直吃得很好，也經(jīng)常鍛煉身體，現(xiàn)在卻在醫(yī)院里。這本該是一次常規(guī)體檢”[19])。④性格特點(diǎn)。對(duì)樂(lè)觀、積極的患者告知疾病診斷，有利于對(duì)后續(xù)治療的配合(“比起一種同情的方式，我更喜歡直來(lái)直去地被告知，找到問(wèn)題總比到處亂投醫(yī)好”[9])。⑤經(jīng)濟(jì)水平。獲悉疾病診斷后患者往往考慮的是能否支付起巨額的醫(yī)療費(fèi)用(“需要付一大筆錢，我負(fù)擔(dān)不起”[15])。

2.2.1.2類別2：家屬角色定位 西方國(guó)家強(qiáng)調(diào)個(gè)人權(quán)利不可侵犯，在疾病知情中家屬承擔(dān)的角色往往是陪同者(“我的妻子在我身邊，因?yàn)槲医⊥运龝?huì)替我想到一些問(wèn)題”[7])。在東方或發(fā)展中國(guó)家，由家屬?zèng)Q定是否告知患者實(shí)情(“我是最后一個(gè)知道診斷的人，在任何人之后，包括我的家人、朋友甚至我丈夫的親戚”[14])。

2.2.1.3類別3：醫(yī)護(hù)人員告知準(zhǔn)備與水平 患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)往往是循序漸進(jìn)的，醫(yī)生需要預(yù)留充足的時(shí)間回答患者的疑問(wèn)(“醫(yī)生太忙了，只有一會(huì)兒的時(shí)間”[13])。部分醫(yī)生面對(duì)患者時(shí)表現(xiàn)得過(guò)于緊張(“醫(yī)生很緊張，給出診斷后他沒有給我任何安慰”[7])。

2.2.1.4類別4：疾病特點(diǎn) 患者對(duì)不同疾病診斷的接受度是不同的(“我真的不知道會(huì)發(fā)生什么，因?yàn)樗?病情)變化得太快了”[10])。由于疾病確診困難，過(guò)多的檢查會(huì)使患者情緒波動(dòng)較大(“天天抽血，抽血的結(jié)果沒有告訴我，抽血的目的是什么？”[24])。

2.2.2整合結(jié)果2：診斷告知方式方法

2.2.2.1類別1：合適的告知環(huán)境 ①安靜。應(yīng)盡量選擇安靜、獨(dú)立和不被人打擾的房間(“當(dāng)時(shí)周圍有很多人，我覺得很難受”[23])。②家屬陪同。家人是疾病告知過(guò)程中最好的陪伴者(“我兒子陪我一起去看的醫(yī)生，有他陪伴在身邊真好”[13])。③建立信任。良好的醫(yī)患關(guān)系是后續(xù)治療的前提(“我完全信任我的醫(yī)生，比任何人都更相信他的話”[20])。

2.2.2.2類別2：告知內(nèi)容因人而異 患者對(duì)診斷知情的方式和內(nèi)容因人而異，現(xiàn)階段主要存在3種疾病告知模式。①全部告知模式。心理素質(zhì)較好的患者，疾病知情有利于患者配合治療(“知道了有利于治療，任何病都是這個(gè)樣子的”[24])。②選擇性告知模式。過(guò)多的信息有時(shí)會(huì)加劇患者的焦慮(“太多的醫(yī)療細(xì)節(jié)只會(huì)增加我的苦惱，而不是緩解焦慮”[17])。③隱瞞病情模式。晚期患者知情反而會(huì)使其喪失希望，放棄治療(“醫(yī)生告知我他們無(wú)能為力的話一直出現(xiàn)在我的腦海里”[9])。

2.2.2.3類別3：注意用詞 ①委婉。患者往往無(wú)法承受直接告知疾病診斷帶來(lái)的壓力和打擊(“這樣的事情真的不應(yīng)該一下子說(shuō)出來(lái)，應(yīng)該慢慢地被告知”[21])。②誠(chéng)實(shí)。患者希望獲得的疾病信息是真實(shí)的(“剛開始跟我講的(病情)是還可以，但后來(lái)又跟我家屬談話，當(dāng)我手術(shù)結(jié)束恢復(fù)得比較好了，我姐姐才告訴我(實(shí)際病情)”[23])。③謹(jǐn)慎。獲悉信息前后不一致會(huì)加劇患者的負(fù)性情緒(“嚇懵了，一開始說(shuō)這是可以治愈的，后來(lái)又告訴我不能手術(shù)”[7])。④清晰。告知的信息應(yīng)盡量通俗易懂，減少專業(yè)術(shù)語(yǔ)(“我們不知道這些專業(yè)術(shù)語(yǔ)，也不知道是良性的還是惡性的”[7])。

2.2.2.4類別4：提供信息應(yīng)全面 ①疾病相關(guān)信息。患者希望獲得關(guān)于疾病的相關(guān)信息，包括疾病誘因、臨床表現(xiàn)和治療方案等(“我想知道這個(gè)病，治療的預(yù)后會(huì)怎么樣，還需要注意哪些方面”[24])。部分誤導(dǎo)性信息會(huì)降低患者的治療積極性(“看了他們給我的那本書，書上說(shuō)化療沒有多大意義”[11])。患者知曉的預(yù)后信息應(yīng)盡量是積極和樂(lè)觀的(“當(dāng)醫(yī)生告訴我是可以治療的，我很激動(dòng)”[7])。②日常生活的影響。了解疾病對(duì)生活的影響，有利于患者調(diào)整和適應(yīng)新的生活方式(“我出現(xiàn)了類似女性更年期的癥狀，如潮熱、出汗”[11])。③治療效果理想的病友信息。積極的病友信息會(huì)增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心(“我看到其他和我一樣的人都在快樂(lè)的生活，這使我放松很多”[7])。

2.2.2.5類別5：社會(huì)支持 社會(huì)支持是癌癥患者緩解經(jīng)濟(jì)壓力的重要手段(“我得到了社會(huì)救助小組的幫助，很棒的機(jī)構(gòu)”[11])。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能表現(xiàn)出真誠(chéng)溫暖的態(tài)度(“我好像擁有了整個(gè)世界，感到很有力量，覺得他(醫(yī)護(hù)人員)完全理解了我”[20])。

2.2.3整合結(jié)果3：獲悉患病信息后的改變

2.2.3.1類別1：獲知病情信息后的反應(yīng) ①否認(rèn)。年輕患者很難從家庭的照顧者角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿呓巧?“我從不認(rèn)為我生病了，但你們都告訴我生病了”[19])。②懷疑。患者在得知疾病診斷后往往處于懷疑與震驚狀態(tài)(“我也有其他的一些健康問(wèn)題，但這個(gè)真震驚到了我的內(nèi)心”[10])。③接受。部分樂(lè)觀、理智的患者會(huì)接受疾病帶來(lái)的威脅并積極配合治療(“它會(huì)持續(xù)幾個(gè)月，然后生活就會(huì)繼續(xù)”[19])。

2.2.3.2類別2：治療方式的抉擇 ①配合治療。隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，越來(lái)越多的患者接受治療(“當(dāng)我知曉診斷時(shí)，我不得不制訂一個(gè)時(shí)間表，把治療融入我的生活”[19])。②中立狀態(tài)。多重因素使患者及其家屬對(duì)治療方式處于觀望態(tài)度(“真的別無(wú)選擇，要么接受治療，要么去死”[10])。③姑息治療。部分患者認(rèn)為生命的質(zhì)量要比生命的長(zhǎng)度更重要(“我已經(jīng)認(rèn)識(shí)到治愈和痊愈的區(qū)別。我知道在這里不可能恢復(fù)健康，但是治療是一個(gè)直到最后一刻都在進(jìn)行的過(guò)程……我可以接受”[22])。④放棄治療。經(jīng)濟(jì)條件和疾病惡化往往是影響患者放棄治療的首要因素(“我覺得在浪費(fèi)時(shí)間，治了也沒什么效果”[23])。

2.2.3.3類別3：向他人隱瞞患病信息 ①害怕與擔(dān)心。部分獲知疾病診斷的患者會(huì)選擇對(duì)家人隱藏患病信息(“我的家人無(wú)法承受這種悲痛，我愛他們”[14])。②輕視與尊嚴(yán)喪失。患者擔(dān)心告知他人后會(huì)引起嘲笑與疏遠(yuǎn)(“他們只會(huì)撕開我的傷口，就好像我就要死了一樣”[16])。

3 討論

3.1注重人文關(guān)懷，提升癌癥患者對(duì)診斷的接受度 隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，癌癥診療方式、治療手段有了大幅提高，但患者的焦慮和抑郁水平卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于健康人群，影響著患者的身心健康。陳行堯等[25]的研究顯示，有效的人文關(guān)懷可以提升癌癥患者對(duì)診斷的接受度，降低焦慮和抑郁水平，繼而提升治療效果。本研究顯示，合適的告知環(huán)境、家屬的陪同和建立平等信任的醫(yī)患關(guān)系等人文關(guān)懷措施有利于疾病告知工作的順利開展，但家庭的支持、社會(huì)的理解才是癌癥患者獲知疾病診斷后能否真正接受疾病、融入社會(huì)的關(guān)鍵因素。因此需對(duì)患者加強(qiáng)人文關(guān)懷：第一，建議腫瘤病房結(jié)合實(shí)際需要建立一個(gè)安靜、允許家屬陪同的談話環(huán)境，醫(yī)護(hù)人員在與患者逐步建立信任并詢問(wèn)信息需求后，再告知患者患病信息。告知時(shí)用詞應(yīng)委婉與謹(jǐn)慎、內(nèi)容真實(shí)與清晰，盡量先告知積極的診療信息。告知過(guò)程中注意患者的情緒變化，做好患者及家屬的情緒安撫工作，必要時(shí)調(diào)整告知策略。第二，合理安排班次，給臨床醫(yī)護(hù)人員預(yù)留充足的談話時(shí)間，根據(jù)患者情緒和行為變化選擇合適的告知方式。第三，融入社會(huì)、適應(yīng)生活是癌癥患者接受疾病診斷的重要表現(xiàn)，建議醫(yī)院多開展疾病公益講座，逐步糾正“絕癥”等大眾誤區(qū)，從而使社會(huì)接納癌癥患者，進(jìn)而改變患者的自卑心理。

3.2選擇合適的診斷告知模式以減少二次傷害 越來(lái)越多的癌癥患者希望被告知真實(shí)且全面的疾病信息。告知疾病真實(shí)診斷已成為一種趨勢(shì)，但不是所有的患者都適合被告知疾病的所有信息。受年齡、生活背景和醫(yī)療水平等多因素影響，不同患者得知癌癥診斷后的心理承受能力是不同的。本研究結(jié)果顯示，獲知疾病診斷后，患者會(huì)處于否認(rèn)狀態(tài)，存在焦慮、恐懼和逃避心理，可能與癌癥患者發(fā)生心理應(yīng)激障礙有關(guān)[1]。因此，醫(yī)護(hù)人員在開展疾病告知前需評(píng)估患者文化背景、經(jīng)濟(jì)水平、心理狀態(tài)等，根據(jù)評(píng)估結(jié)果選擇適宜的疾病診斷告知模式，針對(duì)心態(tài)樂(lè)觀或具有醫(yī)學(xué)背景的疾病初期和中期患者，可選擇全部告知模式；選擇性告知模式適用于絕大多數(shù)患者，在保證告知真實(shí)性的情況下，應(yīng)盡量告知積極的治療信息；對(duì)于病情嚴(yán)重的老年患者或兒童，可選擇隱瞞病情模式，善意的謊言可以減少告知疾病信息帶來(lái)的二次傷害，延長(zhǎng)患者的生命。

3.3提高醫(yī)護(hù)人員溝通能力 癌癥診斷告知是醫(yī)患溝通的重要內(nèi)容，在告知過(guò)程中需遵循循序漸進(jìn)、慎重、個(gè)體化和真實(shí)準(zhǔn)確等原則，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的溝通能力提出了較高要求[26]。本研究顯示，未接受過(guò)系統(tǒng)培訓(xùn)的臨床醫(yī)護(hù)人員在開展疾病告知工作時(shí)表現(xiàn)為過(guò)度緊張和不自信，而疾病相關(guān)知識(shí)、心理素質(zhì)和責(zé)任心也會(huì)間接影響疾病診斷的告知效果。建議醫(yī)院或科室緊密結(jié)合臨床需要，定期開展溝通模擬教學(xué)，以提高醫(yī)護(hù)人員溝通能力。

3.4完善經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助政策以降低患者經(jīng)濟(jì)壓力 本研究顯示，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是影響癌癥患者診斷接受度的因素之一。近年來(lái)，癌癥患者生存率不斷增高，越來(lái)越多的患者對(duì)腫瘤疾病的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)態(tài)度有了較大改觀，然而新的問(wèn)題卻接踵而至。隨著治療周期的增加，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為癌癥患者獲知疾病診斷后拒絕或猶豫治療的首要因素。建議相關(guān)部門針對(duì)偏遠(yuǎn)地區(qū)、貧困家庭提供一些補(bǔ)助政策，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而提升癌癥患者對(duì)診斷的接受度。

4 小結(jié)

本研究以Meta整合方法探索癌癥患者診斷知情的經(jīng)歷和體驗(yàn)，診斷知情受多種因素的影響，不同患者獲知疾病診斷后的反應(yīng)也不同，如何與癌癥患者及家屬溝通，選擇最合適的疾病告知方式是每個(gè)醫(yī)務(wù)工作者面臨的問(wèn)題。本研究納入的文獻(xiàn)僅以患者視角了解疾病診斷知情時(shí)的經(jīng)歷和體驗(yàn)，后續(xù)研究可以納入醫(yī)方和家屬視角探究癌癥患者診斷知情時(shí)的經(jīng)歷和體驗(yàn)，以增加其實(shí)踐的指導(dǎo)性。