這里是“星星”的家園

鐘培源

大學(xué)畢業(yè)，參加工作，成家生娃，趙衛(wèi)華的生活一步步正常地進(jìn)行著?？捎幸惶?，年幼的兒子被確癥為自閉癥患者，那一刻，所有的一切都被打亂了。

自閉癥，也被稱為孤獨(dú)癥，是一種由于大腦異常導(dǎo)致的發(fā)育障礙，是一種先天性的生理疾病，這種殘疾往往伴隨患者終身?；颊咧饕卣魇谴嬖谏鐣?huì)交往障礙、語言交流障礙、行為重復(fù)刻板等。自閉癥患者擁有一套不屬于地球人的思維方式，無法與正常人溝通，就像來自遙遠(yuǎn)的星球一樣，所以又被稱為“星星的孩子”。

與這個(gè)浪漫的名字相反，自閉癥孩子的家庭卻是無比沉重的。

為母則剛，趙衛(wèi)華只能直視兒子患病的現(xiàn)實(shí)。有針對性地特殊教育是拯救自閉癥兒童的唯一手段，但當(dāng)時(shí)寧夏還沒有自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。趙衛(wèi)華帶孩子去北京做康復(fù)訓(xùn)練，無論感統(tǒng)課、精細(xì)課、個(gè)訓(xùn)課，都需要作為家長的她全程陪同。

0～6歲是自閉癥兒童的最佳干預(yù)期，如果早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，自閉癥兒童的功能恢復(fù)會(huì)達(dá)到理想的效果。趙衛(wèi)華不想錯(cuò)過最好的治療時(shí)間，她不但自學(xué)了自閉癥康復(fù)知識，而且在家也不中斷對兒子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這一切需要大量的時(shí)間，甚至全部的時(shí)間。無奈之下，她辭去了教師的工作，全身心投入到了對兒子的陪護(hù)、康復(fù)訓(xùn)練中。

通過對兒子的治療，趙衛(wèi)華不斷接觸到許多同樣遭遇的自閉癥兒童家庭。對于一般家庭，一個(gè)患兒往往會(huì)拖住父母至少一位的全部精力，精神上的折磨自不必說，而且孩子需要父母隨時(shí)的陪伴，各種康復(fù)訓(xùn)練又要奔波于全國各地。此時(shí)，趙衛(wèi)華萌發(fā)了一個(gè)念頭，既然自己是以兒子為中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，為什么不辦這樣一個(gè)機(jī)構(gòu)呢？照顧兒子的同時(shí)也可以幫助其他自閉癥家庭。大家抱團(tuán)取暖，也是一項(xiàng)事業(yè)。

2009年，寧夏第一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)——銀川星語家園兒童孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心成立。當(dāng)時(shí)自閉癥在社會(huì)上并不被人們認(rèn)知，自治區(qū)殘聯(lián)尚未成立相關(guān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，所以正式在民政局注冊成功已是2010年。

“星語家園”成立后，遇到的困難遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出趙衛(wèi)華的預(yù)想。

社會(huì)對自閉癥認(rèn)知度不高，導(dǎo)致康復(fù)中心得不到有力支持，始終不能保證有一個(gè)穩(wěn)定、合適的場所，幾乎一年換一個(gè)地方。租用地下室、小區(qū)民房、街邊營業(yè)房，搬了6次“家”，如同“打游擊”。每次搬家，中心老師和幫忙的家長就得折騰好幾天。教學(xué)設(shè)施搬一次家就會(huì)有一部分損毀。不停地搬家造成的直接后果就是各種不穩(wěn)定，給患兒家庭帶來更多不便。

這些精神殘疾的孩子也要有個(gè)歸屬呀！趙衛(wèi)華為了讓孩子們有一個(gè)穩(wěn)定的康復(fù)場所苦惱不已。

“不行，還得找政府”，趙衛(wèi)華心里念叨著，開始調(diào)整工作方向。2015年，趙衛(wèi)華向興慶區(qū)人民政府寫報(bào)告，反映情況?？上驳氖撬玫搅讼胍慕Y(jié)果，政府利用一個(gè)小區(qū)的配套設(shè)施和趙衛(wèi)華簽訂了6年的合同，其中一個(gè)條件是再辦一所幼兒園。趙衛(wèi)華為這個(gè)結(jié)果而高興，利用這個(gè)三層建筑的第一、二層開辦幼兒園，第三層作為銀川星語家園兒童孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心。

隨著全社會(huì)對自閉癥兒童關(guān)注程度的提高，政府也制定了針對自閉癥兒童康復(fù)的相關(guān)扶持政策。一時(shí)間，寧夏公辦、民營的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)不斷出現(xiàn)。趙衛(wèi)華在這一領(lǐng)域算是老人了，更因?yàn)樗彩且晃蛔蚤]癥患兒的母親。她深知辦好機(jī)構(gòu)的重中之重是如何讓患兒得到更好地康復(fù)，怎么能讓他們最大程度地融入社會(huì)，減輕家庭的壓力。

讓教師參加專業(yè)培訓(xùn)成為常態(tài)，在教學(xué)中創(chuàng)新模式，在師生配比上做到一比四，盡可能讓患兒得到更多地指導(dǎo)……12年來，“星語家園”積累下大量教師資源，他們有著豐富的個(gè)案經(jīng)歷，遇到不同的患兒能快速找到適合的康復(fù)方案。

今天的“星語家園”更專業(yè)，從成立初期收納以自閉癥為主包括其他發(fā)育遲緩、唐氏綜合癥的各年齡段的孩子，到現(xiàn)在主要針對自閉癥學(xué)齡前兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，穩(wěn)定生達(dá)到80人左右。

與自閉癥打了20年交道，起初，趙衛(wèi)華盡一己之力為孩子們能走出自己的世界拼著，經(jīng)她之手送出的孩子有1500多人，很多孩子進(jìn)入了正常學(xué)校就讀，不少孩子可以與人溝通?，F(xiàn)在，在社會(huì)各界的支持下，趙衛(wèi)華已不是一個(gè)人在“戰(zhàn)斗”，越來越多的人加入到她的隊(duì)伍中，為“星星的孩子”們搭起連接“地球”的橋梁。