1型糖尿病(T1DM)是兒童最常見的慢性疾病之一,該型糖尿病發(fā)病通常與胰島β細(xì)胞損傷有關(guān)[1],其發(fā)病率每年上升3%,每年約有7萬例兒童新診斷為T1DM[2]。據(jù)預(yù)計(jì),2020年—2055年T1DM患兒例數(shù)將增加1倍[3]。糖尿病對兒童的生活質(zhì)量、生產(chǎn)力和預(yù)期壽命都產(chǎn)生不利影響,治療疾病花費(fèi)巨大[4],并且兒童期發(fā)病的糖尿病也增加了糖尿病相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)和嚴(yán)重程度[5-6]。對于T1DM的治療,最終的治療效果在很大程度上取決于患兒治療的依從性,而非僅通過使用胰島素注射或降糖藥物即可達(dá)到預(yù)期的治療效果,更需要的是對患兒飲食、活動的管理和血糖的監(jiān)測,而患兒對T1DM治療的依從性,深受父母應(yīng)對方式的影響。
應(yīng)對是指個體如何處理心理壓力[7],包括應(yīng)用積極的應(yīng)對方式和消極的應(yīng)對方式。孩子對父母,特別是母親的情緒非常敏感,經(jīng)常模仿他們的行為在緊張的情況下作為應(yīng)對方式[8]。在實(shí)際的居家治療過程當(dāng)中,與生病的孩子生活在一起,常被認(rèn)為是家庭的一個壓力因素,影響了父母生活的許多方面,包括他們的應(yīng)對方式。父母的這些壓力和應(yīng)對方式會在生活當(dāng)中自然地傳遞給兒童,并會對兒童的情緒、行為發(fā)展產(chǎn)生影響[8-9]。父母不同的應(yīng)對方式對T1DM患兒行為的影響主要表現(xiàn)在患兒對治療的依從性上,而治療效果又依賴于治療依從性。遺憾的是到目前為止,針對父母應(yīng)對方式對T1DM患兒治療效果影響的研究并不多。本研究擬通過對父母的應(yīng)對方式進(jìn)行調(diào)查,了解其對患兒治療效果的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2018年1月—2019年12月石河子市3所醫(yī)院住院的82例T1DM患兒及其父母作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):診斷為T1DM的4~14歲兒童;知情同意自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):合并有嚴(yán)重心、腦、腎等臟器損害。所有研究對象均簽署了知情同意書,本研究得到醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料登記表 該登記表的內(nèi)容包括患兒及家長的性別、年齡、文化程度,患兒的發(fā)病時(shí)間、治療方法、血糖值、糖化血紅蛋白值等內(nèi)容。
1.2.2 患兒治療依從性記錄表 該表由研究團(tuán)隊(duì)自行設(shè)計(jì),記錄表分為用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性、活動依從性4個部分,每個部分5個小題,每小題計(jì)分5分,總分100分。內(nèi)容包括患兒服藥/用藥的時(shí)間、方式,血糖的監(jiān)測情況,低血糖的發(fā)生次數(shù),按要求進(jìn)食的種類、量、次數(shù),是否違反醫(yī)囑進(jìn)食糖類、運(yùn)動情況等內(nèi)容。該記錄表由患兒家長每日填寫,3個月后復(fù)診時(shí)交給護(hù)士,如果患兒對健康教育內(nèi)容的執(zhí)行率大于50%(50分)判定為依從性高,執(zhí)行率小于50%(50分)判定為依從性低。該記錄表制定后通過函詢5名護(hù)理專家對其內(nèi)容的重要性進(jìn)行評定,使用4分制評定記錄表的內(nèi)容效度(CVI),量表的CVI為0.902。本研究中該記錄表的Cronbach′s α系數(shù)為0.84。
1.2.3 簡易應(yīng)對方式量表 該量表由張育坤、解亞寧編制,共20個條目,采用4級評分法,問卷分為積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個維度。戴曉陽[10]提出判斷個體應(yīng)對方式傾向性的公式,即應(yīng)對傾向=積極應(yīng)對標(biāo)準(zhǔn)分(Z分)-消極應(yīng)對標(biāo)準(zhǔn)分(Z分)。其中,標(biāo)準(zhǔn)分采用積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式平均值和標(biāo)準(zhǔn)差分別進(jìn)行Z轉(zhuǎn)換。如果應(yīng)對傾向值大于0,顯示被測者在應(yīng)激狀態(tài)時(shí)主要采用積極的應(yīng)對方式,小于0則顯示被測者更習(xí)慣采用消極的應(yīng)對方式。積極應(yīng)對方式分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89,消極應(yīng)對方式分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78。
1.3 研究方法 入院患兒情況平穩(wěn)后,對患兒父母進(jìn)行面對面問卷調(diào)查,收集其應(yīng)對方式的相關(guān)資料,并于患兒住院期間對其家長進(jìn)行一對一健康教育,包括用藥、飲食、活動、血糖監(jiān)測等內(nèi)容。出院時(shí)再次強(qiáng)調(diào)健康教育內(nèi)容,并發(fā)放患兒治療依從性記錄表,要求3個月后復(fù)查時(shí)與門診病歷同時(shí)帶來。出院后每月進(jìn)行2次電話隨訪,再次強(qiáng)調(diào)健康教育內(nèi)容,并提醒記錄患兒治療依從性記錄表,第3個月時(shí)提醒復(fù)查時(shí)間。3個月復(fù)查時(shí)記錄患兒的糖化血紅蛋白結(jié)果并收回患兒治療依從性記錄表。

最初納入患兒89例,3個月后86例患兒按時(shí)復(fù)查,82例患兒的家長同時(shí)帶來了患兒治療依從性記錄表,所以僅對82例患兒進(jìn)行進(jìn)一步研究。82例患兒中男37例,女45例;年齡4~13(8.0±3.5)歲,其父親的年齡為(36.0±5.2)歲,母親年齡為(33.0±4.6)歲。患兒的糖化血紅蛋白值為(7.85±1.89)%。
2.1 患兒治療依從性 根據(jù)患兒治療依從性記錄表判定,患兒用藥、活動、飲食依從性較高,血糖監(jiān)測依從性不高。結(jié)果見表1。

表1 患兒治療依從性情況(n=82)
2.2 父母的應(yīng)對方式與患兒治療依從性及糖化血紅蛋白水平的相關(guān)性分析 父親應(yīng)對方式得分為(0.31±0.16)分,母親應(yīng)對方式得分為(0.45±0.28)分。相關(guān)性分析結(jié)果表明,父親的應(yīng)對方式與患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性呈正相關(guān),與糖化血紅蛋白水平呈負(fù)相關(guān),母親的應(yīng)對方式與患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性、活動依從性呈正相關(guān),與糖化血紅蛋白水平呈負(fù)相關(guān)。見表2。

表2 父母的應(yīng)對方式與患兒治療依從性及糖化血紅蛋白水平的相關(guān)性分析(r值)
2.3 患兒糖化血紅蛋白水平影響因素的逐步線性回歸分析 將患兒糖化血紅蛋白水平作為因變量,父母的應(yīng)對方式、患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性、活動依從性作為自變量,進(jìn)行逐步線性回歸分析,變量選入和剔除的標(biāo)準(zhǔn)為0.05。結(jié)果顯示,母親的應(yīng)對方式、飲食依從性進(jìn)入患兒糖化血紅蛋白水平方程,可解釋總變異的53.6%。見表3。

表3 患兒糖化血紅蛋白水平影響因素的逐步線性回歸分析
T1DM是兒童常見的慢性病之一,由于兒童自理能力受限以及對疾病的認(rèn)識不足,加之兒童自制能力較差等因素,需要患兒家庭付出巨大的努力,才能使患兒疾病得到良好的治療和控制[11]。美國家庭糖尿病協(xié)會就轉(zhuǎn)移治療管理責(zé)任提出了具體建議,指出學(xué)齡期兒童(8~11歲)可以開始獨(dú)自承擔(dān)更多的照顧他們自身糖尿病的任務(wù)。實(shí)際上,糖尿病已經(jīng)成為患兒生活的一部分,如胰島素注射/藥丸和血糖監(jiān)測,但患兒在做出管理決定時(shí)仍然需要大量的援助和監(jiān)督。青少年(12歲及以上)由于心智逐漸發(fā)育成熟,能夠獨(dú)自完成糖尿病管理的大部分任務(wù),但他們?nèi)匀恍枰獛椭鷽Q策胰島素調(diào)整的應(yīng)用。因此,糖尿病患兒總是需要照顧者的關(guān)注和監(jiān)督,以獲得更好的健康結(jié)果[12]。
3.1 父母的應(yīng)對方式與患兒治療依從性和糖化血紅蛋白水平的相關(guān)性分析 由于照顧患兒帶來的額外壓力累加,會讓父母感到憤怒、焦慮或者只是“壓力大”,尤其對于母親來說更是這樣[8]。研究表明,79%T1DM患兒母親感到中度壓力,其次是重度壓力(13%),只有8%的母親感到輕度壓力[12]。另一項(xiàng)研究對應(yīng)激和創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀進(jìn)行了研究,發(fā)現(xiàn)兩者在T1DM兒童母親中普遍存在[13]。雖然創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀在發(fā)病時(shí)最嚴(yán)重,但該癥狀往往在診斷后1~5年持續(xù)存在。這些壓力是家庭生活中現(xiàn)實(shí)存在且不可避免的一部分,而這種壓力和應(yīng)激狀態(tài)會損害她們監(jiān)測和管理孩子糖尿病的能力[14-15]。所以,父母需要學(xué)習(xí)、適應(yīng)如何應(yīng)對。研究表明,采取消極的應(yīng)對方式會加重家長的焦慮情緒和壓力感,而這種焦慮和壓力感又會促進(jìn)患兒家長采取更加消極的應(yīng)對方式[16]。事實(shí)上,當(dāng)患兒的糖尿病處于很好的平衡時(shí),家庭的主要感覺是信心,而當(dāng)糖尿病控制不好時(shí),整個家庭感覺到的是一種不安全感[17],積極的應(yīng)對方式會減輕患兒家長的壓力感[16-17]。
本研究發(fā)現(xiàn),父母的應(yīng)對方式與患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性呈正相關(guān),與糖化血紅蛋白水平呈負(fù)相關(guān),即父母采取積極的應(yīng)對方式,患兒的治療依從性較高,糖化血紅蛋白水平較低;而父母采取消極的應(yīng)對方式,患兒的治療依從性較低,糖化血紅蛋白水平較高。以往也有研究表明,父母的積極配合會對糖尿病兒童治療依從性產(chǎn)生積極影響[18-19]。這進(jìn)一步說明,父母若采取積極的應(yīng)對方式,不僅可以減輕其自身的壓力和焦慮感,而且還可以促進(jìn)孩子疾病向良性方向發(fā)展。
3.2 父母的應(yīng)對方式、患兒治療依從性對患兒糖化血紅蛋白水平的影響 本研究發(fā)現(xiàn),母親的應(yīng)對方式和患兒的飲食依從性作為預(yù)測變量,進(jìn)入了患兒糖化血紅蛋白水平的回歸方程,可解釋總體變異的53.6%。糖化血紅蛋白反映患兒近3個月的血糖水平,對患兒近期的血糖控制水平、治療效果都有較強(qiáng)的預(yù)測作用[20]。而本研究中母親的應(yīng)對方式對患兒的糖化血紅蛋白水平起到預(yù)測作用,這也表明了母親的應(yīng)對方式在患兒糖尿病控制中的重要性。
既往研究表明,實(shí)施飲食與運(yùn)動平衡有利于控制T1DM患兒血糖水平,提高T1DM的治療效果[21]。遵循中國文化傳統(tǒng),多數(shù)家庭中孩子的起居、飲食均由母親打理,而患兒的飲食、運(yùn)動狀況又強(qiáng)烈影響患兒血糖的變化。患兒年幼少不更事,自身不懂得采取積極的應(yīng)對方式,他們的應(yīng)對方式主要是從其親輩,尤其是從母親的應(yīng)對方式那里習(xí)得[4]。所以,在臨床工作中要更加關(guān)注患兒父母的應(yīng)對方式,尤其是患兒母親的應(yīng)對方式。引導(dǎo)患兒父母采取積極的應(yīng)對方式,以此來影響患兒積極應(yīng)對方式的初步形成,為患兒成長后的應(yīng)對能力產(chǎn)生積極影響,并強(qiáng)化患兒的治療效果,減少遠(yuǎn)期并發(fā)癥的發(fā)生。