腸造口病人自我管理評(píng)估工具研究進(jìn)展

當(dāng)下腸造口病人以每年10萬(wàn)例的速度在增長(zhǎng)，目前總數(shù)已超過(guò)100萬(wàn)例[1]。由于腸造口病人術(shù)后病程遷延不愈，導(dǎo)致病人長(zhǎng)期飽受并發(fā)癥帶來(lái)的痛苦，使得病人長(zhǎng)期處于不適狀態(tài)，給病人生活、工作、社會(huì)互動(dòng)及家庭和睦帶來(lái)嚴(yán)重的負(fù)面影響。另外，腸造口屬于專科護(hù)理領(lǐng)域，病人知識(shí)掌握不到位，無(wú)法有效實(shí)施自我管理，極易影響到疾病的預(yù)后[2]。此外，病人出院進(jìn)入家庭護(hù)理后缺乏醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，無(wú)法有效解決造口帶來(lái)的各種問(wèn)題，生活質(zhì)量普遍下降[3]。因此，為提高腸造口病人術(shù)后生活質(zhì)量并減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，腸造口病人應(yīng)提高疾病的自我管理能力，而自我管理評(píng)估工具是評(píng)價(jià)腸造口病人自我管理行為及能力的基礎(chǔ)。科學(xué)地評(píng)價(jià)評(píng)估工具對(duì)研究結(jié)果的可靠性具有重要意義。對(duì)病人而言，適當(dāng)?shù)脑u(píng)估工具有利于其正確認(rèn)識(shí)自我管理過(guò)程中存在的問(wèn)題，避免自我管理的誤區(qū)。同樣科學(xué)的考核工具也可為醫(yī)務(wù)人員實(shí)施自我管理教育提供理論指導(dǎo)。基于此，為便于國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)人員全面了解腸造口病人自我管理相關(guān)的評(píng)估工具，本研究系統(tǒng)檢索了關(guān)于腸造口病人自我管理評(píng)估工具的中英文文獻(xiàn)，對(duì)評(píng)估工具的研制和信效度進(jìn)行了總結(jié)，比較了各評(píng)估工具的優(yōu)缺點(diǎn)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 方法

以(“stoma*”O(jiān)R“*ostomy”O(jiān)R“ostomate*”)AND(“self management”O(jiān)R“self-management”)AND(“assessment*”O(jiān)R“scale*”O(jiān)R“tool*”O(jiān)R“instrument*”)作為英文檢索詞，以(“腸造口”O(jiān)R“腸造口病人”)AND(“自我管理”)AND(“量表”O(jiān)R“評(píng)估工具”O(jiān)R“評(píng)估”O(jiān)R“工具”)作為中文檢索詞，檢索CINAHL、PubMed、SinoMed和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)，搜索年限為建庫(kù)至2020年6月30日。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)為腸造口病人自我管理評(píng)估工具的開(kāi)發(fā)和(或)驗(yàn)證的原始研究；文中涉及評(píng)估工具的描述；語(yǔ)言為中英文。排除無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)；綜述類文獻(xiàn)。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 共檢索出348篇(CINAHL 87篇，PubMed 126篇，SinoMed 44篇，萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)91篇)涉及腸造口病人自我管理評(píng)估工具的相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)過(guò)去重，閱讀文題、摘要，閱讀全文篩選后，最終納入9篇文獻(xiàn)。納入文獻(xiàn)的基本信息見(jiàn)表1。

表1 納入文獻(xiàn)基本信息(n=9)

2.2 文獻(xiàn)基本特征 納入的9篇文獻(xiàn)共涉及8種腸造口病人自我管理評(píng)估工具，各評(píng)估工具的研制情況及特征見(jiàn)表2。

表2 腸造口病人自我管理評(píng)估工具的特征

3 腸造口病人自我管理的評(píng)估工具

3.1 自我管理能力量表(Self Management Ability Scale,SMAS) SMAS在2005年由荷蘭格羅寧根大學(xué)心理學(xué)院的Schuurmans等[4]編制，主要用于測(cè)量老年人(≥65歲)的自我管理能力、對(duì)幸福感的認(rèn)知和維持能力。它由原先的74個(gè)條目精簡(jiǎn)為30個(gè)條目，包括采取主動(dòng)權(quán)、投資行為、多樣性、多功能性、自我效能以及積極心理6個(gè)維度，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分范圍為6～30分。總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91，分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.67～0.84，16周后的重測(cè)信度為0.76。整個(gè)量表模型擬合優(yōu)良，內(nèi)容效度較好，它在國(guó)外被廣泛用于評(píng)估老年人的自我管理狀況和干預(yù)措施的有效性[13-16]。目前該量表在國(guó)內(nèi)有一個(gè)漢化版本，同樣適用于老年人自我管理水平的測(cè)量。2016年我國(guó)學(xué)者劉海寧等[17]將SMAS漢化，在文化調(diào)適之后剔除原量表的第14個(gè)條目、第18個(gè)條目、第27個(gè)條目、第28個(gè)條目，保留原量表的26個(gè)條目，包括主動(dòng)-投入、多樣性、多功能化、自我效能感和積極心理5個(gè)維度，累計(jì)解釋方差變異量為59.49%，驗(yàn)證性因子分析結(jié)果表明：χ2/df=3.532，近似誤差均方根(RMESA)=0.069，擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.852，調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù)(AGFI)=0.816，比較擬合指數(shù)(CFI)=0.900，增量擬合指數(shù)(IFI)=0.901，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.920，各分量表的內(nèi)部系數(shù)為0.920，部分一致性系數(shù)為0.178～0.909，表明該量表具有良好的信度和效度，可廣泛應(yīng)用于我國(guó)一般老年人群。但原量表概念之間存在“重疊”，個(gè)別條目缺乏指向性，而且“積極心理”這個(gè)條目與其他維度的相關(guān)性不高，因此呼吁未來(lái)學(xué)者進(jìn)行分量表的重新信度測(cè)試，適當(dāng)修改個(gè)別條目的內(nèi)容使之更具針對(duì)性，同時(shí)將此量表運(yùn)用于臨床實(shí)踐加以印證，最終在此基礎(chǔ)上發(fā)展出適合腸造口病人的自我管理能力量表。

3.2 腸造口病人自我管理能力評(píng)估表(Development of Self-Care Competence of the Person with an Intestinal Stoma,CAO-EI:ESEP) 2016年葡萄牙學(xué)者Sliva等[6]首先對(duì)“勝任力”“自我護(hù)理”“腸造口”下定義，再根據(jù)2011年Freixo等提出的指南對(duì)腸造口病人自我管理的證據(jù)進(jìn)行了回顧，自行編制了CAO-EI:ESEP。護(hù)士通過(guò)詢問(wèn)或者觀察法實(shí)時(shí)掌握腸造口病人適應(yīng)新情況的動(dòng)態(tài)變化，從術(shù)前階段到社區(qū)護(hù)理均適用。最終該量表包含兩大部分：第一部分由人口學(xué)信息、疾病信息和治療信息組成，第二部分由知識(shí)、自我監(jiān)測(cè)、解釋、決策、執(zhí)行、協(xié)商和使用衛(wèi)生資源6個(gè)領(lǐng)域組成，共對(duì)應(yīng)45個(gè)結(jié)果指標(biāo)。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，1分代表“充分體現(xiàn)”，2分代表“部分體現(xiàn)”，3分代表“不能體現(xiàn)”，得分越高代表病人的自我護(hù)理程度越高。該量表內(nèi)容效度較好，當(dāng)該量表應(yīng)用于病人出院時(shí)，其Cronbach′s α系數(shù)為0.93；當(dāng)應(yīng)用于社區(qū)環(huán)境時(shí)，其Cronbach′s α系數(shù)為0.91，表明該量表的內(nèi)部一致性較高。2016年葡萄牙學(xué)者Pinto等[8]納入225例腸造口病人，以測(cè)試該量表的心理測(cè)量學(xué)和臨床特征。結(jié)果表明，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.95，各維度除“知識(shí)”維度外，所有項(xiàng)目的Cronbach′s α系數(shù)都大于或等于0.80，提示其內(nèi)部一致性良好。劈裂試驗(yàn)也提示該量表同質(zhì)性較高，盡管包含不同的組成部分，但它能以一致的方式評(píng)估相同的結(jié)構(gòu)。此外，評(píng)分者之間信度的相關(guān)系數(shù)大于或等于0.98。最后進(jìn)行臨床敏感度的測(cè)試，發(fā)現(xiàn)腸造口病人的教育程度越高，越不依賴旁人，其自我管理水平越高。總體而言，該量表符合信度和效度的標(biāo)準(zhǔn)，可以作為腸造口病人自我護(hù)理能力研究以及在整個(gè)過(guò)渡過(guò)程中對(duì)病人進(jìn)行監(jiān)測(cè)的必要條件。

綜上所述，該量表能夠反映腸造口病人術(shù)前至術(shù)后很長(zhǎng)一段時(shí)期內(nèi)的動(dòng)態(tài)變化，而且在日常護(hù)理過(guò)程中，護(hù)士能夠幫助病人了解護(hù)理過(guò)程中的重要信息。但其所采用的Likert 3級(jí)評(píng)分法對(duì)結(jié)果分析產(chǎn)生了負(fù)面影響，比如強(qiáng)制研究人員進(jìn)行反向解釋：病人自理能力水平的平均值越低，其自我照顧能力的表現(xiàn)水平越高。因此未來(lái)進(jìn)一步的研究應(yīng)側(cè)重于該工具中Likert型量表的可操作性，同時(shí)也呼吁未來(lái)學(xué)者嘗試將該量表翻譯成不同的語(yǔ)言并進(jìn)行文化調(diào)適，將其適用于其他國(guó)家、地區(qū)的樣本，樣本應(yīng)遵循隨機(jī)化和異質(zhì)性的特征，同時(shí)分析其心理測(cè)量學(xué)性質(zhì)，并在此基礎(chǔ)上構(gòu)建干預(yù)方案，以期提高應(yīng)用該量表所得結(jié)果的可靠性和有效性。

3.3 腸造口病人自我管理問(wèn)卷 2014年由青島大學(xué)的韓舒等[7]編制，在文獻(xiàn)檢索并結(jié)合腸造口病人自身實(shí)際的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)了腸造口病人自我管理問(wèn)卷。選擇5名資深的長(zhǎng)期從事造口護(hù)理的專家進(jìn)行Delphi法，待專家意見(jiàn)趨于一致后選擇10例造口病人進(jìn)行測(cè)試，得出該量表總體內(nèi)容效度為0.903，Cronbach′s α系數(shù)為0.916。該量表最終包括造口護(hù)理管理、日常生活管理、信息管理、癥狀管理和心理管理5個(gè)維度，共30個(gè)條目。每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分代表“沒(méi)有”，5分代表“總是”，得分范圍為30～150分，評(píng)分越高代表腸造口病人的自我管理能力越高。但該研究的樣本量有限，無(wú)法代表腸造口病人的普遍情況，且該問(wèn)卷的心理測(cè)量學(xué)指標(biāo)還有待檢驗(yàn)。本研究呼吁未來(lái)學(xué)者可選擇不同地區(qū)、不同種族的腸造口病人進(jìn)行多中心、大樣本的研究，編制一套適合腸造口病人的量表，進(jìn)行腸造口病人自我管理能力量表的開(kāi)發(fā)研究。

3.4 腸造口病人自我管理行為問(wèn)卷 該問(wèn)卷2017年由中國(guó)醫(yī)科大學(xué)的杜曉妍[9]自行編制而成，為自評(píng)問(wèn)卷。在國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)檢索和自我管理理論框架的基礎(chǔ)上形成了問(wèn)卷整體的概念框架，由此拓展到條目池，通過(guò)專家意見(jiàn)法和條目分析法最終形成了腸造口病人自我管理行為問(wèn)卷。問(wèn)卷內(nèi)容包括飲食管理、心理社會(huì)管理、癥狀與生活管理、遵醫(yī)行為管理、信息管理5個(gè)維度，共40個(gè)條目。研究共納入200例腸造口病人，結(jié)果表明總問(wèn)卷的內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.966，各條目的CVI為0.80～1.00。采用主成分分析，特征值大于1，最大方差正交旋轉(zhuǎn)，一共提取了5個(gè)成分，累計(jì)貢獻(xiàn)率達(dá)到65.42%，各條目在相應(yīng)系數(shù)上的負(fù)荷均大于0.40。總問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.972，各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.938、0.921、0.939、0.823、0.797，2周后的重測(cè)信度為0.867。總問(wèn)卷與各維度的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.777～0.949(P<0.01)。總之，該量表嚴(yán)格遵循量表編制的流程，經(jīng)測(cè)試具有較好的信度和效度，可作為衡量我國(guó)腸造口病人自我管理水平的首選工具。但是由于時(shí)間有限仍需要在臨床環(huán)境中進(jìn)行多中心、大樣本的實(shí)證研究。

3.5 造口病人專門自我護(hù)理問(wèn)卷(Specific Self-Care for Ostomized Patients Questionaire,CAESPO) 2018年西班牙學(xué)者Collado-Boira等[10]結(jié)合Mariscal提出的特殊自理模式和Orem[18]自理缺陷理論編制了CAESPO，用于測(cè)量腸造口病人的自我管理能力。量表包含社會(huì)人口學(xué)信息(性別、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、經(jīng)濟(jì)收入等)、相關(guān)臨床數(shù)據(jù)(造口手術(shù)時(shí)間、疾病診斷、造口類型、造口性質(zhì)等)和58個(gè)評(píng)分項(xiàng)目3個(gè)主要部分，由造口專科護(hù)士或臨床醫(yī)生填寫。根據(jù)Orem的自我護(hù)理模式將得分項(xiàng)目分為3個(gè)子量表：前21個(gè)條目調(diào)查一般自我護(hù)理狀況，中間19個(gè)條目調(diào)查個(gè)人發(fā)展和社會(huì)互動(dòng)自我護(hù)理，最后18個(gè)條目調(diào)查與造口手術(shù)相關(guān)的自我護(hù)理方面[19]。每個(gè)分量表分為知識(shí)、實(shí)踐維度和興趣程度3個(gè)部分。每個(gè)條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1分代表“自我護(hù)理程度低”，4分代表“自我護(hù)理程度高”，得分范圍為58～232分，得分越高代表自我護(hù)理程度越高。該量表總體內(nèi)部一致性為0.889，各維度內(nèi)部一致性均超過(guò)0.700，重測(cè)信度為0.987，因此該結(jié)果表明CAESPO是一種有效、可靠的測(cè)量造口病人自我護(hù)理能力的工具。但該量表的研究對(duì)象僅為125例造口病人，這個(gè)相對(duì)較小的樣本量限制了建立CAESPO穩(wěn)健結(jié)構(gòu)效度的能力。綜上，將來(lái)學(xué)者們可以考慮使用更大和更具地域差異的樣本進(jìn)行附加測(cè)試，并進(jìn)一步建議將CAESPO翻譯成其他語(yǔ)言，同時(shí)進(jìn)行心理測(cè)量學(xué)評(píng)估。

3.6 造口自理指數(shù)(Ostomy Self-Care Index,OSCI) 2018年意大利學(xué)者Villa等[11]結(jié)合Riegel等[20]的慢性病病人自我護(hù)理理論提出了OSCI，用于測(cè)量腸造口病人的自我管理水平。造口自理指數(shù)由自我護(hù)理維持(日常行為)、自我護(hù)理監(jiān)測(cè)(造口和造口周圍皮膚并發(fā)癥的識(shí)別)、自我護(hù)理管理(問(wèn)題識(shí)別和反應(yīng)行為)和自我護(hù)理信心(對(duì)有效從事自我護(hù)理的能力的信心)4個(gè)量表組成。根據(jù)對(duì)文獻(xiàn)的詳細(xì)回顧構(gòu)建了造口自理指數(shù)，最終共納入32個(gè)條目。OSCI采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分代表“從不”，5分代表“總是”，得分越高代表所報(bào)告的自我護(hù)理行為越好。該量表內(nèi)容效度為95%，總體Cronbach′s α系數(shù)為0.975，各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.965、0.953、0.930、0.962，該結(jié)果表明OSCI是一種有效、可靠的測(cè)量造口病人自我護(hù)理行為的工具。但該測(cè)量工具只測(cè)試了意大利病人，加之自我護(hù)理容易受到文化和當(dāng)?shù)匦l(wèi)生保健系統(tǒng)的影響，所以呼吁未來(lái)學(xué)者最好也在不同的文化背景下測(cè)試OSCI量表的內(nèi)容效度。此外，還需要進(jìn)一步地分析OSCI的高級(jí)心理測(cè)量特性，比如可以使用一個(gè)更合適的可靠性系數(shù)來(lái)考慮量表的多維性，作為多維全局量表的可靠性指數(shù)。綜上，OSCI能夠被運(yùn)用于臨床環(huán)境，因?yàn)榕R床護(hù)理人員可以準(zhǔn)確測(cè)量、記錄和溝通病人各個(gè)領(lǐng)域的特定問(wèn)題。同時(shí)也呼吁未來(lái)的研究可以涵蓋驗(yàn)證性因素分析，重點(diǎn)關(guān)注回腸造口、結(jié)腸造口和泌尿造口的樣本人群。

3.7 造口病人自我管理量表 2009年復(fù)旦大學(xué)的曹新旋[21]在大量文獻(xiàn)檢索的基礎(chǔ)上自行編制了造口病人自我管理量表，包括造口護(hù)理技術(shù)、飲食運(yùn)動(dòng)管理、并發(fā)癥識(shí)別與預(yù)防、就醫(yī)行為和生活社交應(yīng)對(duì)5個(gè)維度，共23個(gè)條目。由病人自行填寫，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，由負(fù)向(1分)至正向(5分)，得分范圍為23～115分，CVI為0.92，內(nèi)部一致性為0.86。2019年李玉梅等[12]在該量表基礎(chǔ)上，再結(jié)合專家意見(jiàn)將其整合為造口護(hù)理管理、癥狀護(hù)理管理、日常生活護(hù)理管理、功能鍛煉管理以及心理護(hù)理管理5個(gè)維度，共21個(gè)條目。依舊采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分代表“總是做不到”，5分代表“總是做到”。量表的最高分為105分，最低分為21分，得分越高代表病人的自我管理能力越好，將其進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化后劃分為3個(gè)層次：<60%為較差，60%～79%為中等，>80%為良好。總量表的CVI為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.85。綜上，該量表在研制過(guò)程中不夠嚴(yán)謹(jǐn)，還需要更大樣本量加以驗(yàn)證，后續(xù)學(xué)者也可以嘗試在此基礎(chǔ)上進(jìn)行量表?xiàng)l目的細(xì)化，使其更加豐富。

3.8 其他 2011年王俊霞等[5]通過(guò)文獻(xiàn)檢索以及質(zhì)性訪談的方式，選用簡(jiǎn)單直白的視覺(jué)模擬評(píng)分法(Visual Analogue Scale,VAS)進(jìn)行測(cè)評(píng)，1 min后即可獲得腸造口病人的自我管理得分。評(píng)分內(nèi)容包括能感知便意；可以自主控制排便；可以自如地更換造口袋；可以對(duì)造口發(fā)生的問(wèn)題進(jìn)行自我判斷和處理；可以掌握適合自己的飲食方式；活動(dòng)時(shí)不受造口袋的限制。滿分為10分意味著完全掌握，7～9分為基本掌握，4～6分為部分掌握，1～3分為掌握不好，0分為上述條件無(wú)法達(dá)成。將總分7～10分設(shè)定為良好，0～6分設(shè)定為欠佳。該評(píng)價(jià)方式比較迅速，適用于緊急情況下的快速測(cè)量，但是若出于科研設(shè)計(jì)以及調(diào)查則不推薦作為首選。

4 小結(jié)和展望

4.1 臨床環(huán)境中選擇評(píng)估工具時(shí)應(yīng)具備思辨性 本研究總結(jié)了國(guó)內(nèi)外現(xiàn)有的腸造口病人自我管理的評(píng)估工具，發(fā)現(xiàn)現(xiàn)有的評(píng)估工具各有優(yōu)劣，臨床工作者和研究者使用時(shí)應(yīng)具備思辨性，綜合考慮不同量表的適用人群、信度、效度、條目數(shù)量(填寫時(shí)間)、使用方法等。例如臨床工作者可首選條目數(shù)較少，信度、效度較好，能夠快速得出結(jié)論的工具，以減輕研究者和病人的負(fù)擔(dān)；若是出于科研角度，則必須更多考慮評(píng)估工具的適用性和信效度，以便獲得更為準(zhǔn)確的研究結(jié)論。

4.2 展望 國(guó)外量表相比國(guó)內(nèi)量表在研制的過(guò)程中更加嚴(yán)謹(jǐn)，因此建議漢化國(guó)外的腸造口病人自我管理量表。嚴(yán)格根據(jù)漢化流程，將具有良好信效度、編制過(guò)程規(guī)范的量表漢化后在腸造口病人中進(jìn)行檢測(cè)，檢驗(yàn)其心理測(cè)量學(xué)特征及適用性。但也要注意由于文化環(huán)境不同，依舊有必要通過(guò)質(zhì)性訪談深入了解我國(guó)腸造口病人的自我管理體驗(yàn)，在現(xiàn)有漢化量表的基礎(chǔ)上編制符合我國(guó)文化背景的評(píng)估工具。此外，我國(guó)的評(píng)估工具幾乎都由學(xué)者自行編制而成，缺乏多中心、大樣本的臨床檢驗(yàn)，因此也呼吁未來(lái)學(xué)者在原量表基礎(chǔ)上進(jìn)行大樣本測(cè)試。同時(shí)也可以考慮編制我國(guó)腸造口病人照顧者自我管理的評(píng)估工具，以推動(dòng)相關(guān)研究的后續(xù)開(kāi)展。