共享決策(shared decision making)是指病人與醫(yī)務(wù)人員充分交流,在知情、權(quán)衡利弊后,根據(jù)自己的傾向做出選擇[1]。隨著“以人為中心”的醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變,共享決策作為最佳決策模型在臨床領(lǐng)域越來(lái)越受推崇,并在國(guó)外廣泛應(yīng)用。健康中國(guó)2030提倡“共享共建,全民健康”[2],近年來(lái)我國(guó)在這一領(lǐng)域的研究逐漸增多,但與國(guó)外相比還存在一定的差距[3]。CiteSpace是一種基于文本挖掘的可視化分析軟件,能夠揭示某一階段的研究熱點(diǎn)和發(fā)展趨勢(shì)[4]。本研究通過(guò)對(duì)近10年共享決策研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)進(jìn)行分析,以期為我國(guó)共享決策研究的發(fā)展與實(shí)踐提供參考。
1.1 一般資料 以Web of Science核心合集為檢索對(duì)象,采用主題檢索,檢索詞包括shared decision making、informed decision making、SDM、IDM、patient、client,文獻(xiàn)類(lèi)型限定為article,發(fā)表年份跨度為2010年—2019年,篩選與病人共享決策相關(guān)的文獻(xiàn)。
1.2 研究方法 本研究選擇陳超美博士用Java語(yǔ)言開(kāi)發(fā)出的軟件CiteSpace(本研究使用版本為CiteSpace 5.2.R2)為知識(shí)圖譜可視化分析工具。將檢索的文獻(xiàn)數(shù)據(jù)(包括題目、摘要、關(guān)鍵詞)導(dǎo)入CiteSpace,設(shè)置時(shí)間片(time slicing)為2010年—2019年,每時(shí)間片為1年,閾值設(shè)定為T(mén)op 30,其他參數(shù)默認(rèn)。根據(jù)不同目的,對(duì)國(guó)家、研究機(jī)構(gòu)、作者、關(guān)鍵詞進(jìn)行分析,同時(shí)采用選擇最小生成樹(shù)算法(minimum spanning tree,MST)和Prunning Slice Network算法繪制內(nèi)容知識(shí)圖譜,以得到共享決策研究的綜合性分析。
2.1 時(shí)間分布 在Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)檢索2010年—2019年發(fā)表的有關(guān)共享決策研究的文獻(xiàn)共5 238篇,發(fā)文量呈逐年上升趨勢(shì),2019年發(fā)文量最多,有945篇(見(jiàn)圖1)。近10年共享決策文獻(xiàn)增長(zhǎng)了近5倍,側(cè)面反映出共享決策逐漸成為研究熱點(diǎn)。

圖1 2010年—2019年共享決策文獻(xiàn)分布狀況
2.2 國(guó)家/地區(qū)分布 共享決策領(lǐng)域研究力量主要集中在美國(guó)(2 765篇)、英國(guó)(571篇)和加拿大(551篇)等發(fā)達(dá)國(guó)家。我國(guó)發(fā)文86篇,排名第14位。發(fā)文量前10名的機(jī)構(gòu)(見(jiàn)表1)主要來(lái)自美國(guó)的高校和研究所,悉尼大學(xué)與渥太華大學(xué)的節(jié)點(diǎn)中心性最高,絕大多數(shù)直接或間接與其有合作關(guān)系。

表1 共享決策領(lǐng)域研究發(fā)文量排名前10位的機(jī)構(gòu)(n=10)
2.3 作者分布 發(fā)文量居前3位的共享決策學(xué)者為L(zhǎng)EGARE F(加拿大拉瓦爾大學(xué))、ELWYN G(美國(guó)達(dá)特茅斯學(xué)院)、STACEY D(渥太華大學(xué))。依據(jù)普賴(lài)斯核心作者公式,發(fā)文量8篇及以上的作者為高產(chǎn)作者,圖2顯示高產(chǎn)作者間合作緊密,已形成幾個(gè)合作緊密的科研團(tuán)隊(duì)。其中規(guī)模最大的是由LEGARE F、STACEY D、HARTER M、LABRECQUE M等組成的以L(fǎng)EGARE F為核心的科研團(tuán)隊(duì),再者為ELWYN G、EDWARDS A、DURAND MA、VOLA RJ等以ELWYN G為核心的科研團(tuán)隊(duì),MONTORI VM、LEBLANC A、HESS EP、SHAH ND等組成以MONTORI VM為核心的科研團(tuán)隊(duì)。

圖2 共享決策領(lǐng)域高產(chǎn)作者合作共現(xiàn)知識(shí)圖譜
2.4 研究熱點(diǎn) 關(guān)鍵詞是對(duì)文章主題的高度概括和凝練,對(duì)關(guān)鍵詞分析能夠了解該領(lǐng)域研究的熱點(diǎn)。根據(jù)高頻低頻詞公式[5],頻次出現(xiàn)54次以上關(guān)鍵詞為該領(lǐng)域的高頻關(guān)鍵詞,具體見(jiàn)表2。將剪切方式(pruning)設(shè)置為tf*idf,通過(guò)對(duì)數(shù)似然率(LLR)對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類(lèi),繪制的網(wǎng)絡(luò)圖譜Q=0.757 4,S=0.536 1,說(shuō)明聚類(lèi)效果較好[6]。形成了5個(gè)關(guān)鍵詞聚類(lèi)標(biāo)簽,具體見(jiàn)表3。

表2 共享決策領(lǐng)域研究高頻關(guān)鍵詞 單位:次

表3 共享決策領(lǐng)域研究主題聚類(lèi)分析
3.1 共享決策領(lǐng)域研究發(fā)文量分析 從發(fā)文量可以看出,近10年學(xué)者們對(duì)共享決策研究的關(guān)注度不斷提高,其中美國(guó)占有絕對(duì)優(yōu)勢(shì),英國(guó)和加拿大等發(fā)達(dá)國(guó)家也有較高貢獻(xiàn)。經(jīng)濟(jì)越發(fā)達(dá)的國(guó)家對(duì)共享決策的研究熱度越高,部分國(guó)家已將其納入法案,如2010年美國(guó)將病人決策參與納入《病人保護(hù)與平價(jià)醫(yī)療法》[7]。共享決策與循證醫(yī)學(xué)及知識(shí)轉(zhuǎn)化息息相關(guān),悉尼大學(xué)與渥太華大學(xué)節(jié)點(diǎn)中心性最高,提示其他研究機(jī)構(gòu)都直接或間接與其有合作,可能與這兩所機(jī)構(gòu)這方面研究較為成熟有關(guān)。1995年兩所機(jī)構(gòu)分別成立醫(yī)學(xué)心理與循證決策中心以及健康決策中心,關(guān)注弱勢(shì)群體、臨終關(guān)懷群體治療決策以及癌癥篩查與評(píng)估,注重知識(shí)轉(zhuǎn)化與傳播,已構(gòu)建了較為完善的決策理論體系與輔助決策工具,為機(jī)構(gòu)開(kāi)展合作研究奠定了基礎(chǔ)。目前新南威爾士大學(xué)、多倫多大學(xué)、拉瓦爾大學(xué)等機(jī)構(gòu)與他們合作最為密切。我國(guó)相關(guān)研究發(fā)文量排名第14位,與美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家相比,發(fā)文量及發(fā)文機(jī)構(gòu)均明顯不足,仍有一定上升空間,未來(lái)應(yīng)向高產(chǎn)及高中心度國(guó)家/機(jī)構(gòu)借鑒,積極開(kāi)展跨區(qū)域性合作,促進(jìn)該領(lǐng)域系統(tǒng)化的發(fā)展。
3.2 共享決策領(lǐng)域高產(chǎn)作者分析 高產(chǎn)作者是指對(duì)該領(lǐng)域具有重要貢獻(xiàn)的作者,通過(guò)高產(chǎn)作者的研究方向,可大致確定當(dāng)前該領(lǐng)域熱點(diǎn),為其他學(xué)者下一步研究提供方向。本次分析發(fā)現(xiàn)共享決策領(lǐng)域前3位高產(chǎn)學(xué)者分別為L(zhǎng)EGARE F(拉瓦爾大學(xué)家庭與急救醫(yī)學(xué)系)、ELWYN G(達(dá)特茅斯學(xué)院衛(wèi)生政策和臨床實(shí)踐研究所)、STACEY D(渥太華大學(xué)護(hù)理學(xué)院),其均致力于共享決策研究,并基于不同的視角構(gòu)建了不同共享決策理論框架,如跨專(zhuān)業(yè)共享決策模式[8]、共享決策三步模式[9]和共享決策輔導(dǎo)框架[10]。以L(fǎng)EGARE F為核心的科研團(tuán)隊(duì),作者單位主要是拉瓦爾大學(xué)、渥太華大學(xué)與魁北克大學(xué),其合作的主題有共享決策阻礙因素與實(shí)施機(jī)制探討、決策輔助工具應(yīng)用及評(píng)價(jià)、老年居家輔助決策、慢性疾病共享決策、移動(dòng)醫(yī)療決策輔助工具應(yīng)用。以ELWYN G為核心的研究團(tuán)隊(duì),作者單位主要是達(dá)特茅斯學(xué)院與卡迪夫大學(xué),其合作的主題有共享決策模型構(gòu)建、共享決策工具評(píng)價(jià)、醫(yī)患關(guān)系與決策共享、共享決策臨床實(shí)踐、臨終關(guān)懷與決策共享、癌癥防治與共享決策。以MONTORI VM為核心的科研團(tuán)隊(duì),作者主要來(lái)自梅奧診所,其研究主題主要為癌癥篩查與共享決策、循證醫(yī)學(xué)與共享決策、共享決策與護(hù)理教育培訓(xùn)、糖尿病及其他慢性病共享決策等方面。因此,共享決策領(lǐng)域研究者應(yīng)關(guān)注核心作者研究方向并且積極尋求合作,促進(jìn)學(xué)科融合與發(fā)展,探索不同臨床情景下最適宜的共享決策方式與路徑。
3.3 共享決策領(lǐng)域熱點(diǎn)分析 關(guān)鍵詞能夠高度概括文章的主題,在一定程度上反映了該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)[4]。由表2可以看出近年來(lái)共享決策主要研究?jī)?nèi)容(共享決策模型應(yīng)用與效果評(píng)價(jià))、研究方法(質(zhì)性研究)、研究對(duì)象(前列腺癌、乳腺癌、糖尿病)和重點(diǎn)應(yīng)用領(lǐng)域(生活質(zhì)量、依從性、健康素養(yǎng)、篩查)等。基于聚類(lèi)及熱點(diǎn)分析結(jié)果,病人共享決策研究聚焦以下幾個(gè)方面。
3.3.1 關(guān)注癌癥防治,重點(diǎn)關(guān)注前列腺癌 癌癥防治是衛(wèi)生保健重要的一部分,目前我國(guó)逐漸普及大眾防癌篩查工作,特別針對(duì)乳腺癌、結(jié)直腸癌、前列腺癌等高發(fā)癌癥。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述表明,良好的溝通質(zhì)量能夠促進(jìn)乳腺癌、宮頸癌等病人的篩查行為[11]。在癌癥治療方面,Stacey等[12]也發(fā)現(xiàn)護(hù)患間良好的溝通與輔助決策能夠促進(jìn)前列腺癌病人更好地做出決策。乳腺癌、前列腺癌等高發(fā)癌癥常涉及多種治療方式,醫(yī)療知識(shí)的匱乏常會(huì)使病人面臨決策困境與決策沖突,難以自主決策。我國(guó)共享決策研究尚處于發(fā)展階段,因此未來(lái)可開(kāi)展相關(guān)研究,了解病人的需求,構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化的癌癥篩查及治療決策路徑。臨床醫(yī)護(hù)人員有必要掌握最新指南提供信息,并將最佳循證運(yùn)用于臨床,以輔助病人做出最優(yōu)決策。
3.3.2 關(guān)注安寧療護(hù) 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(ACP)是生命末期病人根據(jù)其偏好參與治療決策,選擇其臨終關(guān)懷的方式,對(duì)提高病人生活質(zhì)量有重要影響[13]。隨著癌癥晚期病人的增加,實(shí)踐ACP極具意義。目前國(guó)內(nèi)ACP實(shí)踐較少,但國(guó)外及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)已有相應(yīng)的立法與規(guī)章保障ACP的實(shí)施[14]。因此,了解臨終關(guān)懷需求、探索ACP決策機(jī)制,開(kāi)展ACP臨床實(shí)踐是安寧療護(hù)共享決策領(lǐng)域的發(fā)展方向。此外,癌癥病人會(huì)將家庭人員作為重要的信息源,其觀(guān)點(diǎn)與建議會(huì)影響病人的醫(yī)療決策[15]。Miller等[16]研究還發(fā)現(xiàn),家庭成員參與決策會(huì)促進(jìn)癌癥病人更加積極地參與決策。因此,ACP實(shí)踐中應(yīng)鼓勵(lì)家庭成員參與決策,以便最大限度地實(shí)現(xiàn)決策共享。此外,護(hù)士是安寧療護(hù)的咨詢(xún)與教育的實(shí)踐者,需具備合格的決策輔助能力。國(guó)外已有學(xué)者開(kāi)發(fā)了護(hù)士決策輔助能力量表[17],評(píng)價(jià)安寧療護(hù)護(hù)士共享決策能力。通過(guò)提高護(hù)士決策輔助能力,進(jìn)而滿(mǎn)足病人的臨終關(guān)懷需求,提高病人生命末期生活質(zhì)量同樣值得探索。
3.3.3 關(guān)注精神衛(wèi)生疾患人群 精神心理疾病病人知曉足夠有關(guān)其疾病的預(yù)后和治療的信息,其治療依從性以及預(yù)后也會(huì)更好[18]。此外,以康復(fù)為導(dǎo)向的心理衛(wèi)生照護(hù)中,也強(qiáng)調(diào)了精神心理疾病病人的自主權(quán),然而如何讓這類(lèi)病人根據(jù)自我偏好參與決策過(guò)程是精神衛(wèi)生領(lǐng)域面臨的一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)[19]。韓國(guó)一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),決策共享訓(xùn)練能夠通過(guò)促進(jìn)精神分裂癥病人參與治療,提高其問(wèn)題解決能力及生活質(zhì)量[20]。此外,照護(hù)質(zhì)量、賦能、基于互聯(lián)網(wǎng)的同伴互助式的心理健康治療能夠改善病人的參與程度與治療依從性[21]。隨著我國(guó)對(duì)心理健康領(lǐng)域的重視,了解精神心理疾患病人的照護(hù)需求,通過(guò)提高病人能動(dòng)性,拓展其社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),同時(shí)結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)的形式促進(jìn)病人參與治療決策,提高病人依從性,促進(jìn)其心理康復(fù)是未來(lái)心理健康領(lǐng)域值得研究的方向。
3.3.4 關(guān)注決策輔助工具的應(yīng)用 健康素養(yǎng)是獲得、處理、理解和做出適當(dāng)健康決定所需健康信息的能力,不同健康素養(yǎng)水平的病人,個(gè)人偏好以及對(duì)信息的理解程度不同[22]。而臨床實(shí)踐中,低健康素養(yǎng)的病人更容易遭遇決策困境,是共享決策研究更應(yīng)關(guān)注的人群。因此,在進(jìn)行共享決策時(shí)應(yīng)考慮病人的不同特征,基于病人的健康素養(yǎng)水平提供個(gè)性化的決策輔助工具。為低健康素養(yǎng)提供輔助決策時(shí),首要考慮的是工具的可讀性[23]。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究發(fā)現(xiàn),電子化的決策輔助工具能夠提高低健康素養(yǎng)病人的決策水平[24]。目前現(xiàn)有的輔助決策工具不一定適用于低健康素養(yǎng)病人[23]。因此,對(duì)現(xiàn)有輔助決策工具進(jìn)行改良,可借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)增加其可讀性,以幫助低健康素養(yǎng)病人在決策中發(fā)揮其自主性值得探索。
3.3.5 關(guān)注共享決策理論研究方法 不少研究通過(guò)焦點(diǎn)訪(fǎng)談了解了共同決策過(guò)程影響或者阻礙因素,如一項(xiàng)研究通過(guò)對(duì)肺癌篩查病人的訪(fǎng)談,分析了共享決策的必要組成部分和實(shí)現(xiàn)共享決策的障礙,為后續(xù)構(gòu)建輔助決策模型以及開(kāi)展相關(guān)干預(yù)提供了指導(dǎo)[25]。也有研究通過(guò)對(duì)量表效度檢測(cè)發(fā)現(xiàn),現(xiàn)有決策量表會(huì)高估脆弱/弱勢(shì)病人的共同決策能力,需要對(duì)現(xiàn)有方法進(jìn)行替代或修改[22,25]。我國(guó)共享決策尚處于初步開(kāi)展階段,基于我國(guó)國(guó)情的共同決策研究較為缺乏。中西方國(guó)家在經(jīng)濟(jì)、文化及醫(yī)療體制方面的差異可能會(huì)使國(guó)外相應(yīng)的工具不適用于我國(guó)。因此,我國(guó)共享決策研究領(lǐng)域應(yīng)豐富研究方法,發(fā)展評(píng)價(jià)工具,構(gòu)建具有中國(guó)特色的共享決策模型。
綜上所述,共享決策研究作為病人安全的重要部分日益受到關(guān)注,共享決策研究?jī)?nèi)容廣泛,我國(guó)相關(guān)研究尚處于發(fā)展階段,今后可關(guān)注重點(diǎn)人群,如癌癥、精神疾患、低健康素養(yǎng)病人等,了解其決策困境與需求,構(gòu)建適用于我國(guó)情境的共享決策模型,加強(qiáng)臨床循證實(shí)踐,從理論和實(shí)踐層面促進(jìn)共享決策領(lǐng)域研究發(fā)展。