桂林市自閉癥兒童現狀調查研究

黃馨漫 李 瓊 魁 媛 陳美玲 趙 陽

（桂林醫學院 廣西·桂林 202105）

0 引言

目前，我國自閉癥兒童的數量還在呈逐年漸進式地增長趨勢，這給家庭、學校和社會帶來了巨大的壓力，同時我國在自閉癥兒童的干預與康復工作面臨著巨大挑戰。在廣西桂林市，截至2018年，該市共有特殊教育學校9所，自治區示范性特殊教育學校1所，特殊教育在校生1880人，其中特殊學校在校生811人，小學隨班就讀868人。該市自閉癥類康復學校無法滿足自閉癥兒童的剛性需求，表現出供給不平衡的狀態，并且人們對自閉癥的關注度較低和認知較淺。本研究將對桂林市特殊教育學校和相關康復機構進行實地調查，旨在了解桂林市自閉癥兒童的現狀。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取桂林市的2家自閉癥康復機構和學校的家長和教師作為調查對象，其中隨機發放問卷200份，回收有效問卷188份，其中家長142份，教師46份，回收率94%。

1.2 方法

本研究為實地研究，以自編問卷為工具，采用訪談法和參與式觀察進行資料收集。調查工具為自編《桂林地區自閉癥兒童康復現狀調查問卷（家長版）（教師版）》。問卷主要是圍繞家長和教師的基本狀況、自閉癥及其干預的基本認知和兒童康復現狀調查以上三個方面進行。

2 結果與分析

2.1 診斷情況與認知現狀

2.1.1 診斷情況

桂林地區自閉癥兒童表現出的多種癥狀當中，以言語障礙（72.6%）此癥狀為較多數兒童同一表現癥狀，此外經訪談得知，還有許多自閉癥兒童實際上會有出現其他共病相關的癥狀問題產生。

自閉癥兒童的初診年齡、確診年齡和康復干預介入年齡未能在同一時間段內明確，存在一定程度上的時間差異層次。多數家長（50.27%）可以在早期發現且觀察到兒童在生活的非一般行為表現，并于兒童3歲至4歲時將其到醫院心理門診科等相關場所進行第一次的診斷。但大部分（61.64%）兒童在4歲至5歲時才能夠得到確診信息，并且真正進行強化干預康復治療大約在4歲以后，較多于5歲至6歲階段，見圖1。由此可見，在兒童的診斷初期、確診階段和進行強化干預階段之間有相對很長的時間間隔，時間差異層次明顯。

圖1：兒童初診、確診、干預介入的年齡

2.1.2 認知現狀

在本次接受調查并回收問卷的142位家長中，有83位家長的孩子被確診為自閉癥，對自閉癥的基本認知調查從這83位家長中展開。73.49%的家長和 86.95%的教師對自閉癥的核心癥狀較為了解，但仍然有不少（7.23%）家長認為自閉癥可通過醫學或其他手段成功治愈。

在家長對自閉癥兒童的優勢認識以及教師和家長在康復訓練中更注重“揚長”還是“補短”的訓練策略的態度方面，有大多數家長（81.93%）和教師（78.26%）認為應該著重訓練兒童的潛在優勢和能力，他們希望兒童擁有一技之長，當進入社會之后可以依靠他們所擅長的技能謀求生計。18.07%的家長和21.73%的教師則認為著重訓練兒童的短板，如果兒童存在語言功能障礙，無法與人交流，優勢再突出也無法表達自己，很難融入社會。另外，在選擇著重訓練兒童短處的家長中，有部分家長認為自己的孩子沒有明顯的優勢，只希望他們看起來或所表現出來的行為與正常孩子相差無幾。

2.2 干預原則與方法

在教育干預過程中，學校教師及機構教師最認同個別化原則（45.7%），早期干預原的認同度也較高（38.5%），而家庭參與原則（4.3%）、生命全程支持原則（4.2%）、揚長原則（4.6%）以及跨學科團隊合作原則（2.7%）的認同程度都明顯較低。

在干預方法方面，學校和機構最常用的為感統訓練（93.48%）感統訓練是一項較綜合性的訓練，其次為ABA行為干預（89.13%），接下來是結構化教學（78.26.%）。選擇人際關系干預的為67.39%，通過進行社會互動和學習社交技巧也能幫助兒童更好地融入社會中。SCERTS綜合干預的選擇為41.31%，這一模式是有社會溝通、情緒調節及交往支持構成，這一全方位的干預模式得到了不少教師的支持（見圖2）。

圖2：干預方法圖

2.3 康復訓練內容

參與調研的學校及機構教師都注重自理自立能力培養（100%）、行為矯正（89%）、感統訓練（87%）、言語治療（83%）優勢能力培養（78%）等方面的訓練內容，相比之下，社交訓練（43%）的培養存在明顯的不足。

不同的家庭有著不同的干預重點，從問卷調查和訪談中得知，82.19%的家長把干預重點放在了言語訓練上，家長的專業知識不足，簡單的言語訓練也就成了許多家長首選的干預方式。也有許多家長自理自立能力訓練（74.66%），家長們都期盼著孩子能夠自理自立，這不僅是因為這樣能減輕照顧者的負擔，同時也是家長對孩子能成長為一個能自己照顧自己的期待。選擇社交訓練的家長也高達70.55%、社會對自閉癥兒童的接納程度還不算高，很多兒童在溝通能力和理解能力上都還有所欠缺，因此進行社交訓練，讓兒童能加強人際溝通，融入社會也是許多家長的愿望。家長對行為矯正的選擇為59.59%，對兒童的行為矯治，改變兒童的錯誤思維和行為也是不少家長關注的重點，少部分家長選擇了特長能力養成（21.23%），目前家長們更加重視普通的言語治療和自理能力訓練，在特長能力方面的訓練在家長的選擇中還只是小部分。

2.4 教育康復效果評價

家長和教師都對兒童目前康復現狀保持一致的看法。54.79%的家長和56.52%的教師普遍認為兒童進步情況一般，總體上有進步。但也能看見的是，2.05%的家長和4.34%的教師認為幾乎沒有改善。經過訪談中了解到，家長普遍提到兒童在進入特殊教育學校或康復機構前一至兩年這段時間里進步最大，到后來似乎有種停滯發展的感覺。相信這現象與家長對自閉癥及教育康復目標的定位有密切關系，在認為這是一種疾病的前提之下，剛開始的治療的卓有成效的，到了后來治療不起作用，達到一種停滯不前的狀態，把自閉癥與疾病掛鉤。

2.5 兒童融入社區與社會支持情況

調查中超過一半的家長和教師認為自閉癥兒童很少融入社區（50.68%）。能在社區中進行娛樂活動的只有24.66%，選擇能參加親友聚會的也僅有11.64%,選擇能在社區中培養特長的有9.59%，許多家長認為在社區中學會購物出行對自閉癥兒童來說還較為困難，調查中僅有3.42%的兒童能做到。在社區對自閉癥兒童的接納度方面，自閉癥兒童與普通兒童還是存在著一定的差異，在社區對自閉癥兒童接納程度的調查中，選擇最多的為接納（45.89%），忽視不關心的為30.82%，少部分對自閉癥兒童接納并支持（16.44%），選擇歧視的也占有一小部分（6.85%）社會大眾對自閉癥兒童還有著許多誤解，還有相當一部分人群甚至不知道什么是自閉癥。

在所有接受調查的教師里，43位（93.25%）教師都表示接受過來自社會各界在各項方面的幫助。其中，接受過政府方面支持的教師有82.61%，接受企事業單位方面支持的教師最少，為58.2%；表示接受基礎物資支持的教師最多，有73.91%，而接受過財務支持的教師最少，有65.22%。

3 歸納與總結

3.1 年齡差異層次

經對桂林市自閉癥兒童的問卷調查分析中可以明顯清晰的了解到桂林市自閉癥兒童的診斷信息與康復干預介入年齡存在一定的時間差異層次。本研究認為時間差異層次是由內外雙因素的共同作用影響下，導致自閉癥兒童診斷與康復介入的年齡階段存在一定的時間差異。內因為自閉癥兒童父母的教育水平受到限制，使得自閉癥兒童父母認知落后所帶來的現實性后果就是自閉癥兒童診斷時間的顯著層次差異化。外因為針對自閉癥的相關醫療體系不夠完善，缺乏相對規范且統一的診斷標準。目前國內關于自閉癥兒童的評估工具存在實踐性弱、復雜性強和權威性低的問題，還有就是當地教育場域的“排他性”會導致康復干預的時間延遲。

3.2 干預現狀

自閉癥兒童受學校及機構干預側重存在注重認知性的綜合發展卻忽視社交訓練的偏向行為。偏向行為的出現是由于學校及機構對于自閉癥兒童個體干預發展做出的理性側重選擇，個體干預發展要求康復場域著眼于自閉癥兒童的認知綜合性訓練。

整體來說學校和機構在為自閉癥兒童提供的康復項目都較為全面，呈綜合發展的趨勢。學校注重學生的知識教育，此外學校將自閉癥兒童的康復重點放在認知能力方面。機構則較為重視的是自閉癥兒童的行為康復和矯治，重點對自閉癥兒童進行感統訓練和行為矯治。

社會交往和溝通障礙是自閉癥的重要發展障礙特征，也是自閉癥兒童的核心缺陷。但據調查得知教育和行為問題矯治才是家長和教師關注的重點，學校和機構為自閉癥兒童提供的項目重點針對這些；雖學校和機構也有關注到自閉癥兒童的社交障礙問題，但是重視度較低，他們把兒童的認知障礙行為進行矯治及生活技能培養置于首位，而后再關注兒童的社交障礙。

3.3 接納與融入

在對自閉癥兒童接納程度的調查中，接近半數的人表示可以接納自閉癥兒童，但社會上仍存在有對自閉癥兒童毫不關心以及小部分群體歧視自閉癥兒童的現象，甚至還跟風式地存在歧視自閉癥兒童的行為。在調查中發現自閉癥兒童融入社區的情況也并不樂觀，而造成這一局面很大一部分是因為自閉癥兒童的行為問題所導致。

國家和社會近些年來對特殊教育事業的關注度逐漸提高，自閉癥兒童的社會支持網絡在不斷完善，總體而言支持主體呈多元化、支持形式呈多樣化的趨勢發展。

3.4 未來期許

在對自閉癥兒童未來發展的期許中，家長對自閉癥兒童在生活自理、社會自立，工作這些方面的期待值普遍高于教師；并且絕大部分家長和教師希望孩子能后生活自理，具備基本的生活能力和行為能力。而少部分家長和教師的態度較為消極，他們認為自閉癥兒童未來只能居家照顧。

4 總結

經此次調查分析可知，總體而言，桂林市自閉癥兒童由于內外雙因素導致診斷年齡層次出現時間層次差異，同時受干預側重存在注重綜合發展卻忽視社交訓練的偏向行為，而社會融入與支持呈現融入“被消極化”和支持積極化的兩級化趨勢。本研究以桂林市培智學校和桂林市小海豚自閉癥兒童康復中心的兒童康復課程訓練的原則與方法，教師與家長對自閉癥兒童的認知和干預作為現實材料參考，整理并分析問卷調查數據，為桂林市的自閉癥兒童康復機構提供參考資料，提高社會對自閉癥兒童的關注。