對回腸造口患者主要照顧者實施家庭賦權的效果觀察

晏思琴，范婧慧，熊良昆

（武漢大學人民醫院a.東院胃腸外科；b.護理部，湖北 武漢 430060）

回腸造口術是一種通過手術改變患者排泄方式以達到治療疾病和延續生命目的的外科術式，常應用于預防吻合口瘺、腸管不宜一期吻合等情況。近年來，伴隨超低位保肛技術的發展，回腸造口術有逐年增加的趨勢[1]。回腸造口因其排泄物為水樣便且富含消化酶、腐蝕性強，致使造口護理難度增加，造口周圍并發癥發生率較高[2]，而受患者術后恢復、心理壓力等影響，術后早期造口護理常由護理人員及主要照顧者承擔[3]。主要照顧者在完成患者日常護理的同時，還需兼顧造口護理任務，護理和精神壓力均較大。研究表明，照護知識的缺乏、角色轉變適應不良等因素會導致主要照顧者照顧能力及照顧質量欠佳，進而影響患者預后[4]。因此，為回腸造口患者主要照顧者提供細致有效的信息及技術支持，幫助其全面而準確的掌握造口護理要點、強化護理技能、減輕照顧負擔及緩解負性情緒，對提高造口護理質量具有重要的臨床意義。家庭賦權護理是指醫護人員賦權于家庭成員共同參與患者管理，根據突顯的照護問題，協同家庭成員制訂呈現個性化特點的照顧方案，幫助他們獲取全面的護理知識與技能，從而提高照顧能力[5]。目前，家庭賦權護理在國外廣泛應用于慢性病領域[6]，國內尚處于探索階段，且針對腸造口患者主要照顧者的研究多集中于研究照顧負擔現狀[7]，而幫助其盡快適應角色轉變、減輕照顧負擔指導方案的相關研究鮮有報道。本研究對回腸造口患者主要照顧者實施以家庭為中心的授權干預，探討其應用價值，為臨床實踐提供依據，現報道如下。

1 研究對象

篩選2019年8月—2020年8月在我院就診的回腸造口患者的主要照顧者76例為研究對象，按隨機數字表法將入選對象分為觀察組和對照組各38例。患者納入標準：（1）年齡≥18歲；（2）術前通過組織病理檢查等方式確定手術方案，擬接受回腸造口術；（3）知情同意；（4）存在不同程度的日常生活障礙，采用日常生活能力量表（Activity of Daily Living Scale，ADL）評分[8]，得分在14～56分。患者排除標準：合并其他系統嚴重疾病。主要照顧者納入標準：（1）患者的主要陪伴照顧者，為患者提供無償照顧工作，且每日照顧時間≥4 h；（2）年齡≥18歲；（3）具有正常認知、閱讀、語言表達及動手能力；（4）知情同意。主要照顧者排除標準：（1）曾有造口護理經驗；（2）護理員、保姆等有償照顧人員；（3）伴有嚴重疾病，如癌癥、精神疾病等。剔除標準：照顧者更換頻繁導致健康宣教工作無法持續實施者。本研究實施過程中因照顧者更換頻繁退出者1例，進行轉科接受治療1例，最終完成研究共為74例。觀察組37例，患者男23例，女14例；年齡29～85（58.95±9.67）歲；住院時間為（11.01±3.25）d；臨時性腸造口者33例，永久性腸造口者4例；照顧者男11例，女26例；年齡23～70（49.98±5.12）歲；學歷為初中以下9例，高中15例，大專及以上13例；家庭關系為子女16例，配偶21例。對照組37例，其中患者男26例，女11例；年齡30～79（57.38±10.15）歲；住院時間為（12.49±2.13）d；臨時性腸造口者32例，永久性腸造口者5例；照顧者男12例，女25例；年齡25～68（47.51±7.81）歲；學歷為初中以下6例，高中22例，大專及以上9例；家庭關系為子女11例，配偶26例。2組患者的性別、年齡、住院時間、造口類型比較差異無統計學意義（P＞0.05），2組患者照顧者的性別、年齡、文化水平、家庭關系比較差異無統計學意義（P＞0.05）。

2 方法

2.1 對照組 接受常規健康教育，由骨干護士負責對患者及主要照顧者同步實施以護士為主導、患者為中心、主要照顧者陪同參與的常規健康教育。骨干護士采用一對一健康教育形式分段宣教，干預時間避開上午治療的高峰期，定于下午進行，每次干預時長范圍控制在20～25 min，避免患者及主要照顧者因宣教知識過載造成記憶負擔。小組成員依據造口患者臨床護理路徑，結合患者病情恢復情況和需求，采用口頭宣教配合操作演示、學習造口護理思維導圖、觀看健康教育視頻等方式對回腸造口患者及主要照顧者進行健康宣教。造口患者臨床護理路徑中健康教育的時機及主題分別為術前1 d：術前造口定位；手術當日：造口袋的排放與清潔；術后1～3 d：造口袋的更換；術后4～5 d：日常生活照護的相關知識；術后6～7 d：造口產品的合理使用；出院當日：常見腸造口并發癥的識別、應對及復查建議。

2.2 觀察組 在常規健康教育基礎上，實施基于家庭賦權的健康教育，具體干預措施如下。

2.2.1 組建干預小組并進行人員培訓 干預小組成員包括1名主治醫生、2名具有國際認證資質的造口治療師及2名骨干護士。干預小組負責家庭賦權方案的制訂、健康教育的實施、數據的收集與整理等。主治醫生的具體職責：與造口治療師共同總結并制訂回腸造口患者家庭賦權方案；對家庭賦權方案的有效開展執行監督。造口治療師的具體職責：同主治醫師共同制訂家庭賦權方案，包括方案實施過程中的重點環節和針對性引導用語；對骨干護士實施家庭賦權方案理論、干預技巧及相關操作技能的統一培訓及考核，確保完全掌握培訓內容，并可熟練運用于健康指導中；承擔全程干預及健康教育咨詢。骨干護士的具體職責為：落實干預措施的實施；收集并整理量表等數據資料。

2.2.2 家庭賦權方案的制訂 通過檢索文獻回顧、查閱腸造口最佳臨床實踐指南收集家庭賦權相關資料，結合臨床工作經驗，總結并制訂回腸造口患者家庭賦權方案。初稿經干預小組成員集體討論、修訂后，于6例回腸造口患者主要照顧者中進行預試驗，結合試驗結果及意見反饋進行內容修改完善，形成最終回腸造口患者家庭賦權方案。

2.2.3 家庭賦權方案的實施 干預小組成員將家庭賦權方案的實施劃分為3個階段，具體干預時間的安排及頻次根據患者病情恢復、主要照顧者對宣教知識的接受情況及需求進行適當調整。

2.2.3.1 第1階段：確定手術方式當日至手術前（1）干預小組成員利用造口模具為主要照顧者及患者講授回腸造口手術方式、術后排便的生理變化、造口的排便特征等相關知識；（2）盡量尊重患者的生活習慣及方式，結合手術方式、患者腹部皮膚情況，預選造口位置并做好標識；（3）幫助主要照顧者為患者試戴造口袋，減輕其對造口護理的恐懼感[9]；（4）鼓勵主要照顧者與患者積極互動，告知良好的家庭支持和照護對患者預后具有積極影響；（5）耐心解答主要照顧者及患者提出的疑問，幫助其減輕對手術操作及術后康復的擔憂與顧慮。

2.2.3.2 第2階段：手術當日至出院前1 d 干預小組成員結合患者的恢復情況，遵循從簡單到復雜、循序漸進的原則，有計劃地進行分段教學[10]，采用家庭賦權理論的5個步驟，強化主要照顧者及患者對回腸造口患者術后護理要點的掌握。（1）明確問題：應用追問、復述、澄清等訪談技術，引導并鼓勵主要照顧者及患者真實全面地表達照護過程中遇到的問題、針對問題采取的解決措施及取得的成效，如詢問患者“在術后恢復中，最大的困難是什么”，向主要照顧者提出“患者遇到困難時，是如何發揮照顧者角色”等問題，從而明確現存的照顧問題；（2）表達情感：耐心傾聽主要照顧者的照護體驗及患者內心感受，探究其是否存在焦慮、恐懼等負性情緒，對主要照顧者及患者作出的努力給予肯定和鼓勵增強其正性情緒，開導并鼓勵采用哭泣、寫日記等方式傾吐不悅體驗、排解不良情緒，同時，分享居家照顧良好的回腸造口案例，引導主要照顧者及患者分析自身優勢和處理問題的有利資源，以加強其主觀能動性和實現目標的信心；（3）制訂照顧方案：通過對描述的照顧問題進行整理與分析，深入了解主要照顧者及患者預期達到的成效，提出“為解決出現的問題，將分別采取哪些措施、做出何種改變”等問題，引導主要照顧者及患者積極正向思考，并共同制訂針對性照顧方案、設立階段性目標，照顧方案以造口患者臨床護理路徑為依據，經由造口手術圍手術期護理、造口患者康復期護理、常見并發癥的預防及應對、造口護理產品的選擇等方面切入，具體涉及造口袋的排放與清潔、造口袋的更換、日常生活照護等內容，并結合主要照顧者及患者實際情況呈現個性化特點；（4）實施方案：按照共同擬定的方案進行干預，單次干預時長范圍控制在20～25 min，并采用一對一健康教育形式實施，以目標管理為導向，每次干預前均向主要照顧者及患者強調擬達到的階段性目標，每次干預后均以檢驗干預效果為重點，要求主要照顧者及患者輪流運用自己的動作、語言重復已演示、講解的操作及宣教知識，干預小組成員客觀評價方案的可行性及受教育者的掌握程度，針對提出的疑問、表述的偏差、暴露的薄弱環節，及時調整干預措施，給予針對性地答疑，實施糾正及強化指導[10]，直至完全掌握護理要點、達到階段性目標，方可開啟新的學習內容；（5）評價效果：通過賦權主要照顧者及患者對造口袋更換技術等方面的自我評價，引導其對操作過程中的實施難點進行回顧、分析及反思，并共同探討應對技巧，同時，干預小組成員通過對患者術后活動、階段性目標完成情況等方面的客觀評估，予以主要照顧者照顧能力的正性反饋，使其照護信心不斷增強。

2.2.3.3 第3階段：出院當日 干預小組成員強調日常生活護理的注意事項及按時復查的重要性，如家務勞動及戶外運動的原則，如何處理回腸造口對食物的反應，性生活前的準備等，并提供復查建議、多渠道掛號方式等后續治療信息，同時，引導主要照顧者及患者回顧常見造口并發癥的預防及應對流程，共同探討并總結照護經驗，促使照護信心的樹立和照護水平進一步提升。

2.3 評價方法

2.3.1 照顧者準備度量表（Care Preparedness Scale，CPS） 用于評價主要照顧者的感知及照顧行為的準備狀況，包含生理需求準備、情感需求、服務計劃等8個條目。該量表運用Likert 5級評分法，選項從“非常不符合”至“非常符合”依次賦值0～4分，總分為32分，得分越高表明照顧準備越充分[11]。

2.3.2 照顧負擔量表（Zarit Caregiver Burden interview，ZBI） 用于反饋照顧者的照顧感受，評估其照顧負擔狀況，包括個人及責任負擔2個維度，共計22個條目。該量表運用Likert 5級評分法，選項從“沒有”到“總是”依次賦值0～4分，總計88分，得分越高說明護理負擔越重。該量表的Cronbachα系數為0.88[12]。

2.3.3 照顧者照顧能力量表（Family Care-giver Task Inventory，FCTI） 用于測算照顧者的照顧能力，包含應變需要與提供協助、處理個人情緒等5個維度，共計25個條目。該量表運用Likert 3級評分法，選項從“不困難”至“很困難”依次賦值0～2分，共計50分，得分越高則照顧能力越差[13]。

2.4 資料收集 由干預小組成員分別在術前1 d（為干預前）及出院當日（為干預后）對符合條件的照顧者進行問卷調查，采用統一指導語說明調查的耗時、填寫方法等。問卷當場發放、收回并檢查，發現漏填、錯填等情況，現場核實并補填更改。

2.5 統計學方法 應用SPSS 20.0進行數據統計分析。計量資料采用均數±標準差表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗，組內比較采用配對樣本t檢驗；計數資料采用頻數或率表示，組間比較采用χ2檢驗，以P＜0.05表示差異有統計學意義。

3 結果

3.1 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧準備度評分的比較 干預前后2組回腸造口患者主要照顧者照顧準備度評分進行自身比較，差異有統計學意義（P<0.05）。干預后觀察組家庭照顧準備度評分高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表1。

表1 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧準備度評分比較（分，±S）

表1 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧準備度評分比較（分，±S）

組別觀察組對照組n t P 37 37 10.648 4.517<0.001<0.001 tP干預前16.94±3.32 17.25±4.01 0.362 0.718干預后26.97±4.67 22.15±5.24 4.177<0.001

3.2 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧負擔評分比較 干預前后2組回腸造口患者主要照顧者照顧負擔評分進行自身比較，差異有統計學意義（P<0.05）。干預后觀察組主要照顧者照顧負擔評分低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表2。

表2 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧負擔評分比較（分，±S）

表2 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧負擔評分比較（分，±S）

組別觀察組對照組n t P 37 37 7.713 4.688<0.001<0.001 tP干預前46.62±10.45 47.81±9.91 0.503 0.617干預后28.99±9.17 36.11±11.50 2.945 0.004

3.3 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧能力評分比較 干預前后2組回腸造口患者主要照顧者照顧能力評分進行自身比較，差異有統計學意義（P<0.05）。干預后觀察組主要照顧者照顧能力評分低于對照組，差異有統計學意義（P<0.05），見表3。

表3 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧能力評分比較（分，±S）

表3 2組回腸造口患者主要照顧者干預前后的照顧能力評分比較（分，±S）

組別觀察組對照組n t P 37 37 27.722 16.735<0.001<0.001 tP干預前44.92±3.02 45.21±3.11 0.407 0.685干預后23.47±3.61 30.81±4.21 8.051<0.001

4 討論

4.1 實施家庭賦權護理可提升回腸造口患者主要照顧者的照顧準備度 有研究表明，醫護人員的健康指導直接影響主要照顧者照顧準備度的水平[14]。本研究結果顯示，經干預后，2組患者照顧者照顧準備度評分較干預前均有所上升，但觀察組上升程度與對照組相比較更為顯著，說明實施家庭賦權護理可明顯提升回腸造口患者照顧者的照顧準備度。常規健康教育常進行以灌輸方式為主、患者為中心的健康宣教，在術后護理中擔任重要角色的主要照顧者在接受健康宣教后，并未被醫護人員及時評價反饋宣教知識的掌握程度，使得主要照顧者常存在對宣教知識的理解偏差或遺忘[10]，從而導致相關知識及照護技能有所欠缺，照顧準備度呈現不足水平。本研究將基于家庭賦權理論的教育模式運用至回腸造口患者主要照顧者術后健康指導中，通過實施明確問題和表達情感，便于醫護人員對主要照顧者訴求及照護問題的深入理解后，選擇適當的教育策略，提供針對性的干預方案，滿足主要照顧者對照護知識的需求，讓其接受更為細致而有效的健康知識宣教，同時，在醫護人員指導下經歷發現問題-樹立目標-完成目標的過程，為主要照顧者做好長期照護的準備，并促進護患雙方互動增加，減少生疏感，使護患關系得到良好的維系，在主要照顧者遇到照顧問題時能及時尋求醫護人員的專業支持，從而有利于照顧準備度的提升。

4.2 實施家庭賦權護理可降低回腸造口患者主要照顧者的照顧負擔水平 本研究結果顯示，經干預后，2組患者照顧者的負擔水平較干預前均有所下降，但觀察組下降水平高于對照組，這表明實施家庭賦權護理能有效地減少回腸造口患者主要照顧者的護理負擔。主要照顧者作為患者的精神支柱和生活依靠，常需承受經濟和照顧雙重壓力，且納入本研究的造口患者存在不同程度的日常生活障礙，照顧需求和依賴性均較高。目前多數醫護人員關注的重點僅在于患者，主要照顧者的需求和感受未得到重視，甚至被忽略，而腸造口患者主要照顧者的護理負擔卻普遍存在[12]，這主要在于缺乏有效的疾病認知、照護患者的無措感及照護問題的應對不良等[14]。區別于常規健康教育中以患者為中心、家屬被動扮演照顧者角色的模式，家庭賦權方案則確立了以家庭為中心、醫護人員與主要照顧者互動合作的授權干預模式。醫護人員采用教育-評估-引導的健康教育策略，促使主要照顧者由患者照顧工作的被動接受者轉變為患者健康管理的主動參與者。通過耐心傾聽主要照顧者的內心感受，教會使用寫日記等調節情緒的方式表達情感，宣泄照護過程中的不良情緒，并輔以分享成功案例、對主要照顧者自身努力的肯定、階段性目標完成的正性反饋等方式，提高其對未來的積極預期，減輕的負性心理應激，從而更快適應照顧角色，有效降低護理負擔水平。

4.3 實施家庭賦權護理可增強回腸造口患者主要照顧者的照顧能力 本研究結果顯示，干預前2組主要照顧者照顧能力評分并無差異，經干預后，2組主要照顧者照顧能力評分較干預前均有所下降，且觀察組下降程度更為明顯，這說明實施家庭賦權護理可增強回腸造口患者主要照顧者照顧能力。主要照顧者作為患者日常照顧活動的主要執行者，不僅需掌握回腸造口患者的日常照護知識，還需具備應對各種照護問題的能力。對比常規健康教育，通過實施家庭賦權護理中明確問題、制訂照顧方案，改變主要照顧者以往被動服從的狀態，由醫護人員引導主要照顧者挖掘和分析存在的照護問題，與主要照顧者共同制訂有效、連貫的照顧方案，強調在治療過程中家庭的力量和內在優勢，從而鼓勵主要照顧者主動參與醫療決策、治療和護理，與醫務人員積極合作。同時，遵循實施方案、評價效果兩個步驟，以目標管理為導向，通過設立具體、清晰的照護目標，結合目標完成情況給予階段性反饋，使主要照顧者明確目標完成進程，且不斷探討實施困難的應對技巧、共同總結成功經驗，激發其獨立思考能力及自我效能感，幫助其培養處理困難和主動尋求醫療支持的能力，促使主要照顧者積極參與患者臨床治療與術后康復的全過程[15]，從而增強主要照顧者的有效照護行為。