1型糖尿病患者創傷后成長的質性研究*

馮小萌 鄒郁松

1型糖尿病是一種多發于青少年、以胰島素絕對缺乏為主要特征的糖尿病。它易合并多種并發癥，累及全身多個系統。1型糖尿病疾病本身的發展和長期胰島素注射治療可使患者的生活、工作、社交受限，并導致患者的生活質量明顯下降。所以，1型糖尿病患者會經歷一種非常嚴重的創傷體驗。

但現代研究表明，創傷性事件在給個體帶來痛苦之余，也會激發個體通過創傷經歷獲得思想上、行動上的積極變化，即創傷后成長(post-traumatic growth，PTG)[1]。研究發現，PTG可降低患者負性心理體驗、改善其心理狀況、有利于患者與疾病進行斗爭；并且，PTG可以促進患者改變對世界及自我的認知，使其身心健康得到顯著改善，生活質量得到穩步提升[2-3]。PTG現已廣泛應用于多種重大疾病的心理治療中。

本研究擬采用質性研究的方法，挖掘分析1型糖尿病患者患病后的心理體驗,探討1型糖尿病患者PTG的影響因素,為制定針對1型糖尿病患者心理康復的干預方案提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究經首都醫科大學附屬北京朝陽醫院倫理委員會批準。樣本量以受訪者的資料飽和為準。采用目的取樣法，從2016年4月～2018年2月在首都醫科大學附屬北京朝陽醫院內分泌科住院，并接受PTG評定問卷(post-traumatic growth inventory，PTGI)調查的1型糖尿病患者中選取。參考既往研究[4-5]，選取PTG顯著，即PTGI條目分數均值>3分、且PTGI總分>60分的1型糖尿病患者10例，以 N1～N10 的編碼表示。另選取PTG不顯著，即PTGI總分<60分的1型糖尿病患者10例，以N11～N20的編碼表示。

納入標準：(1)遵照1999年世界衛生組織診斷標準確診為1型糖尿病；(2)年齡≥18歲；(3)病程≥6個月；(4)知情同意并自愿參加本研究。排除標準：(1)病情不穩定；(2)情緒波動明顯；(3)伴有精神疾病；(4)伴有明顯認知、語言功能障礙；(5)合并其他嚴重疾病。

訪談前預先向1型糖尿病患者解釋本次研究的目的、內容、方法、意義及保密原則等，告知入選的1型糖尿病患者訪談符合倫理原則，并簽署知情同意書。

20例1型糖尿病受訪者的基本資料見表1。

表1 1型糖尿病受訪者基本資料表

1.2 資料收集

根據既往文獻和預試驗制定訪談提綱，主要包括以下幾個方面：(1)患病后你經歷了哪些變化(包括但不限于健康、情感、學業或者職業、社交、自我認知、生活目標等方面)？有什么誘因促使這些改變發生嗎？(2)患病后你最深的感觸是什么？(3)這次疾病讓你有收獲嗎？是什么？(4)如果今后遇到和你有相似遭遇的人，你會做什么？(5)你對今后的生活有什么計劃嗎？

研究由受過培訓的專業調查員采用半結構訪談法收集資料，訪談在不受外界干擾的安靜的房間里進行。與每位患有1型糖尿病的受訪者的訪談時間在30分鐘左右。訪談全程用錄音筆錄音，訪談結束后及時將獲取的語音資料和非語言信息轉換為文字資料。在訪談期間不給予研究對象任何誘導或干預，以保證訪談資料的真實性和準確性。

1.3 資料分析方法

使用Colaizzi 7步分析法對調查資料進行分析。

2 結果

通過對20例1型糖尿病患者的深入訪談，將患有1型糖尿病個案的感受進行總結分析，得到以下結果。

2.1 1型糖尿病患者患病后產生負性心理

1型糖尿病患者發病初多有創傷后應激反應，主要包括質疑、恐懼和震驚等。

N6：“為什么是我得了這個病？”

N15：“我家里沒有人有這個病呀？是不是診斷錯了？”

N19：“完全不能相信，我以前身體很好的。”

1型糖尿病患者可能因為擔憂疾病預后、人際關系、事業發展和社會活動受限等情況，形成抑郁、焦慮等不良情緒。

N2：“我以后怎么談戀愛結婚生孩子呀？”

N3：“我今后很難有事業發展了。”

N9：“胰島素保存不方便，我以后不能旅游了。”

N10：“每餐前都要注射胰島素，我怎么在外面吃飯呀？別人會不會以為我在吸毒？”

N14：“得了這個病，我的事業全完了。”

N15：“我擔心會失明，還要透析。”

N19：“得了這個病太受罪，連死都不讓死個痛快。”

甚至有部分1型糖尿病患者由于疾病的折磨，產生嚴重的負性心理。

N12：“我命太不好了。”

N18：“想死的心都有。”

N20：“活著也沒啥意思。”

2.2 部分1型糖尿病患者獲得PTG

PTG的概念指出，個體遭受創傷性事件后，原有生活圖式會被打破，使當事人面臨巨大挑戰；這個挑戰包括當事人能否重建生活的信念與目標、能否管理由創傷導致的痛苦情緒，以及能否重啟新的生活等。研究表明，創傷后的痛苦與成長是共存關系，而并非互斥關系；即來自于創傷的痛苦能激發個體進行更深入的思考，形成新的認知，這是形成PTG的關鍵[6]。本研究發現，部分1型糖尿病患者在患病后獲得了PTG，其變化主要有以下幾方面。

2.2.1 自我觀念的變化

大多數1型糖尿病患者在患病后都更重視身體健康了。

N6：“現在發現還是身體最重要。”

N7：“現在戒煙戒酒，規律作息，生活特別健康。”

N10：“我以前愛較真，動不動就生氣。但我現在看什么都不覺得是事兒了。”

N16：“什么都沒有身體重要呀！”

N17：“工作別那么拼，身體才是最重要的。”

N18：“別的都是虛的，只有健康才重要。”

2.2.2 人際關系的變化

在獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，患者多在接受了家人、朋友、社會的幫助后，形成正向反饋，使人際關系更為和諧。

N2：“我特別感謝我男朋友，覺得認識他特別幸運。我以前總對他發脾氣，現在改了很多。”

N3：“我以前總是不體諒父母，現在知道他們不容易了，以后一定要好好孝順他們。”

N6：“我以前不愛走親戚。現在得到了他們的鼓勵，我還是挺感動的。”

而在未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，部分患者處于一種消極的人際關系中。

N11：“我不太想和他們(朋友和親戚)來往。”

N14：“關系不好，早斷了(聯系)。”

2.2.3 希望能幫助他人和回饋社會

“苦難后的利他”是一種創傷的當事人在創傷后常常出現的體驗[7]。本研究中獲得顯著PTG的1型糖尿病受訪者在應對疾病的過程中產生了希望能幫助他人和回饋社會的心理。

N4：“我希望以后也能幫助像我一樣的人。”

N10：“我現在也在網上把我學到的知識和體會分享出去，希望能幫到更多的人。”

而在未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，患者常對自己幫助他人的能力持負面評價。

N14：“我沒什么能做的(幫助別人)。”

N16：“我現在自己都顧不了，沒有余力了(幫助別人)。”

2.2.4 制定新的人生規劃

PTG的一個重要方面就是當事人對未來生活進行重新規劃，這表明遭受創傷的當事人已基本完成了對創傷事件的適應，并在此基礎上有了更高層次的成長。本次研究中獲得顯著PTG的1型糖尿病受訪者大多表達了自己對新生活的憧憬及愿望。

N1：“以后找一個力所能及的好工作，好好生活。”

N2：“我的愿望就是有個健康的寶寶，好好陪伴他長大。”

N3：“希望能多掙點錢，讓我父母享享福。”

N7：“我要在現在的崗位上好好干。”

而未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者，則缺乏對新生活的規劃。

N11：“我也不知道以后能干什么。”

N15：“湊活混著唄，啥也干不了。”

N19：“能活哪天是哪天。”

2.3 影響1型糖尿病患者PTG的因素

本研究發現，有部分1型糖尿病患者獲得了顯著的PTG；然而，也有部分患者未能得到顯著的PTG。對患者進行分析總結，發現以下因素可以影響1型糖尿病患者的PTG。

2.3.1 疾病進展

1型糖尿病血糖控制難度大，易出現多種并發癥，造成不可逆損傷；并且患者需要終身采用一天多次胰島素注射治療，非常痛苦。本研究發現，血糖控制差、并發癥嚴重的1型糖尿病患者更易對生活喪失信心，加重負性心理。

N1：“我的血糖怎么老也控制不好呀？每天多吃一點點血糖就特高，少吃一點點就低血糖。”

N5：“血糖波動太大了，太難控制了。

N8：“一天打那么多次針，太遭罪了！”

N13: “都低血糖昏迷好幾次了。”

N16：“我眼睛和腎都壞了，看也看不見，全身都腫。”

N17：“醫生說，要開始透析了。”

2.3.2 患者經濟情況

部分1型糖尿病患者患病后無法工作，經濟收入銳減，極易促使患者產生消極心理。若經濟困難已經威脅患者生存，則患者難以獲得PTG。

N8：“我這么年輕就得了這個病，能干什么工作？可怎么掙錢生活和治病呀？”

N10：“我總不能靠老婆養吧？這還是男人嘛！”

N11：“沒有錢治病了；而且本來也治不好，還不如不治。”

N15：“這一身毛病，怎么工作，也沒錢吃飯。”

N16：“我早就辦了病退，每月就掙那么一點錢。”

N17：“我沒有工作和醫保。透析那么貴，不行就等死吧。”

N18：“我現在吃飯都成問題。”

2.3.3 患者的家庭關系

由于疾病，1型糖尿病患者的身體、經濟受損，這一情況可能導致1型糖尿病患者在愛情和家庭關系中遭遇挫折。

N13：“女朋友家里不同意我倆的事兒，分手了。”

N14：“我這也不能掙錢了，誰還愿意跟我呀，就離婚了。”

N20：“男朋友和我也分手了。”

但是，來自家人的支持也使1型糖尿病患者感受到溫暖，促進患者PTG。

N2：“我男朋友說會一直陪著我。”

N3：“我的爸爸媽媽一直鼓勵我、安慰我。”

N6：“我生病之后，很多親戚都來看我。”

2.3.4 患者所處的社會關系

來自朋友、單位、社會的幫助使1型糖尿病患者更快融入新的生活，產生新的體悟，進而促進PTG。

N4：“我有一次在外面吃飯，一賭氣直接撩起衣服就打胰島素，結果也沒人用奇怪的眼光看我。”

N5：“朋友也沒有歧視我，我們關系還是一樣。”

N7：“領導特意給我換到了一個不用上夜班的崗。”

N10：“我在網上結識了很多病友。他們告訴我，他們現在的生活也不錯。我又重新有了信心。”

與之相反，若患者從社會關系中感受到歧視、排斥，不能自如地融入周圍的環境，也會使其產生負性心理。

N12：“人家一知道我有這個病，都不愿意用我。”

N13：“老請病假，工作也沒了。”

N14：“現在朋友出去玩也都不叫我了。”

N17：“老和別人借錢，現在人家都不待見我了，凈躲著我。”

2.3.5 患者的樂觀精神

PTG理論認為，個體對創傷造成的困境能夠成功克服，會幫助其認知發生改變和提升，即通過個體努力克服創傷是PTG的基礎[8]。本研究發現，當部分受訪者發現患有1型糖尿病這一創傷后，會調動自身潛能，設法適應患病后的生活。其中樂觀精神具有重要作用。

N1：“其實想想我也沒有那么慘，好多人連飯都吃不上了。”

N4：“這個病再怎么不好，也比得了腫瘤好吧。”

N5：“嗨，這都是命，老天爺早就安排好的。咱也得盡力過好自己的生活。”

N9：“人這一輩子，總有幾個坎，過去了就好了。”

而在未獲得顯著PTG的1型糖尿病患者中，悲觀情緒更為明顯。

N16：“人生全完了。”

N20：“還不如得一個干脆點的病，一下就死了呢。”

2.3.6 醫護人員的作用

來自醫護人員的專業上和心理上的支持更能使1型糖尿病患者重振信心，有利于PTG的發生。

N5：“我的主治醫生張大夫給我詳細講解了這個疾病的相關知識，我了解之后也就沒有開始那么害怕了。”

N6：“我參加了幾次咱們醫院的患教活動，收獲很大，也認識了新朋友，沒那么慌了。”

N9：“醫生護士給了我很大的信心。”

3 討論

根據PTG理論，創傷性事件會對經歷創傷的個體原有的世界觀、人生觀和價值觀形成沖擊；但在以上創傷反應被引發的同時，創傷性事件也會使經歷創傷的個體進行自我剖析與自我反思，并主動挖掘自身潛力和尋求外界幫助，從而適應創傷帶來的負面影響，達到新的自我平衡，最終形成PTG[9]。

3.1 1型糖尿病患者遭受創傷

本研究表明，由于1型糖尿病血糖控制難度大，易出現多種并發癥，嚴重影響患者生活質量；患者需要終身采用一天多次胰島素注射，治療極其痛苦；疾病和治療進一步造成1型糖尿病患者工作、社交不便，生活圈子變窄；1型糖尿病患者多無家族史，疾病的突然降臨會使患者和家庭陷入震驚和束手無策的境地；1型糖尿病多發于青少年，患者更易對未來的事業、家庭、愛情等產生迷茫，進而陷入抑郁、焦慮的情緒；1型糖尿病患者普遍經歷震驚、害怕等創傷應激反應，承受生理、心理和社會的壓力。

3.2 1型糖尿病患者獲得PTG

但由于1型糖尿病多發生于青少年人群，這一人群的性格特點和世界觀、人生觀、價值觀尚未完全成型，更易接受新事物、新思想，對于創傷性事件進行多維度的思考，并將原有的認知體系進行更新[10]。所以，1型糖尿病患者發病后雖然會產生負性心理，但仍能夠通過挖掘自我潛能和獲得外界支持等方法進行自我調節，從而產生正向積極的心理變化。

PTG可以幫助1型糖尿病患者將原本的患病打擊作為一個契機，發展出某些更加積極的方面，通過調節正性心理來抵消負性心理，從而激發更大程度PTG的發生，改善1型糖尿病患者的生活質量。1型糖尿病患者通過PTG可以重塑價值觀，更加珍視人際交往與情感，對未來有了更明確的規劃，進而產生利他行為與奉獻精神。

3.3 影響1型糖尿病患者PTG的因素

本研究表明，多種因素可能影響1型糖尿病患者獲得PTG。(1)疾病進程對1型糖尿病患者的PTG有重大影響。當1型糖尿病患者血糖控制差，嚴重并發癥出現后，患者更易對生活喪失信心，甚至陷入悲觀厭世的情緒中，很難產生積極的心理變化。(2)經濟困難會阻礙1型糖尿病患者獲得PTG。1型糖尿病患者往往由于患病，工作能力下降、經濟收入銳減，部分患者甚至因此陷入生活困頓的狀態，進一步影響患者的愛情與社交。這些情況會極大地影響患者心理狀態，使患者負性心理加重。(3)親人和愛人的陪伴與鼓勵可以幫助1型糖尿病患者走出心理上的創傷；反之，家庭關系的破裂會進一步加重患者的心理創傷。多名獲得顯著PTG的1型糖尿病患者表示他們能夠清晰地感受到家人的溫暖，并且這些家人的陪伴和鼓勵可以促使他們更加勇敢地與疾病進行抗爭；與此同時，也有多名未獲得顯著PTG的患者表示，他們在遭遇疾病的打擊后未能體會到家庭的支持與愛護。既往研究也驗證了家人的支持在患者獲得PTG中發揮了重要作用[11]。(4)1型糖尿病患者對社會的融入感也影響其心理認知的創傷后重建。來自于社會的尊重可以幫助1型糖尿病患者建立自信,鼓勵患者重獲生活的尊嚴，協助患者獲得PTG。而當患者感受到社會的不公、人際交往的困難時，一般很難獲得良好的PTG。社會現代化發展使1型糖尿病患者就業、交友、娛樂的范圍擴大，尤其是網絡的發展為患者提供了巨大的便利，也為1型糖尿病患者獲得PTG提供了有利條件。(5)疾病預后的不確定性加重1型糖尿病患者的焦慮與恐懼，加重患者負性心理。患者對疾病知識和治療手段的掌握可以增強其建立戰勝疾病的信心，激發PTG。病友的成功經歷可以為其他1型糖尿病患者樹立信心。這次研究發現，1型糖尿病患者可以從和自身有相似經歷的人那里了解到對這個疾病的感受和疾病發展，進而有效緩解焦慮情緒，獲得PTG。(6)1型糖尿病患者的自身內在性格特點也對其獲得PTG有重大影響。現代理論認為，PTG并非源于創傷事件本身，而主要源于個體與創傷事件的抗爭。在這一過程中，PTG的獲得需要在很大程度上依賴遭受創傷個體的內在力量。樂觀的性格特點作為個體的一種內在特質，能幫助個體從生活逆境和身體威脅中恢復過來。既往研究發現，樂觀與PTG明顯相關[1]，可以成為預測PTG的重要指標[12]。在本研究中，獲得良好PTG的1型糖尿病患者在訪談中多表現得更為樂觀。

3.4 醫護人員的作用

值得注意的是，醫護人員可以為1型糖尿病患者獲得PTG提供重要幫助。醫護人員可以幫助1型糖尿病患者積極控制血糖，減少并發癥的產生。醫護人員還可以通過對1型糖尿病患者家庭成員進行充分的健康教育和心理疏導，幫助患者獲得家庭內部的支持；同時可以幫助1型糖尿病患者尋找到家庭之外的社會支持，如介紹有相似經歷的病友給患者，使患者獲得病友的一手感受和正面激勵的支持，為其身心康復樹立信心。與此同時，醫護人員應為患者提供積極的、多源的、及時的心理支持，進行促進PTG的干預。由于PTG是在原有認知圖式被打破后的一種更高級信念的重建，醫護人員在對1型糖尿病患者的PTG進行認知干預時，要注意引導患者將對患病這一創傷事件的負面認知轉變為正面的、有建設性的認知，以此探索發生1型糖尿病這一創傷事件背后蘊藏的正面價值。醫護人員在面對1型糖尿病患者時，應及時傳遞PTG的理念，讓患者明白患病在給患者帶來負性結果之外，也給患者帶來心理成長的契機。積極樂觀地看待身患疾病這一事實，有利于1型糖尿病患者穩定情緒，接受已然發生的疾病，為PTG打下基礎。

4 結語

1型糖尿病是一種常見于青少年的糖尿病，血糖控制不易，預后差且治療痛苦；對患者社會角色、生存方式以及人際交往均形成重大壓力，對其生存質量造成嚴重影響。但1型糖尿病患者通過外界幫助和自身感悟，可以出現PTG這一積極的心理體驗。臨床醫護人員應關注1型糖尿病患者創傷后的心理變化，做出適當的臨床心理干預，激發患者潛能，幫助患者達到更好的生活狀態。