腹膜透析患者飲食自我管理的特征及原因的質性訪談

汪海燕 桑秀平 杜俊 王鐵云 趙麗芳 賴學莉 郭志勇 席惠君

(海軍軍醫大學第一附屬醫院，上海 200433)

腹膜透析(Peritoneal Dialysis，PD)是終末期腎臟病腎臟替代治療的主要方式之一，因其對血流動力學影響小、居家治療等優勢，近年來PD患者人數持續增長[1]。科學合理的飲食管理是治療慢性腎功能衰竭的基礎[2]，能明顯改善患者的腎功能和營養狀態[3]。因此國內外腎病相關指南[4-7]對腹透患者飲食中水鹽、蛋白質、鈣磷、鉀、熱量等成分的攝入量均給出了推薦量，飲食管理受到高度關注。但文獻報道[8],患者的飲食不依從性高達78%，而自我飲食管理的特征及深層次原因未被了解。因此，本研究擬用質性研究的方法，探討腹透患者飲食自我管理的行為特征以及原因，為臨床護理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2019年1-6月在長海醫院腹透中心規律隨訪的腹透患者為研究對象。納入標準：腹透齡>3個月；年齡>18歲。排除標準：無法溝通；晚期癌癥；不能正常經口進食，本研究共選取15例腹透患者進行訪談，研究對象的一般資料，見表1。

表1 患者一般資料

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 本研究采用現象學研究法，通過訪談收集資料，深入了解腹透患者的飲食自我管理的情況。根據研究目的查閱國內外相關文獻，經課題組成員討論并咨詢腹透專家后初步擬訂訪談提綱。選擇2名患者進行預訪談，課題組討論修改后確定最終訪談提綱。主要包括：(1)你認為飲食管理重要嗎？為什么？(2)你知道飲食有哪些要求嗎？你是如何獲得的？(3)對照飲食要求你認為自己表現如何(滿分5分，你給自己打幾分)？請詳細說明一下。請具體談談你哪些做到了？怎么做的？哪些沒有？為什么？你認為最難做到的是什么？為什么？(4)平時飲食管理中你希望醫護人員給你哪些幫助？

1.2.2資料收集方法 訪談地點為安靜、獨立的診室，采用一對一半結構式深入訪談。訪談前向研究對象說明本次訪談的目的、意義及主要內容，征得同意后對訪談過程進行錄音，并記錄研究對象的語氣、肢體等非語言行為。每次訪談時間為30 min左右。在訪談過程中，研究者營造輕松的氣氛，并應用提問、傾聽、回應、追問及重復等訪談技巧，鼓勵研究對象表達自身真實的觀點和感受，當訪談資料飽和，不再出現新的主題時結束訪談。

1.2.3資料整理和分析方法 訪談資料分析采用匿名方式，以P1～P15代替。采用Colaizzi現象學資料分析法，對反復出現的陳述進行編碼，整合提煉出主題后再次與受訪者求證核實。在訪談結束后24h內將訪談內容轉錄為文字資料，由另外一名護士進行檢查、核對以保證轉錄內容的準確性，最后再反饋給研究對象確認[9]。

2 結果

2.1主題1：認可飲食管理的重要性 受訪患者均認可飲食的重要性。P2：“磷不能多吃，吃多(血磷)就高，皮膚發癢。水喝多就腫、血壓高，肉吃多了肌酐就高。” P7：“這個病最痛苦的就是要管牢嘴巴，要不然就得翹辮子。我能做這么久，就是管得好。” P10：“這個嘴巴牢對身體肯定有幫助的。透得好不好，全看嘴巴。”P15：“腎病最重要的就是要管住嘴，之前看了10年，之所以能控制(進入透析)，都是因為(飲食)管住了，別看我80多了，透析3年多來，各項指標都不錯，因為我能管住。”

2.2主題2：具備一定的飲食管理知識，但不夠系統全面 所有受訪患者均能說出飲食的一些要求，飲食掌握以“不能吃什么”記憶為主，而具體多少量則不太清楚。P1：“鹽要少，具體多少不知道，就是清淡一點，咸菜不要吃，炒菜少放鹽，醬油也不能多吃。葷菜不能吃多，豆制品、蛋黃也不能吃。” P4：“要控制磷，堅果、蛋黃、豬肝這些都不能吃。”P10：“葷菜少吃，每天只吃一、兩塊肉，水要少喝。海里的(食物)不要吃，蛋黃、瓜子磷高也不能吃。” P13：“水要少喝，湯、粥都不要吃。葷菜也要少吃，零食和咸菜都不要吃。” P14：“要吃新鮮的，保質期越久的就越不好。還有蛋白(質)，要吃好。甜的水果不能吃，主食要少吃。”

2.3主題3：患者飲食管理依從性低

2.3.1故意不依從的原因 負性情緒、家庭支持力度差、身體不適感是引起患者飲食故意不依從的主要原因。

2.3.1.1負性情緒 透析患者心理問題突出，不良情緒會讓患者失去信心，降低依從性，文獻報道抑郁與依從性相關[10]。P6：“哎，我們這種人，誰知道能活到哪一天，干嘛那么苦自己，想吃啥就吃啥吧。” P9：“嘴巴管的牢，死得慢一點，管不牢，就死得快一點而已，沒啥區別。”

2.3.1.2家庭支持力度差 透析是終身治療，給患者帶來巨大的經濟和社會壓力，而強有力的家庭支持對患者來說尤為重要。家庭支持力度差的患者飲食管理會受到更多的阻礙。P5：“我經常叫外賣，媽媽做菜特別咸，講了很多遍，她也不聽，外賣都比她做得清淡(眼含淚水)。”P4：“都是老伴做飯，家里還有小孫子跟我們一起吃飯，總不能為了我，還單獨做飯吧。”P11：“生了這個病(深深嘆氣)，掙不到錢，還要花錢，家里燒什么菜就吃什么菜，還提啥要求。”

2.3.1.3身體不適癥狀 腹透患者因殘腎功能下降或丟失，水分、毒素排出減少，繼而出現口渴、乏力、食欲不濟等癥狀，加大了飲食管理的力度。P5：“我沒辦法的，嘴巴干呀，什么辦法都試了，嚼口香糖、含冰塊，都沒有用。真得太渴，可以不吃東西，但一定要喝水。” P2:“一天只能喝一杯水，太難做到，渴得難受呀。”P8:“哎，一點胃口都沒有，能吃一點是一點，還管能不能吃，能吃下去就不錯了。”

2.3.2不故意不依從的原因 患者知識不全面、能力不足導致飲食不故意不依從。透析患者內環境發生紊亂，因此在鈣磷鉀、蛋白質、熱量和水分等方面都有嚴格要求，給飲食自我管理帶了更多挑戰。營養知識的片面性以及飲食管理能力的局限性，使患者易形成寧少勿多的進食理念。P1：“這個太復雜了，搞來搞去的，現在我就少吃點怕超標，我覺得應該沒問題。” P3：“那個能量跟蛋白(質)有沖突，多吃蛋白質超標，少吃能量不夠，這個太難了，所以我盡量少吃，少點應該好點，只要每次抽血的時候白蛋白、血色素指標還好就可以。”P10：“不能吃咸的，少吃葷菜(就吃一兩塊肉，嘗嘗味道)，蛋黃不吃，水少喝，這些年我都是這樣的。” P12：“護士說我營養不良，蛋白(質)沒吃夠，我也搞不清楚，上次多吃一點，磷、鉀都高了。” P13：“護士講過但記不住，記住也沒有意義，我也不知道吃進去多少，高(磷)的我不吃就對了，像蛋黃，我就不吃。肉也不能多吃，水不能多喝，具體多少記不住，反正以素為主，盡量少吃。”

2.3.3飲食管理成效決定飲食管理依從性 正確的飲食管理對降低各相關并發癥的發生率、提升透析質量具有非常重要的作用[2]。良好的飲食管理體驗能夠提升患者飲食管理的信心，反之，就會喪失信心。P4：“吃得不對，指標就不好。上次住院，旁邊的那個人，一身疙瘩，撓來撓去，都是血嚇死人，他就亂吃吃的，想少遭點罪，就要嘴巴管住。”P6：“上次皮膚癢得吃不消，磷高，醫生給我吃了藥，把嘴巴管牢，后來就好多了。” P7：“你看那個xxx，就是不管嘴巴，才做了多久就不好，他什么都吃，不聽勸的。哎，苦是苦點，但是為了活也沒辦法的。” P9：“我剛開始生病那會兒，嘴巴管得很牢，不是后來還做透析了嘛。上次血壓高，人也腫，醫生讓我把嘴巴管牢，我每天除吃藥喝點水就不喝水的，血壓還是高，吃不吃都是一個樣子，好不到哪里去。”

2.4主題4 飲食管理的難點在控水和定量

2.4.1飲食管理中控水難度最大 由于腎功能的下降，患者水分攝入要嚴格限制，但是在執行方面，難度較大。P2：“不能喝水太難受了，能不能想個辦法幫我治口渴？” P5：“當然是水最難管，零食、肉都可以不吃，但水不能不喝。” P6：“口渴難受呀，你們是不知道。” P9：“能把口渴解決就好了，但是這個吧，好像也沒有好辦法，是吧？(苦笑)” P15：“別的少吃一點還好，沒有尿會比較麻煩，所以要把腎保住，哪天沒(小便)就難了。”

2.4.2飲食的定量很難實現 指南要求腹透患者的蛋白質、熱量、鈣磷等都有特定的標準，而患者對飲食各營養素的含量很難掌握。P3：“很難做到吃得剛剛好，畢竟眼睛看不出來的。” P10：“吃東西那個度很難掌握，多了不好，少了不行，有點麻煩，直接告訴我吃幾塊才好，這樣心里有個數。” P13：“吃東西太講究，不是我不想按要求吃，確實不太好掌握，多了少了都不行，要是能給個具體的說法就好了。” P14：“哎，麻煩，最好就是有個廚師每天做菜做飯，吃多少每餐都弄好，我只負責吃就好了。”

3 討論

3.1強化腹透患者的營養知識培訓，提升患者飲食管理的可操作性 隨著腹透專科護士隊伍的壯大，以及對患者教育的重視，多數受訪患者均掌握一定的腎病營養知識，但仍存在3方面共性問題：一是知識掌握不全面，患者對水和蛋白質的關注度較高。二是知識記憶方面以“不宜進食某種食物”為主。三是被動采取“寧少勿多”的行為，易造成營養不良等各種并發癥的發生，據文獻報道[11]，腹透患者的營養不良發生率高。這可能與以下原因有關：(1)蛋白質攝入是慢性腎臟病患者飲食教育的重點，患者關注的腎功能指標(血肌酐、尿素氮等)與其密切相關，而水份的過多攝入在較短時間內就會造成不良后果(如水腫、血壓增高等)。(2)透析患者在水鹽、蛋白質、熱量等各營養素的攝入都有要求，涉及面較廣，有些甚至互相矛盾，如攝入蛋白質的同時也會攝入一定量的磷。而且飲食攝入標準對于不同人群(如不同性別年齡)、不同原發病(如糖尿病)也并非千篇一律，即使同一人在殘腎功能不同時段、合并不同并發癥(如高血鉀)時飲食要求也各異。(3)腹透患者的認知及記憶能力大幅下降，影響治療依從性[12]。(4)對于一名非專業醫學相關人員來說飲食管理可操作性差。受訪的患者多人知曉各自的蛋白質、磷等的攝入標準，但具體攝入多少量含多少營養素則很難客觀量化。因此必須不斷強化患者營養知識培訓，建議使用VARK工具(視覺、聽覺、讀寫和動覺學習的形式)來評估患者的學習風格[13]，并予以針對性的有計劃、分步驟、多形式、反復多次營養知識培訓。本次受訪患者表示期望給予的幫助主要集中在簡化飲食記錄，實時記錄、分析和指導就餐等方面。因此，作為腹透醫護人員應該著手解決患者飲食量化難，記錄計算繁瑣等問題，應在飲食管理的工具、營養教育的方式方法予以創新，以幫助患者更好地掌握飲食相關技能[14]。

3.2關注并動態跟蹤患者飲食管理成效，正確引導，提升信心 飲食管理需要患者的理解和配合，持續時間久，對患者來說是一個巨大的挑戰。不加約束的飲食會致很多并發癥，尤其是水鹽管理方面，易出現水腫、血壓增高，甚至是胸悶、氣促等急性呼衰的癥狀。嚴格自律的飲食管理可以讓患者保持良好的透析狀態，表現為食欲好，血壓及各種化驗指標穩定。腹透中心可以定期舉辦腹透腎友會，讓優秀患者現身說法，交流心得，提升信心。對于出現并發癥的患者，護士應密切跟蹤患者的飲食及藥物治療依從性，了解癥狀改善情況，及時總結原因，予以調整，確保治療效果，從而提高飲食治療依從性。

3.3關注并積極改善腹透患者身體不適感 本次訪談的患者多次強調口渴的不適感，是困擾患者的主要難題，由于不能有效緩解，從而被動地增加飲水量，與文獻報道[17]腹透患者水鹽攝入依從性較低一致。普通人群中口渴的發生率為10%～46%，透析患者發生率達30.9%～95%[16]，若不能及時得到緩解，常導致患者不加限制地飲水。因此改善患者口渴癥狀是提高患者控水依從性最主要的措施之一，也是亟待解決的問題。文獻報道[17]，控制鹽攝入、局部刺激口腔、調整透析方式、藥物治療、精神心理干預、按壓耳穴等方法可以有效改善患者的口渴感[18]。患者透析不充分、低鉀等均會導致食欲下降，從而失去進食欲望致攝入下降。因此，保證充分的透析、積極治療原發病改善患者食欲是提高患者飲食依從性的重要手段。

3.4關注患者心理問題，強化家庭支持 透析患者不僅要接受生理和生活習慣的改變，還要經歷巨大的心理變化，易出現焦慮、抑郁等不良情緒,從而出現不配合治療甚至抵觸，影響治療依從性[10,19]。良好的社會支持能緩沖患者面臨的壓力，提高其自我管理能力和依從性[19-20]。因此，醫護人員應關注患者心理變化，幫助建立良好的社會支持以應對社會心理壓力。

綜上所述，本研究深入探究了居家腹透患者飲食管理行為的特征，提煉出認可飲食管理的重要性；對飲食管理知識掌握不足；飲食管理依從性差，飲食管理的難點在于控水和定量的4個主題。其中影響飲食管理依從性因素主要包括3個主題：負性情緒、家庭支持力度差、身體不適感造成故意不依從；患者知識不全面、能力不足導致不故意不依從；飲食管理成效決定飲食管理依從性。腹透醫護人員首先應提升自身營養知識水平，掌握培訓技巧，加強患者營養知識的系統化培訓，創新宣教形式，以提高患者營養知識水平。開發新的飲食管理工具，正確引導患者管理飲食，提升信心，幫助患者解決口渴、食欲下降等不適癥狀、強化家庭支持等途徑來提升患者飲食管理的依從性。